Prostaatkanker behandelen met geluidsgolven, in plaats van door te snijden. Het klinkt als een uitkomst. Peter Salet (70) doet mee aan een onderzoek naar deze methode. Andere patiënten wachten niet af en betalen de innovatieve behandeling zelf.

Vlak voor zijn 70ste verjaardag liet Peter Salet de zogenoemde PSA-waarde in zijn bloed controleren. Meer PSA - Prostaat Specifiek Antigeen - in het bloed, kan komen door prostaatkanker. Peters uitslag bleek schrikbarend hoog. "Dat was natuurlijk even schrikken, want na verder onderzoek bleek er inderdaad een tumor in de prostaat te zitten."

Meteen enthousiast

Zijn uroloog in het Radboudumc in Nijmegen gaf hem drie opties: opereren, bestralen of meedoen met een wetenschappelijk experiment. Dat laatste leek hem wel wat.

Het ziekenhuis kreeg bijna 4 miljoen euro voor dat onderzoek, in het kader van de subsidieregeling Veelbelovende zorg. Het gaat om een studie naar een innovatieve behandeling van prostaatkanker, waarbij de tumorcellen worden weggebrand of met elektriciteit gedood. Dit wordt ook wel focale therapie genoemd.

Impotent of incontinent

"De standaardbehandelingen bij prostaatkanker zijn opereren en bestralen", vertelt onderzoeksleider en hoogleraar Beeldgestuurde Oncologische Interventies aan het Radboudumc Jurgen Fütterer.

"Opereren of bestralen brengt best wel veel risico's met zich mee. De patiënt kan bijvoorbeeld incontinent of impotent worden, en hij kan een bloeding krijgen. Met de nieuwe manier van behandelen die we nu onderzoeken, behandel je alleen de afwijking die je op het beeld ziet en verwijder je dus niet de hele prostaat."

Innovatieve methode

Fütterer legt uit hoe deze innovatieve behandeling werkt: "We gaan met een apparaatje de plasbuis in. Vervolgens brengen we via geluidsgolven een hele hoge energie aan. De golven verwarmen het gebied tot een bepaalde temperatuur. Op die manier wordt de tumor weggebrand. De risico's op incontinentie of impotentie zijn hierbij een stuk lager."

Toen Peter Salet over de opties hoorde, was hij er snel van overtuigd dat hij mee wilde doen aan het onderzoek. Daarvoor moest wel eerst geloot worden. Eén groep deelnemers kreeg de focale therapie, een controlegroep kreeg de oude behandeling. Peter werd ingeloot en is een jaar geleden behandeld.

'Alles doet het nog'

"Dat gebeurde onder volledige narcose. Ze kunnen bij deze behandeling echt tot op de millimeter of misschien wel op de honderdste millimeter nauwkeurig de tumor benaderen en traceren. Dat ging allemaal onder een scan, wat me geruststelde."

De behandeling is gelukt: de tumor is helemaal verdwenen, weet Peter. "En alles doet het nog", zegt hij lachend.

Wetenschappelijk bewijs

Nederland is niet het enige land waar geëxperimenteerd wordt met focale therapie bij prostaatkanker, vertelt Michiel Sedelaar. Hij is als uroloog betrokken bij het onderzoek in het Radboudumc. "De behandeling wordt al op best wel veel plekken in Europa, en in de wereld, uitgevoerd. Maar het wetenschappelijk bewijs is eigenlijk nog flinterdun."

Daarom is het belangrijk dat zijn ziekenhuis, in samenwerking met het Isala ziekenhuis, St. Antonius Ziekenhuis, Amsterdam UMC en de HIFU-kliniek de uitkomsten van de verschillende behandelingen vergelijkt, benadrukt hij.

Kwaliteit van leven

"Onze vergelijking tussen de focale therapie en de conventionele behandeling is nodig om te laten zien dat deze net zo goed is in het behandelen van prostaatkanker, maar hopelijk beter in de functionele uitkomsten. En dat is het behoud van de continentie en het behoud van de potentie. Dat zou de insteek moeten zijn van dit soort behandelingen. En dan heb je het eigenlijk over kwaliteit van leven."

De behandeling is niet voor alle patiënten geschikt, vertelt Sedelaar. "Deze behandeling is niet geschikt voor patiënten met een agressieve of hele grote tumor. Maar juist die patiënten die komen met een kleine tumor van een niet al te agressieve aard, daar zou dit een heel mooi alternatief voor kunnen zijn."

Zelf betalen

Uroloog Olav van Aubel begon jaren geleden al te experimenteren met focale therapie. "Ik durf het nauwelijks te vertellen, maar ik ben hier al 16 jaar mee bezig. Sinds 2009 heb ik ongeveer 400 patiënten behandeld."

Eerst deed hij dat vanuit het Bravis Ziekenhuis in Roosendaal, inmiddels is hij een zelfstandig behandelcentrum begonnen, de HIFU-kliniek. Daar behandelt hij mannen die de ingreep zelf betalen. Het kost ze zo'n 10.000 euro.

Kans op terugkeer

Ook voor Van Aubel was kwaliteit van leven een belangrijke drijfveer. "Meestal zeg ik tegen mijn patiënten: dit is een eerste stap, een goede behandeling om mee te beginnen. Het is de minst kwade behandeling waarmee het helemaal goed kan komen."

Maar er is ook een keerzijde, legt hij zijn patiënten uit. Omdat niet de hele prostaat wordt verwijderd, is er een kans dat er opnieuw tumorcellen ontstaan. Op dat moment zou de patiënt zich nog een keer kunnen laten behandelen. Of alsnog de hele prostaat kunnen laten verwijderen.

Geen garantie

Uroloog Sedelaar weet dat er patiënten zijn die niet willen wachten en zich al in particuliere klinieken in Nederland of het buitenland laten behandelden. "Er zijn natuurlijk patiënten die het kunnen en ook willen betalen. Tegen hen zou ik zeggen: besef dat de focale behandeling nog onder de noemer 'experimenteel' valt. Het kopen van een behandeling is geen garantie dat het een goede is. Dat zijn we nu juist aan het onderzoeken."

Hij heeft goede hoop dat de behandeling uiteindelijk gemeengoed zal worden en in het basispakket komt. "We zijn nog zeker 2 jaar bezig met ons onderzoek en hopen het daarna heel snel als 'mainstream' behandeling aan te kunnen bieden. Dan heb je het over 2 à 3 jaar, pin me er niet op vast, maar dat hoop ik wel."

Het was lange tijd ondenkbaar: Amerikanen die naar Nederland komen wegens een gevoel van onveiligheid in eigen land. Het is de realiteit voor steeds meer lhbti+'ers in de VS. Velen zoeken naar een exit-strategie, ziet stichting LGBT Asylum Support.

Donald Trump wist de afgelopen tijd met zijn uitspraken de wereld op te schudden. Zo ook voor Amerikaanse lhbti+'ers. Vooral transgenders voelen zich sinds het presidentschap van Trump niet meer geaccepteerd en vrezen voor hun bestaansrecht.

Brandbrief

Sandro Kortekaas is voorzitter van stichting LGBT Asylum Support. Zijn organisatie steunt lhbti+-vluchtelingen in Nederland. Hij kijkt met argusogen naar deze ontwikkeling.

Hoewel er nog geen officiële asielaanvragen liggen, pleit Kortekaas in een brandbrief aan minister Marjolein Faber van Asiel en Migratie voor erkenning van de verslechterde situatie van transpersonen in de VS.

Amerikaanse lhbti+'ers naar Nederland

"Er wordt een hele groep uit de samenleving gewist", gaat Kortekaas verder. Hij waarschuwt voor ontbrekend beleid, voor het moment dat lhbti+'ers uit Amerika daadwerkelijk deze kant op komen.

Bureaus voor het verhuizen van expats en organisaties voor de opvang van asielzoekers melden een stijging in aanvragen door Amerikaanse lhbti+'ers die naar Nederland willen verhuizen, blijkt na een rondvraag. Organisaties die zich specifiek richten op de verhuizing van lhbti+'ers melden vooral het politieke klimaat in de VS als reden voor deze toename.

Tientallen verzoeken

Zo meldt Rainbow Relocation, een expatbedrijf in de VS, een verzesvoudiging aan aanvragen sinds het tweede termijn van Trump. Ook meerdere verhuis- en expatbureaus in Nederland noemen het een opvallende ontwikkeling. Het gaat verder dan simpelweg verhuizen.

Zo vertelt Kortekaas: "Binnen 8 weken, sinds Trump weer officieel president is, hebben wij tientallen asielverzoeken binnen gekregen van transpersonen. Zo'n grote groep uit de Verenigde Staten hebben we nog nooit gezien. Normaal komt dat eigenlijk uit conflictzones, landen waar homoseksualiteit bij wet is verboden."

'Nederland is beste optie'

De 24-jarige Lexy Reilly uit Seattle is een van de mensen die graag naar Nederland wil komen. Ze is transgender, en ziet het in Amerika niet meer zitten. "Het beangstigt me. Als Amerikaan word ik elke dag wakker en denk ik, wat wordt het volgende wetsvoorstel? Wat wordt het volgende decreet? Gaat dit voorkomen worden?"

Nederland staat inmiddels op de laagste plek ooit op de ranglijst die bijhoudt hoe landen scoren op rechten voor lhbti+-personen. Toch denkt Lexy dat Nederland de beste optie is. "Vanwege de historische band met de lhbti+-gemeenschap. Als het eerste land dat het homohuwelijk legaliseerde, en lhbti+'ers ook binnen het leger en de overheid accepteerde op een manier die de rest van Europa decennialang niet deed."

Angstaanjagend beleid

Kortekaas beschrijft het beleid van Trump als angstaanjagend. "Vooral het tempo waarmee het gaat, het is een soort tornado."

Sinds de beëdiging van Trump zijn er verschillende maatregelen genomen die de lhbti+-gemeenschap raakt. Zo zette Trump de financiering voor transgenderzorg voor jongeren onder de 19 jaar stop, mogen overheidsinstanties de regenboogvlag niet hijsen en moeten federale organisaties woorden als 'genderidentiteit', 'non-binair' en 'transseksueel' schrappen uit formele uitingen.

Steeds meer Amerikaanse lhbti+'ers willen weg

Ook voegt Kortekaas toe: "Ik kreeg een e-mail van een man die zich al 20 jaar zo identificeert, en een volledige transitie is ondergaan. Nu heeft hij een nieuw paspoort waarin zijn geslacht wordt aangeduid als vrouw, terwijl dat in alle andere documenten als man is."

Het maakt dat Lexy de wens om te verhuizen veel hoort vanuit haar gemeenschap. "Bijna elke dag hoor ik dat. Dan hoor ik iemand zeggen, als ik een plek had om naartoe te gaan, zou ik nu vertrekken."

'We zijn gewoon mensen'

Hoewel Lexy in een democratische staat woont, vreest ze de maatregelen. Ze neemt nu 4 jaar lang hormonen.

"Ik ben doodsbang. De woorden die gebruikt worden, alsof we een ideologie zijn. Dat zijn we niet, we zijn gewoon mensen."

Handen vol aan aanvragen

Ook Jessica Drucker, eigenaar van verhuisbedrijf Rainbow Relocation, heeft haar handen vol aan aanvragen. Zij behandelt verzoeken van Amerikaanse lhbti'ers die als ondernemer naar het buitenland kunnen.

"Er leeft heel veel onzekerheid. Velen vragen zichzelf af of ze overdreven reageren, maar je merkt gewoon dat mensen een plan B nodig hebben. Hoe weet je wanneer het te ver gaat? Het is iets dat ons allen bezig houdt."

Uit paniek emigreren

Het type client is ook anders, vertelt Drucker. "Waar ik eerst vooral werkte met mensen die al eens in het buitenland hadden gewoond, of die dat altijd al eens wilden proberen, melden er nu mensen die echt uit paniek willen emigreren."

Voor ondernemers die naar Nederland willen komen geldt de DAFT, ook wel het Nederlands-Amerikaanse Vriendschapsverdrag. Het is lastiger voor privépersonen. Zij worden dan vluchtelingen, zegt Kortekaas van LGBT Asylum Support, en daar moet beleid voor komen.

Veilige opvang in Nederland voor transpersonen

"We willen duidelijk maken: er komt een grote groep aan. Zorg dat ze bescherming kunnen krijgen", gaat hij verder. Hij hoopt op verbetering van opvanglocaties. "Opvanglocaties in Nederland zijn lang niet veilig genoeg, zeker niet voor transpersonen. Eén van de eisen die we bij het ministerie leggen, is om veilige opvang te creëeren."

Kortekaas hoopt dat zijn brief de Nederlandse overheid ertoe zet zich uit te spreken. "Nederland is een gidsland. Marginale groepen worden uitgewist. Je kunt wel zeggen dat bepaalde woorden niet zijn toegestaan, maar een regenboog kun je nooit uitwissen."

Bij de rekensom waarmee iemands arbeidsongeschiktheid wordt bepaald, gaat veel meer mis dan het UWV zelf meldt. Al sinds 2020 meldt de controleafdeling van het UWV in rapporten allerlei gebreken. Dat blijkt uit onderzoek van EenVandaag en het AD.

De uitkeringsinstantie maakt die fouten bij het vaststellen van het percentage arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA-uitkering ontvangen. Gedupeerden ontvangen daardoor een te lage of te hoge uitkering, of helemaal geen.

Allerlei fouten

De fouten schelen arbeidsongeschikten enkele euro's tot 1.184,89 euro per maand, blijkt uit berekeningen die het UWV zelf heeft gemaakt.

Uit verschillende UWV-onderzoeken en documenten blijkt dat er al zeker 5 jaar allerlei fouten gemaakt worden bij de bepaling van het arbeidsongeschiktheidspercentage. Dus niet alleen bij de indexering, zoals het UWV vorige week bekendmaakte.

Niet het hele verhaal

Het UWV verklaarde dat er nieuwe fouten waren gevonden, die de organisatie moet herstellen. Volgens de directie ging het om fouten bij de indexering: een verwachte loonstijging als de persoon niet ziek zou zijn geworden. Een onbekend aantal arbeidsongeschikten heeft daardoor de afgelopen 1,5 jaar onterecht geen uitkering gekregen.

"Wij betreuren deze situatie zeer. De gevolgen op de korte en lange termijn moeten we echter nog wel verder analyseren. Wij komen zo snel mogelijk met duidelijkheid en vinden het vervelend dat mensen hierdoor in onzekerheid moeten zitten", zei Johanna Hirscher van de raad van bestuur. Maar bij meer stappen in de berekening werden er fouten gemaakt en het speelde ook veel langer.

Signalen niet opgepakt

De raad van bestuur had dit moeten weten, zeggen (oud-)medewerkers tegen EenVandaag en het AD. Jarenlang zijn rapporten met deze alarmerende uitkomsten met de directie gedeeld, maar de signalen zijn niet of onvoldoende opgepakt. Ze zijn bezorgd over deze nieuwe fouten, maar niet verbaasd.

Juristen noemen de conclusies 'erger dan ze vermoedden'. Het frustreert ze dat het UWV er niet zelf mee naar buiten komt.

Complexe rekensom

Het gaat om het zogenoemde 'maatmanloon'. In een complexe rekensom wordt bepaald of iemand recht heeft op een WIA-uitkering en hoe hoog die is. Dat gebeurt mede op basis van loonstroken van de voormalige werkgever, het eerder gewerkte aantal uren en mogelijke functies die iemand nog wél kan uitoefenen.

Uit de UWV-rapporten blijkt dat het bij die berekening regelmatig misgaat. Bijvoorbeeld door het invoeren of gebruiken van verkeerde gegevens en bij afwijkingen in het loon door vakantiegeld, onregelmatigheidstoeslagen, bonussen en overuren. Bovendien wordt de uitkomst regelmatig onvoldoende onderbouwd.

Al 5 jaar bekend

Dat daarmee fouten worden gemaakt, constateerde het interne controle-orgaan van het UWV in 2020 al in een evaluatierapport. "Het aantal bevindingen op het vastgestelde maatmanloon is inmiddels aanleiding geweest om een groot onderzoek (300 dossiers) te starten op dit item en in overleg te treden met de arbeidsdeskundig adviseur", staat in dat rapport.

De conclusie uit dat vervolgonderzoek een jaar later is dat in 69 procent van de gevallen het maatmanloon op de juiste wijze is vastgesteld. En dus in 31 procent van de gevallen niet. Ook in eerdere en latere rapporten, die in handen zijn van EenVandaag en het AD, worden fouten met het maatmanloon geconstateerd. In een enkel geval gaat het zelfs om een foutpercentage van 60 procent.

Kleine fout, grote gevolgen

Die fouten hebben niet altijd gevolgen voor de hoogte of duur van de uitkering. Maar in sommige gevallen kan de impact van een kleine afwijking wél groot zijn.

Iemand die voor minder dan 35 procent wordt afgekeurd heeft namelijk geen recht op een uitkering. Een kleine fout bepaalt dus of iemand nét niet of nét wel recht heeft op een WIA. Een rekenfout kan ook gevolgen hebben voor het recht op extra vergoedingen, die mensen met een hoog arbeidsongeschiktheidspercentage kunnen krijgen.

'Uitkomsten zijn triest'

"Dat maakt deze uitkomsten zo triest", zegt een oud-medewerker. Hij is bijna 25 jaar arbeidsdeskundige en werkte tot april vorig jaar bij het UWV. Arbeidsdeskundigen maken de berekeningen en zijn samen met de procesbegeleider verantwoordelijk voor de uitkomst.

"Er heerst soms een gevoel: dit zijn de gegevens waar ik het mee moet doen. Dan gaat u maar in bezwaar. Dat vind ik kwalijk", zegt hij. "Het gebeurde met enige regelmaat dat ik na het opvragen van extra informatie tot een andere uitkomst kwam."

In bezwaar gegaan

Maurice Zieleman is adviseur inkomen en sociale zekerheid bij beroepsfederatie RADi. Ook hij constateerde fouten met het maatmanloon bij een van zijn cliënten en meldde zich bij EenVandaag. Het gaat om fouten uit maart 2023, waarbij het verkeerde CBS-indexcijfer werd gebruikt door het UWV.

Zieleman ging namens zijn cliënt in bezwaar en zag in de procedure dat er ook fouten waren gemaakt in het meerekenen van extra uitbetaalde verlofuren. In februari dit jaar kreeg hij antwoord: het bezwaar is gegrond op de indexering. Op andere fouten werd niet ingegaan.

'Ondoorgrondelijk systeem'

De adviseur vindt het frustrerend: "Ik snap niet waarom het UWV geen transparantie geeft en niet in wil gaan op die andere fouten. Voor mijn cliënt levert dit veel stress op. Zijn gezondheid is erdoor verslechterd. En het probleem is nog niet opgelost."

Bovendien vond deze indexeringsfout plaats in de periode vóór het UWV stelde dat de problemen zijn ontstaan. "Dit systeem is voor veel mensen ondoorgrondelijk en te complex. Ik denk dat cliënten niet goed kunnen doorzien waar en hoe er fouten zijn gemaakt."

'Hoog foutpercentage'

"Het is erger dat ik vermoedde", zegt Jean Louis van Os van Advocaten Collectief Tilburg. "Ik had niet gedacht dat het breder en diepgaander zou zijn. Wat uit de rapporten blijkt, maakt het nog erger. Het foutpercentage is nogal hoog."

Volgens hem is een juist maatmanloon cruciaal. "Dit is het fundament waarop een uitkering wordt gebaseerd. En dat rammelt."

Makkelijkst om op te lossen

Het UWV heeft het probleem gepakt dat het makkelijkste is om op te lossen, zegt de advocaat. "Het is elke keer pleisters plakken. Indexering corrigeren: alle andere dingen blijven liggen."

"Er worden structureel fouten gemaakt. Je ziet het terug op elk terrein dat je kunt bedenken. Er gaan dingen fout, van aanvraag tot procedure bij de centrale raad."

Is dit nog op te lossen?

Er loopt nog een UWV-onderzoek naar het maatmanloon, waarin de indexeringsfouten worden meegenomen. Ook zegt de instantie fouten te gaan herstellen. Die herstelactie komt bovenop de eerder aangekondigde actie naar rekenfouten vanaf 2020 waar potentieel tienduizenden arbeidsongeschikten mee te maken kregen.

"Het grijpt mij naar de keel. Het beeld zoals het werd geschetst door het UWV en de minister (Eddy van Hijum, red.) leek te overzien, maar er is veel meer aan de hand. Ik durf niet meer te zeggen dat het oplosbaar is", zegt GroenLinks-PvdA-Kamerlid Mariëtte Patijn.

Binnenkort meer duidelijkheid

Ze vervolgt: "Dit zorgt voor nog meer onzekerheid, nog meer mensen die zich afvragen of dit over hen gaat."

Binnenkort komt er meer duidelijkheid over hoe die operatie vorm gaat krijgen, zo heeft minister Eddy van Hijum van Sociale Zaken en Werkgelegenheid aangekondigd. Eerder liet hij weten dat niet alle fouten hersteld kunnen worden, want dan zou de dienstverlening van UWV volledig vastlopen.

'Interne signalen niet altijd goed opgevolgd'

Het UWV zegt in een reactie eerst de situatie zorgvuldig uit te willen zoeken, voordat een volledig beeld geschetst kan worden. "We begrijpen dat dit tot onzekerheid en zorgen leidt bij cliënten van UWV. En dat betreuren wij zeer."

Daarvoor zou sinds november vorig jaar een onderzoek bezig zijn, waarvan de uitkeringsorganisatie verwacht in april met uitkomsten te komen. Over bekendheid met de bestaande, eerdere onderzoeken, schrijft een woordvoerder: "Interne signalen over kwaliteit zijn intern niet altijd goed opgevolgd."