Het is Wereld Kinderkanker Dag. Aandacht voor dit onderwerp is hard nodig want de impact van de ziekte op patiënt én familie is enorm. Voor de familie Van Lith wordt een nachtmerrie werkelijkheid als bij de 14-jarige Sten een hersentumor wordt ontdekt.

"13 september 2018, die datum vergeet ik echt nooit meer. Toen werd bij Sten een hersentumor gediagnosticeerd." Nog steeds wordt Michelle van Lith emotioneel als ze terugdenkt aan die dag, en de daaropvolgende weken en maanden.

'Je wilt je kind beschermen'

"Alle clichés worden op zo'n moment waar: je wereld staat in één klap op z'n kop, je komt in een rollercoaster van emoties terecht. Er is zoveel angst en verdriet", vertelt Michelle. "En daarnaast overheerst machteloosheid: je wilt je kind beschermen tegen wat er gebeurt in zijn lijf, maar je kunt alleen aan de zijlijn staan en toekijken."

De behandeling van Sten wordt direct gestart. Hij wordt geopereerd en krijgt maandenlang chemokuren en bestralingen. Dit alles ver weg van huis, in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Samen met zijn ouders is Sten vaak weg, oma en opa springen bij om het huishouden draaiende te houden.

'Dide dacht dat de ziekte van haar broer háár schuld was'

Ook voor Stens broer en zus, de 12-jarige Ties en de 8-jarige Dide, verandert veel. De dagelijkse routine die ze gewend zijn, is van een op andere dag verdwenen. En ze worden niet alleen met hun eigen verdriet geconfronteerd, maar ook met dat van hun broer, ouders en grootouders. "Soms moesten mama en papa heel erg huilen en dat is ook best normaal", herinnert Dide zich. "Toen ging ik ze troosten, en ook oma en opa, en iedereen die bij ons thuis kwam."

Ties en Dide reageren heel verschillend op de ziekte van hun broer. "Ties werd stiller, hij liet weinig los over zijn emoties en ging vaak in z'n eentje in een hoekje zitten met zijn telefoon", vertelt moeder Michelle. "Dide had een tijdlang het idee dat Stens kanker háár schuld was. Dat hij ziek was geworden omdat zij stout was geweest. Het duurde echt even voordat we dat eruit hadden gepraat."

Lith kinderen
Bron: Familie

Elke dag is anders en onvoorspelbaar

"Het kan heel zwaar zijn voor broers en zussen, zij schuiven even naar de achtergrond", vertelt Esther van den Bergh, psycholoog bij het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Ook praktisch gezien is het moeilijk: kinderen moeten vaak midden in de nacht ergens anders naartoe, als ouders opeens weer acuut naar het ziekenhuis vertrekken. "Elke dag is anders en onvoorspelbaar. Het vraagt veel acceptatie en flexibiliteit."

In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht is sinds 2018 alle expertise op het gebied van kinderkanker gebundeld. "We starten eigenlijk meteen rond de diagnose met kennismaken met het hele gezin en proberen hen door de eerste fase heen te helpen," vertelt Van den Bergh. Naast medische behandelingen probeert het ziekenhuis families ook te ondersteunen bij het omgaan met alle onzekerheden en het verdriet dat bij de diagnose komt kijken.

Meer aandacht voor broers en zussen

De psychosociale begeleiding kan nog veel beter, stelt Martha Grootenhuis. Zij is hoogleraar medische psychologie voor kinderen en werkt als onderzoeker in het Prinses Máxima Centrum. "Broers en zussen in ons centrum krijgen wel aandacht, maar nog lang niet genoeg. Ze komen eigenlijk pas in beeld als daar reden voor is, dus als er echt problemen ontstaan, bijvoorbeeld in het gedrag."

Grootenhuis wil hier meer ruimte voor. "Het liefst zouden we systematisch en gedurende langere tijd aandacht willen geven aan hoe het met het zieke kind en de ouders gaat, maar ook met broertjes en zusjes. Daar moeten we nog veel aan doen en daar weten we ook nog weinig van."

Kinderkanker vaker overwonnen

Met Sten gaat het op het moment goed. Kort geleden heeft hij zijn laatste bestraling gehad. Een MRI-scan moet nu uitwijzen of de chemokuren en bestralingen hun werk hebben gedaan, en de tumor in zijn hersenen verdwenen is.

Door betere behandeling overleven tegenwoordig veel meer kinderen kanker. In het begin van de jaren 70 stierven jaarlijks nog meer dan 200 kinderen in Nederland aan de ziekte, in 2016 waren dat er 61.

TV-reportage EenVandaag: Kind met kanker heeft impact op hele gezin