radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Treuzelen met uitbreiding hielprik kost kinderlevens

Treuzelen met uitbreiding hielprik kost kinderlevens

Luisteren

Vroege diagnose van stofwisselingsziekten middels de hielprik is cruciaal voor de behandeling ervan. Momenteel screent die prik op veertien van de in totaal 160 stofwisselingsziekten.

Uitbreiding van de hielprik met elf extra stofwisselingsziekten is al in 2015 toegezegd door minister Schippers van Volksgezondheid. “Maar voordat het zover is,” zegt Hanke Dekker, voorzitter van de patiëntenorganisatie voor stofwisselingsziekten, “zijn we zeker twee, misschien zelfs drie jaar verder. En dat treft zeker twaalf tot twintig kinderen per jaar.”

Erfelijke aandoening

Om de dag sterft er een kind in Nederland aan een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte. Het zijn erfelijke aandoeningen die kunnen leiden tot ernstige lichamelijke en/of verstandelijke handicaps: van doof- of blindheid tot epilepsie, tot verlamming, tot overlijden voor het achttiende levensjaar. 

Metabole ziekten zijn niet te genezen, maar voor sommigen zijn er al goede behandelingen. Voordat er een aandoening in de hielprik komt, moet er een behandeling voor zijn. De vroege screening middels de hielprik is belangrijk, want hoe eerder een stofwisselingsziekte ontdekt en behandeld wordt, hoe minder schade de ziekte kan aanrichten.

Dagmar van Dijk is moeder van drie kinderen, waaronder haar zoons Tjebbe en Jolle. Beiden hebben een stofwisselingsziekte. Tjebbe ontwikkelde daardoor een verstandelijke beperking. Met Jolle is er weinig aan de hand. De reden: bij Tjebbe werd het niet meteen ontdekt. Jolle werd meteen na de geboorte op een speciaal, super streng dieet gezet en bleef daardoor geestelijk gezond. “Bij Tjebbe en Jolle kun je zien hoe belangrijk het is dat artsen de ziekte vroeg ontdekken.”

Bureaucratische rompslomp

Dat de uitbreiding van de hielprik zo langzaam gaat is volgens Dekker vooral te wijten aan de manier waarop er met het advies van de Gezondheidsraad wordt omgesprongen. Het brengt te veel bureaucratische rompslomp met zich mee, vindt Dekker.  Volgens haar hoeft het niet zo lang te duren, maar zijn beleidsmakers op het ministerie van Volksgezondheid nog niet doordrongen van de ernst van stofwisselingsziekten. “Dat moet veranderen.”

Van Dijk en haar gezin hebben geluk gehad, vindt ze zelf. Er zijn veel kinderen met metabole ziekten die het veel slechter hebben en zelfs vroegtijdig zullen overlijden. Vera is zo'n kind. Ze heeft een zeldzame stofwisselingsziekte, het Zellwegersyndroom. Verslaggever Joris Kreugel liep een dagje met Vera en haar moeder Anja Poos mee.

Onderzoek naar behandeling

Artsen en onderzoekers geloven dat er in 2045 geen kinderen meer hoeven te overlijden aan stofwisselingsziekten, zolang er voldoende geld is voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. Stichting Metakids financiert onderzoek om metabole ziekten behandelbaar te maken. Zij startten op 1 februari met een campagne voor meer onderzoeksgeld en meer naamsbekendheid van de ziekte. Want alhoewel de ziekte in de top drie doodsoorzaken van kinderen in Nederland staat (net als kinderkanker) weten weinig mensen hoe slopend een stofwisselingsziekte is.

In Radio EenVandaag een gesprek met Dagmar van Dijk, en voorzitter van de patiëntenorganisatie voor stofwisselingsziekten Hanke Dekker.

Download

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom president Donald Trump vrede in Oekraïne wil, zonder Europa erbij te betrekken

De VS wil snel een deal met Poetin om de oorlog in Oekraïne te stoppen. Maar Europa is niet uitgenodigd aan de onderhandelingstafel. Waarom wil Donald Trump dit zo graag? En wat zijn de gevolgen van deze nieuwe koers? "Betekent het einde van de NAVO."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Kabinet wil meer bouwen met nieuwe woonwet, maar zorgt dat ook voor betaalbare woningen? 'Minder sociale huur'

Kabinet wil meer bouwen met nieuwe woonwet, maar zorgt dat ook voor betaalbare woningen? 'Minder sociale huur'
Woonminister Mona Keizer wil met nieuwe wet meer betaalbare woningen
Bron: ANP

Nu het woningtekort is opgelopen tot ruim 400.000 woningen, wil het kabinet de bouw van betaalbare huizen afdwingen. Maar volgens de SP is dat bij lange na niet genoeg. De overheid moet de regie volledig terugpakken – desnoods door grond te onteigenen.

De ambitie van het kabinet is torenhoog: 100.000 woningen per jaar erbij. Om meer grip te krijgen op de woningbouw stuurde woonminister Mona Keijzer vandaag het wetsvoorstel Versterking regie volkshuisvesting naar de Tweede Kamer.

Versneld woningen bouwen

De aangepaste wet van de minister bepaalt onder meer hoeveel, waar en voor wie er gebouwd gaat worden. Maar het regelt ook kortere procedures en versneld bouwen buiten de bebouwde kom.

Nieuw is dat per regio twee derde van de nieuwbouw betaalbaar moet zijn, waarvan 30 procent sociale huur. Lukt het nu niet om genoeg betaalbare huizen op een locatie te bouwen, dan kun je dat compenseren op een andere plek. Gemeenten met weinig sociale of middenhuur kunnen gedwongen worden meer te bouwen.

Woningnood oplossen

"Het is belangrijk dat mensen met een gemiddeld inkomen in alle gemeenten kans hebben op een betaalbare woning", benadrukt Keijzer. "Iedereen kent wel iemand die al jaren aan het wachten is op een betaalbaar plekje." Volgens de minister van Volkshuisvesting en Ruimtelijke Ordening brengt deze wet de regie daarop terug.

"Het gaat bepalen welke betaalbare woningen je waar gaat bouwen en versnelt daarbij procedures, zodat we de woningnood op kunnen lossen met elkaar." Alles bij elkaar moet het volgens Keijzer gaan lukken om uiteindelijk 100.000 woningen per jaar erbij te bouwen. "Als je kijkt naar de cijfers van vorig jaar, dan zitten we al op 82.000 woningen. En als je kijkt wat er in de pijplijn zit, dan gaan we in 2027 honderdduizend woningen realiseren."

Bekijk ook

Flexibel

Projectontwikkelaar Maarten de Gruyter ziet positieve elementen in de wet. Als een project in een buurt met veel sociale huur financieel niet haalbaar is, biedt de nieuwe wet volgens hem meer flexibiliteit.

"Op dat moment kun je zeggen: 'Weet je, we gaan hier wat meer vrije sector en wat meer middenhuur realiseren'", zegt De Gruyter. Sociale huur kan dan op een andere plek in de regio komen.

Meer geld nodig

Maar nog altijd mist de projectontwikkelaar oplossingen voor de financiële haalbaarheid van projecten. Er is volgens De Gruyter meer geld nodig. "Je kunt wel een project sneller tot stand willen brengen, maar op het moment dat een project nog steeds niet haalbaar is, dan heeft dat natuurlijk niet zoveel zin."

De bouw van betaalbare woningen, sociaal en midden, is volgens De Gruyter vaak niet rendabel. Dat bleek eind vorig jaar ook uit cijfers van de gemeente Utrecht. Volgens de gemeente lopen ontwikkelaars bij betaalbare huurwoningen soms tot 46.000 euro verlies per woning.

Bekijk ook

Kritiek van SP

Met de nieuwe woningwet wil het kabinet meer grip krijgen op het bouwen van betaalbare woningen, maar volgens SP-leider Jimmy Dijk kiest de overheid voor een 'woningmarkt' en niet voor 'volkshuisvesting'. "De markt heeft heel erg gefaald in het bouwen van betaalbare woningen voor mensen", zegt hij.

Volgens Dijk leidt de verplichting van 30 procent sociale huur per regio, in plaats van per gemeente en project, juist tot minder sociale huur. Vooral op de plekken waar het volgens de partij echt nodig is. "Het klinkt sociaal, maar het is een versoepeling. Het betekent voor gemeenten waar er meer dan 30 procent sociale huur is, dat ze minder sociale huur moeten gaan bouwen."

Miljoen woningen voor 800 euro

Daarom komt oppositiepartij SP vandaag met een radicaal ander woonplan. De partij denkt dat het haalbaar is 1 miljoen woningen te realiseren met een maximale huur van 800 euro, voor iedereen. SP-leider Dijk zegt dat dit kan door 'speculanten' aan te pakken. Dat zijn mensen die huizen opkopen om ze vervolgens met een zo groot mogelijke winst door te verkopen. Ook pleit hij om leegstand tegen te gaan en te investeren in renovatie en nieuwbouw.

"Grondprijzen bepalen nu 60 procent van de bouwkosten. Daar moeten we echt vanaf. We moeten speculanten aanpakken en keihard belasten", benadrukt Dijk, die in het uiterste geval grond zelfs wil onteigenen. "Een overheid die inderdaad gaat ingrijpen op de grondprijzen. Daar is niks communistisch aan. Er zijn onwijs veel landen in Europa die dat ook doen, en terecht."

Bekijk ook

Onrealistisch en onbetaalbaar

Critici noemen het plan van de SP onrealistisch en vooral onbetaalbaar. Volgens ontwikkelaars zou het plan in de tientallen miljarden kunnen lopen. Maar Dijk wijst op het verleden. "Voor de jaren 90 was dit doodnormaal. Toen lukte het om 100.000 woningen per jaar te bouwen. 70 tot 80 procent van de mensen kon toen een betaalbare huurwoning vinden."

Dijk wil de plannen financieren met een woonfonds van 20 miljard euro. "Als je de staatsschuld met 1,7 procent laat oplopen, kun je dit doen. We hebben de laagste staatsschuld in 50 jaar." Om het woonfonds verder te vullen kijkt Dijk ook naar de hypotheekrenteaftrek. Door dit af te schaffen boven hypotheken van 450.000 euro, zou dit volgens hem 6 miljard euro moeten opleveren.

Minister ziet niets in SP-plan

Hoewel het plan volgens de SP-leider haalbaar is, ziet projectontwikkelaar De Gruyter dat anders. De projectontwikkelaar pleit voor minder regels en lagere kosten om betaalbare woningen te bouwen.

Ook woonminister Keijzer wijst de SP-plannen voor onteigening af. "Dat is wel vrij communistisch. Het eigendomsrecht is een van de pijlers van onze rechtsstaat." Onteigening duurt volgens haar jaren en helpt woningzoekenden niet.

Hoe wil de politiek betaalbare woningen bouwen?

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant