Nieuwe geneesmiddelen zijn in Nederland vaak later beschikbaar: zo kan dat veranderen

In Nederland duurt het langer dan in België voordat dure medicijnen beschikbaar zijn voor patiënten die ze hard nodig hebben, zoals Ton van Zanten. Kan dat anders? "Als een geneesmiddel kan helpen, moeten we zorgen dat patiënten het krijgen."

Nederlandse patiënten met slokdarmkanker kunnen levensverlengende geneesmiddelen niet krijgen omdat die hier nog niet worden vergoed, terwijl dezelfde patiënten in België ze wel vergoed krijgen. Nederland is streng bij de toelating van medicijnen en daardoor komen de geneesmiddelen steeds langzamer bij de patiënt.

Ongeneeslijk ziek

Ton van Zanten en zijn vrouw Annette Cornelisse zijn sinds kort elke dag bezig met een geneesmiddel dat Tons leven kan verlengen. Ze bellen, mailen en praten met Tweede Kamerleden. En daarnaast gaat het gewone leven door, sinds een paar jaar in de wetenschap dat Ton ongeneeslijk ziek is.

"Het was eigenlijk heel plotseling. Ik zat een pistoletje te eten, daarvan eet ik er elke dag wel een paar, en opeens ging dat niet door mijn keel." Als het de volgende dag weer gebeurt, maakt Ton een afspraak bij de dokter en wordt al snel duidelijk dat hij een tumor in zijn slokdarm heeft die is uitgezaaid.

Behandeling geen effect meer

Vanwege de uitzaaiingen is de behandeling niet zozeer gericht op genezen maar op levensverlenging en kwaliteit van leven. Artsen vertelden Ton dat hij rekening moest houden met een half jaar levensverlenging maar het ging veel langer goed: wel 30 maanden.

Maar afgelopen augustus blijkt dat de behandeling geen effect meer heeft. En dan volgt een wonderlijk gesprek met de arts, over een ander geneesmiddel waar Ton baat bij zou hebben en dat zijn leven met ongeveer 3 maanden kan verlengen. Maar dat hij niet krijgt.

In de 'sluis'

Ton is blij en opgelucht als hij hoort dat het medicijn, trastuzemab-deruxtecan, hem zou kunnen helpen. "Maar toen zei de oncoloog: 'Ja, maar dat kan ik niet leveren want dat wordt in Nederland niet verstrekt en niet vergoed.'"

De reden daarvoor is dat het geneesmiddel in de zogenaamde 'sluis' zit. Een soort wachtkamer waarin een nieuw, duur geneesmiddel wordt gezet zolang er onderhandelingen lopen tussen de Nederlandse overheid en de medicijnfabrikant over de prijs van het middel.

3 maanden langer leven

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 1.800 mensen net als Ton te horen dat zij maag- of slokdarmkanker hebben. Meestal is dat in een laat stadium waardoor behandeling gericht is op levensverlenging en kwaliteit van leven.

Het geneesmiddel trastuzumab-deruxtecan geeft deze mensen gemiddeld 3 maanden langer leven en kost 61.000 euro per patiënt. In België en Duitsland wordt het middel al wel vergoed maar in Nederland lopen de onderhandelingen nog, waardoor het dus nog niet beschikbaar is.

Traag met toelating

Om een middel op te laten nemen in het basispakket van de verzekering, moet de medicijnfabrikant bij het Zorginstituut een aanvraag indienen. Maar die aanvraag heeft de fabrikant nog niet eens gedaan.

De toelating gaat in Nederland steeds trager. Dat komt doordat we streng zijn op de prijs, maar ook doordat we een klein land zijn, vertelt hoogleraar evaluatie van de zorg Carin Uyl-de Groot.

Eerst grote landen

"Als een fabrikant een nieuw middel heeft dan hebben ze eerst goedkeuring nodig van het Europees Medicijn Genootschap (EMA, red.). Daarmee mag je het middel op de markt brengen." Maar om het vergoed te krijgen moet een fabrikant alle 27 Europese landen apart benaderen met een aanvraag die voor elk land wordt aangepast.'

"En waar ga je dan als eerste heen?", gaat Uyl-de Groot verder. "Naar de grotere landen waar meer patiënten zijn die dat middel kunnen gebruiken. Dus in Duitsland hebben patiënten vaak al na een maand toegang tot nieuwe geneesmiddelen. Nederland komt dan achteraan en als Nederland dan ook nog lastiger gaat worden in de onderhandelingen, dan vraag je je als fabrikant af: waar ga ik als eerste mijn energie instoppen?

'Doet heel wat voor patiënten'

Dat Nederland trager wordt, is pijnlijk. Want het is bewezen dat patiënten met slokdarmkanker die dit middel krijgen, gemiddeld 3 maanden langer leven. "En dat is heel wat op een jaar", vertelt Uyl-de Groot. "Bovendien is die 3 maanden een gemiddelde. Je hebt patiënten die 3 maanden langer leven maar ook die veel langer leven. Dus bij een ziekte zoals slokdarmkanker, met zo'n korte overlevingskans, doet het echt wel heel wat voor die patiënten."

Uyl-de Groot richt zich in een groot Europees project op het sneller beschikbaar krijgen van geneesmiddelen waarvan bewezen is dat ze goed werken. Haar uitgangspunt is: "Als er een geneesmiddel is waar patiënten baat bij hebben, dan moeten we ervoor zorgen dat ze dat krijgen."

Hoge prijzen

Toch is het ook duidelijk dat er vorm van onderhandeling moet zijn, vindt Uyl-de Groot. De prijzen die worden gevraagd voor nieuwe geneesmiddelen, zijn soms namelijk extreem hoog.

Vaak wordt er gezegd dat dat komt door de hoge ontwikkelkosten, maar Uyl-de Groot ziet het anders. "De prijzen zijn gebaseerd op wat men denkt ervoor te kunnen vragen. En als je buurman zegt: 'Ik kan wel 80.000 euro vragen voor een immunotherapie', dan ga jij daar niet onder zitten. De afgelopen jaren zijn de prijzen substantieel gestegen."

Andere aanpak

Omdat het geld voor geneesmiddelen in Nederland uit het ziekenhuisbudget moet komen, waar ook salarissen en gebouwbeheer uit betaald worden, is het zaak niet zomaar de hoofdprijs te betalen.

Uyl-de Groot en haar Europese collega's denken dat het belangrijk is om twee dingen anders te gaan doen. "Ten eerste moeten landen gezamenlijk veel sneller een inschatting maken van de waarde van een nieuw geneesmiddel. En dan een berekening per land maken van wat je ervoor wil en kan betalen. Dat zal in Oost-Europa een ander bedrag zijn dan in Nederland."

Win-winsituatie

En ten tweede: "Bekijk het meer als een win-winsituatie." dat is het advies van Uyl-de Groot aan de fabrikant, legt ze uit.

"Een jaar eerder toegang, is ook een jaar eerder omzet voor jou en dat mag best tegen een lage prijs. Daar probeer ik fabrikanten van bewust te maken, het is een win-winsituatie. Ik hoop dat daardoor de onderhandelingen veel sneller gaan."

Voorbereiden, maar nog wel leven

Voor Ton en zijn vrouw Annette zal het nog geen verschil maken. Zij zetten zich volop in om via de verzekeraar, de fabrikant en het ministerie alsnog het middel te krijgen. Maar dat lukt nog niet. De verzekeraar wil het niet vergoeden, de fabrikant wil het niet gratis aan Ton geven. Nu loopt er alleen nog een verzoek om het middel voor een grotere groep patiënten, zoals Ton, voorlopig gratis te verstrekken, zolang de prijsonderhandelingen nog lopen.

Voor Ton zouden 3 maanden langer leven heel veel uitmaken. "Als ik dood ga dan merk ik er niks van maar mijn familie wel en ik vind het heel belangrijk dat we nu een leven samen leiden waarin ik ze erop voorbereid. We praten veel over dat het gaat gebeuren maar niet zonder uit het oog te verliezen dat we nu nog steeds leven."

Agema: 'Verantwoordelijkheid bij fabrikant'

Minister Agema (PVV) laat weten: "Ik zie dat hier vooral een verantwoordelijkheid bij de fabrikant ligt. Die doet er steeds langer over om een dossier in te dienen bij het Zorginstituut. En soms staat de boel stil, als de fabrikant überhaupt geen dossier indient."

"Ik wil dat dit duidelijker wordt voor de patiënt en wil dit daarom in het dashboard laten zien. Ik gebruik daarvoor de werktitel 'parkeersluis'.