Mensen met een beperking die hulp vragen bij hun gemeente lopen tegen een muur op. Het probleem is al jaren bekend, maar uit onderzoek van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten blijkt dat er nog te weinig verbetert. Tamar Doorduin weet er alles van.
Tamar Doorduin is chronisch ziek. Ze heeft POTS, het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Haar lichaam kan niet goed omgaan met zwaartekracht. "Je kwaliteit van leven hangt erg af van welke hulp je krijgt", vertelt ze. De VNG onderzoekt elk jaar of gemeenten zich aan afspraken houden. Dit jaar is er wederom weinig verbeterd, schrijft NU.nl. De uitkomst van het onderzoek volgt in oktober.
Mamadag-ondersteuner
Tamar heeft veel te maken met hulp aanvragen bij de gemeente. "Want veel van de hulp kan je niet zelf betalen." Op haar 'mamadag' heeft Tamar bijvoorbeeld hulp thuis. "Ik vind zelf dat ik een hele leuke moeder ben, maar ik heb daar wel hulp bij nodig."
"Ik kan bijvoorbeeld niet goed tillen en van luiers verschonen raak ik totaal buiten adem. Als ik alle troep hier in huis ga opruimen, dan heb ik daarna gewoon geen energie meer over voor de rest van de dag."
Bekijk ook
Lang proces
Via de Wet maatschappelijke ondersteunging (Wmo) regelen gemeenten hulp in huis, zodat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Tamar heeft daar 'niet zulke goede ervaringen' mee, vertelt ze. Het proces om een ondersteuner te krijgen op haar mamadag duurde lang.
"Ik heb al van alles moeten aanvragen. En het gaat ook weleens goed, gelukkig. Maar ik ben moeder, ik heb een kind van 2,5 jaar oud. Ik heb geprobeerd hulp te krijgen, maar de aanvraag tot de uitslag nam een half jaar in beslag. En we vroegen het eigenlijk pas aan toen we het écht, écht nodig hadden."
Spaargeld op aan hulp
Tamar kocht uiteindelijk tijdens het wachten hulp in van haar eigen geld, vertelt ze. "We hebben daardoor eigenlijk niet echt spaargeld meer. Het hele proces liep gewoon heel vervelend."
"De gemeente huurde een instantie in, die schreef een medisch rapport en een advies over mij, over welke hulp ik dan nodig had. Maar daar stonden allemaal hele rare dingen in. Dat ik bijvoorbeeld een hangwieg moest aanschaffen voor mijn dreumes van toen, maar er bestaan helemaal geen wiegen voor dreumesen, laat staan hangwiegen. Dus ze raadden mij een hulpmiddel aan dat ik zelf moest kopen, wat ook niet bestond en dat loste dan volgens hen een probleem op."
Bekijk ook
Bureaucratie
Tamar nam contact op met het bedrijf om te bespreken wat er allemaal niet klopte, maar voelde zich onder druk gezet om het toch te ondertekenen. Uit angst om helemaal geen hulp meer te krijgen. De gemeente nam het advies vervolgens over. "En daar is dan geen speld meer tussen te krijgen."
Ze zou graag zien dat gemeenten meer verantwoordelijkheid nemen voor hun inwoners. "De gemeente moet gewoon zorgen dat wij fatsoenlijk mee kunnen doen in de maatschappij. En dat we niet de hele tijd in de stress zitten", vertelt ze.
Bekijk ook
Bekend probleem
Want stress leverde het zeker op. "Omdat je gewoon niet weet of je krijgt wat je nodig hebt. De gemeente zou erop moeten vertrouwen dat wij niet zomaar dingen aanvragen, omdat we een luxe leventje willen leiden. We willen gewoon meedoen."
Saskia Visser van Iederin, een netwerkorganisatie die zich inzet voor de rechten van mensen met een beperking en chronische ziekte herkent het verhaal van Tamar. "Wij krijgen hier vaker signalen over", vertelt ze. "Over aanvraagprocedures die heel ingewikkeld zijn of inwoners die iets aan willen vragen en die dan met wantrouwen tegemoet worden getreden."
Gehandicaptenraad
Visser ziet verschillende problemen. "Een van de dingen die wij zien is dat er grote verschillen zijn tussen gemeenten. "En dat heeft grote gevolgen voor mensen met een beperking. Het moet natuurlijk niet uit mogen maken waar je woont, of je een noodzakelijke voorziening krijgt."
Iederin wil dat er landelijk wordt afgesproken hoe gemeenten hun werk uitvoeren en dat daar ook op wordt toegezien. "En we willen ook dat er in gemeenten een gehandicaptenraad komt van mensen die zelf weten hoe het is. Zodat zij mee kunnen denken over goed beleid."
Vragen? Stel ze!
Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.