Tv-uitzending EenVandaag 10-01-2017

De zesjarige Tijn lijdt aan hersenstamkanker: een ongeneeslijke ziekte met een levensverwachting van hooguit een jaar. Hij verwierf veel aandacht met zijn nagellak-actie voor Serious Request van radiostation 3FM. Het VUmc doet onderzoek naar de ziekte van Tijn, maar stuit op tegenslag door een Indiase farmaceut. 

Hoogleraar Gertjan Kaspers is hoofd van de kinderafdeling Oncologie. Met zijn team werkt hij aan een onderzoek naar een behandeling voor DIPG, een zeldzame vorm van hersenstamkanker. Deze ziekte is niet te behandelen met reguliere chemokuren, maar uit eerder onderzoek is gebleken dat het chemo-medicijn Carmustine de ziekte kan bestrijden als het in de hersenstam wordt geïnjecteerd. 

Op proefdieren is aangetoond dat Carmustine effectief en veilig werkt bij de behandeling van deze vorm van kanker. Het laat de gezonde zenuwcellen met rust, maar pakt de kankercellen aan. Het middel is echter nog niet officieel goedgekeurd voor de behandeling van kinderen. Er moet nog een samenvatting worden toegevoegd waarin de kenmerken en eventuele bijwerkingen staan vermeld.

Het Indiase bedrijf Emcure heeft de rechten van de productie van het medicijn in handen. Zij kunnen het middel en de toegevoegde informatie verstrekken, maar tot op heden heeft de farmaceut niet gereageerd op de verzoeken van het VUmc. Professor Kaspers vermoedt dat Emcure niet wil meewerken omdat de productie van dit medicijn commercieel niet aantrekkelijk is. Er zijn maar weinig patiënten die het nodig hebben en het is te goedkoop om eraan te verdienen. Emcure is het enige bedrijf dat het medicijn kan produceren.

In EenVandaag licht hoogleraar Kaspers toe waarom het VUmc het medicijn wil gebruiken en op welke tegenslagen het ziekenhuis stuit. Ook een interview met John Emmerik. Emmerik verloor zijn vijfjarige zoontje Semmy aan een hersentumor. Hij heeft Stichting Semmy opgericht samen met Nicole Bakker om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. 

EenVandaag vroeg minister Schippers wat haar ministerie kan doen aan het probleem. Zij reageert:

Het is mooi dat Nederlandse onderzoekers dit oppakken en proberen een oplossing te vinden voor deze groep patiëntjes. Wij, maar ook het CCMO, staan uiteraard open om hen waar dat kan te ondersteunen. Maar naar ik begrijp hebben de onderzoekers zich nog niet bij ons gemeld. Er is ook nog geen voorstel ingediend bij de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). We kennen de ins en outs van de problemen dus niet. Mogelijk zijn er meer wegen om de gewenste informatie te verkrijgen en zo het onderzoek van de grond te krijgen. Ik roep de onderzoekers dan ook op zich bij ons te melden.