Infectie met resistente schimmel werd Stefani bijna fataal: 'Ik wist niet hoe dodelijk het eigenlijk was'

Stefani overleefde ternauwernood een resistente schimmel. Zo'n schimmel ontstaat door contact met een pesticide, die ook in compost voorkomt. "Ik word wel een medisch wonder genoemd. Tijdens de behandeling wist ik niet hoe dodelijk het eigenlijk was."

Op haar 18de verjaardag kreeg Stefani Buenrostro Hoogwater te horen dat ze leukemie had. Maar toen ze vervolgens ook epileptische aanvallen kreeg, bleek dat een schimmel een nog acuter gevaar voor haar leven vormde.

Verlamd aan rechterkant

De schimmel bleek Stefani's hoofd binnengedrongen te zijn en hield daar huis. "Lichamelijk was ik aan mijn rechterkant verlamd, wat ervoor zorgde dat ik in een rolstoel rondgereden moest worden omdat ik niet meer kon lopen", vertelt ze. "Dat was super frustrerend."

De leukemiepatiënt onderging in eerste instantie verschillende behandelingen, maar die hadden geen effect. Pas later kwamen de artsen erachter dat een resistente schimmel de klachten veroorzaakte.

Leven aan een zijden draadje

Ondertussen verslechterde Stefani's toestand verder. Op een gegeven moment herkende ze haar vader zelfs niet meer. "Je ziet je dochter wegzakken door een schimmel en niet door leukemie", zegt vader Yuri. Ze hadden nooit verwacht dat een schimmel zo gevaarlijk kon zijn.

5 jaar later roept die periode nog altijd emoties op, Stefani's leven hing destijds namelijk aan een zijden draadje. "Op een gegeven moment gaf de arts aan dat we rekening moesten houden met een slechte afloop", vertelt Yuri. Als ook een slagader in haar hoofd aangetast zou worden door de schimmel, zou ze daardoor komen te overlijden.

Bron: Stefani Buenrostro Hoogwater

'Schimmel verdubbelt sterftekans'

Vooral mensen met een al aangetast immuunsysteem zijn kwetsbaar voor zulke infecties. Paul Verweij, hoogleraar medische microbiologie aan het Radboudumc, vindt dat er tot nog toe te weinig aandacht is voor de gevaren van schimmels, terwijl de kans op overleven aanzienlijk afneemt als je hiermee op de intensive care belandt.

"Bij covid was de sterftekans als je op de ic belandde 25 procent. Als daar een schimmelinfectie bijkwam nam de sterftekans toe naar 50 procent. En als die schimmel resistent bleek werd de kans nog hoger", schetst hij de gevaren van resistente schimmels.

Resistent tegen medicijnen

Dat patiënten met een resistente schimmelinfectie niet meer reageren op de medicijnen die de schimmel moeten bestrijden, komt doordat de desbetreffende schimmel (Aspergillus fumigatus) zich kan aanpassen naar die medicijnen.

Dat gebeurt als de aspergillus-schimmel langdurig in contact komt met bepaalde typen bestrijdingsmiddelen waarin zogenoemde azolen zitten. Die middelen worden in de landbouw gebruikt om juist andere schimmels te bestrijden.

Verkoop bestrijdingsmiddelen verdubbeld

Omdat het medicijn tegen de betreffende schimmelinfectie ook bestaat uit azolen, is de schimmel daar vervolgens immuun voor. "Het is een onbedoeld effect, omdat de azolen in de landbouw eigenlijk bedoeld zijn om ziektes bij planten aan te pakken", legt Verweij uit.

De verkoop van bestrijdingsmiddelen met azolen is in Nederland tussen 2010 en 2017 bijna verdubbeld. Dat blijkt uit gegevens van het Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) die vorig jaar aan de Tweede Kamer zijn verstrekt.

Relatief veel resistente schimmels

Dat resistente schimmels een aanzienlijk probleem zijn, weet Verweij uit de dagelijkse praktijk. "We zien in Nederland dat we relatief veel resistentie vinden bij patiënten. Het gaat om tussen de 10 en 15 procent van de schimmels die wij kweken in het laboratorium."

De hoogleraar medische microbiologie ziet bovendien dat het aantal resistente schimmels toeneemt. "Dat baart me wel zorgen, omdat schimmelinfecties in het ziekenhuis vaak hele ernstige infecties geven."

Regels aangescherpt

Mede om die reden zijn sinds vorig jaar de regels voor het gebruik van azolen in de bollenteelt aangescherpt. Volgens de schimmeldeskundige heeft het feit dat resistente schimmels ook gevonden zijn bij patiënten met een corona-infectie ertoe bijgedragen dat er meer aandacht is ontstaan voor de gevaren van schimmelinfecties.

Dat ook de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) enkele weken met een groot rapport over de risico's van de resistente schimmel is gekomen, is volgens Verweij een belangrijk teken dat dit probleem serieuzer wordt genomen. "Het is lang een blinde vlek geweest."

Nieuw medicijn ook in gevaar

Er ligt namelijk al een volgend gevaar op de loer: een nieuw medicijn, waar sinds een aantal jaar ook in Nederland succesvol mee getest wordt, is tegelijkertijd door een Japanse fabrikant ontwikkeld als bestrijdingsmiddel.

Het pleidooi van Verweij is dan ook duidelijk: "Gebruik alleen bestrijdingsmiddelen waarvan we weten dat ze niet als medicijn werken tegen schimmels die voor de mens gevaarlijk zijn. Je zou hier op wereldniveau afspraken over moeten maken."

Een medisch wonder

Stefani en haar vader Yuri sluiten zich volmondig bij dit pleidooi aan, want juist dat nieuwe medicijn heeft Stefani geholpen om er bovenop te komen. Zij was een van de eerste patiënten in de wereld die er mee werd getest.

Ze realiseert zich dat ze enorm veel geluk heeft gehad. "Ik word wel een medisch wonder genoemd. Achteraf voelt dat ook wel zo, maar tijdens de behandeling wist ik niet hoe dodelijk het eigenlijk was."

Hersenschade en motoriek aangetast

De schimmel heeft wel blijvende schade veroorzaakt in Stefani's hersenen, waardoor haar fijne motoriek is aangetast. Daardoor kan ze niet schrijven en zijn sporten zoals zwemmen en schaatsen moeilijk.

Komend jaar hoopt Stefani haar studie af te ronden. Ze geniet inmiddels volop van het feit dat ze nog leeft: "Ik ben er wel door veranderd en kan nu veel beter relativeren. Het doet me allemaal gewoon iets minder."