“Het voelt alsof ik word gespiest als ik zit”, zegt Jan van Os. Al maanden heeft hij pijn aan zijn stuitje. Omdat het staartbotje boven de bilnaad een weinige bekend medisch gebied is, moeten patiënten met hevige pijn aan hun stuit vaak jarenlang shoppen langs allerlei artsen. “Er is nauwelijks kennis over de stuit en er is ook geen specialisme. Dat moet veranderen”, vindt bekkenfysiotherapeut Marijke Slieker.

Een stuitje kan breken of verbuigen, vaak als gevolg van een val of een bevalling. Dat levert een hevige pijn op waardoor een patiënt maandenlang niet kan zitten. Volgens Marijke Slieker moet er na een val op de stuit of bevalling waarbij het misgaat met de stuit, snel worden gehandeld.

Dit gebeurt nu vaak niet, omdat artsen bijvoorbeeld niet aan de patiënten vragen of het misschien de stuit is die de pijn veroorzaakt. Ook wordt de stuit vaak in een MRI-scan niet meegenomen, zegt Slieker. “Hij komt gewoon niet in beeld en artsen leren vooral om de stuit met rust te laten.” 

Als het stuitje wél in beeld komt, is de kennis vaak onvoldoende. “Veel artsen weten niet wat ze ermee aanmoeten als je stuit gebroken is of scheef staat door een val of een bevalling”, zegt Slieker. Patiënten grijpen vaak naar pijnmedicatie zoals injecties of proberen hun heil te halen in het buitenland. Laatste redmiddel is dat de stuit eraf moet. 

‘Je moet maar met de pijn leven’ 

Volgens Slieker wordt er door artsen vaak gezegd dat de patiënten maar met de pijn moeten leren leven. Jan van Os heeft na een val op zijn stuit erg last met zitten, maar hij kan ook nog nauwelijks staan. Hij had al rugklachten, maar daar viel nog mee te leven. Opeens schoot de pijn naar zijn stuit. Zijn huisarts vertelde hem ‘het gaat wel over, de orthopeed sloot zich daar bij aan. 

Jan reisde helemaal af naar Nantes om dokters te bezoeken die hem zouden kunnen helpen, maar tot nu toe levert het niets op. De zoektocht duurt voort. Inmiddels zit Jan veel op een forum voor mensen met een zenuwbeklemming, een aandoening met de naam Pudendus Neuralgie. Hier hoort hij heftige verhalen van mensen met pijn. “Niemand neemt je bij de hand, er is geen protocol”, zegt Jan. 

Het beperkt zijn sociale leven enorm: “Ik zit het liefst tussen twee stoelen in, dan is er geen druk”, zegt hij. “Maar dat is heel awkward! Je kan niet op bezoek, naar de film of uit eten. Ik zou zo graag weer eens naar het filmhuis gaan of aanschuiven bij een etentje. Maar geloof het of niet, zitten is echt een kwelling.” 

De stuit is heel complex

De stuit is een erg complex gebied, omdat er veel zenuwbanen omheen lopen, waardoor er bij een trauma aan het stuitje ook de darmen, zitten, plassen en de hele kwaliteit van leven worden beïnvloed. Het is een ontgonnen medisch gebied en er zijn geen medische specialisten voor. Ook een patiënten vereniging blijft uit, alleen appgroepen zoals die waar Jan in zit, of een aantal faceboekgroepen bieden steun. Daardoor ontbreken cijfers over de stuit ook. 

Daarom komen de fysiotherapeuten nu in actie. “We willen hier meer aandacht voor krijgen en in een vroeg stadium kunnen ingrijpen”, zegt Slieker. Zij maakt bijvoorbeeld gebruik van een nieuwe behandeltechniek van collega Sytse Lohof uit Veendam. Deze bekkenfysiotherapeut heeft een eigen behandeling ontwikkeld waarmee de stuit vaak pijnloos kwam worden rechtgezet en klachten worden verholpen.

‘Ik heb het al zo lang’ 

Jolanda is zelf fysiotherapeut. Jaren geleden brak zij haar stuitje bij de bevalling van haar zoon en kon daarna acht weken niet zitten. “Niet fijn in de kraamtijd”, zegt ze zelf. 

Om zich heen hoort ze nog steeds verhalen van mensen die door hun arts worden verteld dat ze maar moeten leren leven met de pijn aan hun stuit. “Ik hoor deze mensen zeggen: ‘Ik heb het al zó lang’. Het hoort er blijkbaar bij om pijn aan je stuit te hebben”, zegt Jolanda. “Je gaat met deze klachten compenseren: kussens gebruiken, een weg vinden en daardoor krijg je nog meer klachten. Die stuit is zo complex, maar je kan er wel iets aan doen. Er moet echt meer bekendheid komen.” 

Stuitje weer recht 

Hanneke heeft al 17 jaar last van haar stuit: het botje staat scheef door een bevalling en later een val. De pijn zat niet alleen in haar stuit, ook in haar bekken. Al die jaren kon ze niet zitten van de pijn, waardoor uitjes of een sociaal leven onmogelijk werden. Artsen raakten haar stuit niet aan: ‘laten’ was altijd het devies. Het hielp niets. Tot ze in Veendam kwam bij de praktijk van Sytske Lohof. Zij zette het stuitje recht. 

Dat wil niet zeggen dat Hanneke van alle klachten is verlost. Ze kan nog niet langer dan tien minuten op een fietszadel zitten en ze moet nog overal per auto heen. Toch is ze langzaam op de weg terug. 

'Stuit is niet sexy'

Toch is fysio niet altijd genoeg: soms moet de stuit zelfs worden weggeopereerd. Dr. Marc Scheltinga en Dr. Rudi Roumen van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven zijn één van de weinige artsen die zich af en toe bezig houden met patiënten met ernstige stuitklachten.

Ze zijn daarmee ook één van de weinigen die aan de stuit opereren. Ze halen bij gemiddeld zes patiënten per jaar het stuitje weg. “Wij behandelen patiënten die bijna niets meer kunnen en heel ver zijn in hun leed. Manipuleren zoals bij de fysio werkt bij deze patiënten niet meer”, zegt Scheltinga. “Sommige mensen liggen al vier jaar opbod. Ze komen vaak van pijnpoli’s om prikken te halen tegen ze pijn.” 

Opereren is volgens Scheltinga het laatste redmiddel. “We doen deze operatie alleen als de patiënt bereid is veel pijn te lijden en daarna lang te herstellen. De operatie is in 80 procent van de gevallen succesvol”, zegt Scheltinga.  Volgens Scheltinga zijn stuitjespijn en de bijbehorende complicaties zoals plas- en darmproblemen geen sexy onderwerp. Bovendien rust er een zeker stigma op. 

Opereren in Parijs

Toch trekken patiënten veelal naar het buitenland. In Parijs zoeken veel stuitpatiënten hun toevlucht. Margot uit Roosendaal heeft al meer dan 30 jaar pijn. Ze is door alle jaren zoeken sceptisch geworden over de medische kennis voorhanden. “De medische wereld heeft geen benul. Artsen kijken niet verder. De stuit is een verloren stukje en ze kunnen zich niet voorstellen dat zulke pijnklachten daar vandaan komen”, zegt ze. Uiteindelijk heeft Margot zich laten opereren in Parijs. Het stuitje ging eraf. 

De operatie haalde de pijn alleen niet weg. Ze kan na al die jaren nog steeds niet goed zitten en niet langer dan tien minuten autorijden. Pijnstillers zijn nog steeds nodig. Margot is inmiddels een kleine facebookgroep begonnen voor lotgenoten. 

Volgens Scheltinga en Roumen is het tijd dat deze patiënten zich gaan organiseren. “Iemand moet het voortouw nemen: een arts of een patiëntengroep”, zegt Scheltinga. 

info
27-08-2018 11:40

Handige links voor meer informatie over de stuit: 

profunduminstituut.nl

www.coccyx.org

www.debekkenfysiotherapie.nl/stuitklachten/