meer NPO start

Na stamceltherapie in het buitenland is MS bij Marlika gestopt: 'Het onderzoek in Nederland gaat te traag'

Na stamceltherapie in het buitenland is MS bij Marlika gestopt: 'Het onderzoek in Nederland gaat te traag'
Marlika met haar man en dochtertje
Bron: EenVandaag

Marlika Migchielsen (31) onderging vorig jaar een stamcelbehandeling in Moskou tegen Multiple Sclerose (MS). Een jaar later gaat het uitstekend met haar: "De MS is gestopt!"

Toen ze in maart 2019 te horen kreeg dat ze een zeer agressieve vorm van MS had, stortte Marlika's wereld in. "Ik dacht dat ik een hernia had, ik kon het gewoon niet geloven." Hoe kon ze straks nog voor haar 2-jarige kind zorgen? Toch zette ze in korte tijd de knop om. "Ik zei: we gaan het aanpakken." Hoe wist ze nog niet.

Stamceltransplantatie

De artsen gaven Marlika weinig hoop. "Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt ze. Over mogelijke alternatieve behandelingen werd niet gesproken. "Hij zei geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie, onbegrijpelijk."

Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen uit het eigen beenmerg en bloed gebruikt. Als de behandeling slaagt, wordt het afweersysteem 'gereset'. Ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

Dan maar naar Moskou

In Nederland is stamceltherapie nog niet beschikbaar en zorgverzekeraars vergoeden het ook niet. Een vriendin ging op onderzoek uit en vond veel mogelijkheden in het buitenland. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit."

Marlika's familie en vrienden startten een crowdfunding: Keep Marlika Walking. Het traject kostte 90.000 euro. En tegen het advies van haar neuroloog in vloog ze in juli vorig jaar naar Moskou voor een behandeling.

Lees ook

'Traject na transplantatie was zwaarder'

In Moskou wachtte Marlika een loodzwaar programma van 6 weken, waarbij ze ook nog een chemokuur kreeg. In die tijd zat ze deels in afzondering. Bovendien was ze gescheiden van man en kind, die in Nederland bleven.

Eind augustus kwam ze volledig uitgeput en kwetsbaar terug in Nederland. Op Schiphol werd ze nog feestelijk ontvangen door vrienden en familieleden, maar de maanden daarna moest ze in quarantaine: "Ik vond het traject na de transplantatie veel zwaarder dan de transplantatie zelf."

Marlika hield tijdens haar stamceltransplantatie in Rusland een videodagboek bij

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar stamceltransplantatie in Moskou

Herstel

Thuis moest Marlika vooral rust houden. "Dat ging iedere dag mis, want mijn karakter is het tegenovergestelde van wie ik moest zijn. Toen ik thuiskwam ben ik op de grond gaan zitten om met mijn dochter te spelen, om te ontdekken of er nog een band was. Gelukkig, die was er." Maar na een kwartier was haar energie op voor de rest van de dag. "Heel raar, want zo zit ik helemaal niet in elkaar."

Twee keer moest Marlika in de maanden die volgden met spoed worden opgenomen in het ziekenhuis. "Het ging om een blaasontsteking, wat ik helemaal niet doorhad. Mijn lichaam was nog niet sterk genoeg om dat op te lossen. Dan ben je ook meteen doodziek."

Marlika tijdens haar behandeling in Moskou.
Bron: EenVandaag

Coronacrisis

De eerste maanden van de coronacrisis had Marlika het mentaal heel zwaar. "Dat was pittig, ik heb me in april en mei beroerd gevoeld." Intussen ging het fysiek wél stukken beter. Door een intensief revalidatieprogramma en een dieet raakte ze 29 kilo kwijt.

"Ik was bang voor de toekomst, maar nu niet meer. Daar ben ik echt super blij mee." Onderzoeken wijzen bovendien uit dat de MS is gestopt. "Ik kan nu meer dan een jaar geleden. Ik ben trots dat ik, ondanks het negatieve advies van de neuroloog, toch naar Moskou ben gegaan."

Onderzoek in Nederland

Inmiddels is het Amsterdam UMC gestart met een onderzoek om te bekijken of de stamceltransplantatie die Marlika onderging, ook in Nederland gegeven kan worden. In de komende 2 jaar zullen tien Nederlanders met MS de behandeling ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie.

Marlika is weliswaar blij met deze ontwikkeling, maar het onderzoek gaat haar niet snel genoeg. De coronacrisis heeft het onderzoek bovendien vertraagd. "Dan weten we over 10 jaar de langetermijneffecten. Maar de meeste MS-patiënten, zeker die met mijn type, hebben die 10 jaar niet."

Bekijk de tv-reportage over dit onderwerp

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

AfD niet meer door alle partijen genegeerd in Duitsland: 'Moeilijk vol te houden bij een zeker draagvlak'

In Duitsland werkten traditionele partijen tot nu toe niet samen met het radicaal-rechtse AfD. Toch trokken de christendemocraten deze week ineens op met de partij bij een motie over migratieregels. Die keuze maakt, net voor de verkiezingen, veel los.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Hoe gevaarlijk is koppen in het voetbal nou echt? 'Algeheel verbod is symboolpolitiek'

Hoe gevaarlijk is koppen in het voetbal nou echt? 'Algeheel verbod is symboolpolitiek'
Bron: ANP

Voetballers maken zich zorgen: nog steeds wordt er volop gekopt, al wordt regelmatig koppen ook gelinkt aan hersenaandoeningen zoals alzheimer. Toch ziet de KNVB vooralsnog geen reden om het helemaal te verbieden.

Peter Houtman, voormalige spits en al vele jaren stadionspeaker van Feyenoord, heeft aangekondigd dat hij binnenkort stopt met zijn werkzaamheden. Bij hem is de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Veel voetballers maken zich nu zorgen of hen hetzelfde lot te wachten staat.

Koppen verbannen

"Als voetbalspelers koppen gebeurt er iets in hun hersenen waardoor er schade ontstaat. Dat laten onderzoeken zien", zegt voormalig profvoetballer Evgeniy Levchenko, tegenwoordig voorzitter van spelersvakbond VVCS.

Levchenko pleit ervoor om koppen daarom helemaal te verbannen uit het voetbal: "Een kopbal kan net zo hard zijn als de stoot van een bokser. Als je zo'n bal telkens tegen je hoofd krijgt, als je er continu aan wordt blootgesteld, dat is gewoon slecht voor je hersenen."

Bekijk ook

'Niet kind met badwater weggooien'

Verschillende onderzoeken, onder meer uit Schotland en Frankrijk, laten een verband zien tussen veelvuldig koppen en kopduels bij voetballers, en latere schade aan de hersenen. Dat geeft ook manager sportgeneeskunde Edwin Goedhart van de Koninklijke Nederlandse Voetbalbond (KNVB) toe.

"Maar we moeten ook niet het kind met het badwater weggooien", waarschuwt de bondsarts. "Hersenschade is in de eerste plaats een mogelijk risico in het professionele voetbal, en dan met name bij spitsen die veel lange ballen aannemen of vaak in luchtduels terechtkomen."

Amateurvoetbal veel minder heftig

"Ook wij maken ons zorgen, dat wil de KNVB zeker niet onder tafel vegen," vervolgt de bondsarts. "Maar je wil mensen ook niet onnodig bang maken. In het amateurvoetbal gaat het er veel minder heftig aan toe dan bij de professionals."

"In het betaalde voetbal is het risico veel groter, dat kun je niet zomaar vertalen naar de 1 miljoen amateurvoetballers. Het zijn bijna twee verschillende sporten."

Bekijk ook

Betere protocollen en anders trainen

Volgens Goedhart is er nu al minder blootstelling dan in de jaren 70. "En we hebben betere protocollen, bijvoorbeeld voor de eerste week na een hersenschudding." Daarnaast worden kinderen nu anders getraind in het voetbal, vertelt hij.

"De gouden motorische jaren zijn rond je 10de, dan leren kinderen heel veel. Als je ze in die periode aanleert hoe je veilig kunt koppen, is dat ontzettend belangrijk." De bondsarts vertelt: "Vroeger werd er tijdens trainingen wel eens zo'n 20 minuten achter elkaar koppen geoefend. Dat doen we al lang niet meer. En laten we niet vergeten: we wíllen ook dat kinderen sporten. Als er veel zorgen, zijn gaan ze nog minder bewegen."

Moet koppen bij het voetballen verboden worden?

'Het heet niet voor niets vóétbal'

Levchenko vindt toch dat er strengere maatregelen moeten komen: "Het heet niet voor niets vóétbal. Wat heeft het koppen voor toegevoegde waarde als het tegelijkertijd het risico op hersenschade verhoogt? Ik vind dat de regelgeving herzien moet worden, op FIFA-, UEFA- en KNVB-niveau."

Goedhart benadrukt dat er al aanpassingen zijn gedaan: "De jeugd voetbalt bijvoorbeeld op kleinere velden, zodat het aantal kopballen tot een minimum wordt beperkt, en met lichtere ballen."

Onderzoek met Amsterdam UMC

"We doen nu onderzoek, samen met het Amsterdam UMC. Er wordt bij amateurs die op hoog niveau spelen gekeken wat er precies gebeurt tijdens het koppen. Met de resultaten van dat onderzoek kunnen we eventuele risico's gericht gaan beperken."

De KNVB-arts denkt wel dat dit tot aanpassing van regels gaat leiden: "Maar dan gericht: wat is de oorzaak, waar liggen nou echt de risico's? Dat zou bijvoorbeeld kunnen zijn: geen lange ballen meer van de keeper. De bal moet dan eerst een keer stuiteren, zodat die minder impact heeft. Of een regel die het duiken naar de bal beperkt."

Symboolpolitiek

Een breed verbod op koppen en kopduels gaat er niet komen, denkt de bondsarts. "Met een algeheel verbod ben je alleen maar bezig met symboolpolitiek."

Evgeniy Levchenko is het daar niet mee eens: "Mooi dat dit soort pleisters geplakt worden. Maar als je de schade echt vóór wilt zijn, dan moet je de regels veranderen. Onze hersenen zijn zo belangrijk, die moet je gewoon beschermen. Peter Houtman is weer een voorbeeld. Ik vind het echt verschrikkelijk, ik krijg er een brok van in mijn keel."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant