Kinderen met kanker verhuizen naar nieuw Prinses Máxima Centrum

De bijna 15-jarige Nanna lijdt aan non-hodgkinlymfoom, een vorm van kanker van het lymfestelsel. Ze wordt per ambulance van het AMC in Amsterdam naar het nieuwe Prinses Máxima Centrum in Utrecht gereden. "Alles daar is nieuw en mooi", zegt Nanna. "Alleen jammer dat mijn vriendinnen nu niet meer op de fiets langs kunnen komen." In het nieuwe centrum is elke mogelijke behandelvorm beschikbaar om Nanna te helpen de kanker in haar lijf zo goed mogelijk tegen te gaan.

Op naar een nieuw ziekenhuis, een nieuwe kamer, nieuwe artsen en nieuwe verpleging. En alsof dat allemaal niet spannend genoeg is, bevindt Nanna zich midden in een zware chemokuur. Ze verhuist samen met bijna alle Nederlandse kinderoncologen naar het nieuwe ziekenhuis. Koningin Máxima komt langs om het nieuwe ziekenhuis officieel te openen. 

Nog steeds overlijdt een op de vier kinderen na de diagnose kanker

Nanna is een van de circa 600 kinderen per jaar die kanker krijgen. Nog steeds overlijdt een op de vier kinderen aan deze ziekte. De meeste vormen van kinderkanker zijn zeldzaam, met zo’n 5 tot hooguit 25 patiënten per jaar in Nederland. Tot nu vonden diagnose en behandeling plaats in één van de zeven universitaire ziekenhuizen. Maar met de opkomst van nieuwe mogelijkheden zoals immuuntherapie worden behandelingen steeds ingewikkelder. Door de versnipperde aanpak blijkt het lastig om kennis en ervaring op te bouwen en nieuwe specialisten op te leiden. Daarom namen ouders, artsen en onderzoekers meer dan tien jaar geleden het initiatief voor één nationaal kinderoncologisch centrum. Hoogcomplexe zorg en onderzoek moest op één plek geconcentreerd worden, vonden de initiatiefnemers. Hun wens heeft nu geleid tot het nieuwe Princes Máxima Centrum in Utrecht, een uniek centrum in Europa.

Veel weerstand tegen nieuw ziekenhuis

In het begin was er veel weerstand. Een aantal ziekenhuizen wilde hun prestigieuze kinderoncologische divisies niet zomaar laten gaan. Bij zo'n afdeling in het ziekenhuis horen hoogopgeleide medewerkers die nieuw onderzoek doen. Dat geeft dus internationale bekendheid, en bijbehorende financiering.

Toch gingen de ziekenhuizen overstag, vanwege één simpel feit. Door zorg, onderzoek en opleiding in één nationaal centrum te bundelen worden de overlevings- en genezingskansen van de kinderen verbeterd. En dat is meer waard voor de ziekenhuizen dan het eigen hachje redden.

Kinderen uit het hele land worden nu doorverwezen naar het nieuwe centrum als wordt vermoed dat ze kanker hebben. Specialisten stellen daar de diagnose en plannen de behandeling. Als de behandeling niet zo complex is, dan kan die plaatsvinden in andere ziekenhuizen die dichterbij de woonplaats van de patiëntjes is. Voor intensievere behandelingen en belangrijke controles komen de kinderen regelmatig naar het Prinses Máxima Centrum.

‘Gebouw en inrichting van zorg is niet vóór ons maar mét ons ontstaan’

De Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker, oftewel de VOKK, stond niet alleen mede aan de wieg van dit megaproject, maar is ook mede-eigenaar van het ziekenhuis. "Gebouw en inrichting van zorg is niet vóór ons maar mét ons ontstaan", vertelt Marianne Naafs-Wilstra, directeur van de VOKK.  

Bij alle stappen rondom de bouw van het ziekenhuis heeft de VOKK meegedacht en meebeslist: "De ramen kunnen open, er is een keuken waar je zelf kunt koken voor je zieke kind en voor broers en zussen. Er is een tweede kamer voor de ouders zodat je niet dagen en weken op elkaar gepakt zit, en overal kan gespeeld worden", vertelt Naafs-Wilstra. “Dat lijken details, maar het is zo belangrijk als je er weken, maanden of jaren kind aan huis bent.”