Na 24 jaar pijn en klachten kreeg Marloes de diagnose endometriose per toeval: 'Mensen denken dat het alleen bij je baarmoeder zit'

Een zenuw in haar lieskanaal. Zelfs de arts die haar lies opereerde, zag niet aankomen dat daar endometriose zou zitten. Dat is heel zeldzaam.

Diagnose bij een spoedoperatie

Jarenlang liep Marloes rond met klachten, maar altijd werd er een andere verklaring gevonden. Op 38-jarige leeftijd kreeg ze zulke heftige pijn dat ze een spoedoperatie moest ondergaan voor een liesbreuk.

Maar na de operatie kreeg haar medische verhaal een heel andere wending. Er bleek helemaal geen liesbreuk te zijn. "We hebben iets gevonden wat lijkt op endometriose", was de boodschap die Marloes kreeg. Na meer onderzoek werd ze doorverwezen naar een gynaecoloog. "Dat was de eerste keer in mijn leven dat ik een gynaecoloog heb gezien."

'Zie je wel'

"Dit verklaart een hoop", dacht ze nadat het endometriose bleek te zijn. Jarenlang had ze last van pijnlijke menstruatie, buikpijn, migraine en een hoop andere klachten, en nu was er ineens een verklaring.

"Heel veel mensen denken dat je dan verdrietig bent of gefrustreerd, maar dat voelde ik allemaal niet. Het was voor mij vooral een gevoel van 'oh, zie je wel'."

Menstruatiepijn

Marloes is zeker niet de enige die te maken heeft gehad met endometriose. Deze chronische aandoening zorgt ervoor dat weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt buiten de baarmoeder groeit. Daardoor kunnen littekens en verklevingen ontstaan op verschillende plekken in het lichaam.

De klachten en symptomen zijn heel breed en hangen vaak samen met hormoonschommelingen tijdens de menstruatie. Patiënten kunnen te maken krijgen met heftige menstruatiepijn, buikpijn, migraine, darm- en blaasproblemen en pijn tijdens de seks.

Honderdduizenden patiënten

Vrouwen lopen hier vaak lang mee rond, want uit onderzoek blijkt dat het gemiddeld meer dan 7 jaar duurt voordat vrouwen de diagnose krijgen. Er zijn wisselende cijfers over hoe vaak deze aandoening voorkomt, want lang niet alle mensen die te maken hebben met endometriose komen bij de arts.

Volgens schattingen gaat het om 10 procent van de vrouwen en 50 procent van de vrouwen met vruchtbaarheidsklachten. Oftewel: honderdduizenden Nederlanders.

'Succes ermee'

Als Marloes terugkijkt, beginnen haar klachten twee jaar na haar eerste menstruatie. Op haar twaalfde voelde het nog als een bijzondere overgang van meisje naar vrouw toen ze voor het eerst ongesteld werd, maar twee jaar later was er niks leuks meer aan. "Ik bloedde vooral heel erg veel. En ik had veel buikpijn en rugpijn."

Hoog tijd voor een bezoek aan de huisarts, maar dat werd een kort bezoek. "Nou, hier heb je de pil en wat flinke pijnstillers, zei de arts. En succes." Een paar minuten later stond ze weer buiten.

Leer er maar mee leven

"Je vindt jezelf al heel gênant, om allerlei redenen, als je 14 jaar bent. En zeker als je dan ook nog van die hele zware menstruaties hebt", zegt Marloes. "Daardoor was ik altijd een beetje bang. Lek ik niet door? Kunnen mensen het zien aan me? Ik durfde dan bijvoorbeeld niet goed te sporten."

In de jaren erna ontwikkelde ze verschillende klachten, die achteraf zeer waarschijnlijk door de endometriose komen. "Ik kreeg de diagnose migraine. En daar kreeg ik dan pillen voor." Later werd prikkelbare darmsyndroom vastgesteld, waarbij de boodschap was dat ze ermee moest leren leven. En ook voor heftige menstruatiepijnen kreeg ze pijnstillers voorgeschreven.

De overkoepelende factor

Over endometriose zijn veel verhalen van vrouwen die jarenlang verkeerde diagnoses hebben gekregen, maar Marloes ziet het in haar geval anders. "Ik kan niet zeggen dat het misdiagnoses zijn, want het is allemaal waar. Maar er is wel een overkoepelende factor geweest die nooit is gezien."

Door de jaren heen is ze op veel onbegrip gestuit, bijvoorbeeld toen ze - nog ruim voor haar diagnose - als biotechnicus werkte in een laboratorium. "Ik moest me toch wel af en toe ziek melden vanwege migraine, of doordat mijn menstruatiepijn heel erg was. Ik merkte echt wel dat daar iets van gevonden werd."

Carrièreswitch

Sommige collega's vroegen zich af of je met hoofdpijn niet gewoon kunt doorwerken en of je niet gewoon preventief wat pijnstillers kunt slikken. "Het werk werd daar echt afgesteld op de hoeveelheid mensen die er in een team werken. En als je je dan ziek meldde, dan had de rest gelijk een probleem", zegt ze.

Ze heeft inmiddels besloten haar carrière om te gooien en te gaan werken als zelfstandig copywriter. Inmiddels doet ze dit al meer dan vijf jaar. Haar fysieke klachten waren zeker niet de enige reden voor haar carrièreswitch, maar meer vrijheid als het even tegenzit noemt ze 'een hele fijne bijkomstigheid'.

Kinderwens

Endometriose is op dit moment nog niet te genezen, maar er zijn wel medicijnen en operaties mogelijk om de pijn te onderdrukken of te verlichten. Bij Marloes is op dit moment de behandeling gericht op klachten onderdrukken, maar deels moet ze er ook mee leren leven. Daarom is ze heel blij dat ze haar leven zo heeft ingericht dat ze zelf haar uren kan bepalen.

Ook krijgen veel mensen te maken met vruchtbaarheidsproblemen door endometriose, maar daar maakt Marloes zich geen zorgen over, omdat ze geen kinderwens heeft. "Ik heb altijd al geweten dat ik geen kinderen wilde", zegt ze. "Daarvan dacht ik soms wel dat het goed uitkomt. Als iemand het dan moet hebben, dan moet ik het misschien maar zijn."

Enorme pijn

Nu duidelijk is dat ze endometriose heeft, zijn er een hoop puzzelstukjes op hun plaats gevallen. Maar daar was eerst wel een pijnlijk proces voor nodig. Twee jaar geleden dacht haar huisarts nog dat de liesklachten die haar al twee jaar teisterden door een liesbreuk kwamen. "Die zei: ga maar even op de tafel liggen, dan duwen we het terug en alles is klaar."

Het zou 'even zeer doen', maar het was veel meer dan dat. Marloes kan moeilijk in woorden uitdrukken hoeveel pijn het deed. "Ik weet niet of ik ooit zo veel pijn heb gehad", zegt ze. "Toen sloeg ik de huisarts uit een reflex. Ze schrok daarvan, en ik ook natuurlijk."

Spoedoperatie

Marloes werd doorverwezen naar de eerste hulp, waar zelfs een flinke dosis morfine niet genoeg was om de pijn te verdrijven. "Op een gegeven moment vroegen ze me om de pijn een cijfer te geven tussen 1 en 10. Toen zei ik: het is gewoon 11."

En spoedoperatie volgde, en daarmee de onverwachte diagnose. "Ik wist wel wat endometriose was. Maar mijn kennis ging ook niet veel verder dan dat het heel erg zeer doet als je ongesteld bent", zegt Marloes. Inmiddels weet ze wel beter.

Niet alleen de baarmoeder

Ze wil ook graag dat meer mensen dit weten, want endometriose is al een moeilijke diagnose. Endometriose op een zeldzame plek helemaal. "Er zijn nog heel veel mensen die denken dat het alleen bij je baarmoeder zit", zegt ze.

"Ik denk dan: 'Ja, dat kan'. Maar het kan ook op je eileider zitten. Het kan ook op je darmen zitten. Het kan op je middenrif zitten. Op je lever. Er is zoveel mogelijk wat dat betreft." En dan is er ook nog een hele hoop wat we niet weten over de ziekte.

Weggewuifd

Ze wist genoeg van de ziekte om aan te kaarten bij de huisarts dat ze er misschien last van had. Marloes had al jaren regelmatig pijn in haar lies, maar alleen als ze ongesteld was. "Dat werd een beetje weggewuifd. Zo van: dat komt zo weinig voor, en het is gewoon gevoelig daar beneden als je ongesteld bent."

Marloes probeert nu zo veel mogelijk haar verhaal te delen, zodat anderen niet het traject hoeven af te leggen dat zij heeft afgelegd. "En wat ik waardevol zou vinden, is dat er een soort van vragenlijstje zou komen te liggen bij de huisarts. Gewoon standaard als een meisje met menstruatiepijn langskomt, dat ze een symptoomlijstje afvinken."

Van het kastje naar de muur

Ook wil ze dat meer mensen weten hoe breed de klachten van endometriose kunnen zijn. "Het is dus niet altijd zo dat ze heel veel moet bloeden of heel veel menstruatiepijn moet hebben. Want dat hoeft niet zo te zijn."

Zo hoopt ze dat de meer dan 7 jaar die vrouwen gemiddeld moeten wachten op een diagnose een stuk korter worden. "Er worden op dit moment gewoon te veel vrouwen nog van het kastje naar de muur gestuurd."