Zeker 200 kinderen met long covid in Nederland en nog altijd weinig bekend over behandeling: 'Dochter kan 3 uur per dag naar school'

Ook kinderen kunnen long covid of het post-covidsyndroom krijgen. Zeker 200 kinderen zijn ervoor in behandeling bij de post-covidpoli van het Amsterdam UMC, waar ze nog zoeken naar de beste behandeling. Maar er zijn nog veel meer kinderen die het hebben.

De post-covidpoli voor kinderen bestaat nu 2 jaar en het is inmiddels duidelijk dat de langetermijngevolgen van een coronabesmetting enorme impact kunnen hebben op het gezin.

Patiëntengroep veranderd

Sommige ouders zeggen zelfs hun baan op, omdat hun kind veel thuis is en begeleiding nodig heeft. Ook is duidelijk dat long covid bij kinderen een ingewikkeld samenspel is van fysieke factoren, de impact van 2 jaar pandemie op de psyche en dingen die in het 'systeem', ofwel het gezin, spelen.

Kinderlongarts Suzanne Terheggen-Lagro startte in mei 2021 met de post-covidpoli in Amsterdam en is daar nog altijd bij betrokken. Ze zag de patiëntengroep veranderen. "We zijn die poli gestart in een fase met heel veel onduidelijkheid", vertelt ze. "Aanvankelijk richtten we ons op kinderen die heel ernstig ziek werden van covid. Die kregen het MISC-syndroom en werden opgenomen in het ziekenhuis. Later kwamen er veel vragen van ouders die zeiden: 'Bij ons is het anders gegaan, ons kind is thuis ziek geweest en nog helemaal niet oké'."

'Alles komt voorbij'

Dat volwassenen long covid konden krijgen, ook als ze niet opgenomen waren geweest, was toen al bekend. "Wij dachten: we moeten deze kinderen wel iets bieden en in kaart brengen wat er speelt en wat die kinderen nodig hebben." Terheggen-Lagro startte de post-covidpoli samen met de revalidatiearts, kindercardioloog en klinisch neuropsycholoog.

"Sommige kinderen hebben vooral moeite met inspanning, anderen hebben een gevoel van wazigheid en veel hoofdpijn. Sommigen zijn afgevallen of hebben last van benauwdheid. Alles komt voorbij", vertelt ze. "Wij zien sowieso kinderen die ernstig beperkt worden: ze kunnen geen volle schooldag meer aan, zijn gestopt met sporten, blijven zitten op school", vervolgt ze. "Het is indrukwekkend wat wij zien aan belemmeringen en de impact die dit heeft."

Context belangrijker

In het begin zagen ze op de poli vooral tieners, maar toen de omikron-variant opkwam, kwamen er meer basisschoolleerlingen bij. Hoe dat komt is niet duidelijk. De in totaal 200 kinderen die zich bij de poli hebben gemeld, zijn voor het grootste deel al bij de kinderarts geweest en komen uit heel Nederland.

In hoeverre kinderen met long covid verschillen van volwassenen die het hebben? "Ze hebben iets meer darmproblemen, er speelt wat meer hormooninvloed, en bij kinderen is de context nog belangrijker. Hoe zit een kind qua familie en school en vriendjes, wat is de impact van 2 jaar pandemie op de psyche en ontwikkeling van een kind?"

Lichaam tot rust brengen

Voor de kinderen met long covid en hun ouders is de hamvraag: wat is eraan te doen? En die vraag is helemaal niet makkelijk te beantwoorden. Dat komt doordat er relatief weinig bekend is over wat er precies in het lichaam van de kinderen aan de hand is. Terheggen-Lagro: "We proberen nu vooral het lichaam tot rust te brengen en heel langzaam weer op te bouwen."

"En wij verwijzen door naar behandelaren dichtbij huis die de kinderen en hun familie kunnen helpen bij hun herstel. Zo helpt de kinderergotherapeut bij het zoeken naar hoeveel fysieke en mentale belasting een kind op een bepaald moment aankan. Ook de karakter-eigenschappen en het gezin worden geëvalueerd." Terheggen-Lagro wijst erop dat het heel belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar de lichamelijke oorzaken.

3 uur per dag naar school

Een van de kinderen die Terheggen-Lagro behandelt is de 9-jarige dochter van Sandra Bleijenberg. Net als haar zoon van 13 is het meisje ziek sinds december 2020. Sandra zelf, haar echtgenoot en hun zoon van 17 zijn niet ziek. "Onze dochter gaat maximaal 3 uur per schooldag naar school, en met periodes helemaal niet. Na die 3 uur is ze erg moe. Ze heeft zelfs aangepast schoolmeubilair gekregen, waarin ze kan kantelen om wat te rusten. Thuis heeft ze ook een aangepaste stoel."

"Onze dochter was meteen heel erg ziek door covid. Ze had een longontsteking waar ze moeilijk overheen kwam, kon geen woorden vinden, had nul concentratie, haar werkgeheugen leek wel weg. Dat vond ik nog het heftigst dat ik dacht 'wat is er met jouw hoofd aan de hand?'"

Niet meer sporten

"Op de post-covidpoli is vastgesteld dat onze dochter long covid heeft", vertelt Sandra. "We hebben nu elke 3 maanden een telefonische afspraak met de revalidatiearts. De longarts zien we eens in de 3 tot 6 maanden. Ik kan altijd een mail sturen en hulp vragen."

De infectie van Sandra's zoon had een veel milder verloop, maar na een paar maanden ging het mis."Hij werd onwel op het voetbalveld en kon niet meer meekomen met de trainingen, kreeg migraine-aanvallen. Daarom zijn we bij de poli terecht gekomen. Er is geen behandeling verder, alleen rust. Hij heeft nul activiteit en doet geen sport."

Landelijk expertisecentrum

Maar hoe weeg je nu de behoefte aan rust voor de kinderen af ten opzichte van het zien van vriendjes of vriendinnetjes? "Dat is lastig. Onze zoon ziet zijn vrienden op school en ligt goed in de groep maar het is toch moeilijk", vertelt Sandra. "Bij mijn dochter is dat lastiger omdat die zo extreem weinig naar school gaat. De revalidatie-arts, die betrokken is via de post-covidpoli, zegt wel tegen ons: 'Ze moet ook sociaal revalideren'."

Sandra heeft zich met andere ouders verenigd in de groep 'Kinderen met Long Covid'. Zij pleiten voor een landelijk expertisecentrum voor het post-covidsyndroom, ook voor kinderen. Toen het OMT eind februari adviseerde dat testen op covid niet meer nodig is, schrokken de ouders. "Het maakt het nog moeilijker onze kinderen enigszins normaal naar school te laten gaan", zegt ze. Bij de belangengroep zijn inmiddels 1.500 ouders aangesloten.