Regeling voor actieve levensbeëindiging voor jonge kinderen op komst: 'Iemand zien lijden en niet kunnen helpen, dat doet echt wat met je'

Het kabinet neemt morgen hoogstwaarschijnlijk een positief besluit over een regeling voor actief levenseinde voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar. Het gaat om een paar kinderen per jaar, maar toch is zo'n regeling hard nodig.

Kinderen tussen 1 en 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, moeten gebruik kunnen maken van actieve levensbeëindiging. Dat was al in juni 2022 de conclusie in een promotie-onderzoek van Marije Brouwer van het UMC Utrecht naar lijden bij kinderen met een levensbedreigende aandoening. Maar een definitieve regeling liet op zich wachten. Morgen lijkt daar verandering in te komen, want dan neemt het kabinet hoogstwaarschijnlijk een positief besluit over de regeling.

Duidelijke zorgvuldigheidseisen

In de regeling staan waarschijnlijk duidelijke zorgvuldigheidseisen waar het kind, de ouders en de arts aan moeten voldoen om voor actief levenseinde in aanmerking te komen. Zo moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind, waarbij de arts geen mogelijkheid meer ziet om het lijden te verlichten.

De regeling is vooral bedoeld voor kinderen met een meervoudige beperking, epilepsie of andere moeilijk te behandelen aandoeningen.

Permanent in schok

Brouwer, die nu werkzaam is als onderzoeker kinderpalliatieve zorg bij het UMC Utrecht, hoorde tijdens haar onderzoek verhalen van ouders met kinderen die tientallen en soms honderden epileptische aanvallen per dag hebben.

"Zij verkeren permanent in een neurologische schok", vertelt ze. "Ze zijn zo gestrest dat ze de hele dag op de schoot van hun moeder heen en weer geschud moeten worden om de epilepsie en stress in het lichaampje te onderdrukken."

Zo'n vijf gevallen per jaar

Deze kinderen geven er volgens Brouwer geen blijk van dat ze nog ergens van kunnen genieten. Ze zijn nooit vrolijk en leven continu met stress en pijn. "Het is moeilijk om ze een stukje kwaliteit van leven te geven. Gelukkig gaat het bijna altijd goed, de zorg doet erg z'n best."

"Ik heb zoveel artsen en ouders gesproken die juist voor het leven van hun kinderen gaan. Die ouders vechten jarenlang om het kind bij zich te houden. Het gaat er niet om dat ouders het kind 'niet meer willen', of dat artsen niet willen zorgen voor kinderen met een ernstige beperking", benadrukt de onderzoeker. "Het gaat er juist om dat je met die zeer extreme gevallen niet met je rug tegen de muur komt te staan." Het gaat om ongeveer vijf gevallen per jaar.

Waarom is er een regeling nodig?

Meggi Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vindt de komst voor de regeling erg belangrijk, omdat het nu te vaak voorkomt dat deze groep ondraaglijk lijdt en niet op een prettige manier kan sterven. Palliatieve sedatie, waarbij de patiënt in de laatste levensfase in slaap wordt gebracht, werkt niet altijd bij deze kinderen. "Zij worden vaak wakker, en kunnen niet rustig en comfortabel overlijden."

Schuilling-Otten benadrukt dat de nieuwe regeling geen euthanasie is, maar dat het gaat over een actief levenseinde. Bij euthanasie is de persoon wilsbekwaam, dat is bij deze kinderen nog niet het geval. "Je ziet een kind lijden maar kan niet aangeven wat zijn wens is. Maar het zal alleen worden toegepast als iedereen vol overtuiging zegt dat het de laatste optie is."

Voor deze ouders te laat

Voor Milou Schreuder en haar ouders Jurgen en Sidonie komt deze regeling te laat. Door een aangeboren hersenafwijking leed Milou aan ernstige epilepsie met continue aanvallen. Ook ondervond ze dagelijks pijn door scoliose, darmproblemen en haar grote gevoeligheid voor infecties. Die pijn probeerde ze meer en meer te onderdrukken door zelfbeschadiging.

Artsen hebben haar uiteindelijk in 2017 laten versterven door haar geen eten en drinken meer te geven. Milou was toen 10 jaar, maar medisch gezien was ze al jaren uitbehandeld en pijnbestrijding was niet langer effectief door gewenning aan de steeds zwaardere medicijnen.

Geluk was geen optie

Een zwaar en pittig leven, maar vooral voor Milou. "Ze was echt een prachtig kind, we waren helemaal happy met Milou. We hebben alles aangepast, hadden zeven man personeel in huis, nog twee kinderen erbij gekregen en ons hele leven omgegooid. Maar het probleem zat hem in dat we haar niet meer gelukkig kregen."

Hun dochter ging steeds verder achteruit, van geluk was volgens moeder Sidonie geen sprake: "Geluk was ook eigenlijk geen optie, we probeerden haar vooral rustig te krijgen. Zij kon niet de hele dag rustig zijn, de expressies die zij had waren pijn, verdriet en lijden."

In de steek gelaten

Jurgen en Sidonie hopen dat andere ouders in zo'n uitzonderlijke situatie zich door de nieuwe regeling minder in de steek gelaten zullen voelen, zoals zij deden in die laatste dagen. "Je hoopt dat ze het prettig heeft gehad aan het eind. Maar ja, je weet dat niet. Je weet wel dat het uiteindelijk veel te lang heeft geduurd", zegt Jurgen.

"Zo lang iemand zien lijden en niet kunnen helpen, dat doet echt wat met je", vertelt Sidonie. "Maar ook het feit dat je er alleen voor staat, vooral op de moeilijkste momenten. Dat doet veel met je. Dat gaat niet meer weg, ook na 6 jaar niet."

Regeling ligt gevoelig

Deze regeling voor actieve levensbeëindiging bij jonge kinderen ligt erg gevoelig en is een ingewikkeld politiek proces. "Maar er is wel getracht vanuit het ministerie om te kijken hoe de regeling aansluit bij vragen uit de praktijk", zegt UMC-onderzoeker Brouwer.

Als de regeling er komt, is Nederland het eerste land ter wereld waar dit mogelijk wordt. Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verwacht kritiek uit het buitenland: "Dat hebben we ook gehad met het levenseinde van pasgeborenen. De argumenten zijn begrijpelijk en hebben vaak een culturele of religieuze oorsprong. Als voorloper kun je altijd rekenen op kritiek."