Jessica (19) is allergisch voor water: 'Alsof mijn lichaam in brand staat'

Een frisse duik nemen op een warme dag of juist snel naar binnen rennen als het regent: de meeste mensen hoeven zich daar geen zorgen over te maken, maar voor Jessica Groot (19) is dat anders. Ze heeft namelijk waterallergie: "Huilend onder de douche."

Veel mensen zullen zich afvragen hoe je allergisch kunt zijn voor water. We bestaan namelijk voor een groot deel uit water. Het water in haar lichaam vormt gelukkig geen probleem, begint Jessica. Maar als er water op haar huid terechtkomt gaat het mis.

Lichaam in brand

Wat er precies met haar gebeurt als ze in aanraking komt met water, vindt Jessica lastig om te omschrijven. "Het is alsof mijn hele lichaam in brand staat", probeert ze. "Of alsof ik helemaal onder de muggenbulten zit, maar dan twintig keer zo erg. Het jeukt zo erg dat het pijn doet."

Daar blijft het niet bij. "Daarna komen er nog een soort schokken na. Dan is het een tijdje stabiel en dan komt er ineens weer een piek, een soort vlaag eroverheen." Dat zorgt voor alleen maar meer pijn, ziet ook haar moeder, Sandra. "Het kan zo heftig zijn dat ze ligt te huilen van ellende." Het maakt niet uit of het water warm, koud, zoet of zout is: het geeft allemaal hetzelfde effect.

Eerste keer

Dat je allergisch kunt zijn voor water wist Jessica zelf vroeger ook niet. Tot ze 5 jaar geleden op de fiets naar school voor het eerst vreemde klachten krijgt. "Het regende en ik kreeg pijn aan mijn benen", blikt ze terug. Toen ze thuiskwam zag ze dat haar benen helemaal rood waren. In de tijd daarna begint ze ook last te krijgen onder de douche. "Ik moest elke keer huilen. Ik nam paracetamol, maar niks hielp meer."

Thuis dachten ze eerst dat het misschien aan het wasmiddel of de douchegel lag. En dus is er van alles geprobeerd, vertelt moeder Sandra: van wassen zonder zeep tot het apart wassen van alle kleding. "Voordat je naar de huisarts gaat, wil je eerst alles zelf uitgeprobeerd hebben", legt ze uit.

Pijn na jacuzzi

Toen Jessica op een dag huilend van de pijn thuiskwam nadat ze bij een vriendin in de jacuzzi had gezeten, werd het duidelijk dat er iets goed mis is. Sandra weet het nog goed: "Dat was een eyeopener en het moment dat ik zei: 'Nu gaan we echt naar de dokter.'"

De huisarts wist niet meteen wat de klachten veroorzaakte. Ook de artsen in het ziekenhuis stonden voor een raadsel. "Ik zit in een enorm vaag gebied. Er is ook nog zo weinig over bekend. Zover wij weten wordt er wereldwijd ook nog niet echt onderzoek naar gedaan", vertelt Jessica.

'Dacht dat het een grapje was'

Bijna 2 jaar na haar eerste klachten werd eindelijk duidelijk wat er met Jessica aan de hand is: ze heeft aquagene pruritus, oftewel waterallergie. "Ik dacht eerst dat het een grapje was, van: nou, dat zou ik weer hebben", vertelt Jessica. Maar na wat eigen onderzoek dringt de ernst tot haar door. "Toen was het wel echt heftig en emotioneel."

"Het was onwerkelijk", blikt haar moeder terug op het moment van de diagnose. "We hebben de dermatoloog nog teruggebeld van: 'Joh, hebben we dit nou wel goed begrepen? Hebben we het goed gehoord?'" Maar het klopt: Jessica is allergisch voor water op haar huid.

Bekijk ook

• 

  Doorbraak voor Groningse onderzoekers: eerste patiënt ooit krijgt uit eigen stamcellen gekweekte speekselklieren

  • 17-12-2022

Uitdaging in dagelijks leven

Dat heeft grote gevolgen voor het leven van de tiener. Want allergisch zijn voor water betekent ook allergisch zijn voor regen, zweet, drank, crèmes, zonnebrand of olie. Alles waar water in zit zorgt bij Jessica voor ontzettende jeuk en pijn.

Daarom moeten veel dagelijkse dingen in Jessica's leven goed gepland worden. Een van de grootste uitdagingen: douchen. "Ik heb twee vaste douchedagen, dinsdag en vrijdag", vertelt ze. Daarbij is het belangrijk dat niemand vlak daarvoor heeft gedoucht. "Anders is de ruimte al vochtig en dan sta ik eigenlijk al achter."

Doucheritueel

Het douchen zelf doet ze in een paar minuten. "Echt zo snel mogelijk. Conditioner gebruik ik nooit, want dat duurt te lang. Doucheschuim alleen onder mijn oksels en bij mijn lies. En scheren doe ik op een ander moment." Drogen doet ze deppend, in plaats van wrijvend, om haar huid niet verder te irriteren.

Waar veel mensen het liefst 's ochtends een douche nemen om wakker te worden, probeert Jessica juist zo laat mogelijk te douchen: "In de hoop dat ik daarna snel in slaap val." Een heel ritueel dus, maar al die maatregelen helpen wel om de pijn te verlichten, zegt ze. "Eerst moest ik echt huilen van de pijn onder de douche."

Meer mogen, minder kunnen

Inmiddels leeft Jessica al een paar jaar met haar aandoening. Toch was het afgelopen jaar volgens haar 'pittig'. Ze werd 18, een leeftijd waarop je ineens veel meer mag doen. "Maar omdat je zoveel dingen meer mag, zijn er ook zoveel meer dingen die je níét kan doen."

Zo moet Jessica tijdens het uitgaan uitkijken dat er geen drank op haar komt. "Ik ga dan wel, maar sta helemaal achteraan en let erop dat niemand met een drankje dichtbij staat." Ook haar vrienden letten goed op. "Als iemand met een biertje loopt, word ik door mijn beste vriendin aan de kant geduwd, nog voordat ik het zelf heb gezien", lacht ze. "Daar ben ik wel heel dankbaar voor."

'Ik was een waterrat'

Daarnaast gaat Jessica graag naar festivals. Dat is uitdaging, maar ze gaat wel. Een auto is een onmisbaar onderdeel van haar festivaluitrusting. "Een paraplu mag vaak niet mee naar binnen", legt ze uit. "Dus als ik op buienradar zie dat er regen aankomt moet ik snel naar de auto om daar te schuilen."

Ook op reis moet ze rekening houden met haar allergie. "Ik zal bijvoorbeeld nooit naar Bali kunnen, door de luchtvochtigheid." Op wintersport gaan is ook lastig met alle sneeuw. En zwemmen op vakantie zit er tot haar grote verdriet natuurlijk ook niet in. "Ik was echt een waterrat, ik vond zwemmen geweldig. Dat was wel echt een klap."

Bekijk ook

• 

  Zorgkosten voor chronisch zieken rijzen de pan uit: Janet en Gregory zijn per maand ruim 900 euro kwijt

  • 30-08-2021

Droombaan opgegeven

Jessica heeft haar droombaan bij de politie inmiddels ook moeten opgeven. "Ik zou met liefde in het water springen om iemands leven te redden", vertelt ze. "Maar als er een auto-ongeluk is gebeurt en ik moet twee uur lang in de regen staan, dat wordt 'm niet."

Ze gaat komend schooljaar de opleiding tot sociaal werker doen en wil uiteindelijk bij Bureau Halt werken. "Dat komt dan toch nog een beetje in de buurt." Wat de toekomst haar verder zal brengen is door deze ziekte nog onzeker. Er zijn immers maar heel weinig mensen met waterallergie, waardoor er nog weinig bekend is over de aandoening en wat er tegen te doen is.

Medicijnen voor andere aandoeningen

Zo zijn er bijvoorbeeld geen medicijnen. Daarom krijgt Jessica voorlopig vooral middelen die bedoeld zijn voor andere aandoeningen, maar waarvan de bijwerkingen haar symptomen kunnen onderdrukken. Maar na een tijdje raakt haar lichaam eraan gewend en moet ze weer andere medicatie zoeken.

"Ik slik nu medicatie voor mensen met epilepsie, die kan ik nu nog een paar keer verhogen." De zoektocht naar het volgende middel is inmiddels al begonnen, vertelt ze. "Antidepressiva is een optie, maar daar twijfel ik nog over. Ik ben bang dat ik minder mezelf word. Van deze medicijnen word ik alleen heel erg moe, meer niet."

Homeopatische route

Ze hebben van alles geprobeerd, ook homeopathische geneeskunde, zegt moeder Sandra. "Als je met mensen praat over deze ziekte, dan zijn ze vaak onder de indruk en denken ze ook graag mee aan oplossingen. Met heel veel doorgegeven homeopatische adressen hebben we contact gehad." Maar aan de telefoon werd vaak al snel duidelijk dat de persoon te onbekend was met de ziekte om Jessica te behandelen.

"Dat draaide steeds uit op een desillusie", verzucht ze. "We zijn er uiteindelijk mee gestopt en hopen nu gewoon dat de juiste medicatie voor de ziekte in de toekomst gevonden wordt."

Bang voor de toekomst

Het is voor haar moeder en vader heel erg om te zien wat hun dochter doormaakt. "We zijn er de hele dag mee bezig. Als zij weggaat, vraag ik: 'Heb je je pillen mee? Heb je je paraplu mee?' Dat heb ik al, laat staan zij."

Sandra vindt het 'heel stoer' hoe Jessica ermee omgaat en is 'heel trots' op haar. "Maar ik ben wel een beetje bang voor haar toekomst."

Tattoo voor familie en vrienden

Jessica vertelt dat alle steun, begrip en liefde van haar familie en vrienden haar helpen om ondanks alles positief te blijven. Ze heeft daarom een tattoo laten zetten op haar schouderblad. "Een hart voor de mensen om me heen en dat ik mezelf moet blijven, een golf voor de allergie, en een streep om te laten zien dat er meer is in het leven."

En dat laatste is ook waar ze zich aan vasthoudt, zegt Jessica tot slot. "Ik blijf mijn ding doen. En ja, het is klote en het is aanpassen, maar ik ga wel gewoon door."

Bron: Eigen beeld