Het Máxima MC en Catharina Ziekenhuis in Eindhoven is bezig met een onderzoek naar het inzetten van zogenoemde 'harthorloges' bij hartpatiënten. Op deze manier kan het ziekenhuis de patiënten in de gaten houden en sneller ingrijpen wanneer dat nodig is.

In Nederland lijden 350.000 mensen aan hartproblemen. Door harthorloges in te zetten, hopen het Máxima MC en het Catharina Ziekenhuis haar patiënten beter in de gaten te kunnen houden en te helpen.

'Weer volop in beweging'

Eén van die mensen is Ronald Claassen (49). Hij lijdt aan een hartritmestoornis en heeft de afgelopen periode ook hartfalen ontwikkeld. Nu doet hij mee aan het onderzoek en draagt dus zo'n harthorloge.

"Het zijn zaken die mij heel erg parten hebben gespeeld de afgelopen periode, waardoor ik niets of nauwelijks iets kon doen in het leven," vertelt Ronald. Toen kreeg hij het aanbod om mee te doen aan het onderzoek. "Dat heeft me gebracht tot waar ik nu ben: volop in beweging."

'Een kijkje in het leven'

Het horloge verzamelt gegevens over de patiënt die vervolgens naar het ziekenhuis worden gestuurd. Op deze manier kunnen dokters in de gaten houden hoe het met de patiënt gaat.

"Tot nu toe hadden we in de spreekkamer eigenlijk heel weinig gegevens over iemand," vertelt hoogleraar en cardioloog Hareld Kemps. "We doen onderzoek in het ziekenhuis, doen bloedonderzoek en vragen hoe het gaat. Zo'n horloge geeft je een kijkje in het leven van iemand, dus je komt veel beter voorbereid in zo'n gesprek en weet ook veel beter hoe het met de ziekte gaat."

'Anders dan een Fitbit'

Het horloge is te vergelijken met een digitaal sporthorloge: het verzamelt data zoals de hartslag, slaap en stress bij de patiënt. Toch zou een normaal digitaal sporthorloge niet voldoen voor hartpatiënten, vertelt Kemps. "We hebben een medische variant in het gebruik waarvan we zeker weten dat de metingen accuraat zijn en gebruikt kunnen worden voor de behandeling van patiënten."

Volgens Kemps meten normale digitale sporthorloges de data best goed, maar blijkt uit onderzoek dat de metingen niet goed genoeg zijn om te gebruiken voor het maken van medische beslissingen. "Tools die worden gebruikt door een Fitbit werken voor gezonde mensen, maar voor mensen met een ziekte is het vaak niet accuraat."

Een gezonde leefstijl

Naast het verzamelen en doorgeven van gegevens, kan het horloge ingezet worden voor het creëren van een gezonde leefstijl. Dit kan bijvoorbeeld in de plaats van hartrevalidatie, waarvoor de patiënt een paar keer per week naar het ziekenhuis moet komen. "Mensen zoals Ronald die werken en een gezin hebben, hebben weinig tijd. Op deze manier kan je het ook integreren in het dagelijks leven en toch revalideren op afstand."

Ronald voelt zich in ieder geval goed bij het gebruik van het horloge. "Ik merk dat ik veel meer rust in mijn lijf heb, in plaats van het opgejaagde gevoel dat ik eerst had."

Voorkomen ziekenhuisopnames

De groep mensen met hartfalen groeit sterk. Dat heeft volgens Kemps te maken met vergrijzing en verbetering van de behandeling van acute hartinfarcten. "Dit is een groep waar veel zorg voor nodig is, waar ook veel resources voor gebruikt moeten worden en veel zorgpersoneel. Daarom is het ook belangrijk dat hier een oplossing voor wordt gevonden."

Dat de artsen door het horloge meer inzicht hebben in het leven van de patiënt, helpt om snel in te kunnen grijpen wanneer er bijvoorbeeld andere medicatie moet worden voorgeschreven of zelfs wanneer een patiënt opgenomen moet worden. Kemps: "Met het monitoren op afstand in het algemeen, kan je 30 tot 40 procent van de ziekenhuisopnames voorkomen. Daar levert dit horloge een bijdrage aan."

Schrijf iemand met een chronische ziekte niet af. Dat is de boodschap van Annelien Oosterbaan, die parkinson heeft. Als verzekeringsarts ziet ze veel chronisch zieke mensen die nog kunnen en willen werken, maar daarin niet gesteund worden.

Stel je voor: je hebt een chronische ziekte, parkinson bijvoorbeeld of migraine. Tegelijk ben je nog jong en kun je hartstikke veel. Zij het met wat aanpassingen.

Niet aangenomen

Je wil graag werken en begint vol goede moed met solliciteren. Je hebt immers veel te bieden, weet je van jezelf. En er zijn hard mensen nodig met de huidige krapte op de arbeidsmarkt. Wat kan er nu helemaal misgaan, zeg je tegen jezelf.

Toch word je niet aangenomen. Ook niet bij het tweede bedrijf waar je solliciteert, en het derde. Je zelfvertrouwen van eerst, wordt steeds minder.

Afgekeurd

Of je hebt wel een baan, maar komt er op een gegeven moment achter dat je een chronische ziekte hebt. Om je werk goed te kunnen uitvoeren, heb je wat extra hulp nodig van je werkgever.

Maar in plaats van die hulp te bieden, laat je werkgever op een gegeven moment weten dat je contract niet wordt verlengd. Of stelt die zich niet flexibel op, waardoor je het werk niet kan volhouden en je ziek uitvalt.

Te groot risico

Het gebeurt bij veel mensen met een chronische aandoening. Werkgevers zien deze groep nog altijd als een groot risico. Volgens onderzoeksinstelling TNO zijn ze bang dat het ze veel geld kost wanneer deze mensen op een gegeven moment uitvallen. En ze zijn vaak niet bekend met iemands aandoening, of wat dit betekend voor de inzetbaarheid.

Annelien Oosterbaan (42) weet daar alles van. Zij kreeg de diagnose parkinson op haar 33ste. "Het ligt natuurlijk aan de fase waarin je zit in je carrière. Hoe oud je bent en hoe ziek. Maar als je bij wijze van spreken nog moet beginnen, dan is aan een baan komen, of aan het werk blijven erg lastig met zo'n diagnose. Alleen maar omdat je een stempel hebt", vertelt ze.

'Dit is wie ik ben'

Je hoeft in Nederland niet te vertellen hoe het gesteld is met je gezondheid, als je gaat solliciteren. Maar Annelien wil open zijn over haar diagnose. "Dit is wie ik ben en ik wil ergens werken waar daar normaal mee wordt omgegaan. Waar ik niet hoef te liegen over mijn ziekte. Of het moet verbloemen. Dat kan ook helemaal niet", vertelt ze.

Dat dat niet vanzelfsprekend is, ontdekte ze na haar diagnose.. "Waar eerst veel mogelijkheden waren, liep ik ineens tegen een muur op. Ik kon alles nog, voelde me niet ziek, was fitter dan veel anderen. En toch werd ik buitengesloten. Bijvoorbeeld omdat het niet meer mogelijk was om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Je wordt veel te vroeg afgeschreven. Echt heel pijnlijk."

Omgeschoold tot verzekeringsarts

Annelien, die van huis uit gynaecoloog is, veranderde van koers en liet zich omscholen. Ze is als hoofdonderzoeker verbonden aan het Radboud UMC, waar ze zich bezighoudt met vrouwen en parkinson. En ze werkt als verzekeringsarts bij het UWV.

In haar werk bij de uitkeringsinstantie ervaart zij haar ziekte juist als meewaarde, vertelt ze. Omdat ze zich vanwege haar eigen diagnose goed kan verplaatsen in de mensen die ze tegenover zich heeft. Vaak zijn dat mensen met een chronische aandoening, die worstelen met de (on)mogelijkheden in hun werk.

'Werkgever wil van ze af'

Annelien ziet regelmatig mensen voor een beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Ze merkt dan dat het vooral de werkgever is, 'van ze af wil'. "Veel mensen hebben al zoveel meegemaakt aan afwijzing en onbegrip, dat ze daardoor zelf ook opgeven. Hier aandacht voor hebben in het gesprek is het minste wat je kunt doen", zegt ze.

"Ik denk dat het voor werkgevers vooral de angst is voor het onzekere bij zo'n diagnose. In plaats van je erin te verdiepen, wijs je dan maar iemand de deur.

'Dan moet je wel de kans krijgen

"Dit terwijl mijn ervaring vaak is dat hoe zieker iemand is, hoe meer motivatie diegene heeft om zich in te zetten en te bewijzen wat die nog wel kan. Maar dan moet je wel de kans krijgen "

Zelf maakte ze ook van alles mee, in de ziekenhuiswereld nota bene. "En dat vind ik niet eerlijk. Want niet iedereen met een chronische ziekte is er al aan toe om niet meer te werken. Soms kan het niet anders, maar vaak ook wel."

Steeds meer mensen met chronische aandoening

Dat vindt onderzoeker Lidewij Renaud van TNO ook. "De groep mensen met een chronische aandoening is enorm groot en blijft groeien. Bijna 60 procent van alle Nederlanders heeft er minstens een. Binnen die groep mensen zit een enorm arbeidspotentieel, ruim 400.000 banen", vertelt ze.

"We blijven met z'n allen een beetje steken in de gedachte dat deze groep alleen bestaat uit mensen die heel erg ziek zijn. Mensen die niet kunnen werken, niet mee kunnen doen. Maar dat klopt niet", benadrukt Renaud.

Van rugklachten tot parkinson

De variatie aan aandoeningen is groot, vervolgt ze. Dat gaat van rugklachten tot zware hooikoorts en parkinson. "Dat zijn heel verschillende aandoeningen, die je inzetbaarheid kunnen beïnvloeden, maar waarmee je in veel gevallen nog prima kunt werken. Al moet je werkgever daar misschien wat aanpassingen voor doen."

Natuurlijk zijn er ook mensen die zo ziek zijn dat ze echt niet meer kunnen werken, zegt ze. Bijvoorbeeld mensen met een vergevorderde vorm van kanker. "Maar dat gaat lang niet over iedereen."

'Laat me alsjeblieft wat doen'

Annelien zou graag zien dat de maatschappij verandert. Dat mensen met een chronische ziekte - die dat kunnen en willen - zo lang mogelijk kunnen blijven werken. Daar ondersteuning bij krijgen van hun werkgever. "Er gaat nu enorm veel arbeidspotentieel verloren."

"Al moet ik de krant rondbrengen, of ergens koffie inschenken, het maakt me niet uit. Maar laat me alsjeblieft wat doen. Dat is voor mij van heel veel waarde", zegt Annelien. Waarom? "Je gaat ergens naartoe, je wordt daar verwacht, je doet mee in de maatschappij, je voelt dat je van belang bent, mag meedoen", legt ze uit.

Buiten de maatschappij

"Op het moment dat je thuis komt te zitten, word je voor je gevoel toch voor een groot deel buiten de maatschappij geplaatst", vervolgt ze. "Het is al pittig om zo'n diagnose te krijgen, en als je dan ook nog wordt uitgesloten van het werkende leven, dan is dat gewoon best wel hard."

"Als het moment daar is dat het echt niet meer kan, dan is dat pijnlijk maar dan is het ook wat het is", legt ze uit. "Maar als je te vroeg wordt weggezet, terwijl je eigenlijk veel dingen nog wel kan, dan is dat bikkelhard. Al kosten ze misschien wat meer moeite."

'Liever voor elkaar zijn'

"We moeten allemaal wat toleranter worden en wat liever voor elkaar zijn, het zou niet alleen om geld moeten draaien", geeft Annelien mee. "De waarde van mee kunnen doen is niet in geld uit te drukken."

Onderzoeker Renaud raadt werkgevers, maar ook werknemers aan om het gesprek met elkaar aan te gaan. "Dan kun je in kaart brengen wat iemand nodig heeft om zo lang mogelijk goed inzetbaar te blijven."

Lastig voor kleine ondernemers

Maar de onderzoeker begrijpt ook dat dat lastig is. "Het is een taboe en dat werkt twee kanten op: aan de ene kant durven mensen er niet eerlijk voor uit te komen, omdat ze bang zijn voor een negatieve reactie van de werkgever. Aan de andere kant durven werkgevers mensen minder makkelijk aan te nemen als ze weten dat iemand ziek is, of ziek is geweest."

"In Nederland kunnen de kosten voor de werkgever hoog oplopen als iemand langdurig uitvalt. Zeker voor kleinere ondernemers kan dat lastig zijn", erkent Renaud. Een bedrijf betaalt een ziek gemelde werknemer in het eerste jaar 100 procent door en in het tweede 75 procent. Daarna komt iemand terecht in de Ziektewet. "Het dubbele is: het doorbetalen van de loonkosten is juist bedoeld om de werknemer te beschermen."

Systeem veranderen

Het zou volgens de TNO-onderzoeker helpen als in het systeem rondom de arbeidsmarkt de mens meer centraal zou komen te staan. Ze ziet dit als een gezamenlijke opdracht van werkgevers, brancheorganisaties en de overheid.

"Nu wordt heel erg gedacht vanuit het werk, van: dit is mijn vacature en ik zoek iemand die daarbij past. Maar als je meer gaat denken vanuit de persoon die op gesprek komt, welk werk diegene zou kunnen doen. Dan kun je veel passender werk creëren." Door creatiever te denken, kunnen werkgever veel oplossen, is haar conclusie.

'Schrijf iemand niet direct af'

Wat er volgens Annelien anders zou moeten? "Ik vind dat werkgevers die het financieel gezien kunnen leien zich verantwoordelijker op zouden moeten stellen, door mensen duurzaam aan het werk te houden. Dan zullen ze ook zien dat dat iets oplevert."

Ze raadt werkgevers aan om zich te verdiepen. "Als je kijkt naar parkinson, iemand die dat heeft, gaat langzaam geleidelijk achteruit. De een sneller dan de ander maar. Het is niet zo dat iemand van de ene op de andere dag ineens niks meer kan. Het is in die zin best een voorspelbare ziekte. Er valt dus wel een plan te maken, en als het niet haalbaar blijkt, dan stel je die toch gewoon weer bij?"

Positief gevoel

Zelf kijkt Annelien positief naar de toekomst van haar werkende leven. "Ik heb gelukkig nog geen cognitieve problemen, geen mist in mijn hoofd, geen moeite met dubbeltaken en focussen. Daar ben ik heel gelukkig mee, want ik heb ken genoeg jonge mensen met parkinson die daar al wel last van hebben. Het merendeel valt binnen 5 tot 10 jaar uit van werk. Ik ben intussen 9 jaar verder."

"Het gaat goed met me. En hoe lang dat zo blijft: geen idee. Maar ik ben super gemotiveerd om zo lang als mogelijk aan het werk te blijven. En ik denk wel dat ik, juist door bezig te blijven, langer goed blijf."

De chemische industrie in de Rotterdamse haven heeft het zwaar door hoge energieprijzen en belasting op CO2. Moet het kabinet extra geld uittrekken om bedrijven tegemoet te komen? "Een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen."

Veel producten die we dagelijks gebruiken komen uit de chemische industrie. Denk bijvoorbeeld aan shampoo en schoonmaakmiddelen, maar ook isolatiemateriaal en leidingen voor in huis. Die industrie heeft het nu dus heel moeilijk in Nederland.

Na 21 jaar sluiten

In de Rotterdamse haven sluit binnenkort de Amerikaanse chemiefabriek LyondellBasell. "21 jaar geleden hebben we deze fabriek met trots opgestart. Dit kostte ons een miljard euro", vertelt vicepresident Ronald van Klaveren.

Vijf jaar geleden werd nog eens 250 miljoen euro geïnvesteerd om de fabriek te vergroenen. "En nu komt er helaas een einde aan. Dit is een fabriek die je normaal 80 tot 100 jaar laat draaien. Nu moeten we die al na 21 jaar sluiten. Financieel komen we er gewoon niet uit."

Vier keer hogere energieprijzen

Ook chemiebedrijf Huntsman Holland merkt dat het moeilijk is om chemische producten te blijven maken in Nederland. De Amerikaanse directie heeft besloten alleen nog maar het minimale te produceren en geen investeringen meer te doen. "We zitten hier meer dan 50 jaar, maar het is gewoon heel moeilijk om hier geld te verdienen", vertelt directeur Kal Khogali.

Dat komt vooral door onze hoge energieprijzen vergeleken met andere landen, zegt hij. "De energieprijs in Nederland is drie tot vier keer duurder dan in de rest van Europa." Daar komt voor hem ook nog een extra toeslag voor groene energie bovenop: de fabriek draait daar volledig op.

'Niks dat niet uit chemicaliën bestaat'

De vraag is of Nederland meer moet doen om de chemie-industrie hier te behouden. Beide bedrijven hameren in elk geval op het belang ervan. "Er is niks om je heen dat niet uit chemicaliën bestaat", zegt Khogali.

"Dat is de naïviteit in Nederland en andere landen in Europa: dat we alles in de toekomst kunnen doen met nieuwe technologie. Maar dan vergeten we dat daar chemicaliën voor nodig zijn." Van Klaveren benadrukt dat: "Zonder chemische industrie is er geen defensie en verduurzaming mogelijk."

Niet aantrekkelijk

Hoofdeconoom Marieke Blom van ING vertelt dat Nederland altijd aantrekkelijk was voor de chemie. Vroeger werd energie voor grote energieverbruikers goedkoop gehouden met regelingen, maar die zijn in de afgelopen jaren afgeschaft.

"Daarnaast komt er ook een extra CO2-heffing aan", zegt Blom. Dit is een belasting die industriële bedrijven moeten betalen per ton CO2 dat wordt uitgestoten. "Dat maakt de kostprijs voor bedrijven hoger."

Europese onafhankelijkheid

Toch weet ze niet of geld investeren in de industrie, om deze in Nederland te behouden, zich uiteindelijk gaat uitbetalen. "Op lange termijn verwacht ik dat deze industrie kleiner wordt. Ik verwacht dat steun die je nu geeft aan de industrie, uiteindelijk niet rendeert", zegt Blom.

"Ik kan daar ook geen zekerheid over geven, want er zullen ook delen van de chemische industrie wel blijven bestaan."

Afhankelijkheid

Ronald van Klaveren noemt het vooral onverstandig dat Nederland zichzelf afhankelijk maakt van landen buiten Europa. Bijvoorbeeld China heeft een gigantische chemie-industrie. "Het is een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen en daarmee afhankelijkheid creëren elders."

"We hebben laten zien dat we hier concurrerend kunnen produceren. Als de energiekosten omlaag gaan, hebben we nog steeds een heel goed waardemodel om hier industrie te behouden. Daarmee houden we een stukje onafhankelijkheid in stand voor Europa."

Minister wil industrie behouden

Minister Hermans van Klimaat en Groene Energie ziet ook dat chemische bedrijven het in Nederland moeilijk hebben. "Ik ben samen met andere collega's in het kabinet voor de voorjaarsnota van volgende maand aan het kijken wat we kunnen doen om de druk te verlichten."

Hermans wil de industrie graag in Nederland houden. "We hebben de bedrijven keihard nodig voor een sterke, veilige en weerbare economie. Waarin we producten hier maken en we die niet uit andere landen moeten halen."