Groot Nederlands onderzoek geeft longcovidpatiënten weer een beetje hoop: 'Ik ervaar het ook echt als steun'

Een hoopvolle dag voor longcovidpatiënten: vandaag werd bekend dat tientallen Nederlandse artsen en wetenschappers de handen ineen slaan om achter de oorzaak van de slepende ziekte te komen. "Het is tijd dat er behandelmogelijkheden in beeld komen."

Vijf universitaire ziekenhuizen in Nederland gaan nog dit jaar aan de slag met onderzoeken naar de oorzaken en mogelijke behandelingen van longcovid. De studies worden gefinancierd door Stichting Long Covid. Die organisatie heeft inmiddels bijna 1,5 miljoen euro aan donaties binnengekregen om onderzoek mogelijk te maken.

Eerste studies al begonnen

In totaal zoeken ruim veertig artsen en wetenschappers naar de oorzaak van longcovid. De eerste onderzoeken zijn zelfs al gestart. Nieuw aan de studies is dat ze zich richten op behandelmogelijkheden. Dat brengt nieuwe hoop voor mensen die al jaren kampen met de ingrijpende gevolgen van hun coronabesmetting.

Naar schatting gaat het mogelijk om honderdduizenden mensen in Nederland. Een van hen is Anne Vroegindeweij. "Het gaat al 2 jaar slecht met me", vertelt ze. Anne kampt dagelijks met de hevige symptomen van longcovid: extreme vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn, geheugenproblemen, geen prikkels kunnen verwerken.

'Longcovid voelt als gifinjectie'

"In de ergste aanvallen voelt het als een soort gifinjectie die in mijn bloed wordt gespoten", legt ze uit. "Het gaat in aanvallen. Soms is het even wat minder erg, dan kan ik even naar buiten. Maar als ik zo'n aanval heb, zit ik dagen of zelfs weken thuis in het donker."

Anne is een van de patiënten bij wie 'het virus blijft hangen als een langspeelplaat', zoals ze het zelf noemt. Over haar ervaringen schreef ze het boek 'De Achterblijvers': "Ik heb dat gedaan met ups en downs, op goede en slechte dagen, liggend in bed of op de bank. Zo kon ik her en der een half uurtje schrijven."

'Ik voel me in de steek gelaten'

Ondertussen hield ze online contact met lotgenoten en volgde ze het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte op de voet. In haar eigen situatie is nauwelijks een stijgende lijn te bespeuren en ook staat ze nergens onder behandeling. "Huisartsen weten vaak niet meer dan wijzelf", merkt Anne.

Tegelijkertijd kan ze niet meer terecht bij een gespecialiseerde polikliniek: de meeste longcovidpoli's zijn het afgelopen jaar gesloten of nemen geen nieuwe patiënten meer op. "Dat is frustrerend en heel verdrietig en eenzaam. Op de momenten dat je je heel ziek voelt, voel je je echt in de steek gelaten."

Versnelling van onderzoek

Anne is dan ook heel blij met het nieuwe, gezamenlijke onderzoeksprogramma naar longcovid. "Dat geeft hoop en ik ervaar het ook echt als steun. Dat er nu wetenschappers opstaan die zeggen: 'Wij gaan dit oppakken.' In plaats van steeds de boodschap: geen tijd, geen geld."

Dat geld is er nu wel, bijeengebracht door donaties aan Stichting Long Covid. "We zorgen nu voor de opstart van onderzoek en voor de versnelling", legt gynaecoloog Annelies Bos uit. Zij is bestuurslid bij de stichting en heeft zelf ook longcovid opgelopen tijdens de coronapandemie.

Zorgen voor samenhang

"Tot dusver bestond onderzoek vaak uit inventarisaties van klachten", weet ze. "Dat werd gedaan door wetenschappers die vaak naast hun werk uit liefde voor hun vak en hun patiënten belangrijk werk hebben gedaan."

Maar na 3 jaar is wel bekend wat het ziektebeeld bij longcovid is, benadrukt Bos. "Daarom is het van belang dat niemand op eilandjes gaat werken, maar dat er samenhang komt. Het is nu tijd dat oorzaken en behandelmogelijkheden in beeld komen."

Hopen op een doorbraak

Anne hoopt op een doorbraak. Stiekem droomt de longcovidpatiënt dat ze over een jaar weer een beetje haar oude leven kan oppakken. En misschien weer kan gaan trainen voor een halve marathon, zoals ze deed voordat de ziek werd.

Al blijft ze ook nuchter: "Ik verwacht niet dat er meteen een behandeling uit gaat rollen, ik denk dat die verwachting te hoog is. Maar het is goed dat er op eigen bodem wordt gekeken naar longcovid. Dat geeft ons perspectief en dat is iets dat we heel hard nodig hebben."