Muziek maken, musea bezoeken of de natuur in: Rob (59) heeft dementie en zoekt met lotgenoten naar zinvolle dagbesteding

Rob van Gils (59) was altijd kerngezond, tot hij ineens een hersenaandoening en dementie kreeg. Hij viel tussen wal en schip: hij kon niet meer werken, maar voelde zich tegelijkertijd nog te goed voor de aangeboden dagbesteding. Het maakte hem depressief.

Rob stond altijd midden in het leven. Hij werkte als accountmanager en speelde in een band. Aan de buitenkant zie je niet dat er iets mis is met hem, maar Rob kan niet meer werken. Hij leidt aan dementie en de degeneratieve hersenaandoening Multi Systeem Atrofie. "Dat heeft veel gevolgen en is zo confronterend", vertelt hij.

'Weinig uitdaging'

Van de ene op de andere dag kwam Rob ineens thuis te zitten. "Ik vond geen juiste dag- of tijdsbesteding in de regio. Alles is gericht op hoge leeftijden en biedt weinig uitdaging. Er zijn kleinschalige initiatieven, welke allemaal zo'n beetje hetzelfde aanbieden; kleien, schilderen, houtbewerking, etcetera."

"Daar kan vaak niet van afgeweken worden en je moet het maar net leuk vinden", vervolgt hij. "Ook van de omgeving waar de dagbesteding plaatsvond werd ik niet blij. En wanneer een activiteit te ver weg ligt, doet de zorgverzekering moeilijk over het vervoer."

'Kijken wat wél kan'

Uit onvrede met het bestaande aanbod zette Rob toen zelf maar iets op poten om niet in een depressie te raken. "Je gaat kijken naar wat je nog wel kan." Hij plaatste een oproep in een lokale krant en ging op zoek naar lotgenoten om met hen zinvolle initiatieven te organiseren.

Dat mondde uit in de groep 'Hoofdbrekers'. Ze doen samen activiteiten, maken uitjes in de natuur of bezoeken een museum of lokale ondernemer. "Dat zijn de ideeën", vertelt Rob. Ook herleven volgens hem 'oude hobby's' weer: "Ik probeer muziek te introduceren, omdat ik zelf een actief bandleven heb moeten opgeven."

Groep met lotgenoten

Inmiddels komen de Hoofdbrekers iedere 2 weken bij elkaar. De groep bestaat uit zeven lotgenoten, in de leeftijd van 40 tot in de 70 jaar. Het gaat niet alleen om mensen met dementie, maar ook om mensen met niet-aangeboren hersenletsel en Parkinson.

In de groep zitten mensen die nog vitaal zijn, maar door een chronische aandoening niet meer kunnen werken en niet bij bestaande dagbesteding in hun regio passen. Ze willen alleen wel graag nog actief in de samenleving zijn.

'Voor de toekomst'

Rob organiseert de activiteiten niet alleen, maar krijgt hulp van de de plaatselijke welzijnsstichting en de gemeente Lingewaard. Zij faciliteren de ruimte en financiën. "Wat anders is dan de gebruikelijke aangeboden dagbesteding is dat wij als groep zelf de activiteiten bepalen naar ieders vermogen", legt hij uit.

Niet iedereen kan meedoen, voorwaarde is dat mensen zelfredzaam zijn, zelf voor vervoer zorgen en activiteiten moeten kunnen organiseren. Rob heeft een dagtaak aan de Hoofdbrekers en het kost hem veel energie: "Ik wil alles snel voor elkaar krijgen gezien de tijd die mij nog rest om om betere lokale voorzieningen te creëren voor toekomstige lotgenoten."

15.000 jonge mensen met dementie

Naar schatting zijn 15.000 van de 290.000 mensen met dementie in Nederland jonger dan 65 jaar. Uit onderzoek van stichting Alzheimer Nederland blijkt dat deze mensen ontevreden zijn over het soort en aantal activiteiten wat hen aangeboden wordt.

Mensen die op 'jonge' leeftijd dementie krijgen zijn vaak nog heel actief. Ze hebben recent nog gewerkt en zijn hierdoor fysiek veel sterker dan oudere mensen met dementie. Ook hebben ze vaak nog relatief jonge kinderen.

'Niet hetzelfde op je 85ste'

"Het duurt soms 4 jaar voordat de diagnose gesteld wordt", zegt Julie Meerveld van Alzheimer Nederland. "En in de periode die daaraan voorafgaat denkt iedereen: papa of mama is depressief, overspannen of heeft een burn-out. Dat zijn hele andere omstandigheden dan als je 85 bent en dan de ziekte krijgt."

Ook Meerveld constateert dat dagbesteding nu vaak gericht is op het aanbod in plaats van de vraag ernaar. "Alzheimer Nederland vindt dat er meer gekeken moet worden naar de persoonlijke interesses en wensen van deze nog vitale en actieve groep jong dementerenden. Kijk vooral naar wat er nog wél kan. Ook moet het aanbod voldoende zijn zodat de mantelzorger niet omvalt."

Rust voor mantelzorger

Uit het onderzoek van de stichting blijkt dat als je fysiek en sociaal actief bent, je minder hard achteruit gaat met de ziekte. "Activiteiten die je zelf bepaalt geven structuur, plezier en zin aan het leven. Anders ligt verveling en depressie op de loer", legt Meerveld uit.

Ook maakt zinvolle dagbesteding die aansluit bij interesses van de persoon met dementie niet alleen diegene gelukkig, benadrukt ze. Het brengt namelijk ook de mantelzorger en de rest van het gezin rust en die wordt daardoor ontlast en krijgt zo ook wat meer tijd voor zichzelf.

'Verandering nodig'

Alzheimer Nederland probeert organisaties en werkgevers te overtuigen om jonge mensen met dementie in te blijven zetten bij hun werkgever of bij vrijwilligersorganisaties. Daarnaast moeten jonge mensen met dementie gestimuleerd worden om door te gaan met wat zij al deden: blijven sporten of muziek maken.

"Dat vergt wel een forse verandering", weet Meerveld. "Veel mensen weten niet dat ook mensen jonger dan 65 dementie kunnen hebben. De ziekte uit zich anders dan bij ouderen. Jongeren lijden bijvoorbeeld minder vaak aan geheugenverlies, maar kampen met taal- en gedragsproblemen. Door organisaties te trainen hiermee om te gaan kunnen mensen met dementie langer mee blijven doen in de maatschappij."