Een brommend of piepend geluid in het hoofd dat nooit helemaal weggaat, ofwel tinnitus: ruim 1 miljoen Nederlanders - jong en oud - heeft er last van. Genezing is niet mogelijk, verhalen van wanhopige zoektochten zijn er des te meer. Toch gloort er hoop.

Tinnitus kan mensen soms letterlijk gek maken en leidt in extreme gevallen zelfs tot een doodswens. Van de 100.000 mensen die er dagelijks ernstig last van hebben, is het bij 10 procent zo erg dat ze ten einde raad zijn. "Leer er maar mee leven", krijgen patiënten vaak te horen, maar dat valt niet mee.

Leven beheerst door tinnitus

"Op gegeven moment vroeg ik me af of ik wel kon blijven werken met die tinnitus, of mijn kinderen en vrienden blijven zien. En ook mijn grote passie, cello spelen in een orkest, werd steeds moeilijker. Het voelde deprimerend en uitzichtloos."

Jan Huttinga was pas 19 jaar oud toen bij hem tinnitus, ofwel oorsuizen, begon op te spelen. Hij werkte in een lawaaiige omgeving en opeens was er die vervelende, harde piep in zijn oor. En nu, 45 jaar later, is het geluid er nog steeds. Door de jaren heen is de piep alleen maar harder en overheersender geworden.

Bron: EenVandaag

'Enorme zoektocht'

"Ik heb met veel vallen en opstaan een modus gevonden om met de tinnitus te leren leven, om het met behulp van allerlei aanpassingen te accepteren", vertelt Jan. "Het is een enorme zoektocht geweest."

"Ik werk bijvoorbeeld individueel en niet meer met teams", legt hij uit. "In de muziek ben ik op zoek gegaan naar kleine ensembles. En bij feestjes of met de kleinkinderen loop ik af en toe even weg om tot rust te komen."

Fantoomgeluid gemaakt door eigen zenuwstelsel

KNO-epidemioloog Inge Stegeman brengt de steeds groter wordende groep mensen in kaart die last heeft van de aandoening. "Tinnitus betekent een geluid in je hoofd horen dat er in werkelijkheid niet is. Het ontstaat in je eigen zenuwstelsel."

Stegeman noemt het 'een fantoomgeluid, te vergelijken met fantoompijn'. "Het kan heel licht op de achtergrond aanwezig zijn, maar ook een allesoverheersende gekmakende herrie worden."

Bron: EenVandaag

Doodswens

Ongeveer 10 tot 15 procent van de bevolking heeft te maken met tinnitus. Dat is bij elkaar meer dan een miljoen mensen alleen al in Nederland. De ene patiënt hoort permanent gebrom, de ander heeft last van een piep of een rinkelende toon. Sommige mensen horen het vervelende geluid voortdurend, bij anderen wisselt het geluid in volume of aanwezigheid.

"Sommige patiënten kunnen enorm veel last hebben van het geluid in hun hoofd", zegt Stegeman. "We schatten dat in Nederland zo'n 100.000 mensen ernstige hinder van de tinnitus ondervinden en dat daarvan weer zo'n 10 procent echt ten einde raad is. Tot aan een doodswens toe, dat kan echt heel ver gaan. Daarnaast zien we ook steeds meer jongeren en zelfs kinderen die tinnitus krijgen."

'Waarom hoorde mama niet wat ik hoorde?'

Jasper is zo'n kind met tinnitus. Hij is slechthorend geboren en kreeg al na een paar maanden hoortoestellen voor beide oren. Dat ging prima totdat er rond zijn zevende iets veranderde. "Jasper zei dat hij geluiden hoorde. Hij werd heel bang, vooral 's avonds en in de nacht", vertelt moeder Nicolijn Zieleman.

"Het hele ritueel van naar bed gaan begon al met angst. Het werd zo heftig dat Jasper op gegeven moment zei dat hij nog liever dood wilde zijn, dan met deze angst doorleven. Het was heel confronterend. Toen moest er echt iets gebeuren."

Bekijk hier het verhaal van Jasper:

'Uitleg was opluchting: je bent niet gek'

"Ik vond het heel eng dat mama de geluiden niet hoorde, maar ik wel", herinnert Jasper zich. "Ik dacht dat iemand naast mijn bed praatte of dat er een grote spin zat die geluid maakte. Na een tijdje gingen we naar de dokter want mama vond het raar dat ik zo bang was."

"De audioloog kon het heel goed uitleggen", vertelt Nicolijn nu. "Het is tinnitus, zei hij. Met behulp van een tekening van het oor legde hij Jasper uit hoe de gehoorzenuw werkt en wat er in de hersenen gebeurt als je tinnitus hebt. Dat het geluid niet echt is, maar dat hij zeker ook niet gek is. Die uitleg was voor Jasper een opluchting, sindsdien gaat het een stuk beter."

'Leer er maar mee leven'

Op dit moment bestaat er nog geen behandeling om van tinnitus af te komen. Vaak krijgen mensen te horen 'leer er maar mee leven'. Maar hoe dan als je er helemaal gek van wordt?

"We kunnen mensen vooralsnog helaas niet genezen", erkent KNO-arts Diane Smit van het UMC Utrecht. "Maar we kunnen ze wel handvatten geven om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Zo werkt cognitieve gedragstherapie voor veel mensen goed."

Onderzoek

Ook wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar genezende behandeling, dus een ingreep of medicijnen waardoor iemand van zijn oorsuizen af zou kunnen komen of het in ieder geval als veel minder storend zou worden ervaren. "Helaas heeft vooralsnog maar een heel kleine groep patiënten baat bij de diverse behandelingen", waarschuwt Smit.

Wat bij Jasper hielp was niet zozeer een ingreep, maar een praktische aanpassing: hij houdt nu zijn hoorapparaten in als hij naar bed gaat. Dat zorgt voor omgevingsgeluid, waardoor hij minder last heeft van de tinnitusgeluiden. "Ik hoor nog steeds van alles, soms kraken, dan weer gezoem. En ook wel enge geluiden. Maar ik weet nu wat het is, en daarom ben ik niet meer bang."

Experimentele behandelingen

Voorbeelden van experimentele, op genezing gerichte behandelingen zijn onder meer zuurstof- of infuustherapie, het toedienen van medicijnen zoals pijnstillers of antidepressiva en elektronische of magnetische stimulatie van het deel van de hersenen waar de tinnitus ontstaat. Maar geen van deze therapieën heeft tot nu toe eenduidig bewezen effect.

"Ook in het UMC Utrecht doen we onderzoek naar een behandeling die klachten duidelijk zou kunnen verminderen", zegt Smit. "We kijken wat het effect is van een 'cochleair implantaat' op de tinnitus. Zo'n CI-implantaat wordt normaal gesproken gebruikt bij doven of slechthorenden. Het implantaat wordt met een operatie in het oor geplaatst waardoor ze beter kunnen horen. Verschillende studies laten als bijkomstigheid ook een vermindering van de tinnitusklachten zien. Maar het is een grote ingreep die maar voor een kleine groep geschikt zal zijn."

Voorzichtig optimistisch

Epidemioloog Inge Stegeman is voorzichtig optimistisch wat de toekomst betreft: "Ik durf geen cijfers of jaartallen te noemen, maar ik ben wel hoopvol dat er ontwikkelingen richting genezing in het verschiet liggen."

Stegeman benadrukt dat er hoogstwaarschijnlijk nooit één behandeling gaat komen die alle patiënten van tinnitus kan verlossen. "Daarvoor is de aandoening en de patiëntengroep te groot en te divers."

Meer begrip voor tinnitus

Jan en Jasper kunnen op dit moment ondanks alle worstelingen goed leven met hun tinnitus. Jan werkt als vrijwilliger bij patiëntenvereniging Stichting Hoormij en ook Jasper doet mee aan een campagne van de stichting om meer begrip te creëren voor tinnituspatiënten.

Stichting Hoormij geeft op de website praktische tips voor mensen die last hebben van tinnitus of met vragen zitten rondom de aandoening.

Schrijf iemand met een chronische ziekte niet af. Dat is de boodschap van Annelien Oosterbaan, die parkinson heeft. Als verzekeringsarts ziet ze veel chronisch zieke mensen die nog kunnen en willen werken, maar daarin niet gesteund worden.

Stel je voor: je hebt een chronische ziekte, parkinson bijvoorbeeld of migraine. Tegelijk ben je nog jong en kun je hartstikke veel. Zij het met wat aanpassingen.

Niet aangenomen

Je wil graag werken en begint vol goede moed met solliciteren. Je hebt immers veel te bieden, weet je van jezelf. En er zijn hard mensen nodig met de huidige krapte op de arbeidsmarkt. Wat kan er nu helemaal misgaan, zeg je tegen jezelf.

Toch word je niet aangenomen. Ook niet bij het tweede bedrijf waar je solliciteert, en het derde. Je zelfvertrouwen van eerst, wordt steeds minder.

Afgekeurd

Of je hebt wel een baan, maar komt er op een gegeven moment achter dat je een chronische ziekte hebt. Om je werk goed te kunnen uitvoeren, heb je wat extra hulp nodig van je werkgever.

Maar in plaats van die hulp te bieden, laat je werkgever op een gegeven moment weten dat je contract niet wordt verlengd. Of stelt die zich niet flexibel op, waardoor je het werk niet kan volhouden en je ziek uitvalt.

Te groot risico

Het gebeurt bij veel mensen met een chronische aandoening. Werkgevers zien deze groep nog altijd als een groot risico. Volgens onderzoeksinstelling TNO zijn ze bang dat het ze veel geld kost wanneer deze mensen op een gegeven moment uitvallen. En ze zijn vaak niet bekend met iemands aandoening, of wat dit betekend voor de inzetbaarheid.

Annelien Oosterbaan (42) weet daar alles van. Zij kreeg de diagnose parkinson op haar 33ste. "Het ligt natuurlijk aan de fase waarin je zit in je carrière. Hoe oud je bent en hoe ziek. Maar als je bij wijze van spreken nog moet beginnen, dan is aan een baan komen, of aan het werk blijven erg lastig met zo'n diagnose. Alleen maar omdat je een stempel hebt", vertelt ze.

'Dit is wie ik ben'

Je hoeft in Nederland niet te vertellen hoe het gesteld is met je gezondheid, als je gaat solliciteren. Maar Annelien wil open zijn over haar diagnose. "Dit is wie ik ben en ik wil ergens werken waar daar normaal mee wordt omgegaan. Waar ik niet hoef te liegen over mijn ziekte. Of het moet verbloemen. Dat kan ook helemaal niet", vertelt ze.

Dat dat niet vanzelfsprekend is, ontdekte ze na haar diagnose.. "Waar eerst veel mogelijkheden waren, liep ik ineens tegen een muur op. Ik kon alles nog, voelde me niet ziek, was fitter dan veel anderen. En toch werd ik buitengesloten. Bijvoorbeeld omdat het niet meer mogelijk was om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Je wordt veel te vroeg afgeschreven. Echt heel pijnlijk."

Omgeschoold tot verzekeringsarts

Annelien, die van huis uit gynaecoloog is, veranderde van koers en liet zich omscholen. Ze is als hoofdonderzoeker verbonden aan het Radboud UMC, waar ze zich bezighoudt met vrouwen en parkinson. En ze werkt als verzekeringsarts bij het UWV.

In haar werk bij de uitkeringsinstantie ervaart zij haar ziekte juist als meewaarde, vertelt ze. Omdat ze zich vanwege haar eigen diagnose goed kan verplaatsen in de mensen die ze tegenover zich heeft. Vaak zijn dat mensen met een chronische aandoening, die worstelen met de (on)mogelijkheden in hun werk.

'Werkgever wil van ze af'

Annelien ziet regelmatig mensen voor een beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Ze merkt dan dat het vooral de werkgever is, 'van ze af wil'. "Veel mensen hebben al zoveel meegemaakt aan afwijzing en onbegrip, dat ze daardoor zelf ook opgeven. Hier aandacht voor hebben in het gesprek is het minste wat je kunt doen", zegt ze.

"Ik denk dat het voor werkgevers vooral de angst is voor het onzekere bij zo'n diagnose. In plaats van je erin te verdiepen, wijs je dan maar iemand de deur.

'Dan moet je wel de kans krijgen

"Dit terwijl mijn ervaring vaak is dat hoe zieker iemand is, hoe meer motivatie diegene heeft om zich in te zetten en te bewijzen wat die nog wel kan. Maar dan moet je wel de kans krijgen "

Zelf maakte ze ook van alles mee, in de ziekenhuiswereld nota bene. "En dat vind ik niet eerlijk. Want niet iedereen met een chronische ziekte is er al aan toe om niet meer te werken. Soms kan het niet anders, maar vaak ook wel."

Steeds meer mensen met chronische aandoening

Dat vindt onderzoeker Lidewij Renaud van TNO ook. "De groep mensen met een chronische aandoening is enorm groot en blijft groeien. Bijna 60 procent van alle Nederlanders heeft er minstens een. Binnen die groep mensen zit een enorm arbeidspotentieel, ruim 400.000 banen", vertelt ze.

"We blijven met z'n allen een beetje steken in de gedachte dat deze groep alleen bestaat uit mensen die heel erg ziek zijn. Mensen die niet kunnen werken, niet mee kunnen doen. Maar dat klopt niet", benadrukt Renaud.

Van rugklachten tot parkinson

De variatie aan aandoeningen is groot, vervolgt ze. Dat gaat van rugklachten tot zware hooikoorts en parkinson. "Dat zijn heel verschillende aandoeningen, die je inzetbaarheid kunnen beïnvloeden, maar waarmee je in veel gevallen nog prima kunt werken. Al moet je werkgever daar misschien wat aanpassingen voor doen."

Natuurlijk zijn er ook mensen die zo ziek zijn dat ze echt niet meer kunnen werken, zegt ze. Bijvoorbeeld mensen met een vergevorderde vorm van kanker. "Maar dat gaat lang niet over iedereen."

'Laat me alsjeblieft wat doen'

Annelien zou graag zien dat de maatschappij verandert. Dat mensen met een chronische ziekte - die dat kunnen en willen - zo lang mogelijk kunnen blijven werken. Daar ondersteuning bij krijgen van hun werkgever. "Er gaat nu enorm veel arbeidspotentieel verloren."

"Al moet ik de krant rondbrengen, of ergens koffie inschenken, het maakt me niet uit. Maar laat me alsjeblieft wat doen. Dat is voor mij van heel veel waarde", zegt Annelien. Waarom? "Je gaat ergens naartoe, je wordt daar verwacht, je doet mee in de maatschappij, je voelt dat je van belang bent, mag meedoen", legt ze uit.

Buiten de maatschappij

"Op het moment dat je thuis komt te zitten, word je voor je gevoel toch voor een groot deel buiten de maatschappij geplaatst", vervolgt ze. "Het is al pittig om zo'n diagnose te krijgen, en als je dan ook nog wordt uitgesloten van het werkende leven, dan is dat gewoon best wel hard."

"Als het moment daar is dat het echt niet meer kan, dan is dat pijnlijk maar dan is het ook wat het is", legt ze uit. "Maar als je te vroeg wordt weggezet, terwijl je eigenlijk veel dingen nog wel kan, dan is dat bikkelhard. Al kosten ze misschien wat meer moeite."

'Liever voor elkaar zijn'

"We moeten allemaal wat toleranter worden en wat liever voor elkaar zijn, het zou niet alleen om geld moeten draaien", geeft Annelien mee. "De waarde van mee kunnen doen is niet in geld uit te drukken."

Onderzoeker Renaud raadt werkgevers, maar ook werknemers aan om het gesprek met elkaar aan te gaan. "Dan kun je in kaart brengen wat iemand nodig heeft om zo lang mogelijk goed inzetbaar te blijven."

Lastig voor kleine ondernemers

Maar de onderzoeker begrijpt ook dat dat lastig is. "Het is een taboe en dat werkt twee kanten op: aan de ene kant durven mensen er niet eerlijk voor uit te komen, omdat ze bang zijn voor een negatieve reactie van de werkgever. Aan de andere kant durven werkgevers mensen minder makkelijk aan te nemen als ze weten dat iemand ziek is, of ziek is geweest."

"In Nederland kunnen de kosten voor de werkgever hoog oplopen als iemand langdurig uitvalt. Zeker voor kleinere ondernemers kan dat lastig zijn", erkent Renaud. Een bedrijf betaalt een ziek gemelde werknemer in het eerste jaar 100 procent door en in het tweede 75 procent. Daarna komt iemand terecht in de Ziektewet. "Het dubbele is: het doorbetalen van de loonkosten is juist bedoeld om de werknemer te beschermen."

Systeem veranderen

Het zou volgens de TNO-onderzoeker helpen als in het systeem rondom de arbeidsmarkt de mens meer centraal zou komen te staan. Ze ziet dit als een gezamenlijke opdracht van werkgevers, brancheorganisaties en de overheid.

"Nu wordt heel erg gedacht vanuit het werk, van: dit is mijn vacature en ik zoek iemand die daarbij past. Maar als je meer gaat denken vanuit de persoon die op gesprek komt, welk werk diegene zou kunnen doen. Dan kun je veel passender werk creëren." Door creatiever te denken, kunnen werkgever veel oplossen, is haar conclusie.

'Schrijf iemand niet direct af'

Wat er volgens Annelien anders zou moeten? "Ik vind dat werkgevers die het financieel gezien kunnen leien zich verantwoordelijker op zouden moeten stellen, door mensen duurzaam aan het werk te houden. Dan zullen ze ook zien dat dat iets oplevert."

Ze raadt werkgevers aan om zich te verdiepen. "Als je kijkt naar parkinson, iemand die dat heeft, gaat langzaam geleidelijk achteruit. De een sneller dan de ander maar. Het is niet zo dat iemand van de ene op de andere dag ineens niks meer kan. Het is in die zin best een voorspelbare ziekte. Er valt dus wel een plan te maken, en als het niet haalbaar blijkt, dan stel je die toch gewoon weer bij?"

Positief gevoel

Zelf kijkt Annelien positief naar de toekomst van haar werkende leven. "Ik heb gelukkig nog geen cognitieve problemen, geen mist in mijn hoofd, geen moeite met dubbeltaken en focussen. Daar ben ik heel gelukkig mee, want ik heb ken genoeg jonge mensen met parkinson die daar al wel last van hebben. Het merendeel valt binnen 5 tot 10 jaar uit van werk. Ik ben intussen 9 jaar verder."

"Het gaat goed met me. En hoe lang dat zo blijft: geen idee. Maar ik ben super gemotiveerd om zo lang als mogelijk aan het werk te blijven. En ik denk wel dat ik, juist door bezig te blijven, langer goed blijf."

De chemische industrie in de Rotterdamse haven heeft het zwaar door hoge energieprijzen en belasting op CO2. Moet het kabinet extra geld uittrekken om bedrijven tegemoet te komen? "Een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen."

Veel producten die we dagelijks gebruiken komen uit de chemische industrie. Denk bijvoorbeeld aan shampoo en schoonmaakmiddelen, maar ook isolatiemateriaal en leidingen voor in huis. Die industrie heeft het nu dus heel moeilijk in Nederland.

Na 21 jaar sluiten

In de Rotterdamse haven sluit binnenkort de Amerikaanse chemiefabriek LyondellBasell. "21 jaar geleden hebben we deze fabriek met trots opgestart. Dit kostte ons een miljard euro", vertelt vicepresident Ronald van Klaveren.

Vijf jaar geleden werd nog eens 250 miljoen euro geïnvesteerd om de fabriek te vergroenen. "En nu komt er helaas een einde aan. Dit is een fabriek die je normaal 80 tot 100 jaar laat draaien. Nu moeten we die al na 21 jaar sluiten. Financieel komen we er gewoon niet uit."

Vier keer hogere energieprijzen

Ook chemiebedrijf Huntsman Holland merkt dat het moeilijk is om chemische producten te blijven maken in Nederland. De Amerikaanse directie heeft besloten alleen nog maar het minimale te produceren en geen investeringen meer te doen. "We zitten hier meer dan 50 jaar, maar het is gewoon heel moeilijk om hier geld te verdienen", vertelt directeur Kal Khogali.

Dat komt vooral door onze hoge energieprijzen vergeleken met andere landen, zegt hij. "De energieprijs in Nederland is drie tot vier keer duurder dan in de rest van Europa." Daar komt voor hem ook nog een extra toeslag voor groene energie bovenop: de fabriek draait daar volledig op.

'Niks dat niet uit chemicaliën bestaat'

De vraag is of Nederland meer moet doen om de chemie-industrie hier te behouden. Beide bedrijven hameren in elk geval op het belang ervan. "Er is niks om je heen dat niet uit chemicaliën bestaat", zegt Khogali.

"Dat is de naïviteit in Nederland en andere landen in Europa: dat we alles in de toekomst kunnen doen met nieuwe technologie. Maar dan vergeten we dat daar chemicaliën voor nodig zijn." Van Klaveren benadrukt dat: "Zonder chemische industrie is er geen defensie en verduurzaming mogelijk."

Niet aantrekkelijk

Hoofdeconoom Marieke Blom van ING vertelt dat Nederland altijd aantrekkelijk was voor de chemie. Vroeger werd energie voor grote energieverbruikers goedkoop gehouden met regelingen, maar die zijn in de afgelopen jaren afgeschaft.

"Daarnaast komt er ook een extra CO2-heffing aan", zegt Blom. Dit is een belasting die industriële bedrijven moeten betalen per ton CO2 dat wordt uitgestoten. "Dat maakt de kostprijs voor bedrijven hoger."

Europese onafhankelijkheid

Toch weet ze niet of geld investeren in de industrie, om deze in Nederland te behouden, zich uiteindelijk gaat uitbetalen. "Op lange termijn verwacht ik dat deze industrie kleiner wordt. Ik verwacht dat steun die je nu geeft aan de industrie, uiteindelijk niet rendeert", zegt Blom.

"Ik kan daar ook geen zekerheid over geven, want er zullen ook delen van de chemische industrie wel blijven bestaan."

Afhankelijkheid

Ronald van Klaveren noemt het vooral onverstandig dat Nederland zichzelf afhankelijk maakt van landen buiten Europa. Bijvoorbeeld China heeft een gigantische chemie-industrie. "Het is een complete waardevernietiging als we dit weggooien met z'n allen en daarmee afhankelijkheid creëren elders."

"We hebben laten zien dat we hier concurrerend kunnen produceren. Als de energiekosten omlaag gaan, hebben we nog steeds een heel goed waardemodel om hier industrie te behouden. Daarmee houden we een stukje onafhankelijkheid in stand voor Europa."

Minister wil industrie behouden

Minister Hermans van Klimaat en Groene Energie ziet ook dat chemische bedrijven het in Nederland moeilijk hebben. "Ik ben samen met andere collega's in het kabinet voor de voorjaarsnota van volgende maand aan het kijken wat we kunnen doen om de druk te verlichten."

Hermans wil de industrie graag in Nederland houden. "We hebben de bedrijven keihard nodig voor een sterke, veilige en weerbare economie. Waarin we producten hier maken en we die niet uit andere landen moeten halen."