Lekker bijkleuren? Niet voor Annemarie, Sam en Linda, zij mijden juist de zon: 'De schaduw is mijn vriend'

De zomermaanden zijn voor veel mensen dé tijd van het jaar om te genieten van de zon. In de tuin werken, zwemmen in open water, of bijkleuren op het strand. Maar voor Annemarie, Sam en Linda zit dat er niet in. Alle drie hebben ze hun eigen reden om de komende maanden juist de schaduw op te zoeken.

Annemarie Sluijmers (59) heeft lupus: 'Naalden in mijn huid'

Een UV-werende sjaal, lange mouwen en een hoed om de zonnestralen tegen te houden: in de lente en zomer zie je Annemarie niet buiten zonder. En ongeacht het seizoen, ze smeert zichzelf elke dag in met factor 50. Komt omdat ze lupus heeft, een ziekte die onder andere opspeelt als de zon op haar huid komt.

Rode vlekken

"Ik ben nooit een zonaanbidder geweest", begint Annemarie. "Omdat mijn huid er altijd al heel erg op reageert. Ik verbrandde altijd." Ook als jongere lag ze dus niet in de zon te bakken. "Ik was wel veel in het water te vinden, maar als ik eruit kwam droogde ik mezelf snel af en kleedde me meteen aan." Maar in de zon zijn, was - naast verbranden - toen nog geen probleem voor haar. Nu is dat wel anders.

"Ik denk dat ik een jaar of 27 was toen er allemaal vervelende rode vlekken in mijn hals en op mijn armen kwamen. Dik, branderig en ze jeuken als de neten." Zo'n 4 jaar later kwam er - na veel testen en doktersbezoeken - eindelijk een diagnose: lupus, een auto-immuunziekte.

Lopen in de schaduw

Met medicijnen krijgt Annemarie de ziekte onder controle. Maar ze mag niet meer in de zon komen, vertelt de dokter, omdat die het weer aan kan wakkeren. "En daar hield ik me best goed aan, tot ik vanwege een depressie buiten ging hardlopen. In het begin helemaal bedekt, maar dan was het een hete zomerdag en deed ik iets uit, en nog iets, en nog iets." Na een jaar hardlopen, verschenen de vlekken weer. "Toen ben ik heel erg ziek geworden."

Sindsdien is ze extra voorzichtig. "Ben ik in een gebouw met veel ramen, dan dek ik mijn armen af. En loop ik buiten, dan alleen bedekt en zoveel mogelijk in de schaduw." Raakt de zon haar huid wel, dan voelt ze dat meteen. "Het voelt als naalden in mijn huid", omschrijft Annemarie. "En achteraf krijg ik last van ontstoken pezen en gewrichten."

'Het is geen zonneallergie'

Alle aanpassingen die Annemarie in haar dagelijks leven moest maken, hadden impact. "Mijn hele sociale leven stortte in, ik raakte veel vrienden kwijt. Dan zochten mensen op het terras een tafeltje pal in de zon uit. Dan zei ik: 'Ik mag niet in de zon zitten, ik moet in de schaduw zitten.' Ja, en dat vonden ze natuurlijk niet leuk."

En omdat de ziekte niet heel bekend is, is er nog veel onbegrip. "Mijn moeder is een schat van een mens, maar denkt dat ik alleen niet goed tegen de zon kan, zoals zonneallergie. Terwijl dit iets heel anders is." Gelukkig houdt Annemaries partner veel rekening met haar aandoening: "Hij is nog alerter dan ik, hij zorgt dat ik mijn hoed niet vergeet."

Volgende generatie

Om de ziekte onder de aandacht te brengen en in de hoop dat er een geneesmiddel gevonden kan worden, zet Annemarie zich in als vrijwilliger bij verschillende patiëntenverenigingen. "Het geeft een hele boost, ook om te zien welke mensen allemaal hard voor je aandoening werken en de oplossing zoeken."

"Ik ben natuurlijk al oud - al voel ik me niet zo - maar jongeren die met een jaar of 20 gediagnosticeerd worden, daar wil ik voor blijven vechten. En als ik met pensioen ga, en zij ongeveer 30 zijn, hoop ik dat zij het weer overnemen. Dat zou mooi zijn."

Sam van den Haak (43) is niet blij met haar huidskleur: 'Ik werd ermee gepest'

Sam is geadopteerd uit Sri Lanka en groeide op in de kop van Noord-Holland. "Als kind wilde ik altijd al blond haar en blauwe ogen hebben. De meeste kinderen zagen er zo uit. Dat was het ideaalbeeld. Qua uiterlijk week ik daar vanaf: ik werd vanwege mijn huidskleur veel gepest."

Blond haar en blauwe ogen

In haar jeugd vroegen andere kinderen haar, 'waarom heb jij een poepkleur?' "Dat maakte me heel verdrietig en daardoor voelde ik me erg alleen", vertelt Sam.

"Daar leerde ik later als kind meer mee omgaan", zegt ze. Maar die opmerkingen hebben wel hun littekens achtergelaten, want Sam is nu als volwassen vrouw nog steeds niet blij met haar huidskleur. "Ik wil nog steeds graag wit zijn."

'Ik wil niet donkerder worden'

En dat is dan ook de voornaamste reden dat ze de zon vermijdt, legt ze uit. "Ik wil namelijk niet nog donkerder worden dan dat ik al ben. Binnen 5 minuten in de volle zon is de verkleuring bij mij al te zien. Als ik met mijn kind naar het zwembad ga, zit ik in de schaduw. Naar het strand? Dan neem ik altijd een parasol mee."

"Mijn partner weet ook dat ik niet nog donkerder wil worden, dus gelukkig houdt hij daar rekening mee." Naast haar partner weten niet veel mensen de echte reden. Sam praat namelijk niet graag openlijk over haar keuze om de zon te vermijden. "Ik heb geen zin in adviezen over zelfliefde en complimenten over mijn bruine huid."

Uitgepikt door de douane

"Niemand kan kiezen met welke kleur hij of zij geboren wordt", benadrukt Sam. "Ik ben simpelweg niet blij met mijn huidskleur omdat ik het gevoel heb dat ik daardoor anders word behandeld."

Dat ervaart ze sterker als ze lang in de zon heeft gezeten. "Want hoe donkerder ik ben, hoe meer ik opval. Ik heb het idee dat ik daardoor meer te maken krijg met bepaald gedrag. De mensen die dit zelf niet dagelijks meemaken, denken misschien dat het wel meevalt. Maar ja, ik word er echt bijna altijd uitgepikt door de douane, en ik word vaak gecheckt in winkels. 'Wat maak je je nou druk?' hoor ik vaak. 'Dat is gewoon toeval'. Het lastige hierbij is, ook: ik kan het natuurlijk niet hard maken."

'Iedereen moet doen wat hij of zij mooi vindt'

"Ik weet dat de intentie vaak goed is van mensen en dat ze het echt niet zo bedoelen, maar door zulk gedrag word ik er wel op gewezen dat je anders bent", zegt ze. "Ik kan mezelf ook niet veranderen, en heb ermee te dealen", vervolgt ze. "Dat is ook wel gelukt, maar dat betekent niet dat ik mijn huidskleur mooi ga vinden."

Sam ziet dat er ontzettend veel mensen zijn die juist niet wit willen zijn en in de zon gaan bakken. "Dat moeten zij helemaal zelf weten. Iedereen moet doen wat hij of zij mooi vindt. En daarom zoek ik lekker de schaduw op!"

Linda de Roos (53) kreeg huidkanker: 'Schaduw is mijn beste vriend'

"Ik zit niet in de zon, zeker niet overdag. Ik zit eigenlijk altijd in de schaduw", vertelt Linda. Ze kreeg zo'n 10 jaar geleden een vorm van huidkanker. De oorzaak? Eindeloos in de zon liggen en veel surfen. "Ik verbrandde, tot blaren aan toe."

Onzeker over lichte huid

"Ik heb een heel licht huidtype en ben rossig. Als tiener werd ik uitgescholden voor 'melkfles', ik was echt spierwit", vertelt Linda over haar jeugd. Het was volgens haar toen gewoon hip om 'bruin' te zijn en haar lichte huid maakte haar onzeker.

"Kijk maar eens naar modellen van vroeger: naast dat ze slank waren, hadden ze ook altijd een kleurtje. Dat was iets waar ik gevoelig voor was. Bovendien hoorde je vroeger veel minder over de risico's van zonschade, je had maximaal factor 15. Het was een andere tijd."

'Ik lag eindeloos te zonnen'

Naast een trend, was een zongebruinde huid in haar tijd ook een graadmeter voor of je een goede vakantie had gehad, legt Linda uit. "Dus wat deed ik? Ik ging eindeloos in de zon liggen. Niet slim met zo'n lichte huid", weet ze nu. Zo'n 20 jaar geleden krijgt ze vreemde plekjes op jaar lichaam. Het blijken voorlopers van huidkanker, actinische keratosen.

"Die eerste plekjes waren een soort wake up call", vertelt ze over de diagnose. "En eigenlijk had ik ze eerder moeten hebben om te stoppen met de zon, want pas toen ben ik veel strikter ben geworden."

Huidkanker

Maar een echte 'zonmijder', werd ze dus pas 10 jaar geleden. "Toen hoorde ik dat ik een basaalcelcarcinoom (BCC) had. Ik dacht: ik wil oud worden, dit is zo ongezond. Huidkanker kan ook een melanoom zijn, en dat kan dodelijk zijn", vertelt ze over de diagnose.

"De afgelopen 10 jaar zijn er zo'n vijf BCC-plekjes weggesneden. Ook die actinische keratosen blijven terugkomen, die worden behandeld met stikstof of cytostatische zalf", vertelt Linda. "Er is sprake van DNA-schade in huidcellen. Dus wat ik kan bedekken, bedek ik." Hemdjes draagt ze bijvoorbeeld niet meer, ze doet er alles aan om te voorkomen dat er nog meer plekjes ontstaan.

Stressen in de zomer

Ieder voorjaar, als de zon begint te schijnen, voelt Linda de stress opkomen. De zon is voor haar niet meer per se ontspannend, vertelt ze. Maar, toch komt ze nog steeds graag buiten. "Gelukkig heb ik motorrijden als hobby, dan ben ik helemaal bedekt." Ook zwemt ze graag in de buitenlucht, iets wat de komende zomermaanden dus lastig wordt.

"Als ik het water in ga, doe ik dat altijd 's ochtends, vóór 11 uur. Dan draag ik een UV-shirt, een petje en een zonnebril." Alles wat niet bedekt is, smeert Linda in met factor 50. De rest van de dag blijft ze in de schaduw. En ze zit regelmatig op de weer-apps om de UV-index te checken. "Mijn dermatoloog heeft me verteld dat ik moet oppassen als die boven de 3 komt, dus dat houd ik heel goed in de gaten."

'Had ik me maar beter ingesmeerd'

'Had ik me maar consequent ingesmeerd', denkt Linda nu na al die jaren. En dat advies geeft ze ook graag mee aan anderen. "Als ik dat had gedaan, had ik geen huidkanker gehad. Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. We onderschatten het."

De komende maanden blijft Linda dus smeren, de weer-app checken en uit de zon. "De schaduw is mijn beste vriend. Als het najaar wordt, kan ik weer rustig ademhalen", zegt ze tot slot.