"10 jaar lang ben ik van het kastje naar de muur gestuurd." Sinds 2008 heeft Mieke de Leeuw huiduitslag en vreselijke jeuk. Artsen vinden geen duidelijke oorzaak en houden het op een allergie. Die 'allergie' blijkt een zeldzame vorm van kanker te zijn.

Mensen met zeldzame kankersoorten zijn vaak slechter af dan patiënten met veelvoorkomende vormen van kanker. Hun overlevingskans is gemiddeld 15 procent lager, de diagnose duurt langer en ze voelen zich minder gesteund door artsen. Mieke (68) weet er alles van: "'Mevrouw, u moet zich er maar bij neerleggen, het is een allergie', zeiden de dokters tegen mij. Maar ik was ervan overtuigd dat er meer aan de hand was."

Twee zeldzame kankersoorten

Mieke vraagt om een second opinion, maar ook dat levert niets op. Pas in 2018 komt er opeens schot in de zaak, als boven haar sleutelbeen een knobbel wordt ontdekt. Onderzoek wijst uit dat het om mantelcel-lymfoom gaat, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker.

Ze wordt in deze periode opnieuw onderzocht door een dermatoloog, die erachter komt dat de 'allergie' waar ze inmiddels 10 jaar aan lijdt iets heel anders is. Het gaat om een zeer zeldzame vorm van huidkanker, het Sézary syndroom. Dubbel pech met twee zeldzame kankervormen, maar wat het voor Mieke vooral zwaar maakt is dat haar klachten al die jaren niet serieus werden genomen. En ze is niet de enige.

130.000 patiënten met zeldzame kanker

"Er zijn op dit moment zo'n 130.000 patiënten in Nederland met een zeldzame vorm van kanker. Dat is een op de vijf patiënten", vertelt Carla van Herpen. Ze is hoogleraar zeldzame kanker aan het Radboudumc. "Er bestaan ruim 200 zeldzame kankervormen, sommige met maar een handjevol patiënten in Nederland. Om deze patiënten niet in de kou te laten staan, is het belangrijk dat we onze krachten bundelen."

Ze pleit ervoor dat kennis van artsen en verhalen van patiënten in expertisecentra bij elkaar worden gebracht, zodat diagnoses eerder gesteld kunnen worden en behandelingen op tijd worden gestart.

Niet gesteund door artsen

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad. Bijna 700 van hen hebben een zeldzame vorm. Deelnemers met zeldzame kankervormen die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, gaven vaker aan zich nooit gesteund te voelen door hun arts dan mensen met een bekende vorm van kanker: 24 ten opzichte van 16 procent.

Het onderzoek maakte ook duidelijk dat hun dossiers minder snel beschikbaar zijn en zorgverleners vaker slecht op de hoogte zijn van wat er met hen in een ander ziekenhuis is gebeurd.

Patiëntenplatform

Hoewel de meerderheid van alle patiënten met zeldzame kanker behandeld wordt in een UMC of een topklinisch ziekenhuis, ontvangt 15 procent van hen alle zorg in een algemeen ziekenhuis. De NFK is van mening dat bij zeldzame kankervormen altijd een gespecialiseerd expertisecentrum een rol moet spelen bij de diagnose en gedurende de behandeling.

Onlangs heeft de NFK het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht. Vanuit dit platform wordt van 9 tot en met 15 maart de 'Week van de Zeldzame Kankers' gelanceerd. Doel is om meer aandacht voor het onderwerp te genereren.

'Ik voelde me vaak eenzaam'

Voor Mieke de Leeuw komt de extra aandacht voor zeldzame vormen van kanker te laat. Ze wordt nog wel behandeld, maar haar uitzichten zijn allesbehalve rooskleurig. "Het is gewoon niet op tijd ontdekt. In het gunstigste geval heb ik nog een paar jaar. Ik probeer nu gewoon bij de dag te leven."

Ze stopt veel tijd in een mede door haar opgerichte stichting, Huidlymfoom, die ervoor moet zorgen dat andere patiënten met het Sézary syndroom betere toegang krijgen tot informatie over het ziektebeeld en behandelmogelijkheden. Daarnaast vindt ze het belangrijk dat mensen ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen, via de website van haar website of het nieuwe patiëntenplatform. "Ik weet nog goed hoe het was toen ik voor het eerst met iemand sprak die dezelfde ziekte had als ik. Het was een man in Groningen. Eindelijk iemand die begrijpt waar ik het over heb, dacht ik toen. Het was echt emotioneel. Ik voelde me vaak zo eenzaam, en opeens was er iemand die tegen dezelfde problemen aanliep."

De Consumentenbond doet vandaag een oproep in de Tweede Kamer: verlaag de btw op elektriciteit om de energierekening financieel behapbaar te houden. Maar is dat de oplossing? "Tijdelijke pleister."

De energierekening: voor veel mensen is het een grote zorg. Daarom roept de Consumentenbond op om het btw-tarief voor energie van 21 procent naar 9 procent te verlagen.

Hoge rekening profiteert

Dat er iets moet gebeuren is duidelijk, ook volgens energie-expert bij Milieu Centraal Gwen Jansen. Maar het voorstel van de Consumentenbond is volgens haar maar 'een tijdelijke pleister'. Daarbij is het vooral voordelig voor mensen die al veel stroom gebruiken, en niet voor mensen die juist proberen de energierekening laag te houden omdat ze al moeite hebben met betalen.

"Dit voorstel is eigenlijk vooral goed voor de mensen met een hoge energierekening, want die profiteren het meest", vertelt ze. "Maar juist de mensen die het heel hard nodig hebben, maar een lagere energierekening hebben, profiteren minder. Dus wij zijn voorstander van meer structurele maatregelen."

Beter isoleren

Minder btw betalen klinkt als een goed idee, maar houdbaar is het niet volgens Jansen. "Want uiteindelijk gaat die btw weer omhoog, dus je kan beter kijken hoe deze mensen op de langere termijn geholpen kunnen worden."

Maar er zijn volgens de energie-expert wel andere maatregelen die genomen kunnen worden om de energierekening betaalbaar te houden. "Verreweg op één staat het beter isoleren en ventileren van de woningen. Energie die je niet verbruikt hoef je ook niet te betalen. 2 op de 3 woningen zijn nog slecht geïsoleerd en 9 op de 10 slecht geventileerd. Dat zorgt voor veel hogere kosten dan nodig is."

Inzet energiecoaches

Maar volgens Jansen kunnen zogenaamde energiecoaches ook een groot verschil maken. Dat terwijl in bijvoorbeeld de gemeente Amsterdam de huis-aan-huisbezoeken met de energiecoaches worden stopgezet. "Uit onderzoek van TNO blijkt heel duidelijk dat energiecoaches, heel goed werk leveren en dat zij de maatschappelijke kosten ook op termijn heel erg laag kunnen houden. Ook voor de gezondheid van heel Nederland is dat goed."

Het is een laagdrempelige manier om mensen te helpen, zegt Jansen. "Je ziet dat heel veel energiehulp mensen nog niet bereikt. De deuren blijven dicht, vooral bij mensen die de energierekening niet kunnen betalen. Daar is schaamte en wantrouwen. Hoe kom je daar wel binnen? Door heel dicht bij deze mensen te staan." Volgens de experts is dat het geval met energiecoaches. "Die werken ook vaak met vrijwilligers uit de buurt, die wel binnenkomen bij deze mensen."

Radiatorfolie, douchetimers en tochtstrips

Claar Wachter is zo'n energiecoach bij organisatie !WOON die bewoners in Amsterdam bijstaat. Zij weet precies waar ze op moet letten als ze bij mensen over de vloer komt, en heeft een aantal trucjes die ze altijd aanbeveelt. Bijvoorbeeld een timer voor in de douche: "Na 5 minuten geeft die een geluid als een sirene." Of folie achter de verwarming: "Dat zorgt dat je niet de buitenmuur verwarmt, maar dat alles binnen blijft."

En zo kan ze nog even verder gaan: tochtstrips, de instellingen van de cv-ketel en zelfs de brievenbus komen aan bod bij haar huisbezoeken. Daar ziet ze ook wat de hoge rekening met mensen kan doen. "Ik kom ook wel bij mensen die hun verwarming niet aan durven te zetten vanwege de energierekening. Dat is ook niet goed voor de gezondheid."

'Het is altijd zinvol'

Het werk van Claar wordt gewaardeerd door de mensen die het nodig hebben. "Mensen zijn blij als ik uitleg hoe de verwarming werkt: dat je niet de radiatoren aan en uit moet doen, maar de thermostaat moet gebruiken. Of mijn uitleg over de radiatorfolie of over ventileren. Het is altijd zinvol, ook als het alleen is om mensen gerust te stellen dat ze het meeste goed doen."

Een lagere btw is volgens Claar helemaal niet zo'n slecht idee. "Er zit nu wel heel veel belasting op voor de consument, dus ik ben het wel eens met de redenatie." Verder is de energiecoach het met Milieu Centraal eens dat goede isolatie in woningen de meest duurzame oplossing is. "Dat scheelt enorm."

Investeren in energiehulp

Helemaal tegen het idee van de Consumentenbond is Jansen van Milieu Centraal overigens niet. "Elke poging om te zorgen dat die energierekening betaalbaar wordt, is hartstikke goed want het is heel erg nodig. Maar", gaat ze verder, "wij denken dat er een betere maatregel is."

"Wij zijn er groot voorstander van dat het energiehulp-werkveld eigenlijk versterkt wordt om hun werk nog beter te kunnen doen. Dat ze de tools krijgen, de content, de kennis om de mensen ook structureel te kunnen helpen", sluit ze af.