meer NPO start

Longcovidpatiënten als Brian voelen zich aan hun lot overgelaten, nazorgorganisatie roept op tot beter onderzoek

Longcovidpatiënten als Brian voelen zich aan hun lot overgelaten, nazorgorganisatie roept op tot beter onderzoek
Long covid-patiënt Brian van de Laar
Bron: EenVandaag

Longcovidpatiënten voelen zich aan hun lot overgelaten. Ze proberen van alles om te genezen, maar lang niet altijd met het gewenste effect. C-support ondersteunt ze en wil dat er in Nederland meer onderzoek komt waar patiënten direct iets aan hebben.

Longcovidpatiënten missen houvast en perspectief. Dat ziet nazorgorganisatie C-support, waar zich inmiddels 17.000 mensen hebben gemeld.

Meer kennis en samenwerking

De zorg voor mensen met long covid is momenteel ontoereikend, zegt huisarts en medisch adviseur Sara Biere-Rafi bij C-support. "Met name de patiënten met zeer langdurige klachten, hebben hier last van. De zorg is versnipperd, alle artsen kijken op hun eigen specifieke terrein, waarbij ze met name andere oorzaken voor de klachten kunnen uitsluiten."

"Ze kunnen de patiënten vervolgens niet de ondersteuning of informatie bieden waar ze behoefte aan hebben. Er is behoefte aan plekken waar kennis en ervaring verzameld wordt en de betrokken zorgverleners nauw met elkaar samenwerken." C-support pleit al een tijdje voor een expertisecentrum waar alle kennis wordt gebundeld, en is daarover in gesprek met het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS).

4 uur per dag werken

De 51-jarige Brian van de Laar heeft long covid en probeert alles om te genezen. Hij ging van een leven met een fulltime baan, drie keer per week hardlopen en drummen in een band, naar een leven met veel beperkingen. Hij kan nog maar een half uur aaneengesloten werken en moet daarna rusten.

Het lukt hem om maximaal 4 uur per dag te werken. Voor zijn baan als probleemanalist op ICT-gebied is hij niet meer geschikt. "Mijn werkgever zoekt nu naar een alternatieve baan die ik met al die beperkingen wel aan zou kunnen. Dat is op zich fijn maar brengt mij ook in een spagaat, want ik heb ook tijd nodig om te onderzoeken hoe ik beter kan worden."

Bekijk ook

Zoektocht naar genezing

Met dat onderzoek is Brian al een poosje bezig. In februari 2020 begonnen zijn klachten. "Het voelde als een vrij ernstige griep maar ik ben toch doorgegaan. Tot de extreme benauwdheid begon. Anderhalve maand later voelde ik me iets beter en wilde ik weer gaan hardlopen, meteen drie keer per week. Toen ben ik ook weer met drummen begonnen." Achteraf gezien is dat te snel geweest.

"In een paar maanden ging het in plaats van steeds beter, juist slechter. Als ik ging hardlopen had ik 3 dagen nodig om te herstellen. Tijdens het hardlopen werd ik misselijk, kreeg ik mijn hart niet onder controle. Toen ben ik gestopt met hardlopen." Zijn werk hield Brian nog een tijd vol. Het thuiswerken gaf hem namelijk de mogelijkheid om de uren zo te verdelen dat hij tussendoor kan rusten. Pas in 2021 meldde hij zich ziek en begon hij met een zoektocht naar genezing.

info

Long covid: verschillende oorzaken

1 op de 8 Nederlanders houdt langdurig klachten na een corona-infectie. Onderzoek van het UMC Groningen maakte dit begin augustus 2022 duidelijk. Die klachten variëren van extreme vermoeidheid tot concentratieverlies en niet op woorden kunnen komen.

Sommige mensen hebben last van ademhalingsproblemen en andere voelen zich vooral heel zwak in de spieren. Over de oorzaken van long covid is nog veel onduidelijk. Er zijn grofweg vier theorieën die proberen te verklaren waar de klachten vandaan komen: achterblijvende covid-deeltjes, verstoorde afweer, verstoorde darmwerking en directe orgaanschade door corona.

14.000 euro om beter te worden

"Uiteindelijk ben ik zelf gaan zoeken wat ik kan doen om iets beter te worden, vanuit de huisarts en twee cardiologen die me hebben onderzocht, kwam verder niks." Brian besloot een zogenoemde afarese-behandeling te volgen. Dat is een techniek waarbij bloed wordt gefilterd met de bedoeling klontering tegen te gaan.

Deze techniek is wetenschappelijk nog niet bewezen. De techniek heeft risico's en je moet er zelf voor betalen. De behandeling wordt gegeven in een kliniek op Cyprus. "Ik heb inmiddels 12.000 euro uitgegeven in mijn pogingen om beter te worden."

Bekijk ook

Hoop op werkende behandeling

In het begin leken de afarese-behandelingen voor Brian te werken. "Na vier behandelingen op Cyprus kon ik weer 6 uur per dag werken, maar mijn werkgever wilde toen versneld opbouwen en ik raakte terug bij af. Terwijl ik juist dacht 'nu komt het goed'. Al met al bleek het effect van de afarese voor Brian tijdelijk. Wel heeft het Brian de hoop gegeven dat er misschien ooit een behandeling zal komen die werkt.

Brian gaat nog steeds naar Cyprus, maar niet meer voor afarese. Hij krijgt daar nu infusen met vitamine-preparaten die minder kostbaar zijn. "Ik hoop dat de infusen meer effect hebben. Met het weinige onderzoek dat hier gedaan wordt en een huisarts die de schouders ophaalt is het ook moeilijk wat je anders nog kunt doen."

Risicovolle behandelingen in het buitenland

De afrese-behandeling is niet wetenschappelijk bewezen. Het is nog onduidelijk of en welke patiënten eventueel last hebben van zogeheten microclots, vertelt Biere-Rafi.

"Bovendien sturen ze je na deze ingrijpende behandeling met drie verschillende soorten bloedverdunners naar huis. Normaal gesproken moet daar een controle op zijn vanwege onder andere het risico op bloedingen. Maar vanuit de klinieken in het buitenland is er hier helemaal geen nacontrole op."

Bekijk ook

'Meer onderzoek nodig'

Het onderzoek dat tot nu toe is gedaan gaat voornamelijk over het klachtenpatroon en de duur van de klachten, vertelt Biere-Rafi, "maar patiënten hebben hier geen boodschap meer aan. Zij weten waar ze last van hebben en willen inmiddels vooral weten hoe ze na een lang ziekteproces - dat gepaard gaat met vele beperkingen - eindelijk hun leven weer kunnen oppakken.

Doordat mensen met hun klachten en vragen niet terecht kunnen bij mensen met de juiste kennis, gaan patiënten zelf actief op zoek naar informatie en komen dan op niet bewezen en soms gevaarlijke behandelingen, legt Biere-Rafi uit. "Dat is een teken dat de zorg zoals die nu is, onvoldoende toereikend is. Vooral voor de groep patiënten die nu al maanden achtereenvolgens ziek thuis zit."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom de testlancering van Duitse start-up Isar Aerospace belangrijk is voor Europa

Waarom de testlancering van Duitse start-up Isar Aerospace belangrijk is voor Europa
Ter illustratie: testlancering van een raket in Noorwegen (2023)
Bron: AFP

De eerste raket van de Duitse start-up Isar Aerospace wordt morgen in het noorden van Noorwegen gelanceerd. Als deze slaagt, is het de eerste keer dat een raket vanuit West-Europa in een baan om de aarde wordt geschoten. "Dit is belangrijk voor Europa."

Isar Aerospace is een van de eerste Europese commerciële bedrijven die zich bezighoudt met het bouwen van raketten, vertelt deputy director van het Netherlands Space Office (NSO), Joost Carpay. Europa loopt, vergeleken met Amerika, achter op dit gebied. "Maar nu lijkt er een gat in de markt te zijn waarin een paar commerciële bedrijven springen."

'Mooie ontwikkeling'

"Dit zijn mooie ontwikkelingen voor Europa", benadrukt Carpay. Volgens hem is het belangrijk dat we vanaf ons eigen grondgebied kunnen lanceren. Hij vindt het daarom goed dat het commerciële bedrijf Isar Aerospace, dat de intentie heeft om de Europese concurrent van het Amerikaanse SpaceX te worden, een risico neemt.

"Je ziet dat er op het moment minstens vier bedrijven bezig zijn met het ontwikkelen van raketten", vertelt hij. "En daar wordt dus ook in geïnvesteerd, soms door overheden maar dan zonder de ontwikkeling te sturen. Dus alleen met financiering." Ook zijn er private investeerders die steeds meer interesse tonen. En als de testlancering morgen succesvol blijkt, zal die belangstelling alleen maar groter worden, voorspelt Carpay.

Bekijk ook

Onafhankelijkheid voor Europa

Deze nieuwe ontwikkelingen zijn van groot belang voor Europa. Het is volgens de deputy director belangrijk om onafhankelijk te zijn, van wie dan ook: "Ruimtevaart is strategisch van groot belang. We willen zelf kunnen bepalen welke satellieten we wanneer waarnaartoe lanceren en dat moeten we in eigen hand hebben."

"Dit bedrijf ziet dus een markt naast SpaceX, ook omdat zij een kleine raket hebben. Die heeft SpaceX niet. Dus het is ook een kwestie van marktkansen zien."

Meer raketten en lanceerbases

Maar wat moet er eigenlijk nog gebeuren voordat we op grote schaal dit soort raketten kunnen lanceren, zodat we écht kunnen concurreren met SpaceX van Elon Musk? "Het belangrijkste is het ontwikkelen van de raketten en een lanceerbasis", antwoordt Carpay.

Hij vertelt dat in het ontwikkelen van zulke bases al grote stappen worden gezet. "Er zijn al een aantal in Europa die voor de wat kleinere raketten geschikt zijn. En onze Spaceport in Frans Guiana wordt ook voor die kleinere raketten klaargemaakt." Het is op dit moment een kwestie van de ontwikkelingen blijven stimuleren, stelt hij.

Bekijk ook

'Het blijft een uitdaging'

Maar wat als het morgen dan toch misgaat? "Het blijft een uitdaging", antwoordt Carpay. "Maar ik denk ook dat het bedrijf daar zelf rekening mee houdt. Het blijft altijd een risico, zeker omdat de raket nog nooit gevlogen heeft."

Wel is hij ervan overtuigd dat Isar Aerospace het proces grondig heeft aangepakt. En mocht het toch fout gaan, dan is het een goede les. "Dat betekent alleen maar dat de kans dat het de volgende keer goed gaat, groter is."

Lancering over 1 à 2 jaar

Gaat de testlancering morgen wel goed, dan komt een echte lancering sneller dan gedacht om de hoek kijken, denkt Carpay. "Ik zag dat ze hun eerste lanceringen in 2028 verkocht hebben. Maar als het morgen goed blijkt te gaan dan weet ik zeker dat we al eerder kunnen zeggen dat hij klaar is voor ontwikkeling."

"Dus laten we zeggen, dan verwacht ik dat binnen 1 of 2 jaar echt ook de markt het vertrouwen heeft in de raket om lanceringen in te kopen."

Bekijk ook

Sneller en wendbaarder dan ESA

Ook de European Space Agency (ESA), de Europese variant van de NASA, is al 10 jaar bezig met de bouw van raketten. Waarom duurt het daar veel langer dan wanneer een commercieel bedrijf een poging waagt?

"Die bedrijven zijn vaak wat sneller en wendbaarder dan de ESA", weet de deputy director. "Bij de ESA moeten 23 lidstaten beslissingen nemen."

Kleine raket

Maar ook het gewicht dat de raket van Isar Aerospace heeft, maakt het makkelijker voor het bedrijf om snel een raket te bouwen. "Het is een kleine die precies onder de gewichtsklasse zit van de raketten die ESA heeft ontwikkeld. Dus hij is speciaal voor de wat kleinere satellieten", legt Carpay uit.

"Normaal lanceren we met één raket een heleboel tegelijk. Maar met een kleinere raket gaat het met één of twee tegelijk." Ook hoeven de kleinere satellieten van de Duitse start-up niet te wachten tot ze met een grotere raket mee kunnen, vertelt de expert. "En dat maakt het heel interessant."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom we ons niet direct zorgen hoeven te maken over ons pensioen bij onrust op de beurs

Waarom we ons niet direct zorgen hoeven te maken over ons pensioen bij onrust op de beurs
Peter van Vliet vraagt zich af wat er met zijn pensioen gebeurt bij een schommelende wisselkoers
Bron: EenVandaag/ANP

Zo'n 4 op de 10 deelnemers aan het EenVandaag Opiniepanel maken zich redelijk tot veel zorgen om hun pensioen. Want, vragen zij zich af, wat betekent het bijvoorbeeld voor hun pensioengeld als de beurskoersen kelderen? "Geen één-op-éénrelatie."

Het overhevelen van pensioenen naar het nieuwe pensioenstelsel is één van de grootste financiële operaties die ooit in Nederland werd uitgevoerd.

Zorgen over de toekomst

Door groeiende onzekerheid en instabiele beurzen nemen de zorgen toe. Leden van het EenVandaag Opiniepanel vragen zich af: 'Behoud ik mijn pensioen straks wel, en hoeveel blijft daarvan over?'

Dat geldt ook voor pensionado Peter van Vliet. Ruim 40 jaar bouwde hij pensioen op bij Radio Holland. Tot nu toe heeft hij geen klagen: afgelopen januari ontving hij nog een verhoging. Maar hij maakt zich ook zorgen over de toekomst. Van Vliet vraagt zich af of de hoogte van zijn pensioen straks nog wel vaststaat. Of dat het kan gaan schommelen.

Geen één-op-éénrelatie

Die zorgen zijn deels terecht, zegt Leontine Treur. Zij is senior-econoom bij RaboResearch en gespecialiseerd in pensioenen. "Pensioenfondsen beleggen. Dus als de beurs beweegt, dan merken pensioenfondsen daar wat van. Maar pensioenfondsen beleggen niet alleen in aandelen, ze hebben een gespreide portefeuille waar ook obligaties inzitten. Vastgoed dus."

Er is volgens Treur dus geen één-op-éénrelatie tussen schokken op de beurs en de hoogte van het pensioen. "Daarnaast heb je buffers en meer mogelijkheden om te zorgen dat een beursklap niet in één keer bij de pensioenuitkeringen terechtkomt."

Bekijk ook

Eigen pensioenpotje

En hoe zit dat dan straks als het nieuwe pensioenstelsel voor iedereen is ingegaan? In het oude systeem belooft een pensioenfonds hoeveel pensioen je later precies krijgt. Jij en je werkgever betalen hier iedere maand premie voor. Al dit geld gaat samen in één grote pot, het zogenaamde collectieve pensioenvermogen. Dit geld wordt geïnvesteerd, en met de opbrengst hiervan betaalt het pensioenfonds de pensioenen uit.

In het nieuwe systeem heeft iedereen een eigen pensioenpotje. Je pensioen staat niet meer vooraf vast, maar kan veranderen. Hoeveel pensioen je krijgt, hangt dan bijvoorbeeld af van hoe goed de beleggingen gaan, hoe hoog de rente is en hoe oud mensen gemiddeld worden. Daardoor kan je pensioen hoger of lager worden.

Beurs herstelt zich altijd weer

Treur benadrukt dat het nieuwe stelsel bedoeld is om meer rendement te behalen, zodat pensioenen beter mee kunnen groeien met de inflatie. En méér rendement betekent volgens haar soms óók méér risico.

Toch zal een enorme koersval op de beurs volgens Treur de pensioenen niet laten verdampen, omdat de beurs zich ook altijd weer herstelt. "Ook tijdens de covidpandemie en de dotcom-crisis is de beurs flink ingeklapt, maar daarna ook weer hersteld. En die grote schokken hebben gepensioneerden nooit gemerkt."

Bekijk ook

'Altijd goed rendement'

Ook volgens voorzitter Ger Jaarsma van de Pensioenfederatie hoeven we in het nieuwe systeem niet ineens lagere pensioenuitkeringen te verwachten, als het op de beurs tegenzit. Dit komt vooral door de manier waarop pensioenfondsen hun geld beleggen. "Het zijn langetermijnbeleggers. Wij kijken dus 20, 30, 40 jaar vooruit. Over eventuele schommelingen maken we ons daarom niet zo heel erg druk, omdat die in de tijd wel weer uitvlakken."

"In het nieuwe stelsel blijven wij op dezelfde manier beleggen als in het oude", legt Jaarsma uit. "En dat betekent dat we naast beleggen in aandelen, ook beleggen in obligaties, vastgoed en leningen. Door die risicospreiding maken wij voor de toekomst altijd een goed rendement."

Risico's delen

Toch is niet iedereen er gerust op. In de Tweede Kamer is NSC een van de partijen die zorgen heeft. Agnes Joseph is Kamerlid voor die partij en is bang dat mensen nu al vaste pensioenuitkeringen gewend zijn en dat dit met het nieuwe systeem minder zeker is.

Joseph: "Iedereen krijgt straks, afhankelijk van de leeftijd, een risicovoller of minder risicovol beleggingsbeleid. Er wordt nog wel een klein buffertje aangehouden om risico's te delen, maar dat is veel kleiner. En daarmee kun je natuurlijk veel minder risico's opvangen en delen met elkaar dan nu."

Waarom we ons niet direct zorgen hoeven te maken over ons pensioen bij onrust op de beurs

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant