Ontmoeting met stamceldonor die je leven heeft gered? Dat kan straks mogelijk

Het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren Matchis zag dat er bij donoren en ontvangers veel vraag naar direct contact was. Daarom stapte de organisatie naar het ministerie, dat de Gezondheidsraad om advies vroeg. De raad adviseert nu om direct contact toe te staan, maar wel onder twee strikte voorwaarden om zowel donor als patiënt te beschermen.

Geen emotionele druk

Zo geldt er een wachttijd van twee jaar, omdat in deze periode de kans op medische terugval bij de patiënt het grootst is en men wil voorkomen dat een donor onder emotionele druk wordt gezet voor een tweede donatie. Daarnaast moeten beide partijen onafhankelijk, expliciet en schriftelijk instemmen, waarbij ze vooraf volledig geïnformeerd zijn over de voor- en nadelen van direct contact.

Voor patiënten met bloedkanker, zoals leukemie, is een stamceltransplantatie vaak de allerlaatste kans om de ziekte te overleven. De kans op een geschikte donor binnen de familie is slechts 30 procent, en dus zijn onbekende donoren keihard nodig.

Donor worden

Na het overlijden van iemand in zijn vriendengroep aan leukemie, besloot Jeroen de Koning om zich met de groep aan te melden als stamceldonor bij Matchis. "Een persoonlijke ervaring brengt het dichterbij en kan je overhalen om donor te worden", vertelt De Koning. "Via Matchis kreeg ik te horen dat er een grote kans op een match kon zijn. Toen kwam er een bloedonderzoek van meer mensen die geselecteerd waren, en toen bleek ik een match."

Een unieke gebeurtenis, de kans op een match is namelijk minder dan 1 procent. "Dat is heel bijzonder natuurlijk. Ik denk dat ik van tevoren niet heel erg bewust was van wat het inhield, zo'n donatie. Maar als je dan persoonlijk zoiets meemaakt, dan brengt dat het een stuk dichterbij natuurlijk. Dus dan besef je veel beter wat zo'n donatie teweeg kan brengen. Dus het is heel bijzonder om te kunnen doen", zegt De Koning.

Anonieme brief

In Nederland krijgen 9000 mensen per jaar in de diagnose bloedkanker. Iedereen die in Nederland woont, aan de gezondheidseisen voldoet en tussen de 18 en 35 jaar oud is, kan zich kosteloos aanmelden als stamceldonor. In de leeftijdscategorie 36 tot en met 55 jaar wordt een eenmalige eigen bijdrage van 35 euro gevraagd voor de registratie.

In eerste instantie is het proces van donor worden vrij laagdrempelig. Je meldt je aan bij Matchis, vult een vragenlijst in, haalt drie wattenstaafjes langs de binnenkant van je wang en je komt in de databank te staan. Het doneren verloopt volledig anoniem, je weet niet aan wie je doneert. Op een gegeven moment krijg je wel geslacht en leeftijd van de ontvanger te horen. Na het proces is er nu wel al een mogelijkheid anoniem naar elkaar schrijven.

Persoonlijk contact

De Koning ontving zo'n anonieme brief van zijn ontvanger. "Heel bijzonder, want dat brengt het natuurlijk heel dichtbij. Het was een hele mooie brief, die is dan volledig geanonimiseerd, maar daarin spraken ze wel alle dankbaarheid uit. Hoe bijzonder het was en hoeveel mensen er blij mee waren. Dus dat is ontzettend mooi om te zien."

Nu wordt die contactmogelijkheid dus uitgebreid, als het aan de Gezondheidsraad ligt: wat hen betreft mogen stamcelpatiënten- en donoren voortaan persoonlijke gegevens met elkaar uitwisselen, onder strikte voorwaarden.

'Goed voorstel'

Jeroen heeft zelf niet de behoefte gehad om zijn ontvanger terug te schrijven: "Ik had het idee dat ik mijn deel gedaan had. Je kunt natuurlijk ook minder positief nieuws horen als je contact hebt. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat andere mensen die behoefte wel hebben, en zeker de ontvanger. Mijn ontvanger had er ook behoefte aan. Volgens mij gaat het erom dat zoveel mogelijk mensen zich aanmelden als donor, en als dit daartoe leidt, is dit een heel goed voorstel."

En op de vraag of hij nog een keer zijn stamcellen zou doneren? "100 procent, ja. Ik ben er een paar weken even moe van geweest, maar als dat is wat het vergt om om iemands leven te kunnen redden, dan 100 procent ja."