Tweederde van naasten van verpleeghuisbewoners helpt weleens mee in het tehuis. Carin kan erover meepraten. Haar man heeft dementie op jonge leeftijd en woont in een verpleeghuis. De extra zorgtaken zijn zwaar: "Het heeft me mijn baan gekost."

Dat familieleden zoveel meehelpen in de tehuizen, blijkt uit onderzoek van MantelzorgNL en Patiëntenfederatie Nederland. Het grote beroep dat wordt gedaan op naasten van de bewoners is ook goed in de praktijk te merken. Zo gaan ze mee naar specialisten, helpen ze in de verzorging en ruimen ze bijvoorbeeld op.

Dementie op jonge leeftijd

"Mijn man was 57 toen we hoorden dat hij dementie op jonge leeftijd had", vertelt Carin Scholtens uit Ede. Inmiddels woont haar man Martin in een verpleeghuis, maar zijn vrouw merkt dat er nog steeds veel zorg op haar schouders terechtkomt.

"In het begin deed ik alles: mijn man douchen, verschonen. Dat had ermee te maken dat mijn man de zorg door de verpleging vaak weigerde", vertelt ze. Dat gedrag past bij zijn ziekte, frontotemporale dementie.

Carin raakte baan kwijt

Carin merkt dat de zorginstelling waar haar man woont steeds vaker een beroep doet op familie. "In de zomermaanden speelt dat sowieso. Dan hangt er een lijst waarop je kunt intekenen voor taken zoals de kamer schoonhouden, meer wassen of meehelpen met eten koken." Ook buiten de vakanties wordt soms hulp ingeroepen. Dan wordt bijvoorbeeld gevraagd of familie een oogje in het zeil wil houden tijdens een teamvergadering.

"Ik heb er wel begrip voor, maar vindt dat Nederland wel meer mag kijken wat dit doet met de mantelzorger. Wat veroorzaakt die stijgende hulpvraag privé bij mensen? Het heeft mij mijn baan gekost", zegt Carin. Ze werkte als begeleider van verstandelijk gehandicapten. Dat lukte niet in combinatie met de zorg voor de kinderen thuis én haar man in het verpleeghuis.

'Flexibeler zijn naar mantelzorgers'

"Ik heb nu niet het gevoel dat ik het niet meer trek, maar het is wel zwaar", vervolgt de mantelzorger. "Anders zou ik ook niet mijn baan zijn kwijtgeraakt en in de WIA zitten", benadrukt ze.

Volgens Carin zouden werkgevers wel wat flexibeler moeten zijn naar mantelzorgers. Wat dat betreft hebben we nog een lange weg te gaan, vindt ze: "Flexibiliteit is belangrijk, maar ook de houding van bijvoorbeeld een arbo-arts. Die zei in mijn geval: uw man woont toch in een verpleeghuis? Dan bent u geen mantelzorger meer."

Grotere rol mantelzorgers

Verpleeghuizen zijn zelf ook bewust dat ze veel vragen van de naasten van bewoners, vertelt locatiemanager Kees Schriek van verpleeghuis Aafje Rozenburcht in Capelle aan den IJssel. "Vanwege het tekort aan medewerkers, dat steeds verder toeneemt, hebben we bij Aafje gezegd dat we de zorg echt anders willen organiseren en dat betekent ook een grotere rol voor mantelzorgers."

Zo vraagt het verpleeghuis bijvoorbeeld naasten om mee te gaan naar de specialist of de reparatie van gehoorapparaten te regelen. "Als wij dat moeten regelen, dan kost het ons 3 uur en een medewerker die je dan niet kan inzetten ten behoeve van andere bewoners", legt Schriek uit.

Coördinator informele zorg

Hij heeft wel het gevoel dat het beroep dat verpleeghuizen doen op naasten groter is dan vroeger. "Het moet wel. Niet in de zin dat ik vind dat mantelzorgers dat allemaal moeten doen, maar het is nu eenmaal zo dat het aantal medewerkers wat wij hebben of kunnen betalen beperkt is."

Om de zorg met de naasten te regelen, hebben ze bij Aafje Rozenburcht een 'coördinator informele zorg', vertelt Schriek. "Die nemen met elke mantelzorger contact op in de eerste weken na de opname om het gesprek daarover aan te gaan. Zoals: wat was u gewend vroeger voor uw moeder te doen? Hoe zag het leven eruit? Wat heb je nodig om daarmee door te gaan?"

'Ik vind het ook normaal'

Ingrid den Outer draagt ook haar steentje bij in het verpleeghuis waar haar vader Rinus woont. "Mijn vader zit op de open afdeling. Ik woon in de buurt en ga om de dag langs." Sowieso begeleidt ze haar vader bij afspraken in het ziekenhuis: "Ik geef hem wel eens oogdruppels of help hem met aan- en uitkleden. Ik ruim zijn kamer een beetje op en als ik er ben dan was ik af. Dat vind ik ook normaal."

"Sommige mensen zeggen als je ouders naar een verpleeghuis gaan dat je gewoon op visite kunt gaan als dochter. Nou, zo werkt het niet: het zorgen gaat gewoon door", zegt ze.

Achter de receptie staan

Ingrid doet deze zorg voor haar vader graag, benadrukt ze. "Ik vind het zelf ook wel leuk en gezellig. Als er hulp wordt gevraagd en ik kan, dan doe ik het gewoon. Ik zie het niet als een verplichting."

Soms springt ze ook elders in het verpleeghuis bij: "Ik heb achter de receptie gestaan, omdat die na een bepaalde tijd was wegbezuinigd. Pas was er een fotoshoot, dan haal ik mensen van en naar afdeling. En op eerste kerstdag ga ik de koffieronde lopen."

'Helpen waar ik kan'

Ingrid ziet dat haar vader goed wordt verzorgd, maar heeft wel het gevoel dat ze overal erg bovenop moet zitten. "Het is niet dat je met een gerust hart kunt denken: ik laat hem hier." Maar, zo voegt ze snel toe: "Dat ligt niet aan het personeel, hoor. Ze zijn hartstikke goed. Maar ja, ze staan met twee op twintig."

"Weet je wat het is tegenwoordig: als je in het verpleeghuis komt, zit je eigenlijk al met anderhalve been in het graf. Mensen hebben zoveel zorg nodig. Het personeel doet het met liefde, maar heeft het tegelijkertijd zó zwaar. En dus help ik waar ik kan", zegt ze tot slot.

NSC en ChristenUnie pleiten voor een zogenaamde rode knop om jongeren digitaal beter te beschermen. Waarmee met één druk op de knop, al jouw online gegevens in één keer worden verwijderd. De vraag is of dat gaat werken.

Jongeren moeten beter beschermd worden op het internet. Dat is de boodschap die Don Ceder van de ChristenUnie en Jesse Six Dijkstra van NSC aan de Tweede Kamer duidelijk willen maken. "Voordat je achttien bent, zijn er verschillende online profielen van je gemaakt."

Cookies slaan alles op

"Onze persoonlijke gegevens worden opgeslagen door cookies', zegt Lotje Beek, beleidsadviseur bij Bits of Freedom. "Cookies zijn een soort bestandjes die op een website zitten, en vervolgens vanaf de website terug gaan naar je computer'', legt ze uit. "Hierdoor houden ze bij wat jij online doet, op welke dingen je klikt, en voor hoelang."

"Deze informatie wordt vervolgens opgeslagen door bedrijven zoals Meta en Google. Op basis hiervan schetsen ze jouw persoonlijk profiel", vervolgt Beek. "Ze weten hierdoor precies welke boodschap ze aan jou kunnen meegeven, bijvoorbeeld om iets te kopen op het internet. Hierdoor verlies je de autonomie."

Persoonlijke online profiel

"Middels een online profiel kunnen bedrijven jou opdelen in bepaalde categorieën", vertelt cyberexpert Dave Maasland. "Bijvoorbeeld op interessegebied, leeftijdscategorie en of je man of vrouw bent. Dat kan heel gedetailleerd gaan."

"Maar dat gebeurt niet alleen via cookies", maakt hij duidelijk. "Ook je mobiele apparaat slaat informatie op. Het belangrijkst is dat mensen beseffen dat als je digitale voetsporen achterlaat, je snel persoonlijke informatie vrijgeeft."

Kansongelijkheid voor jongeren

Volgens NSC en ChristenUnie kunnen digitale profielen negatieve gevolgen hebben en leiden tot kansenongelijkheid. Ook beleidsadviseur Beek kan zich hierin vinden. "Vacatures voor mannelijke beroepen worden voor 90 procent vaker aan mannen laten zien, blijkt uit onderzoek van het College van de Rechten voor de Mens. Vrouwen zien weer vaker vacatures voor kappersopleidingen, waardoor zij vacatures als monteurs bijvoorbeeld missen. Dit levert minder kansen op en verdeelt de samenleving."

Ook cybersecurity-expert Maasland ziet problemen. "Als eenmaal iets op het internet staat, zal deze informatie niet snel verdwijnen. Bijvoorbeeld fanatieke berichten over je voetbalclub, of een boze reactie naar een leraar, die kunnen later altijd weer opduiken. Tijdens een ruzie of een sollicitatie bijvoorbeeld," legt hij uit.

'Niet hoe het internet werkt'

Precies hier zit volgens Maasland ook de crux. "De informatie op het internet staat altijd ergens opgeslagen, zelfs met een mooie rode knop. Hoe graag we ook een makkelijke oplossing willen, dit is niet hoe het internet werkt."

Desondanks vinden beide experts het goed dat NSC en ChristenUnie dit onderwerp onder de aandacht brengen. "Jongeren moeten beter beschermd worden op het internet, maar we moeten in deze fase vooral kijken naar de voorkant," vervolgt Maasland. "Kinderen moeten weten dat het belangrijk is om na te denken wát je plaatst op het internet. De oplossing zit in meer educatie en mediabewustzijn. Niet bij een magische knop."