Het is geen bezuiniging die heel veel geld oplevert, maar het is er wel een die pijn doet: het stopzetten van C-support. De organisatie die momenteel 35.000 mensen met long covid helpt. De oppositie probeert de organisatie nu voorlopig overeind te houden.
"Er zijn kinderen met long covid die hele dagen alleen maar in een donkere kamer in bed liggen," zegt PRO-Kamerlid Julian Bushoff. "Zij zeggen eigenlijk niet meer bezig te zijn met leven, maar met overleven. Precies voor deze mensen zou je toch willen dat het stukje ondersteuning blijft en niet wordt wegbezuinigd."
Opgericht tijdens coronacrisis
Met een wijziging van de zorgbegroting bij de voorjaarsnota, waar de Kamer vandaag over debatteert, wil Bushoff 10 miljoen euro vrijspelen. Zo houdt een grote groep mensen met longcovid, maar ook mensen met Q-koorts, voorlopig hulp bij zorg, werk, inkomen en andere dagelijkse problemen.
Het kabinet besloot eerder aan het einde van dit jaar te stoppen met de financiering voor C- en Q-support, de organisatie die mensen met long covid en Q-koorts ondersteunt. De corona-tak van de organisatie werd tijdens de coronacrisis in 2020 als tijdelijke organisatie in het leven geroepen om de groeiende groep longcovidpatiënten te helpen met vragen over zorg, werk en inkomen.
Tijdelijke organisatie
De organisatie zou naar eigen zeggen tot eind 2028 blijven bestaan, maar volgens het kabinet is die afspraak nooit gemaakt. En dus stopt de financiering aan het einde van dit jaar grotendeels. Het geld dat overblijft, wordt gebruikt om een kenniscentrum op te zetten voor artsen en andere professionals. Andere taken zouden terechtkomen bij de reguliere zorg, zoals de huisarts.
"Zonder zorgvuldige overgang dreigt bestaande ondersteuning voor duizenden patiënten weg te vallen, terwijl reguliere structuren daar nog niet voldoende op voorbereid zijn", zegt Bushoff, die ook wil dat alle kennis beter wordt verankerd bij huisartsen en instellingen als het UWV die mensen fysiek moeten keuren.
450.000 longcovidpatiënten
Alleen al in Nederland lijden zo'n half miljoen mensen aan long covid, tegenwoordig vaak postcovid genoemd. Daarvan zijn een kleine 100.000 mensen aan huis gebonden. De klachten die longcovidpatiënten ervaren lopen uiteen van blijvende vermoeidheid en overgevoeligheid voor licht en geluid tot ernstige hoofdpijn. En soms zijn de klachten ernstiger.
Judith Oskamp is één van hen. 30 jaar lang werkte zij als programmacoördinator in een ontmoetingscentrum voor ouderen, tot zij eind 2021 corona opliep. Sindsdien brengt zij het grootste gedeelte van de dag liggend door. Op de bank, bed of haar rolstoel. Door de gevolgen van long covid krijgen haar hersenen te weinig zuurstof als zij staat. Dan valt zij om of raakt ze in de war.
Leven totaal veranderd
Het heeft het leven van haarzelf, haar man en twee dochters compleet veranderd. Een uitje, als het al kan, betekent dagen van tevoren plannen. "De elektrische rolstoel in een aanhanger achter de auto en dan heel soms op een rustige plek, op een rustige tijd uit eten. De dagen erna lig ik eraf, maar dan hebben we wel wat leuks gedaan", vertelt Judith.
"De meiden zijn hartstikke lief en mijn man is echt...ik had geen betere kunnen vinden", zegt ze over haar man die volledig is gaan mantelzorgen. "Maar het is gewoon zwaar. Ik vind het soms voor hen zwaarder dan voor mezelf." Juist om die reden vindt Judith het wrang dat zoiets als C-support dreigt te verdwijnen. "Corona is achter de rug, dus niemand maakt zich daar meer druk om, lijkt het soms."
Veel steun en advies
Aan C-support heeft ze veel gehad. Naast een luisterend oor kreeg ze adviezen over zorg, maar ook op het gebied van werk en inkomen hebben ze geholpen.
"Toen ik afgekeurd moest worden voor werk, hebben ze ook meegekeken met de vaststellingsovereenkomst en ook advies gegeven van: let daar op en let daar op."
Tijdelijke oplossing
Verantwoordelijk minister van Volksgezondheid Sophie Hermans heeft begrip voor het gevoel dat patiënten zich niet gehoord voelen. "Ik heb ongelooflijk veel begrip voor dit gevoel en voor de heftigheid", zegt ze. Maar daar voegt ze aan toe dat al een jaar lang bekend is dat de subsidie aan het einde van dit jaar zou stoppen.
Sterker nog: C- en Q-support waren altijd al bedoeld als een tijdelijke organisatie. Hermans wil de nazorg onderbrengen bij de reguliere zorg. Wel blijft er komend jaar geld over voor kennisdeling, scholing en een informatiepunt, zodat de gewone zorg patiënten beter leert helpen. "Het stopt dus niet, het gaat over naar de reguliere zorg", zegt ze.
Extra tijd nodig
Maar volgens PRO-Kamerlid Bushoff gaat het afbouwen van C- en Q-support dus te snel. Bij huisartsen, het UWV en gemeenten ontbreekt nog vaak kennis over long covid. Met extra tijd moet die kennis beter landen, zodat patiënten niet tussen wal en schip vallen.
Ook Judith zegt dat de reguliere zorg nog lang niet klaar is om mensen met long covid te behandelen. Zelf heeft ze het getroffen met haar huisarts, maar van lotgenoten kent ze ook andere verhalen. "Dan heb ik echt nog mazzel dat ik een huisarts heb die gelooft in long covid, want dat hoor je dus ook nog heel vaak: ja het is een burn-out, een modetrend."
Extra geld?
Op de vraag aan minister Hermans of ze het geld dat overblijft op de begroting kan vrijmaken, wijst ze op andere verzoeken. "Die vraag begrijp ik heel goed, maar zo heb ik heel veel organisaties die dit soort vragen aan mij stellen." VWS moet volgens Hermans keuzes maken en voert een eerder besluit uit.
Bushoff zegt goede hoop te houden dat ze draait. Bovendien is een groot deel van de oppositie nu al ontevreden over het stopzetten van de financiering voor C- en Q-support. Het PRO-Kamerlid denkt daarom een meerderheid achter zijn plannen te krijgen. "En laat ik ook gewoon hopen dat de politiek een stukje medemenselijkheid toont." In juni zal de Tweede Kamer stemmen over het voorstel.
'Zie ons!'
Judith hoopt vooral dat de politiek de longcovidpatiënten blijft zien. Want het probleem is groter dan C-support alleen.
"Tegen de politiek zou ik willen zeggen: zie ons, vergeet ons alsjeblieft niet. Want we willen gewoon zo graag. Als er morgen een medicijn is en ik kan weer werken, dan ben ik morgen gewoon weer volledig aan het werk want dat was het allerleukste wat ik deed."