'Geld verdiend over de rug van kwetsbare mensen': postcovidpatiënten gewaarschuwd voor onbewezen en dure alternatieve behandelingen

Postcovidpatiënten die binnen de reguliere zorg niet meer geholpen kunnen worden, zoeken regelmatig hun heil bij onbewezen en vaak dure alternatieve behandelingen. "Het schaadt misschien niet medisch, maar wel psychisch en financieel."

Drie keer kreeg vijftiger Karin corona en iedere keer kwam ze er zieker uit. "Inmiddels heb ik nauwelijks genoeg energie om 's ochtends te douchen of om een kort ommetje te maken met onze hond. Ondanks alle artsbezoeken en alle therapieën ben ik nog steeds doodop, elke dag."

'Alles wat ik kon, is er niet meer'

"Ook cognitief gaat het soms wat minder, en ik heb veel hoofdpijn. De artsen weten niet of en wanneer ik weer beter word." Voordat ze ziek werd had Karin een drukke baan en deed ze veel aan sporten. "Schaatsen, skaten, fietsen, noem maar op. Nu zak ik al na 20 minuten wandelen letterlijk door mijn benen."

"Als we verder weg gaan, heb ik zelfs een rolstoel nodig. Het is gewoon heel raar: alles wat ik kon, is er niet meer."

Uitbehandeld

Binnen de reguliere geneeskunde is Karin op dit moment uitbehandeld. Uit wanhoop heeft ze zich daarom in het alternatieve behandelcircuit begeven. "Ik ben lid van een Facebookgroep voor postcovidpatiënten. Iedereen daar is ten einde raad, dat lees je in alle berichten."

"We zoeken allemaal in het alternatieve circuit met de vraag: wat kunnen we doen om maar weer beter te worden?"

Niets gedaan, duizenden euro's armer

Karin onderging craneosacrale therapie, zang- en orthomoleculaire therapie en ze heeft een piercing in haar oor laten zetten die de grote lichaamszenuw nervus vagus weer in balans moet brengen.

"En ik heb ook lasertherapie geprobeerd. Een hele aardige dame stond mijn man en mij toen te woord. Ze gaf ons eigenlijk een soort garantie: in 80 tot 100 procent van de gevallen zou de laser gaan helpen. Maar bij mij heeft het niets gedaan. We zijn wel duizenden euro's armer."

Wildgroei aan alternatieve behandelingen

Nazorgorganisatie C-support maakt zich zorgen over de wildgroei aan alternatieve behandelingen die postcovidpatiënten valse hoop geven. "Wij zien over het algemeen patiënten met de meest ernstige klachten", vertelt Sara Biere-Rafi, huisarts en medisch adviseur bij C-support.

"Zij hebben vaak al meerdere behandelingen achter de rug en zijn niet opgeknapt. Er zijn geregeld financiële problemen doordat mensen minder of helemaal niet meer kunnen werken. Uit wanhoop geven ze dan nog hun laatste spaargeld uit aan dit soort initiatieven. Dat vind ik kwalijk."

'Geld verdienen aan kwetsbare mensen'

'Baat het niet, dan schaadt het niet' gaat hier niet op, vindt Biere-Rafi. "Misschien is het grootste deel van die behandelingen medisch gezien niet direct schadelijk, maar het schaadt wél financieel en mentaal."

"Over de rug van kwetsbare mensen wordt hier geld verdiend met allerlei behandelingen, waarvan het gros totaal niet wetenschappelijk is onderbouwd."

'Echt een broodjeaapverhaal'

EenVandaag legde een aantal alternatieve postcovidbehandelingen voor aan internist en hoogleraar geneeskunde aan Amsterdam UMC Marcel Levi. Bijvoorbeeld lasertherapie, waarmee onder anderen mitochondriën, de krachtcentrales van de cellen, gestimuleerd zouden kunnen worden.

"Onze cellen hebben inderdaad mitochondriën, maar we weten helemaal niet of die in enige vorm betrokken zijn bij postcovidklachten", zegt Levi daarover. "In de tweede plaats heb ik geen idee wat laser dan zou kunnen doen met die mitochondriën. Ik ken geen enkel onderzoek waaruit blijkt dat laser daar een positieve invloed op uitoefent. Dit is echt een broodjeaapverhaal."

Neurofeedback en oorpiercing

Een andere behandeling die wordt aangeprezen als therapie tegen het postcovidsyndroom is neurofeedback, het zogenaamd meten en resetten van hersengolven. "Dat kán helemaal niet", zegt Levi. "Als iemand dat voor elkaar zou krijgen, dan is dat een Nobelprijs waard."

En een oorpiercing om de grote lichaamszenuw, de nervus vagus, tot rust te brengen? Levi schiet in de lach: "Houd toch op, die loopt daar helemaal niet."

Verdienmodel

Toch is het probleem serieus: Levi maakt zich boos over het feit dat de wanhoop van patiënten tot een verdienmodel leidt: "Het gaat om een geschatte 100.000 patiënten die langdurige klachten houden. Die mensen zijn vaak vanuit volle gezondheid na een covidinfectie in een heel slechte medische en mentale conditie gekomen."

"Reguliere behandelingen helpen hen niet. Ze zijn wanhopig en grijpen elke strohalm die voorbij komt. En dat snap ik heel goed."

Mentale klap

"Bij sommige van die behandelingen krijg je wellicht ook een placebo-effect. Patiënten hopen en wensen zo sterk dat het beter wordt, dat er soms ook echt iets gebeurt."

En dat is prima, benadrukt Levi. "Maar om daar nou een vet prijskaartje aan te hangen, dat gaat echt te ver. En heel vaak gebeurt er dus helemaal niets. Dan ben je je centen kwijt, en krijg je ook nog de mentale klap van de teleurstelling dat het allemaal nutteloos was."

Geen alternatieve behandelingen meer

Karin wil voorlopig in elk geval geen alternatieve behandelingen meer ondergaan: "Mijn man en ik hebben erover gesproken en besloten om het niet meer te doen. Het kost zoveel tijd, geld en energie, en de teleurstelling is zo groot als het weer niet werkt."

"Ik wacht nu gewoon op wat er gaat komen. Ik hoop op nieuw, goed opgezet onderzoek, waar ik misschien in een klinische trial aan mee mag doen."

32 miljoen voor onderzoek

En daar zit opeens weer een beetje schot in de zaak, vertelt Sara Biere-Rafi van C-support: "Afgelopen week heeft minister Kuipers 32 miljoen euro subsidie toegekend aan een expertisenetwerk voor het postcovidsyndroom. Doel is enerzijds informatievoorziening, dus het delen van kennis voor zowel artsen als patiënten."

"Maar het geld is ook bedoeld om onderzoek te doen naar effectieve behandelingen. Daar kunnen patiënten dus ook van profiteren. Ze kunnen dan meedoen aan een experimentele behandeling, maar wel in een gecontroleerde en veilige omgeving."