meer NPO start

Video: Marlika (30) kreeg hier voor haar MS geen stamceltransplantatie, dus week ze uit naar Rusland

Video: Marlika (30) kreeg hier voor haar MS geen stamceltransplantatie, dus week ze uit naar Rusland
Marlika tijdens haar behandeling in Moskou
Bron: EenVandaag

Begin dit jaar staat het leven van Marlika (30) even stil. Met rugpijn gaat ze naar de dokter. Dan krijgt ze de diagnose: MS. Vastbesloten wijkt Marlika uit naar Moskou voor een behandeling, die in Nederland niet wordt aangeboden én niet wordt vergoed.

Deze behandeling, een stamceltransplantatie, biedt veel patiënten hoop. Internationaal onderzoek toont aan dat de stamceltransplantatie bij jonge patiënten met een bepaald type MS goede resultaten kan geven. Via crowdfunding sprokkelt Marlika 90.000 euro bij elkaar, om af te kunnen reizen naar Rusland. Daar filmt ze zichzelf tijdens de behandeling. Dit is haar verhaal.

Video: Het dagboek van Marlika tijdens haar stamceltransplantatie

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar zware MS-behandeling in Moskou

Lees ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Grada's ouders overleden vlak na elkaar, zonder dat ze het van elkaar wisten: 'Alsof hij wist dat hij kon gaan’

Grada's ouders overleden vlak na elkaar, zonder dat ze het van elkaar wisten: 'Alsof hij wist dat hij kon gaan’
Grada met haar ouders Giny en Harm
Bron: eigen beeld

Je beide ouders in één keer verliezen, dat doet pijn. Grada weet daar alles van. Binnen anderhalf uur overleden ze allebei. Heel onverwachts. "'Hij zou weleens een gebroken hart kunnen hebben", zei ik over mijn vader.

"Ik weet nog dat ik op 2 september 2024 mijn moeder aan de telefoon had. Ik zou mijn ouders dat weekend opzoeken in het verzorgingshuis, waar ze sinds een tijdje samen woonden."

Laatste gesprek

"Mama had gevraagd of ik zin had om dan een eindje met haar te gaan rijden. Samen over de nieuwe ringweg in Groningen. Dat leek haar leuk. Ik moest daar een beetje om lachen. We deden dat eigenlijk te weinig samen." Zo herinnert Grada Kreuze (57) uit het Drentse Vries zich het laatste gesprek dat ze had met haar moeder Giny.

De ochtend na dat telefoontje werd Grada gebeld door een verpleegkundige van het verzorgingshuis. Of ze direct die kant op kon komen. Het ging helemaal niet goed met haar moeder, die op dat moment 80 jaar was.

'Kom toch maar'

"In eerste instantie dacht ik dat de medewerker me verwarde met iemand anders. Ik had mijn moeder de dag ervoor nog gesproken, zei ik tegen haar. Er was niks met haar aan de hand. 'Kom toch maar', antwoordde ze."

Toen ze even later bij het verzorgingshuis in Hoogezand arriveerde, merkte Grada meteen dat het mis was. "Mijn vader was helemaal van slag. Zijn vrouw - mijn moeder - lag erg ziek in bed. Ik kreeg nauwelijks contact met haar, ze had hoge koorts en zakte steeds weg. Een infectie of ontsteking, concludeerde de verpleeghuisarts later die dag. Haar naar het ziekenhuis brengen was geen optie. Daar was ze te zwak voor."

Bekijk ook

'Hij droeg haar op handen'

In de dagen die volgden ging het alsmaar slechter met Giny. Het werd steeds duidelijker dat ze er niet meer bovenop zou komen. "Ze had al jaren veel lichamelijke problemen, onder andere met haar hart. Ze was op."

Dat ze haar moeder snel zou verliezen, was een klap voor Grada, maar misschien nog wel meer voor haar vader, Harm. "Hij droeg haar op handen, dat heeft hij altijd gedaan. Ongetwijfeld hadden mijn ouders ook hun dingen, want zo gaat dat in een relatie, maar daar hebben mijn zussen en ik eigenlijk nooit iets van gemerkt", blikt ze terug.

Veel meegemaakt samen

"Je kon zo goed zien dat ze veel van elkaar hielden. Ze hebben ook veel meegemaakt samen: de consequenties van de oorlog, verlies, niet alleen van dierbaren, maar ook van gezondheid, trauma als gevolg. Maar ze sloegen zich er altijd samen doorheen. Mijn moeder hoefde maar met haar ogen te knipperen en mijn vader wist wat ze nodig had."

In die laatste week hoorde Grada haar vader in haar moeders oor fluisteren: 'Ik ga met jou mee.' "Wat zeg jij nu? dacht ik bij mezelf. Maar ik zei niks. Ik realiseerde me dat dit was wat hij wilde. Hij wilde niet alleen achterblijven, zonder haar. Dat had hij al zo vaak gezegd."

Geen euthanasie

Haar moeder was daar nuchterder over, vertelt Grada. "Zij zei altijd: 'Een van ons tweeën moet toch als eerste gaan.' Maar mijn vader wilde daar niks van weten."

Toch hebben ze het nooit serieus over gezamenlijke euthanasie gehad, als het moment daar zou zijn. Of in elk geval was er niks over vastgelegd. "Ze waren daar volgens mij niet tegen, maar het kwam er gewoon niet van om dat te regelen, denk ik." En toen het einde in zicht kwam, was het daarvoor te laat.

Giny en Harm, jong en oud
Bron: eigen beeld
Giny en Harm, als jong koppel en op latere leeftijd

Naar het verzorgingshuis

Grada's vader had in februari 2023 de diagnose Alzheimer gekregen. Het duurde daarna niet lang meer totdat ze - met frisse tegenzin - besloten dat het verzorgingshuis de beste plek voor hen was.

"De enige voorwaarde was dat ze daar samen zouden kunnen wonen. Dat was zeker niet makkelijk te regelen, maar het is uiteindelijk gelukt", vertelt Grada, die al heel haar leven in de zorg werkt en via haar netwerk een fijne plek in Hoogezand in Groningen wist te regelen. "Mijn ouders werden daar liefdevol verzorgd."

In slaap gebracht

Grada kwam daar vaak, ze nam een groot deel van de mantelzorg op zich, bezocht haar ouders twee tot drie keer per week. Dat ging een tijd zo, en toen brak die bewuste dag aan in september, nu bijna 5 maanden geleden. De dag van het telefoontje over haar moeder.

Toen duidelijk werd dat Giny vooral veel pijn leed en niet meer beter zou worden, werd ze in slaap gebracht om niet meer wakker te worden. 7 september 2024 was dat. "Mijn zussen en ik hebben om de beurt afscheid van haar genomen, mijn vader zat ernaast, hield haar hand vast. Ook toen de dosis morfine werd opgehoogd."

Gebroken hart

"Een paar uur nadat dat was gebeurd, werd mijn vader ineens hartstikke ziek. Hij stortte als het ware in. Ik weet nog dat ik tegen mijn zus zei: 'Hij zou wel eens een gebroken hart kunnen hebben.' Hij werd in bed gelegd, huilde af en toe geruisloos, zei nog nauwelijks iets." Omdat ook hij veel pijn leek te hebben, werd op 8 september ook Grada's vader in slaap gebracht.

3 dagen later gebeurde iets wat Grada tot dan toe niet voor mogelijk had gehouden: vlak na elkaar overleden allebei haar ouders. "Eerst ging mijn moeder om 17:36 uur en om 19:01 volgde mijn vader. Alsof hij wist dat hij kon gaan. Het was zo'n surrealistische situatie. Een rollercoaster."

info

Overlijden aan een gebroken hart

Er is nog niet ontzettend veel onderzoek naar gedaan, maar in de wetenschap zijn ze het erover eens: je kunt inderdaad overlijden aan een gebroken hart. Dit wordt het gebroken-hartsyndroom genoemd. Of in medische termen stresscardiomyopathie of Tako Tsubo Cardiomyopathie.

Dit komt niet vaak voor en als het gebeurt, is dat bij mensen die al kampen met een zwakkere gezondheid. Wat kort samengevat gebeurt, is dat het hart een stressreactie niet aankan. De hartspieren kunnen tijdelijk verzwakken of zelfs verlammen door acute stress of heftige emoties, zoals rouw na het verlies van een dierbare.

De klachten lijken op de symptomen van een hartaanval, zoals hevig zweten, druk op of pijn in de borst, benauwdheid, duizeligheid en misselijkheid.

Onderzoek van de American Heart Association laat in de Verenigde Staten een jaarlijkse stijging zien van het aantal mensen dat zich in het ziekenhuis meldt met een gebroken-hartsyndroom. 88,3 procent van de patiënten is vrouw.

'Zijn grote liefde achterna'

Spiritueel ingesteld was Harm niet, zegt Grada. "Ik wel. Hij heeft alleen maar de hele tijd aangegeven dat hij ook niet meer wilde, als zij weg was. Dat hebben ze daarboven gehoord, dat weet ik bijna zeker."

"Daar waar mijn moeder steeds is blijven strijden tegen de dood, heeft mijn vader zich er eigenlijk zo goed als meteen aan overgegeven, toen het moment daar was. Zijn grote liefde achterna. Dat paste bij zijn motto: vrouwen gaan voor."

Eerste keren

In het begin overheerste bij Grada de schok van in één keer twee ouders verliezen. Het verdriet, het vele regelwerk. De eerste keer op de verjaardagen van haar kinderen komen met twee lege plekken op de achterbank van de auto.

De eerste keer kerst met een paar lege stoelen aan tafel. Geen oliebollen meer bakken, wat ze elk jaar samen deden. Hun 61ste trouwdag op 2 januari.

Niet meer naar buiten durven

Rouw kan heftig en pijnlijk zijn, merkte Grada, ook als je ouders een heel leven achter zich hebben. "Mijn emoties schommelden van ontzettende boosheid en angsten tot diep verdriet en drukkende eenzaamheid. Eindeloos huilen."

In de eerste maanden greep de angst haar soms naar de keel. "Op een gegeven moment durfde ik niet meer in het donker naar buiten. Als ik de voordeur opendeed, leek het wel of ik door een betonnen zwarte muur heen moest. Dat durfde ik niet."

De kisten van Giny en Harm naast elkaar in het uitvaartcentrum
Bron: eigen beeld
De kisten van Giny en Harm naast elkaar in het uitvaartcentrum

Leeg gevoel

Sinds het overlijden van haar ouders zit Grada ziek thuis. "Ik ben nog heel erg zoekende naar hoe ik moet omgaan met de nieuwe realiteit. Hoe ik dat lege gevoel opvul met herinneringen."

"Omdat ik zo vaak bij ze kwam, heb ik nog vaak het idee van: wat moet ik nu met mijn leven doen? Het voelt zo gek dat alles gewoon doorgaat als je zelf stilstaat, omdat je niet weet hoe je verder moet." Ze is blij dat ze een hond heeft: "Er zijn dagen bij dat ik bij mezelf denk: 'Het is dat Kaya eruit moet. Anders zou ik geen stap buiten zetten.'" Ze is dankbaar voor de onvoorwaardelijke liefde en steun van haar zoons en schoondochters, vertelt Grada. "Ik zou niet weten wat ik zonder ze zou moeten"

Of 't wer altied wel weer licht

Inmiddels lukt het Grada om ook op een positieve manier naar het grote verlies te kijken. "Voor mij staat het inmiddels symbool voor een onvoorwaardelijke, onverwoestbare liefde." Grada herinnert nog de kleine glimlach, die achterbleef op haar vaders gezicht toen hij was overleden. "Zo van: 'Ik heb het voor elkaar, ik ben nog steeds bij haar.'"

"En met mij komt het ook wel weer goed. Zoals de Gronings zanger Ede Staal begin jaren 80 zong: 't Het nog nooit, nog nooit zo donker west. Of 't wer altied wel weer licht. Dat geloof ik. Daar houd ik me aan vast, het troost me."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

AfD niet meer door alle partijen genegeerd in Duitsland: 'Moeilijk vol te houden bij een zeker draagvlak'

In Duitsland werkten traditionele partijen tot nu toe niet samen met het radicaal-rechtse AfD. Toch trokken de christendemocraten deze week ineens op met de partij bij een motie over migratieregels. Die keuze maakt, net voor de verkiezingen, veel los.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant