Als je de diagnose dementie krijgt, heb je recht op een vaste begeleider. Er komt namelijk nogal wat bij de ziekte kijken. Marion en haar man Leendert, die alzheimer heeft, kunnen niet zonder. Tegelijk weten veel mensen niet van de mogelijkheid.

Soms helpt de 68-jarige Leendert Prevo uit Leimuiden nog met het snijden van de groenten, maar dat gaat steeds moeilijker. Net als alles wat vroeger vanzelfsprekend was. Dat is het gevolg van de ziekte van Alzheimer die ruim 5 jaar geleden bij hem werd ontdekt.

Diagnose alzheimer

In eerste instantie werd gedacht dat Leendert overspannen was door het werk dat hij toen nog deed. Maar dat bleek anders te zitten, ontdekte zijn neuroloog vlak voordat hij met pensioen ging.

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. 70 procent van alle mensen met dementie heeft alzheimer. Wie alzheimer heeft, krijgt vroeg of laat problemen met het geheugen. Naarmate de ziekte erger wordt, krijgt iemand steeds meer moeite met dagelijkse vaardigheden. Een medicijn is er (nog) niet.

Directeur bestuurder Gerjoke Wilmink van Alzheimer Nederland over casemanagers bij dementie

Relatie totaal veranderd

Die diagnose was een klap. Voor Leendert, maar ook voor zijn vrouw Marion Kluck. "Hoewel ik nog altijd zielsveel van hem houd is de relatie die we hadden voor zijn ziekte helemaal weg", vertelt ze. "Ik moet hem alles uitleggen, als ik dat niet doe gebeurt er niets." Alles wat moet gebeuren komt terecht bij Marion.

"Gelukkig blijkt er een heleboel mogelijk waardoor het leven dat door deze ziekte toch best zwaar is, iets makkelijker wordt." Marion doelt daarmee op hun casemanager Renee Jannes, die eens in de 2 maanden bij het echtpaar thuis komt.

Bekijk ook

Luisterend oor

Een casemanager is een onafhankelijke, vaste begeleider waar iemand met de diagnose dementie vanuit de basisverzekering recht op heeft. "Zo iemand helpt jou en je naasten op alle mogelijke manieren, weet precies met welke regels je te maken hebt. En kan bijvoorbeeld helpen bij het vinden van dagopvang", vertelt directeur Liesbeth Hoogendijk van belangenvereniging MantelzorgNL.

Voor mantelzorgers als Marion Kluck is de casemanager een luisterend oor, een aanspreekpunt. Renee Jannes helpt bijvoorbeeld bij het vinden van de juiste zorg voor Leendert. Ook biedt zij emotionele begeleiding als dat nodig is. En dat is niet overbodig, vertelt ze, want het is niet makkelijk als je partner zo verandert.

Bekijk hier de reportage over hoe Marion en Leendert omgaan met zijn ziekte en hoe hun casemanager hen helpt.

Zelf het wiel uitvinden

Maar ondanks dat Leendert sinds zijn diagnose recht heeft op een casemanager werd hij daar niet op gewezen door zijn huisarts of verzekeraar. En dat geldt voor veel meer mensen: uit onderzoek van Alzheimer Nederland blijkt dat maar een derde van de mensen die er recht op heeft, gebruik maakt van een casemanager.

"Dat er een alzheimercafé of informatieavond bestaat, dat er vrijwilligers zijn die je kunnen helpen, dat er dagbesteding is. Dat weet je niet als je in het diepe wordt gegooid door zo'n ziekte." Nadat Marion eerst zelf het wiel moest uitvinden, vond ze een casemanager en daar is ze ontzettend blij mee.

Bekijk ook

Nog veilig thuis?

"Een grote rol voor de casemanager is ook om te bekijken: is het nog veilig wonen thuis", vertelt casemanager Renee Jannes. "Als iemand nachtelijke onrust heeft en wegloopt moet je je afvragen of het nog lukt." Jannes vindt het alarmerend dat maar een derde van de mensen gebruikmaakt van een casemanager.

"Iedereen bij wie die diagnose gesteld is, heeft er recht op. Het scheelt zoveel stress dat je niet alles zelf hoeft uit te vinden, het zelf hoeft te doen." En zo denkt ook directeur Hoogendijk van MantelzorgNL erover: "Wij willen dat wanneer de diagnose wordt gesteld, dat iemand dan gelijk gewezen wordt op de mogelijkheden van een casemanager, dat gebeurt nu niet."

info

Dementie: feiten en cijfers

  • Het aantal mensen met dementie is sinds 1950 door vergrijzing bijna verzesvoudigd: van 50.000 toen naar 290.000 nu.
  • Tot 2050 zal het aantal mensen met dementie verder oplopen naar ruim 620.000.
  • De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd. Toch zijn er naar schatting 15.000 mensen in Nederland met dementie onder de 65 jaar.
  • Dementie is volgens het CBS de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Het staat daarmee boven hartfalen (op nummer 2) en longkanker (op nummer 3).
  • De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70 procent), gevolgd door vasculaire dementie (16 procent).
  • Er zijn in Nederland 800.000 mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie. Gemiddeld zijn ze daar 40 uur per week aan kwijt.
  • Dementie is de volksziekte met de hoogste zorgkosten. In 2017 zijn de kosten voor dementiezorg 9,3 miljard. Dit komt overeen met 10,5 procent van de totale kosten in de Nederlandse gezondheidszorg. Zo'n 60 procent van de zorgkosten voor mensen met dementie, ging in 2017 naar intramurale zorg (voornamelijk verpleeghuizen).

bron: Alzheimer Nederland

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.