Maar liefst 40.000 kinderen en jongvolwassenen in Nederland lijden aan een ernstige vorm van postcovid. Volgens jeugdrechtadvocaten krijgen zij niet de juiste zorg. Dit geldt ook voor Charlotte van Leersum: "Soms kan ik niet eens een lepel vasthouden."
We zien en horen er weinig over: kinderen die lijden aan postcovid en hierdoor niet in staat zijn een normaal leven te leiden. Ze kunnen vaak niet naar school en hun leven speelt zich voornamelijk af tussen de muren van het ouderlijk huis. De Vereniging van Jeugdrecht Advocaten (VNJA) zegt dat deze groep, die uit zeker tienduizenden kinderen bestaat, niet de zorg krijgt waar ze recht op heeft. Ze roepen de politiek daarom op in actie te komen voor deze 'vergeten' groep.
Thuis door coronabesmetting
Charlotte (16) is zo'n jonge post-covid patiënt. 4 jaar geleden lachte het leven haar nog toe. Ze was volgens haar moeder Karin 'een VWO-kind' dat heel makkelijk leerde op school, veel vriendinnen had en vijf keer per week naar de manege ging om paard te rijden.
Tot ruim 2 jaar geleden alles opeens anders werd na haar derde coronabesmetting, legt Charlotte uit. "Ik kon vrijwel direct daarna niks meer. Ik kon niet meer naar school, niet meer naar de manege. En vanaf die periode is het eigenlijk alleen maar slechter geworden."
'Het lukt niet meer'
Uiteindelijk moest Charlotte dan ook aan zichzelf toegeven dat naar school gaan echt niet meer ging. Dat besef viel haar heel zwaar: "Ik kwam op een gegeven moment thuis van school en zei tegen mijn moeder: 'Dit lukt me echt niet meer. Ik houd het echt niet meer vol.' Dat was een heel heftig moment."
Ik kwam op een gegeven moment thuis van school en zei tegen mijn moeder: 'Dit lukt ik me echt niet meer.'Charlotte van Leersum
Ook moeder Karin herinnert zich die dag nog heel goed. "Ik was gewend om overal een oplossing voor te vinden als er iets aan de hand was. Of dat nu werk of thuis was. Het adagium (motto, red.): het komt allemaal wel goed, als we onze schouders er maar onder zetten. Maar nu wist ik het gewoon even niet. Alles was zo onzeker en ongewis."
In Nederland wordt het aantal postcovidpatiënten niet geregistreerd. Er zijn wel schattingen hoeveel patiënten hieraan lijden. Volgens de landelijke patiëntenorganisatie Long Covid gaat het om 40.000 patiënten, dan hebben we het over kinderen en jong-volwassenen. Ongeveer 15.000 van deze groep zijn kinderen tussen de 2 en 16 jaar oud. De overige 24.000 zijn tussen de 16 en 24 jaar.
Professor dr. Niels Eijkelkamp houdt zich al jaren bezig met specifiek onderzoek naar postcovid bij kinderen. Hij zegt dat er sprake is van een 'groot en serieus' probleem. "Ze leiden onzichtbare levens, om die reden is het ook lastig om geld op te halen. Maar er is echt meer en vooral langdurig onderzoek nodig naar deze ziekte bij kinderen. Alleen dan kunnen er wetenschappelijke doorbraken komen, waar deze groep zo op wacht."
Ook advocaat en voorzitter Isabella Roos van de Vereniging van Jeugdrecht Advocaten spoort het kabinet aan om veel meer onderzoek te doen. "De overheid is verplicht om alles in het werk te stellen om deze groep te helpen. Dat gebeurt op dit moment simpelweg niet. Daar moet snel verandering in komen. Op dit moment staan talloze jonge levens stil en dat is onaanvaardbaar."
Kleine wereld
Uiteindelijk kwam Charlotte dus thuis te zitten en haar wereld wordt steeds maar kleiner. Ook fysiek moest ze steeds meer inleveren. Vaak begint de ellende al op het moment dat ze wakker wordt.
Charlotte schetst: "Als ik een slechte dag heb, dan is de eerste uitdaging al: hoe kom ik de trap af? Op hele slechte dagen moet ik letterlijk trede per trede, zittend de trap af. Anders lukt het me echt niet. En daar moet ik vervolgens lang van bijkomen."
Alles voelt zwaar
Maar ook een handeling als eten, is voor Charlotte al een pittige opgave. "Ik probeer wel aan tafel te zitten, maar er zijn echt veel dagen bij dat het bestek gewoon te zwaar is voor mij om op te tillen. Dan moet ik echt mijn armen op de tafel laten rusten voordat ik weer verder kan gaan met eten."
En ook douchen kan ze niet zelf meer. "Dat lukt me helaas al een hele tijd niet meer. Ik was ook zelfs mijn eigen haren niet. Ik zit op een stoel achterover in het bad en mijn moeder wast dan mijn haren. Ook dat kost me te veel energie. Als ik ooit beter mag worden, is dit één van de eerste dingen die ik weer wil doen."
'Waar is m'n kind gebleven?'
Je eigen dochter fysiek zo zien aftakelen, moeder Karin kan het nog steeds maar moeilijk bevatten. "Als ik haar in de ochtend dan van die trap zie komen, trede voor trede, dat blijft zo moeilijk te bevatten. Dan denk ik echt soms: het is zo'n oud en uitgeput lichaam geworden, waar is mijn energieke kind gebleven? Dat is zo pijnlijk."
Wat het nog lastiger maakt, is dat de omgeving ook vaak met veel onbegrip reageert op haar situatie. "Het is eigenlijk een soort vergeten ziekte. Ik denk weleens dat ik beter een been in het gips had kunnen hebben, want dan zien mensen tenminste dat je ziek bent", zegt Charlotte. "Mensen zien het nu niet direct aan mij. En dan wordt het bestempeld als iets wat tussen m'n oren zit."
Bijna geen vrienden meer
"Ook als mensen denken dat ik schoolziek ben, maakt me dat heel kwaad", gaat de tiener verder. Mensen denken dan dat ik doe alsof ik ziek ben, zodat ik niet naar school hoef. "Ik zou echt niets liever willen dan naar school gaan en een normaal leven leiden."
Vriendinnen zien, lukt door haar ziekte ook niet. "Die zie ik amper nog. Ik snap het ook wel. Zij begrijpen niet wat er aan de hand is. Bovendien lukt het niet om te bellen of te appen. Dus ik kan het ze eigenlijk ook niet kwalijk nemen. Maar lastig is het wel."
Te weinig aandacht
Wat Charlotte wel steekt, is dat de zorg voor postcovidpatiënten zo laag op de politieke agenda staat en dat er zo weinig aandacht voor is. "Ik begrijp niet dat ze niet veel meer medicijnen testen en dat er geen geld beschikbaar wordt gesteld voor meer onderzoek."
"Er zijn behandelingen die hier niet kunnen, maar in het buitenland wel succesvol zijn. Dat vind ik echt van de zotte." Charlotte vindt dat mensen met postcovid in de steek worden gelaten door de overheid. "Als er niks gebeurt, ga ik alleen maar verder achteruit. Ik kan niet blijven wachten."
Grootste angst
Moeder Karin doet alles voor haar dochter en probeert positief te blijven. Maar dat is niet altijd makkelijk: "Mijn grootste angst - ik durf 'm bijna niet uit te spreken - is dat het niet meer goed komt. Het moet gewoon goed komen, punt."
Ze gaat verder: "Maar een andere angst is dat zij door deze ziekte haar identiteit kwijtraakt. Ze is al 2 jaar totaal aan bed en huis gebonden. 2 jaar op het leven van een meisje van 16 is heel erg veel. Dat krijgt ze gewoon nooit meer terug. Daar lig ik echt weleens wakker van."
Hoop blijven houden
Dochter Charlotte blijft ondanks alle tegenslag hoop houden. "Ik ben eigenlijk altijd wel positief gebleven, ons hele gezin sowieso. Bij de eerste verjaardag dacht ik: de volgende verjaardag wordt alles beter. Dan geef ik een dubbel zo groot feest."
Dat gevoel heeft ze nu helaas niet meer. "Maar de hoop opgeven, dat doe ik niet. Maar het is wel heel erg lastig, moet ik toegeven. Zeker op de slechte dagen."