meer NPO start

Na stamceltherapie in het buitenland is MS bij Marlika gestopt: 'Het onderzoek in Nederland gaat te traag'

Na stamceltherapie in het buitenland is MS bij Marlika gestopt: 'Het onderzoek in Nederland gaat te traag'
Marlika met haar man en dochtertje
Bron: EenVandaag

Marlika Migchielsen (31) onderging vorig jaar een stamcelbehandeling in Moskou tegen Multiple Sclerose (MS). Een jaar later gaat het uitstekend met haar: "De MS is gestopt!"

Toen ze in maart 2019 te horen kreeg dat ze een zeer agressieve vorm van MS had, stortte Marlika's wereld in. "Ik dacht dat ik een hernia had, ik kon het gewoon niet geloven." Hoe kon ze straks nog voor haar 2-jarige kind zorgen? Toch zette ze in korte tijd de knop om. "Ik zei: we gaan het aanpakken." Hoe wist ze nog niet.

Stamceltransplantatie

De artsen gaven Marlika weinig hoop. "Mijn neuroloog begon wel over medicatie, maar de kans dat die zou aanslaan was zo'n 60 procent", vertelt ze. Over mogelijke alternatieve behandelingen werd niet gesproken. "Hij zei geen woord over de mogelijkheid van stamceltransplantatie, onbegrijpelijk."

Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen uit het eigen beenmerg en bloed gebruikt. Als de behandeling slaagt, wordt het afweersysteem 'gereset'. Ontstekingscellen zullen dan niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

Dan maar naar Moskou

In Nederland is stamceltherapie nog niet beschikbaar en zorgverzekeraars vergoeden het ook niet. Een vriendin ging op onderzoek uit en vond veel mogelijkheden in het buitenland. "In Zweden was de wachtlijst te lang, dus kwam ik uiteindelijk in Moskou uit."

Marlika's familie en vrienden startten een crowdfunding: Keep Marlika Walking. Het traject kostte 90.000 euro. En tegen het advies van haar neuroloog in vloog ze in juli vorig jaar naar Moskou voor een behandeling.

Lees ook

'Traject na transplantatie was zwaarder'

In Moskou wachtte Marlika een loodzwaar programma van 6 weken, waarbij ze ook nog een chemokuur kreeg. In die tijd zat ze deels in afzondering. Bovendien was ze gescheiden van man en kind, die in Nederland bleven.

Eind augustus kwam ze volledig uitgeput en kwetsbaar terug in Nederland. Op Schiphol werd ze nog feestelijk ontvangen door vrienden en familieleden, maar de maanden daarna moest ze in quarantaine: "Ik vond het traject na de transplantatie veel zwaarder dan de transplantatie zelf."

Marlika hield tijdens haar stamceltransplantatie in Rusland een videodagboek bij

Video: Marlika hield een dagboek bij tijdens haar stamceltransplantatie in Moskou

Herstel

Thuis moest Marlika vooral rust houden. "Dat ging iedere dag mis, want mijn karakter is het tegenovergestelde van wie ik moest zijn. Toen ik thuiskwam ben ik op de grond gaan zitten om met mijn dochter te spelen, om te ontdekken of er nog een band was. Gelukkig, die was er." Maar na een kwartier was haar energie op voor de rest van de dag. "Heel raar, want zo zit ik helemaal niet in elkaar."

Twee keer moest Marlika in de maanden die volgden met spoed worden opgenomen in het ziekenhuis. "Het ging om een blaasontsteking, wat ik helemaal niet doorhad. Mijn lichaam was nog niet sterk genoeg om dat op te lossen. Dan ben je ook meteen doodziek."

Marlika tijdens haar behandeling in Moskou.
Bron: EenVandaag

Coronacrisis

De eerste maanden van de coronacrisis had Marlika het mentaal heel zwaar. "Dat was pittig, ik heb me in april en mei beroerd gevoeld." Intussen ging het fysiek wél stukken beter. Door een intensief revalidatieprogramma en een dieet raakte ze 29 kilo kwijt.

"Ik was bang voor de toekomst, maar nu niet meer. Daar ben ik echt super blij mee." Onderzoeken wijzen bovendien uit dat de MS is gestopt. "Ik kan nu meer dan een jaar geleden. Ik ben trots dat ik, ondanks het negatieve advies van de neuroloog, toch naar Moskou ben gegaan."

Onderzoek in Nederland

Inmiddels is het Amsterdam UMC gestart met een onderzoek om te bekijken of de stamceltransplantatie die Marlika onderging, ook in Nederland gegeven kan worden. In de komende 2 jaar zullen tien Nederlanders met MS de behandeling ondergaan als onderdeel van een grotere internationale studie.

Marlika is weliswaar blij met deze ontwikkeling, maar het onderzoek gaat haar niet snel genoeg. De coronacrisis heeft het onderzoek bovendien vertraagd. "Dan weten we over 10 jaar de langetermijneffecten. Maar de meeste MS-patiënten, zeker die met mijn type, hebben die 10 jaar niet."

Bekijk de tv-reportage over dit onderwerp

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom er nog steeds veel geweld in de voetbalwereld plaatsvindt

Intimidatie en bedreigingen van je eigen supporters: In de voetbalwereld komt dit nog steeds voor. Uit onderzoek van Trouw blijkt zelfs dat zeker 6 voetbalclubs bestuurders hier last van hebben, sommigen stapte zelfs op.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Weg van WhatsApp en dan? Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij

Weg van WhatsApp en dan? Signal, Telegram? De voor- en nadelen van alternatieve berichtenapps op een rij
Berichtendiensten Telegram, WhatsApp en Signal
Bron: ANP

WhatsApp is al jaren de populairste berichtenapp in Nederland. Maar de app staat nu ineens behoorlijk ter discussie. Steeds meer mensen twijfelen over het gebruik ervan. Maar wat ga je dan gebruiken? En hoe weet je of je dan de juiste keuze maakt?

"Als je WhatsApp gebruikt, blijf je bijdragen aan de data-infrastructuur van big tech. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt ook afstand van de invloed van tech-miljonairs", zegt directeur Marleen Stikker van Waag Futurelab en De Digitale Stad (DDS), een van de eerste online gemeenschappen ter wereld.

Gebrek aan factchecking

Volgens Stikker is een van de redenen waarom mensen WhatsApp verlaten de invloed van Meta, het bedrijf achter WhatsApp, Facebook en Instagram. "Zuckerberg heeft vanaf het begin laten zien weinig respect te hebben voor privacy en gebruikersrechten", zegt ze. "Toen hij merkte hoeveel persoonlijke data hij in handen kreeg, was zijn reactie: 'dumb fucks'. En bij het Cambridge Analytica-schandaal rond brexit werd die data zelfs gebruikt voor politieke manipulatie."

Ook het gebrek aan factchecking op Facebook en Instagram - ook van Meta - speelt mee, vertelt Stikker. "Zuckerberg heeft aangekondigd dat hij daar in Amerika mee stopt en dat is een zorgwekkende ontwikkeling. Wie nu zegt: 'ik wil van WhatsApp af', neemt dus afstand van de invloed van tech-miljonairs die in het gevlei willen komen van Trump."

Signal als alternatief

WhatsApp versleutelt berichten, maar verzamelt nog steeds metadata. "Ze kunnen niet zien wat je zegt, maar wel veel andere informatie verzamelen", legt Stikker uit. "Denk aan je contactenlijst, met wie en hoe vaak je communiceert en vanaf welke apparaten. Die metadata wordt bijgehouden en verhandeld."

Daarom zoeken veel mensen een alternatief, en Signal is daarbij favoriet. Volgens de Consumentenbond is het momenteel de meest gedownloade berichtenapp en de beste keuze voor wie privacy belangrijk vindt.

Bekijk ook

Hoe veilig is Signal?

Signal werkt bijna hetzelfde als WhatsApp. "Je installeert de app, koppelt je telefoonnummer en ziet direct welke contacten ook Signal gebruiken", staat op de website van de Consumentenbond. "Je kunt berichten sturen, bellen, foto's delen en groepschats starten."

Toch is er een belangrijk verschil: Signal bewaart geen gegevens over gebruikers. "Het grote voordeel is dat Signal geen metadata bijhoudt", zegt hoogleraar nieuwe media en digitale cultuur Richard Rogers. "Bij WhatsApp en Telegram moet je extra stappen nemen om je chats te beveiligen. Bij Signal is dat standaard ingeschakeld."

Geen commercieel bedrijf

Signal is geen commercieel bedrijf, maar een stichting. "Het is ooit opgezet door hacker-activisten", vertelt Rogers. "Ook de voormalige CEO van WhatsApp was erbij betrokken, maar Signal heeft altijd vastgehouden aan zijn non-profitmissie."

De stichting wordt geleid door Meredith Whittaker, een voorvechter van online privacy. "Dat betekent dat er geen commerciële aandeelhouders zijn die winst willen maken op jouw data", legt Stikker uit. "Signal is een zeldzaam voorbeeld van een techbedrijf dat niet draait om geld, maar om privacy."

info

Functies van Signal

  • Signal en WhatsApp bieden vergelijkbare manieren om te communiceren. Je kunt gesproken berichten versturen, korte video's opnemen met de selfiecamera en live bellen of videobellen via het telefoonsymbool in de app.
  • Met Signal kun je eenvoudig een Tikkie-betaalverzoek versturen. In plaats van te kiezen voor 'Deel via WhatsApp', druk je op het pijltje omhoog en selecteer je Signal als verzendoptie.
  • Een handige functie van Signal is dat je berichten kunt laten verdwijnen na een bepaalde tijd. Binnen elk gesprek kun je via het stopwatch-icoon instellen hoe lang een bericht zichtbaar blijft.
  • Wil je een bericht direct verwijderen? Dat kan zowel bij jezelf als bij de ontvanger(s) door het bericht ingedrukt te houden en op de verwijderknop te klikken
  • Ook voor foto's en video's biedt Signal extra privacy. Je kunt instellen dat een afbeelding of video slechts één keer bekeken kan worden. Dit doe je door, voordat je het bestand verstuurt, op het incognito-pictogram (het gezichtsmaskertje) te klikken. Dit verandert dan in '1x', waarna het bestand na openen direct verdwijnt.
  • Wil je langere berichten typen? Dan is de desktopversie van Signal handig. Je koppelt deze eenvoudig aan je telefoon door een QR-code te scannen.

Bron: de Consumentenbond

Slechte moderatie op Telegram

Telegram wordt ook vaak genoemd als alternatief, maar heeft een minder goede reputatie. "Het wordt bijvoorbeeld veel gebruikt door extremistische groepen, omdat de moderatie zwak is", zegt Rogers. "Signal wordt juist veel gebruikt door journalisten en mensenrechtenorganisaties vanwege de sterke beveiliging."

"Bij WhatsApp en Telegram moet je zelf extra beveiliging inschakelen, terwijl Signal standaard alles goed regelt." Maar volgens Rogers is Signal minder geschikt voor grote groepen. "Bij WhatsApp en Telegram kunnen groepschats honderden mensen bevatten, bij Signal ligt die grens lager."

Bekijk ook

Maatschappelijke verantwoordelijkheid

Volgens Stikker zijn er verschillende redenen waarom mensen overstappen naar Signal. "De meest principiële gebruikers zitten er al langer. Andere mensen vonden het eerst te ingewikkeld, maar willen nu bijdragen aan alternatieven."

Een groeiende groep maakt de overstap niet per se uit gemak, maar omdat ze een maatschappelijke verantwoordelijkheid voelen. "Als werkgevers, universiteiten of vriendengroepen Signal als norm gaan zien, volgen anderen vanzelf. We zitten nu in een transitie."

Rol van de overheid

Volgens haar is het niet alleen een persoonlijke keuze, maar ook een collectieve. "Als Europa en Nederland willen we niet afhankelijk zijn van grote techbedrijven. Door WhatsApp te verlaten en alternatieven te steunen, verander je het speelveld. Blijf je, dan blijft big tech bepalen hoe we communiceren."

De overheid kan een belangrijke rol spelen in de overstap naar privacyvriendelijke alternatieven, volgens Rogers. "Als zij zelf apps zoals Signal gebruiken, geven ze een krachtig signaal af." Daarnaast kunnen ze wetgeving maken om de bescherming van data en privacy te versterken. Door normen te stellen, bijvoorbeeld door WhatsApp te weren uit ambtelijke communicatie, kunnen ze helpen om veiligere alternatieven de standaard te maken.

De overstap: makkelijk of lastig?

Het overstappen naar Signal vergt wat moeite. "Je moet nieuwe groepen aanmaken en mensen uitnodigen", zegt Rogers. "Maar het werkt verder hetzelfde als WhatsApp, dus als je eenmaal bent overgestapt, merk je weinig verschil."

Daarnaast biedt Signal extra privacyopties. Je kunt bijvoorbeeld berichten automatisch laten verdwijnen, een pincode instellen en zelfs je telefoonnummer verbergen, staat op de website van de Consumentenbond.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant