Vergoeding van speciale revalidatie bij chronische pijn in gevaar door twijfels over nut, maar bij Kelly werkte het: 'Zonder kon ik niet staan waar ik nu sta'

Laatst sloot Kelly van Dijk na een lang traject een speciale vorm van revalidatie voor chronische pijn af: IMSR. Nu wordt de wetenschappelijke basis voor deze behandeling teruggetrokken, en staat de vergoeding ervoor op het spel.

Ongeveer 33.000 mensen in Nederland met zware chronische pijn komen in aanmerking voor interdisciplinaire medisch-specialistische revalidatie (IMSR). Deze behandeling combineert lichamelijke en mentale methoden die specifiek zijn afgestemd op de patiënt. Het gaat om chronische pijn van zware depressie tot rugklachten, en wordt op dit moment vergoed vanuit het basispakket.

'Ik kon niks meer'

Kelly van Dijk is een van de mensen die in aanmerking komt voor deze vorm van revalidatie. De basisschooldocente kreeg een jaar geleden ernstige reumaklachten waardoor haar leven op zijn kop kwam te staan.

"Ik kon niks meer. Ik kon mijn kind niet naar school brengen, mijn handen werkten niet meer. Ik ben 34, ik wil niet vastzitten aan een scootmobiel", vertelt ze.

Op maat gemaakt

Kelly begon na verschillende andere behandelingen in augustus 2024 met IMSR. "Het is per persoon verschillend. Er wordt eerst gekeken naar de oorzaak van de pijn. Is het schade aan het lichaam of is het psychisch? Er wordt echt samen gekeken: wat past bij jou om je uit je patroon te halen? Hoe beweeg je, wanneer span je je aan?"

Een belangrijk deel van de revalidatie is ook de mentale ondersteuning, legt ze uit. "Het is echt op maat gemaakt."

Onderzoeken teruggetrokken

Het Zorginstituut beoordeelt welke behandelingen worden vergoed in de basisverzekering. Alleen zorg die als voldoende effectief wordt gezien mag hier deel van uitmaken. Op basis van verschillende wetenschappelijke onderzoeken wordt in 2022 geconcludeerd dat IMSR daadwerkelijk een goed effect op de patiënten heeft.

Maar pas blijken 2 van de 3 belangrijke publicaties over deze zorg te zijn teruggetrokken vanwege twijfels over de betrouwbaarheid van de onderzoeksdata. Het veroorzaakt onzekerheid over de effectiviteit van IMSR, en het Zorginstituut moet een nieuw standpunt innemen ten opzichte van de vergoeding. Dat betekent onzekerheid voor de patiënten en hulpverleners.

Niet betrouwbaar

Een bijzondere situatie, volgens gezondheidseconoom aan de Vrije Universiteit Amsterdam Xander Koolman.

"Dat er onderzoek is ingetrokken komt amper voor. Het wetenschappelijk tijdschrift heeft gezegd: dit is geen betrouwbaar onderzoek. Dat betekent dat er wel echt iets mis is."

Ervaring op gespannen voet met wetenschap

Volgens Koolman staat de persoonlijke ervaring van hulpverleners en patiënten nu op gespannen voet met wetenschappelijk bewijs.

"Dit is een patiëntengroep met serieuze klachten, iets wat absoluut serieus genomen moet worden. Maar wat je vaak ziet is dat ze op zoek zijn naar verlichting. Ook de hulpverleners willen dan graag iets doen, omdat ze zien dat de patiënten vastlopen. Dus ook als er geen bewezen effectieve behandeling is, zoeken ze wel naar iets waar ze mee gewerkt hebben wat verlichting geeft."

Geen twijfel mogelijk

Volgens voorzitter van de Vereniging van Revalidatieartsen Paulien Goossens is er geen twijfel mogelijk over de effectiviteit.

"Heel vaak ben ik toch behoorlijk verbaasd over het effect dat we kunnen bereiken. Mensen die al jaren vastgelopen zijn, die we toch weer op de been krijgen, die hun leven weer op kunnen pakken."

Oneens over onderzoeksmethode

Goossens is het oneens met de methoden waarop het Zorginstituut de conclusies baseert. "Het Zorginstituut wil maar naar één vraagstelling en één onderzoeksmethode kijken. En dat is veel te beperkt. Er is heel goed onderzoek voorhanden."

Volgens haar kunnen de patiënten die in aanmerking komen voor IMSR geen andere kant op. "Het Zorginstituut wil dat we patiënten laten loten tussen medisch specialistische revalidatie, en de fysiotherapeut op de hoek. Dat is niet ethisch. Dit zijn patiënten die werkelijk alle vormen van behandeling al gehad hebben. Die fysiotherapeut hebben ze al lang gehad."

Zorginstituut reageert

Het Zorginstituut laat weten "geen studies te vinden die kunnen aantonen dat IMSR, vergeleken met zorg in de eerste lijn of anderhalve lijn, beter is." Dat is zorg waar geen verwijzing voor nodig is, zoals bij de huisarts of fysiotherapeut.

"Revalidatieartsen stellen zich vooralsnog op het standpunt dat de behandeling voldoende bewezen effectief is. Zij baseren zich daarbij vooral op bewijs uit de praktijk", zegt het Zorginstituut.

In gesprek

Wat het Zorginstituut betreft wordt IMSR voor mensen met chronische pijn voorlopig nog vergoed in het basispakket. De betrokken partijen gaan morgen met elkaar in gesprek, waar het verdere verloop wordt besproken.

"Het kan zijn dat mensen in individuele gevallen verbetering ervaren na behandeling met IMSR. Het gaat er echter om of patiënten echt IMSR nodig hebben - of ongeveer eenzelfde verbetering zouden ervaren met zorg in de eerste lijn of anderhalve lijn."

Serieuze klachten

Gezondheidseconoom Koolman snapt de logica van het Zorginstituut. "Dit is een groep patiënten met serieuze klachten, waar we geen effectieve behandeling voor hebben. Wat doen we daarmee? Het Zorginstituut zegt: als het niet effectief bewezen is, dan gaan we die behandeling niet vergoeden want het kost geld. Dat geven ze liever uit aan behandelingen die wél echt bewezen zijn."

Omdat de revalidatie nu wel wordt vergoed is er inmiddels veel ervaring mee opgedaan, wat de discussie ingewikkeld maakt. "De afgelopen jaren hebben hulpverleners dus individueel de indruk opgedaan dat ze daarmee goed werk verrichten. Maar eigenlijk doet het niet iets wezenlijks."

'Heeft mijn leven veranderd'

Toch was IMSR voor Kelly van onschatbare waarde. "Ik ben van een scootmobiel naar 5 kilometer wandelen gegaan. Het heeft onwijs zijn vruchten afgeworpen." Volgens haar ligt het ook vooral hoe je zelf de behandeling ingaat. "Het ligt ook aan de instelling van de mensen die ernaar toe komen. Bij mij was het mijn eigen keuze. Maar het heeft echt mijn leven veranderd."

Als de revalidatie uit het basispakket verdwijnt heeft dat een grote impact, volgens Kelly. "Ik heb het al mogen doorlopen, en daar ben ik onwijs dankbaar voor. Zonder IMSR kon ik niet staan waar ik nu sta. Er zijn ook mensen in mijn omgeving met hetzelfde klachtenpatroon, die gun ik wat ik heb meegemaakt. En dat is iets wat dan afgenomen gaat worden. Veel mensen kunnen zich dit niet veroorloven."