Nieuwe medicijnen in Nederland veel later beschikbaar dan in andere Europese landen, patiënten als baby Nellie zijn de dupe
Veel patiënten kunnen niet aan de medicijnen komen die ze hard nodig hebben, omdat die nog in de zogenoemde 'sluis' zitten. Deze medicijnen zijn Europees goedgekeurd, maar zijn vaak in Nederland pas veel later of helemaal niet beschikbaar. "De klok tikt."
De ouders van baby Nellie, van 4 maanden oud, maken dit mee. Na haar geboorte deden zij een pijnlijke ontdekking: hun dochter heeft een vorm van dwerggroei, achondroplasie. Er is een medicijn in Europa goedgekeurd, alleen is dat niet verkrijgbaar in Nederland. Voor het gezin zit er maar één ding op: emigreren naar Duitsland.
Niet beschikbaar
Bij een duur nieuw geneesmiddel kan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) besluiten om het medicijn tijdelijk uit het basispakket te houden, dit wordt 'de sluis' genoemd. Een aanzienlijk deel van de geneesmiddelen die in Nederland wachten op opname in het basispakket, is in andere Europese landen al wél toegankelijk voor patiënten. Dat blijkt vandaag uit een analyse van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) naar 51 geneesmiddelen en indicaties die op 20 maart 2026 in de sluis zaten.
Nederlandse patiënten krijgen dus veel later toegang tot nieuwe medicijnen dan patiënten in andere landen. Van 51 behandelingen die in Nederland wachten op toelating, zijn er in buurland Duitsland bijvoorbeeld al 48 beschikbaar. Maar ook in landen als België, Spanje, Polen of Italië zijn er al veel meer medicijnen beschikbaar.
Nieuwe medicijnen worden goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau, een agentschap van de Europese Unie. Daarna moet in alle 27 lidstaten van de EU apart vergoeding worden aangevraagd door de fabrikant. Vaak gaan deze fabrikanten eerst langs bij grote landen, omdat daar meer mensen wonen en dus meer mensen het medicijn gebruiken. Dat is een reden waarom Nederland pas later kan onderhandelen over de vergoeding medicijnen.
Als een nieuw medicijn veel kost per patiënt of veel gaat kosten omdat veel patiënten het nodig hebben, kan het in de zogenoemde 'medicijnsluis' gezet worden. Dan komt het voorlopig nog niet in het basispakket. Het Zorginstituut Nederland adviseert vervolgens de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over het wel of niet beschikbaar stellen van het medicijn. Het Zorginstituut kijkt daarbij naar noodzakelijkheid, effectiviteit, kosteneffectiviteit en uitvoerbaarheid.
Doorgroeien door medicijn
Het geldt dus onder andere voor een medicijn dat kan helpen bij achondroplasie. Dat is de erfelijke en zeldzame botaandoening die Nellie heeft. Zij wordt door deze aandoening niet groter dan 1 meter 25. "Maar met het medicijn dat ze in Duitsland hebben, kan ze wel meer doorgroeien. Wel 20 tot 30 centimeter", vertelt moeder Inge Peeters. Zo hoeft Nellie later met een stuk minder aanpassingen te leven.
En het gaat niet alleen om de lengte van haar dochter, legt Inge uit. "Door dat medicijn worden risico's op complicaties ook aanzienlijk minder. Het is een heel belangrijk medicijn dus. Het kan heel veel voor haar betekenen." Maar in Nederland is het niet te krijgen. "En wel in 55 andere landen."
'Centenkwestie'
Het is niet altijd zo geweest dat Nederland achterliep met het beschikbaar stellen van medicijnen, vertelt hoogleraar Evaluatie van de zorg Carin Uyl-de Groot. "We reden jarenlang vooraan in het peloton bij nieuwe behandelingen, maar we zijn intussen teruggezakt tot onder de middenmoot. Sommige landen waar we het niet eens van verwachten, zoals Bulgarije, hebben ons ingehaald."
Wat je aan de ene patiënt uitgeeft, kan je niet aan de andere patiënt uitgeven.hoogleraar Evaluatie van de zorg Carin Uyl-de Groot
Het heeft alles te maken met die medicijnsluis en dus, legt Uyl-de Groot uit, met geld. "Het is vooral een centenkwestie. Wat je aan de ene patiënt uitgeeft, kan je niet aan de andere patiënt uitgeven." De tijd die medicijnen 'in de sluis' doorbrengen, wordt steeds langer. "Je ziet dat het steeds moeizamer gaat. En dat er nu ook middelen echt met meerwaarde, niet vergoed worden in Nederland."
Gedeeld risico
Dat terwijl het volgens Uyl-de Groot ook anders zou kunnen. "We zouden voor mijn gevoel ook naar andere soort vergoedingsmaatregelen moeten kijken, die elders wel toegepast worden." Zo wordt er in andere landen gewerkt met een 'pay for performance'. Dan betaal je voor een bepaalde uitkomst, legt ze uit. "De overheid deelt dan het risico met de fabrikant."
In dat geval wordt het vergoed door de overheid, als het medicijn goed werkt. "En als de patiënt niet goed reageert, dan zijn de consequenties voor de fabrikant. Dat is een soort gedeeld risico."
Achterlopen
Daarnaast zou er ook op andere manieren bespaard kunnen worden in de zorg, volgens de hoogleraar. "Er wordt heel veel nadruk op geneesmiddelen gelegd, terwijl elders in de zorg ook heel veel dingen doelmatiger gedaan zouden kunnen worden."
Maar voor nu is dat nog niet aan de orde en is verhuizen naar Duitsland dus de enige optie voor Inge en haar gezin. "Voor ons is het superfrustrerend", legt Inge uit. "En de klok tikt. Want zolang Nellie groeit, loopt ze achter in Nederland. En dat geldt voor alle Nederlandse kindjes met haar aandoening."
Niet dezelfde kans
"Wij zitten pas 4 maanden in deze mallemolen", gaat de moeder verder. "Voor ons was direct duidelijk: wij willen verhuizen. Maar er zijn ook ouders die hier al jaren in zitten en al jaren strijden. Heel schrijnend, want hun kinderen worden al die tijd nog niet behandeld."
Inge vindt dat de Nederlandse overheid snel moet handelen: "Ik ben natuurlijk geen expert op dit gebied, maar ik heb zoiets: regel het gewoon, jongens. Want onze kindjes in Nederland krijgen niet dezelfde kansen als al die kindjes over de hele wereld."
Reactie ministerie VWS
In een reactie laat het ministerie van VWS weten: "We werken er op dit moment aan hoe we dit systeem van toelating kunnen verbeteren. Ook bekijken hoe we tot een versnelling kunnen komen. Er zijn ook flink wat fabrikanten die nog geen dossier hebben ingeleverd."
"Ook zijn er medicijnen waarvan het Zorginstituut Nederland sterk betwijfelt of ze wel goed genoeg werken. En zoals altijd is er met leveranciers ook discussie over een verantwoorde prijs. Binnenkort zal de minister de Tweede Kamer informeren over hoe zij de toelating wil versnellen."