Arbeidsongeschikt worden verklaard terwijl je het gevoel hebt dat je nog prima kunt werken. Het overkwam Peter Heutmekers (49) begin dit jaar vanwege parkinson. "In mijn beleving ben ik niet volledig arbeidsongeschikt."

Peter was 34 toen hij tot zijn verbazing gediagnostiseerd werd met de ziekte van Parkinson. Hij had niet gedacht dat zijn lichamelijke klachten door deze hersenziekte werden veroorzaakt.

Trillend oud mannetje

"Tot ik zelf de diagnose kreeg, zag ik een trillend oud mannetje voor me, als ik aan parkinson dacht", vertelt hij. Ruim 15 jaar later weet hij wel beter.

"Als jong persoon met parkinson kun je tegen andere dingen aanlopen dan iemand die al met pensioen is", weet Peter. Hij was niet van plan om zijn werk neer te leggen en herinnert zich nog goed hoe hij wilde bewijzen dat er 'heus niets was veranderd'.

Teruggefloten door de bedrijfsarts

"Ik werkte bij een groot accountantskantoor en maakte sowieso al veel uren, maar na de diagnose schoot ik erin door. Weken van 80 tot 100 uur werden voor mij heel normaal. Ik dacht: 'Ik heb dan wel een label, maar ik ga laten zien dat ik nog steeds mee kan doen.'"

Het vele werken hield hij niet vol. Hij werd hij teruggefloten door de bedrijfsarts, die hem het 'vriendelijke, doch dringende' advies gaf om terug te gaan naar 32 uur per week. "Ik weet nog dat ik dat in eerste instantie onzin vond, maar ze had natuurlijk hartstikke gelijk."

info

Steeds meer (jonge) mensen met parkinson

In 10 jaar tijd is het aantal patiënten met parkinson in Nederland met 30 procent toegenomen, zo concludeerden neurologisch onderzoekers vorig jaar. Volgens de wetenschappers heeft de toename onder andere te maken met de blootstelling aan bijvoorbeeld pesticiden die boeren en tuinders gebruiken.

Ook vergrijzing speelt een rol, maar het is niet zo dat de ziekte alleen bij ouderen voorkomt. Een op de drie patiënten is jonger dan 65 jaar. Ook tieners, twintigers en dertigers kunnen parkinson krijgen, benadrukken de onderzoekers.

DBS-operatie

Inmiddels is er veel veranderd in Peters leven. Zo onderging hij een zogenoemde DBS-operatie, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst. Een tijd hielp dat om de parkinsonverschijnselen te verminderen.

Tot 2 jaar geleden lukte het hem om 4 dagen per week te blijven werken. "Totdat de ziekte me een harde schop onder mijn kont gaf."

Bekijk ook

'Ik viel in slaap op mijn toetsenbord'

Er is niet één ziekte van Parkinson, benadrukt Peter. "De klachten zijn bij iedereen anders. Jong, oud, man, vrouw: iedereen ervaart andere symptomen. Bij mij zat het 'm in eerste instantie vooral in een groot tekort aan energie. Ik viel op een gegeven moment letterlijk in slaap op mijn toetsenbord. En als ik 's ochtends wakker werd, had ik het gevoel dat ik niet geslapen had."

Zijn gezondheidsproblemen leidden er uiteindelijk toe dat hij begin dit jaar volledig arbeidsongeschikt werd verklaard door het UWV. "Dat was natuurlijk precies wat ik niet wilde", zegt Peter. "Dat je officieel te horen krijgt dat je het niet meer kunt. Confronterend, weer zo'n label. Helaas heb je er weinig over te zeggen."

Paar uur per week

"In mijn beleving ben ik niet volledig arbeidsongeschikt", benadrukt Peter. "Ik ben dan ook heel blij dat mijn werkgever - nog altijd dezelfde - daar ook zo over dacht en ik nog steeds een aantal uur per week naar kantoor mag komen om collega's en klanten te adviseren."

Naast zijn arbeidsongeschiktheidsuitkering mag Peter een klein bedrag bijverdienen. "Administratief zorgt dat voor flink wat uitzoekwerk en ook wel gedoe, maar gelukkig denkt mijn werkgever daar heel goed in mee."

Bekijk ook

Werk belangrijke plek

Zijn werk is voor Peter een heel belangrijke plek, legt hij uit. Altijd al geweest. "Omdat ik altijd veel heb gewerkt, en al 25 jaar bij hetzelfde bedrijf, speelt mijn sociale leven zich grotendeels daar af. Als ik helemaal stop, valt dat ook weg."

Hij moet er niet aan denken om alleen nog maar thuis te zitten. Al overleeft hij het ook wel weer als het toch zo ver komt, daar is hij zeker van. "Dat heeft te maken met hoe ik in het leven sta. Ik heb parkinson, daar kan ik niks aan veranderen. Dus ik probeer altijd te kijken naar waar ik nog wel invloed op heb, wat ik nog wel kan. Lichamelijk kan ik steeds minder, maar mentaal kan ik nog hartstikke veel."

Anderen inspireren

Niet dat hij nooit een slechte dag heeft, benadrukt hij. Soms heeft hij er een paar achter elkaar. "Maar het helpt me dan om de situatie te accepteren zoals die is. Dat werkt voor mij het beste. Ik ken geen andere houding, zo heb ik altijd in het leven gestaan."

Hij begrijpt dat niet iedereen op die manier in het leven kan staan, maar toch hoopt hij er zoveel mogelijk mensen met parkinson of een andere chronische ziekte mee te inspireren. "Daarmee help je jezelf en de mensen om je heen. Ook voor je naasten is het zwaar."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.