Ouders van zwaar gehandicapten kinderen raken extra zorg kwijt en stappen daarom naar de rechter: 'Worden in de steek gelaten'

Het gaat inmiddels om negentig zaken. Deze ouders hebben zeer ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, wat betekent dat ze de zorg voor hun kind niet alléén kunnen dragen. Ze krijgen daarom naast dagopvang extra hulp: meerzorg heet dat. Maar nu wordt die in sommige regio's opeens afgewezen terwijl er niks is veranderd aan de situatie van hun kind.

'Zorg is nodig'

De ouders zien geen andere optie dan naar de rechter stappen. Jurist Lucia van Milaan staat ouders bij in de rechtszaak en ziet dat de afwijzingen een enorme impact heeft op de gezinnen. "Die zorg is nodig."

"Het gaat om een kleine groep die intensieve zorg nodig heeft. Soms wel 168 uur per week, soms ook met nachtzorg", legt ze uit. "En als je dat als ouders in één keer volledig zelf moet doen, dan kan iedereen zich bedenken dat je dan totaal vast komt te zitten."

Een planbare dag

Volgens Van Milaan krijgen ouders deze meerzorg ook niet zomaar. "Een aanvraag doen is een hele klus, omdat je alles moet laten zien wat je doet, alsof een dag ook helemaal planbaar is", legt ze uit. "Maar in principe weten ouders wel dat vanaf de vroege ochtend tot de late avond zorg-activiteiten nodig zijn."

"Dat kan zijn de persoonlijk verzorging of verpleging zijn, maar dat kan ook zijn een kind dat zelf niet kan spelen." Hoewel een ouder dat volgens haar natuurlijk liefdevol doet, is er ook gewoon hulp nodig.

Veel voorbereiding

Als voorbeeld neemt ze de simpele taak van naar buiten gaan. "Dat is een hele 'happening' als je het hebt over een rolstoel, spullen die mee moeten, zuurstofapparatuur, medicatie of zelfs noodmedicatie, en dan ben je nog niet eens bij de deur."

"Dan moet je nog de activiteit doen en dan moet het ook allemaal goed gaan en weten wat moet je doen als het niet goed gaat", legt ze uit. "Dus je staat voortdurend aan."

Wat is 'bijzonder'?

Dat de vergoeding die ouders krijgen voor deze zorg nu dreigt te vervallen, komt volgens Van Milaan omdat het een toeslag is. "Omdat een aantal zorgkantoren menen dat het alleen bij bijzondere situaties zou kunnen worden toegewezen. En dan krijgen we het punt: wat is bijzonder?"

"Ik ben betrokken bij kinderen met zeer intensieve zorg. En toch vindt het zorgkantoor deze groep niet bijzonder", vertelt ze. "Maar we weten niet waarom het zorgkantoor het woord bijzonder erin heeft gegooid. Want dat was geen criterium."

Hele gezin vast

"Als de meerzorg voor deze kinderen wegvalt, dan laat je het gezin in de steek", zegt de jurist. "Want dan zeg je: voor het reguliere jaartarief moet je het maar redden. En zoek het uit. Dat betekent dus dat mensen keuzes moeten maken qua werk."

Vaak komt dit ook op de schouders van de moeder terecht. "Die zeggen van: ik ga wel minder werk of ik stop helemaal met werk. Maar het is voor sowieso voor beide ouders problematisch om ook dat gewone werk vol te houden, met gevolg dat eigenlijk het hele gezin vast komt te zitten."

'Word concreet'

Van Milaan hoopt dat de rechter zegt dat de zorgkantoren dit niet kunnen doen. "Dus word concreet, word duidelijk en ga met elkaar gewoon het gesprek aan: welke zorg is nodig."

"En respecteer gewoon dat deze kinderen er zijn", sluit ze af. "Deze kinderen vragen intensieve zorg."