Helft mantelzorgers ziet relatie met degene voor wie ze zorgen veranderen: 'Ik ben mijn maatje kwijt'

Bijna de helft van alle mantelzorgers ervaart minder emotionele intimiteit met de persoon voor wie ze zorgen. Dat blijkt uit een rondgang van MantelzorgNL. "Hij slaat nog wel eens een arm om me heen, zoals vroeger. Maar hij kan me niet meer steunen."

Danny Sluijter is nog maar 42 jaar als hij uit het niets een zware beroerte krijgt. Sindsdien kan hij niet meer praten en nog maar korte stukjes lopen. Zijn vrouw Marieke zorgt voor hem, dag en nacht. "Het is al 9 jaar geleden, maar de datum staat in mijn geheugen gegrift. Het is goed dat we toen geen idee hadden wat er allemaal op ons af zou komen."

Zeldzame momenten als man en vrouw

Het leven van Danny en Marieke verandert ingrijpend. De nieuwe situatie, met elke dag veel mantelzorg, trekt een zware wissel op de nog jonge kinderen van het echtpaar, maar ook hun onderlinge relatie is fundamenteel anders geworden. "Er zijn nog wel momenten die je echt samen als man en vrouw hebt", vertelt Marieke. "We lachen nog wel samen, en soms slaat hij een arm om mijn schouder."

"Maar waar die arm voor staat, het idee van 'we doen het samen, ik ben er voor je', dat kan niet meer. Ik ben mijn maatje kwijt." Daarom deelt ze ook niet meer alles met Danny. "Hij zou me zo graag willen helpen, maar kan het niet. Dat vindt hij heel erg en daar is hij erg verdrietig over. Dus ik hou het maar voor mezelf. Al betekent dat ook weer extra druk voor mij."

'Altijd close met mijn moeder, dat is voorbij'

Ook vijftiger Fatiha is mantelzorger. Allebei haar ouders zijn dementerend, maar wonen nog zelfstandig. "Ik doe hun administratie, regel artsbezoeken en dat soort dingen, en kom vaak langs om in het huishouden te helpen."

De mantelzorg kost niet alleen veel tijd, Fatiha vindt het ook emotioneel zwaar: "Mijn vader was al langer dementerend, bij mijn moeder begon het pas zo'n 3 jaar geleden. Haar gedrag is erg veranderd door de dementie. Ik was heel close met mijn moeder, kon altijd bij haar terecht en vertellen over dingen waar ik mee zat. Dan had ze vaak een antwoord waar ik echt iets aan had. Dat is er nu allemaal niet meer."

Partner, kind of zorgverlener?

Mantelzorg is van grote invloed op de relatie, onderstreept Rianne Hanning van belangenvereniging MantelzorgNL. "We hebben onze achterban gevraagd in hoeverre hun relatie tot partner of ouder is veranderd, en wat dat voor hen betekent. Uit deze rondvraag blijkt dat bijna de helft van de respondenten minder emotionele (40 procent) en fysieke intimiteit (45 procent) ervaart.

"En van de mensen die voor een partner zorgen heeft ruim 80 procent ook te maken met negatieve gevolgen voor de seksuele relatie, omdat bijvoorbeeld de balans is verstoord en de relatie niet meer gelijkwaardig voelt." Deze extra druk op de relatie moeten we niet onderschatten, vindt Hanning. "Zorgtaken zetten de oorspronkelijke relatie onder druk. Ben je nog wel de partner, het kind of de ouder van je naaste? Of ben je puur de zorgverlener geworden?"

Gemis terwijl iemand er nog is

Constant voelt Fatiha het gemis van vroeger: "Door de dementie is mijn moeder achterdochtig geworden en kan ze zich niet meer inleven in de dingen die een ander meemaakt. Ik kan niet meer bij haar terecht. Soms praat ik in het verleden over mijn moeder, alsof ik haar al kwijt ben geraakt. Ik heb er al heel wat uren over zitten janken."

De relatie tussen Fatiha en haar ouders werd geleidelijk aan slechter: "Ik voelde mezelf steeds bozer en verdrietiger worden. Bij een bezoek ging ik al gespannen bij hen naar binnen. Dat is niet wat ik wil voor onze relatie. Ik werd er heel depressief van, het ging echt de verkeerde kant op met me."

Zorgprofessionals kunnen helpen

Het hebben en behouden van een goede relatie vraagt altijd aandacht, ook als er geen sprake is van ziekte, benadrukt onderzoeker Rianne Hanning. "Maar als je naaste hulpbehoevend is geworden en je er een nieuwe rol als mantelzorger bij krijgt, is dat niet eenvoudig."

Volgens MantelzorgNL kunnen zorgprofessionals helpen bij het in stand houden van datgene wat mantelzorger en zorgvrager bindt. "Dat is essentieel in het voorkomen van overbelasting. Samen kun je bekijken hoe de onderlinge band kan blijven, ook als iemand ziek wordt. Dat betekent ook dat zorgprofessionals het onderwerp intimiteit en seksualiteit niet moeten schuwen in een gesprek."

Onafhankelijk advies

Zowel Marieke als Fatiha missen een onafhankelijke gesprekspartner waar ze af en toe terecht kunnen. "Iedereen in mijn omgeving heeft zijn eigen perspectief ten opzichte van onze situatie", vertelt Marieke. "De kinderen, mijn schoonfamilie, mijn ouders. Dat is ook logisch, maar soms wil ik mijn onmacht en verdriet even kunnen ventileren."

Ook Fatiha heeft behoefte aan gesprekken met een objectieve buitenstaander: "Ik ben zo druk met de mantelzorg, dat ik mijn vriendschappen een beetje heb verwaarloosd. En bij familie kan ik moeilijk terecht. Die vinden het vanzelfsprekend dat ik dit doe. Maar ik vind het heel zwaar."

'Praat met een psycholoog'

Marieke denkt dat een gesprek met een psycholoog of een andere onafhankelijke hulpverlener haar steun zou kunnen geven, en de kracht om vol te houden.

Fatiha heeft dit soort gesprekken al gehad: "Toen ik heel depressief dreigde te worden over te situatie rondom mijn ouders adviseerde de casemanager: 'Ga een keer met een psycholoog praten.' Ik zei meteen ja, en die gesprekken hielpen. Ik kreeg echt tools om beter om te gaan met de stress en het verdriet over de veranderde relatie met mijn moeder. Je leert beter los te laten. Ik had er echt iets aan."