ALS-patiënten wennen thuis aan beademing om ic-bedden vrij te houden

Bij patiënten met ALS worden de spieren steeds zwakker. Ook de ademhalingsspieren, waardoor ze ingesteld moeten worden op kunstmatige beademing. Tot nu toe gebeurde dat op de intensive care, maar door het tekort aan bedden is het roer radicaal omgegooid.

"Op 12 december afgelopen jaar kreeg ik de diagnose ALS. Daarna ging het erg snel. Toen kon ik nog tandenpoetsen en lopen, naar de winkels gaan en ook verder nog van alles doen. Nu kan ik niets meer." Loes Verleg (68) kreeg in het najaar opeens last van één vinger, dan een tweede. Amper vier maanden later kan ze alleen nog haar voeten en nekspieren een beetje bewegen.

'Ik zag heel erg tegen zo'n machine op'

Lopen of zelfs rechtop staan is een onmogelijkheid geworden, en ook zelfstandig ademhalen gaat steeds moeilijker. Loes moet daarom vanaf nu 's nachts en soms ook overdag kunstmatig beademd worden.

"Ik zei tegen de dokter dat ik er echt even goed over wilde nadenken. Ik zag er heel erg tegenop om aan zo'n machine te moeten", vertelt ze. "Maar het besluit was uiteindelijk vrij snel genomen, het is toch in mijn belang. De beademingsmachine zorgt ervoor dat ik me minder uitgeput voel en nog een tijdje door kan. Dus ik moet het gewoon doen." Het bleek ook sneller nodig dan gedacht, want de ademhalingsspieren van Loes gingen opeens hard achteruit.

Dagen op de ic om beademing goed in te stellen

Elk jaar zijn er ruim duizend patiënten in Nederland die, net als Loes, vanwege een neurologische aandoening of een spierziekte niet meer zelfstandig kunnen ademen. Ze hebben vanaf dat moment hulp van een beademingsmachine nodig.

Tot nu toe werden deze patiënten 4 dagen op een intensive care opgenomen om die kunstmatige beademing goed in te stellen. Maar: op de ic's is het door de coronacrisis extreem druk en er is niet meer altijd vanzelfsprekend plek voor elke patiënt.

'Onze patienten kunnen niet lang wachten'

Sabrina de Rooij werkt als gespecialiseerde verpleegkundige bij het Centrum Thuisbeademing Rotterdam. Ze heeft onder meer Loes Verleg onder haar hoede. "In het verleden stelden we onze patiënten bijna altijd op de intensive care in. Het is een secuur werkje om iemand aan kunstmatige beademing te laten wennen. Alle waardes moeten precies goed worden ingesteld en het moet prettig en veilig voelen voor de patiënt."

Voor haar en haar collega's was het dan ook enorm schrikken toen er een ernstig tekort aan ic-bedden dreigde. "Onze patiënten kunnen niet lang wachten wanneer hun ademhalingsspieren achteruit gaan. Dus we moesten heel snel nadenken en schakelen: 'Wat gaan we nu doen? Hoe gaan we dit oplossen?'"

Logistiek problemen

De oplossing was om het thuis instellen van de beademing, iets wat al mondjesmaat werd gedaan, met hoge snelheid breed uit te rollen. Dat bracht vooral logistieke problemen met zich mee.

"Er moet 24 uur per dag iemand bereikbaar zijn bij vragen of als er een probleem is met het beademingsapparaat", legt Sabrina uit. "Dat kan ik zijn, of een van mijn dertien collega's. Als er acute problemen ontstaan met de beademing, zoals een storing of een probleem met het masker, dan moet de patiënt of mantelzorger ons altijd kunnen bereiken, dag en nacht. Het was een heel gepuzzel om dat zo snel voor elkaar te krijgen."

Sterke band met patiënt

Daarnaast gaan de medewerkers in de beginfase dagelijks langs bij de patiënten om in kaart te brengen hoe het gaat en om alle waardes van de beademingsapparaat uit de lezen. "Je bouwt op deze manier een sterkere band op dan wanneer je elkaar alleen op de ic ziet om het apparaat in te stellen. Nu leer je de mensen echt kennen. Ik vind dat een enorme meerwaarde van dit nieuwe traject."

In totaal hebben Sabrina de Rooij en haar collega's in het afgelopen jaar 150 patiënten thuis aan kunstmatige beademing kunnen laten wennen. Op de overvolle ic's van de ziekenhuizen zijn ze daar bijzonder blij mee.

'Weer zoeken naar dat laatste vrije ic-bed'

Afdelingshoofd Diederik Gommers van de intensive care van het Erasmus MC voelt de druk dezer dagen weer sterk toenemen: "Het is opnieuw passen en meten, met het oplopende aantal ernstig zieke coronapatiënten. We zijn echt met alle intensive cares in het land aan het zoeken naar dat laatste vrije bed. Als je in zo'n periode zorg goed thuis kunt opvangen, is dat een win-winsituatie."

Hij hoopt dat de coronacrisis veranderingen in de zorg, die eerder traag op gang kwamen, in een stroomversnelling heeft gebracht. "Vanwege de immense druk kunnen nieuwe trajecten zoals bij de thuisbeademing opeens een stuk sneller worden ingevoerd. Dat heeft echt onze ogen geopend, veel zorg kan anders. Met de recente ervaringen van het Centrum voor Thuisbeademing kunnen ook andere specialisten voor andere ziektebeelden aan de slag. Ik zie daar heel veel toekomstmogelijkheden."

'Ik heb nog een lijstje'

Loes Verweg is inmiddels goed gewend aan haar beademingsapparaat. Ze gebruikt de machine 's nachts om beter te kunnen slapen en overdag af een toe een uurtje wanneer ze erg moe is.

"Het feit dat een machine voor een deel het ademen van je overneemt is confronterend", vertelt Loes. "Maar ik heb die ziekte nou eenmaal, daar is niets meer aan te doen. En het kan er wel voor zorgen dat het comfortabel voelt. Dat ik nog leef is belangrijk, en dat ik straks met mooi weer hopelijk nog leuke dingen kan doen, uit eten of naar de dierentuin, dat telt. Ik heb nog wel een lijstje, hoor."