Het kabinet neemt morgen hoogstwaarschijnlijk een positief besluit over een regeling voor actief levenseinde voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar. Het gaat om een paar kinderen per jaar, maar toch is zo'n regeling hard nodig.

Kinderen tussen 1 en 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden, moeten gebruik kunnen maken van actieve levensbeëindiging. Dat was al in juni 2022 de conclusie in een promotie-onderzoek van Marije Brouwer van het UMC Utrecht naar lijden bij kinderen met een levensbedreigende aandoening. Maar een definitieve regeling liet op zich wachten. Morgen lijkt daar verandering in te komen, want dan neemt het kabinet hoogstwaarschijnlijk een positief besluit over de regeling.

Duidelijke zorgvuldigheidseisen

In de regeling staan waarschijnlijk duidelijke zorgvuldigheidseisen waar het kind, de ouders en de arts aan moeten voldoen om voor actief levenseinde in aanmerking te komen. Zo moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind, waarbij de arts geen mogelijkheid meer ziet om het lijden te verlichten.

De regeling is vooral bedoeld voor kinderen met een meervoudige beperking, epilepsie of andere moeilijk te behandelen aandoeningen.

Permanent in schok

Brouwer, die nu werkzaam is als onderzoeker kinderpalliatieve zorg bij het UMC Utrecht, hoorde tijdens haar onderzoek verhalen van ouders met kinderen die tientallen en soms honderden epileptische aanvallen per dag hebben.

"Zij verkeren permanent in een neurologische schok", vertelt ze. "Ze zijn zo gestrest dat ze de hele dag op de schoot van hun moeder heen en weer geschud moeten worden om de epilepsie en stress in het lichaampje te onderdrukken."

Zo'n vijf gevallen per jaar

Deze kinderen geven er volgens Brouwer geen blijk van dat ze nog ergens van kunnen genieten. Ze zijn nooit vrolijk en leven continu met stress en pijn. "Het is moeilijk om ze een stukje kwaliteit van leven te geven. Gelukkig gaat het bijna altijd goed, de zorg doet erg z'n best."

"Ik heb zoveel artsen en ouders gesproken die juist voor het leven van hun kinderen gaan. Die ouders vechten jarenlang om het kind bij zich te houden. Het gaat er niet om dat ouders het kind 'niet meer willen', of dat artsen niet willen zorgen voor kinderen met een ernstige beperking", benadrukt de onderzoeker. "Het gaat er juist om dat je met die zeer extreme gevallen niet met je rug tegen de muur komt te staan." Het gaat om ongeveer vijf gevallen per jaar.

Waarom is er een regeling nodig?

Meggi Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vindt de komst voor de regeling erg belangrijk, omdat het nu te vaak voorkomt dat deze groep ondraaglijk lijdt en niet op een prettige manier kan sterven. Palliatieve sedatie, waarbij de patiënt in de laatste levensfase in slaap wordt gebracht, werkt niet altijd bij deze kinderen. "Zij worden vaak wakker, en kunnen niet rustig en comfortabel overlijden."

Schuilling-Otten benadrukt dat de nieuwe regeling geen euthanasie is, maar dat het gaat over een actief levenseinde. Bij euthanasie is de persoon wilsbekwaam, dat is bij deze kinderen nog niet het geval. "Je ziet een kind lijden maar kan niet aangeven wat zijn wens is. Maar het zal alleen worden toegepast als iedereen vol overtuiging zegt dat het de laatste optie is."

Voor deze ouders te laat

Voor Milou Schreuder en haar ouders Jurgen en Sidonie komt deze regeling te laat. Door een aangeboren hersenafwijking leed Milou aan ernstige epilepsie met continue aanvallen. Ook ondervond ze dagelijks pijn door scoliose, darmproblemen en haar grote gevoeligheid voor infecties. Die pijn probeerde ze meer en meer te onderdrukken door zelfbeschadiging.

Artsen hebben haar uiteindelijk in 2017 laten versterven door haar geen eten en drinken meer te geven. Milou was toen 10 jaar, maar medisch gezien was ze al jaren uitbehandeld en pijnbestrijding was niet langer effectief door gewenning aan de steeds zwaardere medicijnen.

Geluk was geen optie

Een zwaar en pittig leven, maar vooral voor Milou. "Ze was echt een prachtig kind, we waren helemaal happy met Milou. We hebben alles aangepast, hadden zeven man personeel in huis, nog twee kinderen erbij gekregen en ons hele leven omgegooid. Maar het probleem zat hem in dat we haar niet meer gelukkig kregen."

Hun dochter ging steeds verder achteruit, van geluk was volgens moeder Sidonie geen sprake: "Geluk was ook eigenlijk geen optie, we probeerden haar vooral rustig te krijgen. Zij kon niet de hele dag rustig zijn, de expressies die zij had waren pijn, verdriet en lijden."

In de steek gelaten

Jurgen en Sidonie hopen dat andere ouders in zo'n uitzonderlijke situatie zich door de nieuwe regeling minder in de steek gelaten zullen voelen, zoals zij deden in die laatste dagen. "Je hoopt dat ze het prettig heeft gehad aan het eind. Maar ja, je weet dat niet. Je weet wel dat het uiteindelijk veel te lang heeft geduurd", zegt Jurgen.

"Zo lang iemand zien lijden en niet kunnen helpen, dat doet echt wat met je", vertelt Sidonie. "Maar ook het feit dat je er alleen voor staat, vooral op de moeilijkste momenten. Dat doet veel met je. Dat gaat niet meer weg, ook na 6 jaar niet."

Regeling ligt gevoelig

Deze regeling voor actieve levensbeëindiging bij jonge kinderen ligt erg gevoelig en is een ingewikkeld politiek proces. "Maar er is wel getracht vanuit het ministerie om te kijken hoe de regeling aansluit bij vragen uit de praktijk", zegt UMC-onderzoeker Brouwer.

Als de regeling er komt, is Nederland het eerste land ter wereld waar dit mogelijk wordt. Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg verwacht kritiek uit het buitenland: "Dat hebben we ook gehad met het levenseinde van pasgeborenen. De argumenten zijn begrijpelijk en hebben vaak een culturele of religieuze oorsprong. Als voorloper kun je altijd rekenen op kritiek."

President Donald Trump zette deze maand een Salvadoriaan de VS uit. Dat mocht niet, bleek achteraf. Het Hooggerechtshof eist nu dat de president deze uitzetting terugdraait. Maar Trump weigert. Dit zorgt voor woede in het land, ook bij zijn kiezers.

Trump negeert vaker de uitspraken van rechters, maar nooit eerder een van het Hooggerechtshof. Toch lijkt het alsof zijn houding tegenover het hoogste rechtsorgaan in de Verenigde Staten geen gevolgen zal hebben. En hierdoor rijst de vraag: is de wet nog wel wat waard in de VS? We vroegen het aan Amerika-verslaggever Tom van 't Einde.

1. Wat is er precies gebeurd in de Verenigde Staten?

"Het gaat dus om Kilmar Abrego Garcia die legaal in Amerika verbleef. Hij woonde met zijn vrouw en kinderen in de staat Maryland en is eigenlijk zomaar opgepakt en op het vliegtuig gezet, zonder een proces", legt Van 't Einde uit.

Abrego Garcia werd op bevel van president Donald Trump naar een terreurgevangenis in El Salvador gevlogen. Maar achteraf blijkt dat dit wettelijk niet mag. "En daarvan heeft Trump al gezegd: dat was een fout, hadden we nooit moeten doen", weet Van 't Einde. "En dat is heel bijzonder, dat Trump zelf toegeeft dat hij fout zit. Het is uniek."

2. Wat wordt er gedaan om deze fout recht te zetten?

"Het Hooggerechtshof heeft gezegd dat dit niet klopt", antwoordt de Amerika-verslaggever. Het is dan ook de bedoeling dat Abrego Garcia terugkeert naar de Verenigde Staten. Maar dat is tot nu toe nog niet gebeurd. "Trump weigert dit te doen. Hij zegt dat hij officieel niet bij machte is om deze man terug te halen uit El Salvador." Alleen daar blijkt niets van te kloppen.

"Trump en de Amerikaanse regering betalen voor de gevangenen die ze in deze gevangenis in El Salvador stoppen. Daar gaat zo'n 6 miljoen aan Amerikaans geld naartoe. Ook heeft hij een heel goede band met de president van El Salvador, Nayib Bukele. Die was gister zelfs nog in het Witte Huis. Dus als Trump zegt dat die meneer per direct moet worden teruggevlogen, dan is dat zo geregeld. Maar hij wil dat niet en negeert hier dus ook de uitspraak van het Hooggerechtshof mee. En dat is wel echt uniek."

3. Waarom kiest Trump ervoor om deze uitspraak te negeren?

Volgens Van 't Einde heeft dit vooral te maken met dat Trump meer macht wil hebben dan hij daadwerkelijk heeft. "Hij wil kijken hoe ver zijn macht echt reikt. Als president wil hij veel meer macht hebben dan hij eigenlijk heeft vanuit zijn ambt, dus probeert hij dit op zoveel mogelijk vlakken uit te breiden en te kijken óf er wordt ingegrepen."

"En als hij hier vrijspel krijgt dan geeft hem dat ook weer ruimte op andere gebieden", denkt de verslaggever. "Dus het is eigenlijk gewoon een spel dat hij speelt."

4. Zijn andere Republikeinen het eens met Trumps?

"Hij wil dat iedereen loyaal is aan hem, dat niemand iets tegen hem durft in te gaan", zegt Van 't Einde. En dat geldt ook voor zijn partijgenoten. Wie hem tegenspreekt raakt vaak zijn of haar baan in de politiek kwijt. Mochten ze het niet eens zijn met de president, zullen ze dat dus niet makkelijk uiten.

"Vroeger waren er mensen die zich durfden uit te spreken tegen Trump zijn plannen, maar die zijn nu allemaal weg. Zij zijn allemaal bang voor hem. Zijn minister van Buitenlandse Zaken Marco Rubio bijvoorbeeld, die was vroeger heel kritisch maar die is nu bang om een onvertogen woord over Trump uit te spreken." Wat Trump doet is volgens de Amerika-verslaggever dan ook 'pure intimidatie'.

5. Wat betekent dit voor de democratie in de VS?

Als er niemand ingrijpt, kan dit volgens de verslaggever grote gevolgen hebben voor burgers van de Verenigde Staten. "Hij kan dan alle wetten in de wind gaan slaan. En als hij er zin in heeft kan hij ook Amerikaanse staatsburgers het land uitzetten of deporteren naar een andere gevangenis, zonder enig proces."

De Amerikaanse president heeft eerder al laten weten hier best voor open te staan, weet Van 't Einde. "Het kan dus elke Amerikaan die een politieke tegenstander van Trump is overkomen. Het is nu nog niet zover, maar dat is wel wat er op het spel staat."

6. Is er hier al iets van te merken in de maatschappij?

Volgens Van 't Einde wel. Hij noemt als voorbeeld Donald Trumps eis aan de prestigieuze Amerikaanse universiteit Harvard. "Daar wil hij bepalen wat voor lessen ze geven, ze mogen geen diversiteitsbeleid meer hebben en pro-Palestijnse demonstraties moeten worden verboden."

Harvard weigert dit tot nu toe te doen. Als tegenreactie heeft de regering maandag 2,2 miljard dollar aan overheidsgeld voor de universiteit bevroren. Dit komt neer op zo'n 1,9 miljard euro. "De democratie is dus zeker in gevaar."

7. Is er iemand die Trump kan tegenhouden?

Dat kan nog weleens moeilijk worden, denkt Van 't Einde. Ook noemt hij het gedrag van Trump tegenover het Hooggerechtshof gek: "Het bestaat nota bene voor een heel groot deel uit conservatieve rechters. En drie van de zes heeft hij zelf benoemd. Dus een meerderheid staat helemaal aan Trump zijn kant." Maar zelfs daar wil de president dus niet naar luisteren. "De 'checks and balances', zoals dat zo mooi heet, die in een democratie zijn verweven die werken straks misschien dus niet meer."

8. Wat betekent dit voor het bondgenootschap tussen Europa en Amerika?

"Die vriendschap zijn we natuurlijk sowieso aan het verliezen", antwoordt Van 't Einde. "Amerika heeft zich altijd opgesteld als voorbeeld van hoe je een democratie kan inrichten. Ze hebben zichzelf ook jarenlang verkocht aan de rest van de wereld, maar die tijd is wel voorbij."

Maar bondgenoten zijn we nog wel en dat zullen we voorlopig nog blijven, voorspelt hij. "Europa is ook heel opportunistisch. Als we geld kunnen verdienen, dan zijn we ook bondgenoten met dictators en autocraten. Dus stel dat het echt die kant opgaat met de Verenigde Staten, dan kunnen we dat nog prima blijven."

De opvang van Oekraïners in Nederland loopt spaak. Er is acuut meer geld nodig. De twaalf Commissarissen van de Koning en een delegatie van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten houden daarom donderdagochtend spoedberaad met asielminister Faber (PVV).

Gemeenten kunnen de voortdurende en oplopende vraag naar opvanglocaties voor Oekraïners niet bijbenen. Daardoor worden Oekraïense gezinnen die net in Nederland aankomen vaak van het kastje naar de muur gestuurd, van de ene gemeente naar de andere. In het uiterste geval kan het Rode Kruis een hotelovernachting aanbieden aan gezinnen, ouderen of zieke mensen.

121.000 Oekraïners in Nederland

Inmiddels hebben ruim 121.000 Oekraïners zich geregistreerd bij Nederlandse gemeenten. Dat is het hoogste aantal sinds de invasie van Rusland in Oekraïne in februari 2022. Het 'record' wordt van maand tot maand verbroken, mede omdat er bijna geen uitstroom is.

De afspraak donderdag tussen alle Commissarissen van de Koning en de minister is heel kort tevoren gepland. Om de volle agenda's te omzeilen, gaat het om een online overleg. Al om half negen 's ochtends begint de bespreking.

Geen helder plan

"Hier in Utrecht zitten we helemaal vol. We hebben het laatste bed deze week moeten vergeven", zegt Rachel Streefland. Zij is wethouder in Utrecht en verantwoordelijk voor de portefeuilles Asiel en Integratie.

"Er is nergens meer plek. Het grote vraagstuk is nu dat we of bestaande locaties moeten verlengen of nieuwe locaties moeten vinden. En er komt geen enkele helderheid hoe we dat moeten doen. We zijn bang dat het gaat leiden tot mensen op straat."

'Wegkijken kan echt niet meer'

Streefland is ook bestuurslid van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en zit donderdag bij het spoedoverleg met de asielminister. De provincies en de gemeenten willen dat minister Faber op korte termijn helderheid geeft over de financiering van nieuwe locaties of die verlengd moeten worden.

"Wegkijken kan echt niet meer. We moeten voorkomen dat mensen op straat komen, terwijl het echt vaak om vrouwen en kinderen gaat. We hebben ons te verhouden tot de Europese wetgeving dat mensen moeten worden opgevangen als mensen in oorlog zijn."

Tientallen vluchtelingen per week

Regiomanager Midden-Nederland van het Rode Kruis Cora Gerritsen, ziet wat het betekent dat gemeenten geen ruimte meer hebben. "We ontvangen enkele tientallen mensen uit Oekraïne elke week. Sinds de Jaarbeurs is gesloten in augustus vorig jaar en omdat ze niet bij gemeenten terecht kunnen, komen ze als laatste kans bij het Rode Kruis, ook hier in Utrecht."

"En dan lopen ze hier binnen met koffers, met een kind op de arm, oud, jong, of ziek. Op die manier komen ze hier aan en dan hopen ze nog ergens een plekje te vinden."

Laatste hoop

"We luisteren naar hun verhaal, waar ze vandaan komen, wat ze hebben meegemaakt onderweg, we laten ze even bijkomen", gaat Gerritsen verder. "En we kijken dan of we een plekje voor ze kunnen vinden. Inmiddels zijn ze dan al bij een gemeente geweest, bij verschillende gemeenten soms, en daar is het niet gelukt."

"En daar horen ze: er is geen plek meer in Nederland. En dan bellen we met de Veiligheidsregio's of locaties in het land, die wij goed kennen, of er wellicht tóch nog plek is. We willen met z'n allen graag dat er via gemeentes plekken gevonden worden. Maar het lukt gewoon niet meer. En dan is het Rode Kruis voor deze mensen de laatste strohalm."

'Er is nog steeds geweld'

Waarom er nu, 3 jaar na het uitbreken van de oorlog, nog steeds mensen uit Oekraïne naar Nederland komen? "Er is nog steeds geweld", antwoordt de regiomanager.

"We hebben afgelopen weekend gezien wat er in Soemy gebeurd is. En dat is op verschillende plekken in Oekraïne nog steeds aan de gang. Mensen beslissen nog steeds om hun land te verlaten en komen dus ook naar Nederland."