Geen beademing, sondepomp of traplift bij lange stroomstoring: er is geen noodplan voor mensen die thuis afhankelijk zijn van medische apparaten
Wat als de elektriciteit lang uitvalt, terwijl je leven daar vanaf hangt? Voor mensen die thuis afhankelijk zijn van medische apparatuur is dit levensbedreigend, maar voor hen heeft de overheid geen plan. "We moeten dit nú oplossen, voor er doden vallen."
Bij een langdurige stroomstoring denken de meeste mensen er misschien aan dat je niet kan koken op een kookplaat, geen stromend water hebt of je mobiel niet op kan laden. Maar voor mensen die écht afhankelijk zijn van stroom om te overleven, is het een veel groter probleem.
Toenemende onrust
Bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) wordt een toenemende onrust onder patiënten opgemerkt. En de VSCA maakt zich zelf ook zorgen.
De VSCA is een organisatie waarbinnen partijen die zich bezighouden met (thuis)beademing en leven met ademhalingsondersteuning - zoals centra voor thuisbeademing en patiëntenorganisaties - samenwerken. De VSCA en de organisaties die eronder vallen krijgen veel vragen binnen van bezorgde patiënten en hun naasten.
Berlijn, Portugal en Spanje
De onrust wordt verder versterkt door de recente grote black-outs in het buitenland, zoals laatst in Berlijn, waar een deel van de stad bijna een week zonder stroom zat, en vorig jaar in Portugal en Spanje, die een dag bijna geheel zonder elektriciteit zaten. Ook het overheidsadvies om 72 uur zelfredzaam te zijn voor het geval er een noodsituatie optreedt, vergroot de zorgen.
In Nederland zijn volgens cijfers van de VSCA 4.563 mensen afhankelijk van chronische beademing. 82 procent van hen, 3.757 patiënten, wordt thuis beademd met ondersteuning van de Centra voor Thuisbeademing (CTB's). Deze zijn verbonden aan de academische ziekenhuizen UMC Utrecht, Maastricht UMC+, UMC Groningen en Erasmus MC Rotterdam. Voor veel van de patiënten draait de apparatuur dag en nacht om te kunnen overleven.
Boekjes van de overheid 'volstrekt zinloos'
CTB-arts en internist Michael Gaytant van het UMC Utrecht ziet een gevaarlijke kloof tussen beleid en praktijk. "De overheid en het ministerie van VWS hebben een blinde vlek. De overheid stuurt boekjes over 72 uur zelfredzaamheid rond die voor deze groep volstrekt zinloos zijn."
Het probleem reikt volgens Gaytant veel verder dan mensen die afhankelijk zijn van beademing. Het gaat ook om duizenden mensen die extra zuurstof nodig hebben, mensen met steunharten en patiënten met dialyse of infuustechnologie.
72 uur zelfredzaamheid onmogelijk
"Bovendien zijn zij vaak afhankelijk van meerdere apparaten in huis, zoals elektrische rolstoelen, tilliften, bedden, alarmsystemen en oproepsystemen. Bij een storing vallen al deze vitale hulpmiddelen tegelijk uit. Ook liften in appartementencomplexen vallen uit, dus patiënten kunnen niet eens naar gebieden waar wel stroom of noodstroom is."
Deze kwetsbare groep kan volgens Gaytant in feite 16 uur overleven met hun eigen noodstroom, daarna raken de accu's leeg. De 72 uur zelfredzaamheid die de overheid van burgers vraagt, is voor hen simpelweg onmogelijk te halen.
Van het kastje naar de muur
Het Longfonds deelt de zorgen van de VSCA over stroomafhankelijke patiënten volledig. "Voor een groep kwetsbare mensen is beschikbaarheid van stroom van levensbelang", volgens de organisatie. Ze merken dat mensen best zelf iets willen regelen, maar vaak van het kastje naar de muur worden gestuurd. De onrust neemt ook volgens het Longfonds alleen maar toe door de oproep om 72 uur zelfredzaam te zijn.
De organisatie vindt dat gezondheid onderdeel moet zijn van nationale weerbaarheid. "Als de overheid mensen oproept om 72 uur zelfredzaam te zijn, moet er juist extra aandacht zijn voor mensen voor wie die algemene adviezen onvoldoende zijn." Volgens het Longfonds is er dringend behoefte aan duidelijke richtlijnen en passende noodstroomoplossingen voor mensen die thuis afhankelijk zijn van elektriciteit.
Huis vol apparatuur
Zoals Nicole Tromp. Zij heeft een progressieve spierziekte en is 24 uur per dag afhankelijk van apparatuur om te kunnen leven. Haar huis staat vol met apparatuur en lijkt daardoor een beetje op een klein ziekenhuis.
72 uur haarzelf redden wanneer er geen stroom is, zou voor Nicole compleet onhaalbaar zijn, zegt ze. "Zodra de stroom uitvalt, stopt niet alleen de beademing, maar ook de tillift, sondevoedingspomp en elektrische deuren. Als de deuropeners weigeren, zit ik letterlijk opgesloten."
Onnodige slachtoffers
Vroeger leek de zorgplicht beter geregeld, zegt Nicole: stroombedrijven boden toen meer directe ondersteuning. Nu voelt ze zich als een gewone klant in plaats van een patiënt.
"Er moet vanuit Den Haag echt de beslissing komen dat mijn leven zwaarder weegt dan een noodradio en een zaklamp. Het is echt wel mogelijk om dit te regelen in Nederland, maar het moet wel gebeuren. Als we niks doen, kunnen er bij een grote stroomstoring onnodige slachtoffers vallen."
Reactie ministerie van VWS
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zegt in een reactie op vragen van EenVandaag dat het de zorgen snapt. "Ik begrijp de conclusie die de VSCA trekt."
Tegelijk zegt VWS dat de 72 uur ook 'buiten het eigen huis ingevuld kan worden' door afspraken te maken met omgeving of instanties. "Vanuit het ministerie onderzoeken we momenteel hoe we iedereen, dus ook deze groep, van de juiste informatie en handvatten kunnen voorzien." De volledige vragen die we stelden en de antwoorden daarop zijn hier te lezen.
Beloofd plan
Kamerlid Lisa Westerveld van GroenLinks-PvdA vindt de reactie van het ministerie veel te vrijblijvend. Zij stelde hier in mei 2025 al vragen over aan verantwoordelijk staatssecretaris Nicki Pouw-Verweij. In de beantwoording is beloofd dat er een plan zou komen.
"Maar als ik de antwoorden van het ministerie op jullie vragen lees, geeft mij dat de indruk dat er sindsdien helemaal niets is gebeurd." Volgens Westerveld is er voor mensen die afhankelijk zijn van stroom op dit moment 'helemaal niks geregeld', zowel in landelijk beleid als bij de veiligheidsregio's.
'VN-verdrag wordt geschonden'
Westerveld wijst erop dat het VN-verdrag Handicap wordt geschonden, omdat dit de overheid verplicht om regels te hebben voor mensen met een beperking in noodsituaties.
"Het gaat hier over leven en dood", zegt ze. "Ik ga binnenkort in de Tweede Kamer opnieuw om concrete plannen vragen en duidelijkheid eisen over wat er nu echt wordt geregeld."
'Onmogelijk om alle mensen te helpen'
Internist Michael Gaytant stelt ook vast dat er in de huidige noodplannen en brochures niets staat waar zijn patiënten iets aan hebben. Het standaardadvies om naar een plek met stroom te gaan, is volgens hem hem alleen haalbaar als patiënten ook weten waar dat is. "Dat is nu nog steeds niet bekend, terwijl de GHOR (Geneeskundige Hulpverleningsorganisatie in de Regio, red.) allang van dit probleem afweet."
GHOR is een onderdeel van de Veiligheidsregio dat de medische hulpverlening coördineert bij grote ongevallen, rampen en crises, door samenwerking tussen ziekenhuizen, ambulancediensten, huisartsen en andere zorgorganisaties te regelen.
Leiderschap van politiek
De optie om naar het ziekenhuis te gaan, waar wel noodstroom is, is hooguit voor kleine aantallen patiënten haalbaar. Volgens Gaytant is het onmogelijk om daarmee alle mensen te helpen die het nodig hebben. "Als het om grote aantallen gaat, zal de hele zorgsector hiervoor met een oplossing moeten komen."
Gaytant roept de politiek op om nu snel leiderschap te tonen. "De overheid moet in kaart brengen waar deze mensen wonen, zodat hulpdiensten bij een storing direct weten wie acuut gevaar loopt. Ook moet er gezorgd worden voor voldoende noodstroomplekken of accu's aan huis voor de meest kwetsbaren. We moeten het nú oplossen voordat er doden vallen."