Johanna woonde 5 maanden in een hospice met een verkeerde diagnose: 'De begrafenis was al geregeld'

Toen ze al 5 maanden in een hospice verbleef, moest Johanna daar weg omdat ze maar niet 'doodging'. Het vertraagde vertrek bleek een verkeerde diagnose te zijn. "Ik moest daar meer aan wennen dan toen ik hoorde dat ik longkanker had."

Het is 2016 als Johanna (achternaam bekend bij de redactie), nu 61, hoort dat ze ongeneeslijk ziek is en snel zal overlijden. En sindsdien is er een leven vóór het hospice en erna. Haar leven stond op zijn kop, en nu weer zou je zeggen want de coronacrisis trekt een wissel op het leven van ons allemaal. Toch ziet de Brabantse dat anders.

Longkanker

Toen Johanna met longklachten naar het ziekenhuis ging voor onderzoek was het voor de behandeld arts zo klaar als een klontje: op de foto's en de PET-scan was op beide longen een tumor te zien en de kanker was uitgezaaid.

Het zag er niet goed uit, vertelde de arts in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond haar. "Ik heb toen meteen gezegd dat ik niet meer behandeld wilde worden." Uren heeft ze nog in de wachtkamer gezeten om te horen dat ze niet meer veel voor haar konden doen.

Afscheid nemen van het leven

Ze besloot te kijken bij het hospice in Bakel of dat iets voor haar zou zijn, en omdat er plek was kon ze er meteen intrekken. Het ziekenhuis had haar geen termijn gegeven, maar gezien de ernst van de ziekte was de verwachting dat ze binnen 3 maanden zou komen te overlijden. "Anders kun je niet in een hospice terecht."

Op haar eigen kamer met douche en toilet ontving ze familie en vrienden en nam ze afscheid van het leven. "Ik probeerde van iedere dag nog een feestje te maken. Er was een ijssalon in de buurt, daar ging ik dan 's middags met de rolstoel naartoe voor één bolletje ijs: elke dag een andere smaak."

Uitvaart geregeld

"Ik leefde van de ene naar de andere dag in de veronderstelling dat het de laatste zou kunnen zijn." Ondertussen regelde ze samen met haar familie de uitvaart en het afscheid. "De foto's, de tekst op het herinneringsplaatje, alles lag klaar."

Ze lag veel op bed en kreeg morfine toegediend. "De pijn werd hierdoor weggedrukt." Ze voelde zich niet goed en is een paar dagen ook héél erg slecht geweest. "Dat mijn bezoek tegen elkaar zei: eind van de middag is ze er misschien niet meer."

Weg uit het hospice

Maar de dagen verstreken en hoewel de dood continu in de buurt was en andere mensen uit het hospice meenam, bleef ze zelf leven. Hoe moeilijk het ook was om te wennen aan het idee van sterven, toch vond Johanna rust. "Ik hoefde niks meer, ik was in goede handen en hoefde nergens over na te denken. Ik leefde bij de dag: gister is geweest, morgen moet nog komen, vandaag is belangrijk."

Na 5 maanden was ze er nog en haar situatie bleef stabiel. "Toen moest ik naar huis. Je mag maximaal een half jaar in het hospice wonen." En gelukkig kón ze nog naar huis. "Godzijdank heb ik mijn huis niet opgezegd. Ik heb dat samen met mijn familie wel even overwogen, maar achteraf ben ik blij dat ik het niet gedaan heb."

'Proficiat: u heeft geen kanker'

Thuis kreeg ze thuiszorg, poetshulp en afhaalmaaltijden, maar werd ze zo ziek dat ze weer naar het ziekenhuis moest voor onderzoek. En uit die onderzoeken bleek dat ze helemaal niet ernstig ziek was. "De arts kwam op de zaal, liep naar mij toe en zei: 'Proficiat mevrouw, u heeft géén longkanker'."

De tumoren bleken weg te zijn uit haar longen: er zat alleen nog littekenweefsel. "Die boodschap kwam eigenlijk harder binnen dan het vreselijke nieuws dat ik wél kanker had. Ik heb een half jaar in de veronderstelling geleefd dat ik zou overlijden." Het heeft dagen geduurd voor het echt tot haar doordrong dat ze slachtoffer was van een verkeerde diagnose. "Ik dacht: ja dáág, je kunt mij nog meer vertellen. Zijn we hier getuige van een wonder?"

Ontstekingsremmers

Maar als het geen kanker was, wat dan wel? In het hospice kreeg Johanna ontstekingsremmers toegediend voor andere klachten. Ze denkt dat de aandoening die ze had in haar longen daardoor is verdwenen. "Artsen vermoeden dat het een soort auto-immuunziekte is geweest."

Voor Johanna bleef het elke dag een worsteling om de gebeurtenissen een plekje te geven. "Voordat je het emotioneel op een rij hebt dat je géén kanker hebt: het is een enorme rollercoaster geweest."

Overlevingsstand

Na de vaststelling van een verkeerde diagnose was het ook niet zo dat de Brabantse haar leven gewoon weer op kon pakken. "Ik zat in de overlevingsstand."

In hetzelfde jaar dat ze hoorde dat ze kanker had, 5 maanden in het hospice woonde én weer terugging naar haar eigen huis om te horen dat ze géén kanker had, moest ze ook weer revalideren in het hospice. "Ik heb daar fysiotherapie gehad om weer te leren lopen en fietsen."

'Het heeft mijn leven ook verrijkt'

Langzaamaan kon ze weer wennen aan het leven, al zijn de klachten niet helemaal verdwenen. "Daar heb ik mee leren leven." Ook heeft ze het vrijwilligerswerk dat ze deed voor ze in het hospice terechtkwam weer opgepakt.

"Het heeft mijn leven ook verrijkt. Ik ben rustiger, ik ben blij met het leven. Er is een leven voor het hospice en na het hospice. Ik leef veel intenser dan ik ooit gedaan heb. Het zijn kleine dingen. Als ik een dag goed doorgekomen ben denk ik: het is een goede dag geweest."

Geen klacht ingediend

Ze heeft nog 2 dagen in het ziekenhuis gelegen voor nader onderzoek naar de miraculeuze verdwijning van de tumoren, maar besloot het verder achter zich te laten. "Ik had nog meer onderzoek kunnen laten doen in Nijmegen, maar heb dat laten gaan. 'Laat de natuur maar zijn werk doen', zei ik tegen de arts."

De arts die de verkeerde diagnose stelde heeft ze niet geconfronteerd met zijn fout. "Ik heb er genoegen mee genomen en gedacht: laat maar rusten. Het is genoeg geweest." Ook zag ze het niet zitten om een schadevergoeding te claimen. "Dan raak je verwikkeld in rechtszaken: dat kost bergen energie." Dat betekent ook dat er geen excuses zijn gemaakt vanuit het ziekenhuis. "Dat zijn dingen die heb ik een plek heb gegeven."

Coronavirus

De veerkracht en flexibiliteit die de verkeerde diagnose van haar eiste, is inmiddels een eigenschap geworden, merkte ze ook toen de coronacrisis intrad. "Ik stond heel anders in het leven voor deze gebeurtenis. Ik blijf genieten en elke dag is weer een cadeautje. Ik heb beter leren relativeren."

"Ik ben niet bang voor het coronavirus, maar voel mij ook niet veilig. Ik kijk uit naar het vaccin om weer vrijer te kunnen bewegen." Grote wensen heeft Johanna niet. "Ik ga het nieuwe jaar tegemoet met hoop dat het allemaal goedkomt. Met mijzelf en corona. Ik heb geen wensen, ik ben een heel tevreden iemand."