Nederlandse neurologen wilden er lange tijd niet aan: stamceltransplantaties voor MS-patiënten. Het Amsterdam UMC start nu tóch een studie. "Fantastisch nieuws dit", zegt Marlika Migchielsen die deze zomer naar Moskou ging voor zo'n zelfde behandeling.

In de komende twee jaar zullen tien Nederlanders met MS de stamceltherapie ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie.

Stamceltherapie versus medicatie

Ook Noorwegen, Zweden en Denemarken doen mee. Neurologen willen de effectiviteit van de stamceltherapie vergelijken met wat medicijnen doen bij patiënten met een hele actieve MS. Op dit moment wordt deze behandeling in Nederland nog niet vergoed noch uitgevoerd.

Joep Killestein is neuroloog in het MS Centrum Amsterdam UMC. Hij vindt het belangrijk nieuws dat zijn centrum de stamceltherapie gaat starten, maar waarschuwt tegelijkertijd voor teveel euforie. "Het gaat om een uitzonderlijke groep MS-patiënten die hier baat bij kan hebben. Patiënten met een hele actieve ziekte, die nog niet te ernstig zijn aangedaan. En die nog niet zo lang de ziekte hebben."

Naar Moskou voor behandeling

Het gaat hoe dan ook een tijd duren voor stamcelbehandeling bij MS in Nederland vergoed gaat worden, vertelt neuroloog Joep Killestein. Patiënten in de studie worden twee jaar lang gevolgd. "Je hebt tijd nodig om de effectiviteit daadwerkelijk te bewijzen en aan de andere kant de risico's en de verdraagbaarheid van de behandeling in kaart te brengen", zegt Killestein.

In de afgelopen jaren gingen tientallen MS-patiënten al naar het buitenland voor een stamcelbehandeling. Bijvoorbeeld naar Zweden, Mexico en Rusland. Zo ook de 30-jarige Marlika die wij eerder portretteerden. Kijk hier haar verhaal terug:

'We hebben geen jaren'

Marlika vindt het 'echt fantastisch' dat Nederlandse neurologen nu wetenschappelijk onderzoek gaan doen. "Ik heb me hard gemaakt voor deze behandeling om dit ook in Nederland mogelijk te maken. Ik heb mijn stem laten gelden, ook in de Tweede Kamer, om de noodzaak te laten zien." Ze denkt dat heel veel mensen blij zijn met het onderzoek. "Zodat de behandeling kan worden erkend, dat MS-patiënten niet meer hun heil hoeven te zoeken in het buitenland."

Het is voor Marlika wel een beetje cru dat zij nog geen 3 maanden geleden in Rusland was, terwijl Nederland nu een onderzoek start. Maar spijt heeft ze geenszins. "Ik had ook geen moment willen wachten. Zo'n onderzoek start nu, maar hoe lang duurt het voor iedereen geholpen kan worden? Ik denk dat we dan wel een paar jaar verder zijn. En MS-patiënten hebben geen jaren."

Het Amerikaanse bedrijf Uber wil vanaf 2026 zelfrijdende taxi's aanbieden in Europa. Het bedrijf werkt nu samen met de Chinese ontwikkelaar Momenta om dit voor elkaar te krijgen. Maar is Nederland daar klaar voor? "Infrastructuur is goed geregeld."

Ruim 180 Surinamers hebben een verblijfsvergunning gekregen die ze na de onafhankelijkheid in 1975 zijn kwijtgeraakt. Maar door strenge eisen zijn er ook afwijzingen. Dat moet anders, vindt gemeente Amsterdam. "Het leidt tot schrijnende situaties."

Naast de verblijfsvergunningen die zijn afgegeven, zijn er nog ongeveer 25 in behandeling. Een van de mensen die nu al succesvol gebruik heeft kunnen maken van de regeling is Jayant Ganesh uit Den Haag. Hij woonde bijna 25 jaar zonder papieren in Nederland, maar krijgt nu een verblijfsvergunning.

'Ik kon die beslissing niet zelf nemen'

"Ik ben er heel erg blij mee, het neemt alle angst en stress weg. Ik hoef niet meer op de straat te lopen en bang te zijn dat ik word opgepakt en uitgezet", vertelt hij. "Het is een opluchting en het geeft ons ook de erkenning die wij verdienen, gezien het feit dat wij ons Nederlandschap nooit hebben afgestaan."

Ganesh was nog een kind toen Suriname onafhankelijk werd. "Ik kon dus niet de beslissing nemen of ik Nederlander wilde blijven of Surinamers wilde worden."

25 jaar ongedocumenteerd

In 2000 komt hij op zijn 29ste naar Nederland, maar papieren krijgt hij niet. "Gelukkig had ik hier een netwerk van familie en vrienden die mij opvingen. Ik heb meerdere keren bij de IND aangeklopt de afgelopen 25 jaar, maar steeds zonder succes."

Nu Ganesh wel een verblijfsvergunning heeft, voelt hij zich weer een vrij mens: "Ik kan nu legaal werk zoeken, ik kan in aanmerking komen voor een huurwoning en het belangrijkste, ik kan nu gewoon over straat lopen zonder dat ik bang ben dat er iets gebeurt."

Eenmalige speciale regeling

Om Surinamers als Ganesh tegemoet te komen, kwam voormalig staatssecretaris Van der Burg afgelopen jaar met een eenmalige, speciale regeling, waar Surinaamse oud-Nederlanders tussen 1 januari en 1 juli van dit jaar gebruik van kunnen maken.

Iedereen die geboren is voor 25 november 1975, de dag dat Suriname onafhankelijk werd, en die kan aantonen dat hij of zij langer dan 10 jaar in Nederland woont, komt in aanmerking voor een verblijfsvergunning.

500 zaken afgewezen

Maar die laatste eis, 10 jaar onafgebroken in Nederland wonen, zorgt er nu voor dat ruim 500 zaken van Surinaamse oud-Nederlanders zijn afgewezen. Zij konden niet bewijzen dat ze meer dan 10 jaar in Nederland woonden.

"Veel mensen vallen hierdoor buiten de boot", merkt wethouder van Amsterdam Rutger Groot Wassink. Zijn gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de regeling.

'Historisch onrecht'

Om deze groep mensen toch te helpen, pleit hij voor het verkorten van de eis, van 10 naar 5 jaar: "Zodat meer mensen gebruik kunnen maken van deze regeling."

"We hebben het hier over Nederlanders die ten onrechte niet de Nederlandse status hebben gekregen", gaat de wethouder verder. "Ik vind dat historisch onrecht en dat kunnen we nu rechtzetten."

Schrijnende situaties

Hij voorziet grote problemen voor deze groep als ze ongedocumenteerd blijven. "Het is voor die mensen buitengewoon vervelend en het leidt ook tot schrijnende situaties."

"Ze moeten dan illegaal wonen, illegaal werken en ze hebben geen toegang tot zorg. Het is een buitengewoon ingewikkeld bestaan voor deze mensen", aldus Groot Wassink.