Een opmerkelijke reünie in het Alzheimer Centrum in Amsterdam. Ongeveer vijftig eeneiige tweelingparen kwamen bij elkaar om bijgepraat te worden over een onderzoek waar ze allemaal aan mee doen.

Voor dit onderzoek naar het ontstaan van dementie zijn deelnemers geworven uit het Nederlands Tweelingen Register. Het gaat om eeneiige tweelingen boven de 60 jaar die bij het begin van de studie cognitief normaal functioneerden, dus nog geen tekenen van  beginnende dementie vertoonden. De studie begon met 204 tweelingen, op dit moment zijn er nog 199 deelnemers over. Het oudste paar is maar liefst 95 jaar.

Pittig traject

Het is een pittig onderzoekstraject dat veel tijd en inzet vergt van de deelnemers. De tweelingen krijgen onder andere huisbezoeken met vragenlijsten en geheugentests. Ook moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis komen voor metingen en controles van bijvoorbeeld het vetpercentage, ogen, hart en vaten. Daarnaast krijgen ze ook MRI- en PET-scans, bloedafnames en ruggenprikken.

Niet alleen erfelijke aanleg?

Wat dit onderzoek zo waardevol en bijzonder maakt is dat eeneiige tweelingen uiteraard genetisch identiek zijn. Dus als maar bij een van beiden dementie tot uiting komt, dan zou dat moeten komen door verschillen in leefstijl en/of invloeden van buitenaf en niet door genetische oorzaken. De belangrijke vraag is dan: wélke factoren zijn dat? Hangt het ervan af wat je eet, of je rookt of drinkt, een hectisch leven leidt, veel aan sport doet, of pal naast een snelweg woont?  

Enorm veel factoren zouden een rol kunnen spelen. Aan de onderzoekers de taak om uit te zoeken of er überhaupt verschillen ontstaan binnen een tweelingpaar. En zo ja, wat de oorzaken zouden kunnen zijn waardoor de een sneller dementeert dan de andere.

Spannend moment voor onderzoekers én deelnemers

Het onderzoek loopt inmiddels ruim vier jaar. Voor het eerst worden nu tussentijdse bevindingen gepresenteerd. Een spannend moment voor onderzoekers én deelnemers. Zelf zullen de tweelingen weinig baat hebben bij de resultaten van dit onderzoek. Hun  motivatie komt eerder voort uit de wens wetenschappelijk onderzoek naar deze vernietigende ziekte verder te helpen.  

De wetenschappers hopen waardevolle informatie voor preventie én behandeling te kunnen verzamelen. Tot nu toe is er geen enkel goed werkend medicijn tegen Alzheimer en andere vormen van dementie. Tot overmaat van ramp hebben een paar van de grootste spelers uit de farmaceutische industrie zich onlangs teruggetrokken uit lopende studies, omdat al meer dan 15 jaar geen enkel succes geboekt kon worden.  

‘Je móet de dementie voor zijn’

We weten inmiddels wel dat het heel belangrijk is om er vroeg bij te zijn. Als mensen al duidelijke symptomen van dementie vertonen is het eigenlijk te laat, dan valt er weinig meer te repareren. Of zoals onderzoeker Anouk den Braber stelt: "Je moet de dementie vóór zijn, het begint al twintig jaar voordat je de eerste verschijnselen ziet. Dit willen we uitzoeken: waarom gebeurt het en wat kunnen we ertegen doen?"

Genetische component bij ziekte van Alzheimer lager dan gedacht

Den Braber is optimistisch. "Ik zie inmiddels een duidelijke relatie tussen veranderingen in de hersenen en omgevingsfactoren. Ons tweelingonderzoek laat zien dat die verandering voor 54% door identieke genen kan worden verklaard. De rest door omgevingsinvloeden, en dat is bijzonder. Ons onderzoek laat zien dat de genetische component voor de ziekte van Alzheimer een heel stuk lager ligt dan gedacht. Omgevingsfactoren en leefstijl spelen mogelijk een grote rol bij het ontstaan van de ziekte. Ik wil ontrafelen welke factoren dit precies zijn." 

Het onderzoeksteam onder leiding van Pieter Jelle Visser heeft subsidie gekregen om in ieder geval de komende twee jaar door te gaan. De wetenschapper hoopt op brede toepassing van de gegevens die door de studie worden verzameld. "Ons onderzoek concentreert zich op de ziekte van Alzheimer, maar dat is natuurlijk maar één vorm van dementie. De resultaten uit ons onderzoek kunnen ook relevant zijn ook voor andere vormen zoals vasculaire en fronto-temporale dementie", aldus Visser.

Meer weten over dit onderzoek? 

Het kabinet wil bezuinigen op brandweerzorg. En dat is onverantwoordelijk, waarschuwt de vakvereniging voor brandweervrijwilligers. Door klimaatverandering is de kans op oncontroleerbare branden groot. Oud-brandweerman Peter Stals maakte zo'n brand mee.

Na de kinderen treedt er nu een nieuwe groep slachtoffers van misbruik in de Katholieke Kerk naar voren: volwassen zusters en paters die in kloosters zijn misbruikt. Zuster Anne is een van hen: "De pater zei dat dit tussen ons moest blijven."

Ze had er 'lang aan getwijfeld', maar uiteindelijk koos ze er vol overgave voor om haar leven te wijden aan het geloof. Vol verwachting trad de Vlaamse Anne - toen halverwege de 20 - toe tot een slotklooster, vlakbij de Nederlandse grens. Anne: "Het was een lange zoektocht, maar uiteindelijk vond ik dat ik mezelf de kans moest gunnen om gelukkig te worden. Daarom heb ik het uiteindelijk gedaan."

Dictatoriaal bewind

Als jonge zuster liep ze al snel op tegen de hiërarchische structuren binnen het klooster. Dat merkte ze aan hoe de moeder overste, die aan het hoofd van het vrouwenklooster stond, zich opstelde. "Ik stond echt onderaan de ladder. De overste was zeer streng en voerde een dictatoriaal bewind. Haar wil was wet."

Wanneer het misbruik begon, weet Anne nog precies. Ze maakte een zware periode in haar persoonlijke leven door. Haar neefje moest een ingrijpende operatie ondergaan, waardoor hij nooit meer zou kunnen lopen. Dit zorgde voor veel verdriet bij Anne.

'Ik zat verstijfd op zijn schoot'

Het was in deze zware tijd dat een Vlaamse pater, die wist wat Anne doormaakte, haar bij hem riep voor een 'begeleidingsgesprek'. Eenmaal binnen, ging het gesprek al snel een totaal andere kant op, vertelt Anne. "Hij stond plots op, nam me op zijn schoot en begon mijn armen en benen te strelen. Ik zat verstijfd op zijn schoot. Wist niet wat me overkwam, wist me hier totaal geen raad mee."

Totaal verbouwereerd en in shock, 'bevroor' Anne volledig. Maar dat weerhield de pater er niet van door te gaan met zijn seksuele handelingen. Anne: "Hij schakelde over naar het strelen van mijn heupen en borsten, en begon plots hevig te hijgen en te schokken met zijn lichaam. Daarna stond hij op, kuste me op de mond en zei me dat dit tussen ons moest blijven."

Gechanteerd door de pater

6 jaar lang ging het misbruik door. Al die tijd durfde ze er met niemand over te praten. Uit angst en schaamte. "Er wordt mij altijd de vraag gesteld: 'Waarom blijf je naar zo'n man toe gaan?' Maar ik was heel erg bang voor hem. Bovendien kon ik hem moeilijk ontwijken, omdat hij mij chanteerde. Er was altijd de angst dat het misbruik naar buiten zou komen. Want dan wist ik één ding zeker: ik zou als schuldige worden aangewezen."

Daarnaast speelde ook de afhankelijkheidsrelatie, die Anne met de pater had, een rol. "Hij was de enige die mij spirituele voeding gaf. Dus er was dat vreselijke misbruik, maar er waren ook gesprekken tussen ons, waaraan ik me kon optrekken. Het is de hand die slaat, maar ook voedt. Net zoals bij een hond, die gaat ook altijd terug naar zijn baasje."

Pesten en intimideren

Naast het misbruik van de pater, had Anne ook heel veel last van het schrikbewind dat de overste voerde in het klooster. Toen de overste het idee kreeg dat Anne een bedreiging vormde voor haar positie, volgde een periode van pure haat en pesterijen aan haar adres.

"Het pesten en intimideren nam toen afschuwelijke vormen aan. Ze zette anderen tegen mij op. Ik raakte volstrekt geïsoleerd. Er werd op een gegeven moment zelfs gezegd dat het jammer was, dat er geen concentratiekampen meer bestonden. Dan hadden zij mij kunnen vergassen. Zo ver ging het."

Naar de hoogste geestelijke

Pas jaren later, toen ze was uitgetreden en een leven had opgebouwd buiten het klooster, durfde Anne het misbruik en het schrikbewind in het klooster aan te kaarten. Ze deed dat uiteindelijk zelfs bij de hoogste geestelijke in België: kardinaal Daneels. Zijn reactie was een enorme teleurstelling.

"Hij liet mij weten dat hij 'het gebeuren betreurde en voor mij zou bidden'." Een typerend antwoord en volgens Anne exemplarisch voor hoe de Katholieke Kerk met slachtoffers van misbruik omgaat. "Deze reactie heb ik zo vaak gekregen, dat ze voor mij gingen bidden. Ik zeg weleens: 'Als ik voor ieder gebed een euro had gekregen, dan was ik nu heel erg rijk geweest'."

13 jaar lang procederen

In 2003 startte Anne een gerechtelijke procedure tegen de Katholieke Kerk, nadat ze jarenlang geen erkenning voor haar leed had gekregen binnen de kerkorganisatie.

Die juridische strijd zou uiteindelijk maar liefst 13 jaar duren. Uiteindelijk leidde dit tot toekenning van een bedrag aan schadevergoeding. Iets waar het Anne overigens nooit om te doen was. "Ik heb een groot bedrag aan schadevergoeding gekregen. Maar als je dit aftrekt van alle juridische kosten die ik heb moeten maken, en het bedrag dat ik aan therapie kwijt ben, blijft er weinig over."

Veel meer slachtoffers

De reden dat Anne, na al die jaren van zwijgen, nu naar buiten treedt is helder: ze wil een stem zijn. Voor al die slachtoffers die tot op de dag vandaag niet naar buiten durven met hun verhaal. En dat zijn er een hoop, weet Anne. Ze heeft sterke aanwijzingen dat zij niet het enige slachtoffer was van haar misbruiker.

"Als je op bezoek ging bij de pater, was er een soort wachtkamertje. Ik heb daar ook vrouwen naar buiten zien komen, van wie het haar en de kleding helemaal in de war was. En als ik dan bij de pater naar binnen ging, kwam hij met een schone zakdoek aan. Dat was voor mij een teken. Want als hij klaarkwam deed hij dat altijd in een zakdoek."

Nieuw leven buiten klooster

Lang is Anne op zoek geweest naar erkenning voor alles wat haar is aangedaan in het klooster. Maar uiteindelijk heeft ze zich erbij neergelegd. "Officieel heb ik nooit erkenning gekregen voor het misbruik dat mij is aangedaan. Maar door hier maar naar te blijven zoeken, hield deze man - mijn misbruiker - een soort van macht over mij. Dat wilde ik op een gegeven moment niet meer."

"Dus heb ik mijzelf erkenning gegeven. Door te zeggen dat ik niet schuldig was. Ik ben uit de slachtofferrol gestapt. En heb ik uiteindelijk een heel rijk leven kunnen opbouwen. Buiten het klooster."

*Anne is een verzonnen naam, haar echte naam is bekend bij de redactie.