Sluiting kinderhartchirurgie niet voor alle ouders een probleem: 'Liever verder weg voor de beste zorg'

Toen Wolf 10 dagen oud was, had hij een hartoperatie nodig om te overleven. Dat kon alleen in een ziekenhuis ver weg van huis. Voor veel kinderen is dat de toekomst, want straks zijn er nog maar twee ziekenhuizen die zo'n operatie uitvoeren.

Sophie en Paul van Weert houden zich sterk. Net zo sterk als hun kersverse zoon, die op 24 januari werd geboren. Tijdens de 20-weken echo hoorden ze dat hun baby een hartafwijking had. "We wisten nog niet precies hoe en wat, maar het was wel duidelijk dat er iets mis was. Dat hij goed gecontroleerd moest worden", vertelt Sophie. En dus werden ze al tijdens de zwangerschap vanuit Tilburg doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen.

'Uitgestelde shock'

"Het was een soort uitgesmeerde shock", zegt vader Paul. "In stapjes kwam het besef dat er serieus iets moet gebeuren met ons kind." Wolf zou na zijn geboorte geopereerd moeten worden, vertelden de artsen.

Zijn aorta, de lichaamsslagader, is te klein waardoor er te weinig bloed vanuit zijn hart naar de onderkant van zijn lichaam stroomt. Een operatie moest die vernauwing in zijn aorta vergroten, door een bloedvat van een donor te plaatsen. Dat terwijl zijn lichaam werd afgekoeld naar 18 graden en zijn hersenen werden beschermd.

Elders opereren

Er was nog iets waar de ouders van Wolf zich op moesten voorbereiden, vertelden de artsen in Nijmegen. Wolf staat dan wel onder behandeling bij het Radboudumc, voor operaties en interventies moet hij naar het Erasmus MC in Rotterdam.

"Ik dacht eerst even: hoezo dat, kun je zo'n jong kindje wel vervoeren?" zegt Paul. "Uiteindelijk hebben ze het duidelijk toegelicht en kreeg ik de indruk dat het goed is overwogen en ook eerder gedaan."

Concentratie van zorg

Op de ene plek je vertrouwde ziekenhuis met een vast behandelteam, elders in het land opereren. Dat is voor veel patiëntjes en hun ouders de toekomst van de kinderhartchirurgie in Nederland. Op dit moment worden in vier academische ziekenhuizen hartoperaties bij kinderen uitgevoerd, te weten in het UMCG (Groningen), het LUMC (Leiden), Erasmus MC (Rotterdam) en het UMCU (Utrecht).

Voormalig minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge bepaalde dat straks alleen Rotterdam en Utrecht nog kinderhartoperaties mogen uitvoeren. Zijn opvolger minister Ernst Kuipers nam het plan over. Concentratie van zorg heet dat. Binnen 2 jaar moeten de kinderhartcentra van Groningen en Leiden stoppen met opereren. Het besluit zorgde voor veel commotie.

Heroverwegen

Groningen en Leiden legden zich niet zomaar neer bij het besluit en ook veel burgers kwamen in verzet. Inmiddels heeft minister Ernst Kuipers aangegeven dat hij de keuze voor de te sluiten locaties wil heroverwegen als daar goede inhoudelijke redenen voor zijn.

Hij heeft de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) daarom gevraagd om een zogenoemde impactanalyse te maken, die de gevolgen van de keuze voor deze twee locaties in kaart brengt.

'Het is vijf voor twaalf geweest'

Kinderhartchirurg in het Erasmus MC Wouter van Leeuwen voerde de operatie bij Wolf uit. Hij benadrukt de noodzaak van concentratie. Want het aantal kinderen met zeer complexe hartaandoeningen is klein en behandelteams moeten wel voldoende expertise hebben. "Eigenlijk gaat het erom dat elk expertise-team zoveel mogelijk vlieguren maakt, zodat je als team in staat bent om die patiënten zo goed mogelijk te behandelen."

Om de kwaliteit intact te houden moeten ziekenhuizen jaarlijks een minimumaantal operaties halen. Maar met de huidige vier centra worden die aantallen niet altijd door elk ziekenhuis gehaald. Op dit moment zijn er twaalf kinderhartchirurgen in Nederland. "Vijf van hen zijn boven de zestig, één is zelfs boven de zeventig. Het is vijf voor twaalf geweest", stelt Van Leeuwen.

Specifieke zorg veiliggesteld

De kinderhartchirurg van het Erasmus MC kan zich wel voorstellen dat ze in Leiden en Groningen boos zijn, en geëmotioneerd. "Ook daar werken professionals op een heel hoog niveau met ziel en zaligheid voor deze patiënten. Dus ik kan me voorstellen dat mensen teleurgesteld zijn dat de minister heeft besloten dat niet in hun centra mag worden doorgegaan met deze vorm van zorg."

Van Leeuwen wil benadrukken dat hij begrijpt dat er zorgen zijn. Maar hij vindt het ook belangrijk om uit te leggen dat, als het goed georganiseerd wordt, de zorg voor deze hele specifieke doelgroep voor de toekomst veiliggesteld wordt. Dat is het uiteindelijke doel."

Spannende tijd

Voor de ouders van Wolf, Sophie en Paul van Weert, zijn het nog altijd spannende dagen. De operatie van hun zoontje is technisch gezien goed geslaagd, maar Wolf ligt nog altijd op de intensive care. Ze zijn op de hoogte van de discussie over concentratie van de kinderhartchirurgie en de emoties die erover leven.

"Toen Wolf nog in het Radboud lag, overnachtten wij in het Ronald McDonald Huis dat op een kwartier lopen lag. Als ik 's ochtends wakker werd, was ik gestrest en wilde ik me haasten om naar mijn zoon te gaan."

'Als het moet, doe je dat'

Voor de operatie moesten ze naar Rotterdam reizen. Ook daar verblijven ze in het Ronald McDonald Huis, dat net iets minder ver lopen is. "Vanmorgen bedacht ik me: die emotie blijft, want je bent niet bij je kind."

Sophie ziet graag dat de discussie rationeel blijft. "Wij willen gewoon dat ons kind door de beste chirurg geholpen wordt, met de meeste vlieguren, zodat de kans op succes het grootste is. En dan heb ik liever dat het verder weg is, maar wel een ontzettend goede chirurg. Dan logeren we wel even in een andere stad. Als het moet dan doe je dat gewoon."