tv LIVE
meer NPO start

Cruciaal medicijn voor patiënten met hartfalen is bijna op

Cruciaal medicijn voor patiënten met hartfalen is bijna op
Hartpatiënt Anke van den Bos laat haar doos met medicijnen zien
Bron: EenVandaag

Bumetanide, een krachtig plastablet, is van levensbelang voor mensen met hartfalen. Maar apothekers en patiënten maken zich grote zorgen: het medicijn is bijna niet meer te verkrijgen in Nederland.

Anke van den Bos is 54 jaar en lijdt aan hartfalen. Tot een paar jaar geleden leek er niets aan de hand met haar gezondheid. Toen kreeg ze last van extreme vermoeidheid. "Ik was constant doodop, kon steeds minder en had geen idee waar het aan lag."

Nog maar 22 procent pompkracht

Het blijkt dat de pompkracht van Ankes linker hartkamer sterk verminderd is, tot nog maar 22 procent. Dat betekent hartfalen: een levensbedreigende conditie waarmee maar liefst 70.000 Nederlanders kampen.

"Het was enorm schrikken natuurlijk. Je weet niet wat je overkomt," vertelt Anke. "Maar na een aantal operaties en dankzij precies afgestelde medicatie ben ik gelukkig nog in leven. Ik kan nog veel dingen doen."

Gepuzzel met medicijnen

Het duurde bijna 1,5 jaar voordat alle pillen die Anke moet slikken goed op elkaar waren afgestemd. Een enorm gepuzzel, maar op dit moment gaat het goed.

Toch hangt er een donkere wolk aan de horizon. Anke weet niet hoe lang ze de cruciale plastabletten die ze gebruikt nog kan krijgen bij haar apotheek. Het gaat om het medicijn bumetanide. De krachtige plaspil voert overtollig vocht snel af uit het lichaam en verbetert de pompkracht van het hart.

Hartpatiënt Anke vertelt waarom bumetanide voor haar van levensbelang is

'Patiënten kunnen in het ziekenhuis belanden'

Apotheker Evelyn Schuil-Vlassak vertelt dat haar voorraad aan bumetanide zo goed als op is. "Ik moet nu al nee verkopen. En zo is het bij veel van mijn collega's ook. De grootleverancier zegt niets meer te hebben."

Een ander plastablet kan je niet zomaar aan mensen met hartfalen meegeven, vertelt ze. "Ze moeten dan eerst weer naar de huisarts of cardioloog. Met behulp van bloedtests moet worden gekeken of het nieuwe medicijn doet wat het moet doen. Het gaat hier om een hele kwetsbare groep patiënten. Als zij niet goed zijn ingesteld met deze medicatie kunnen ze worden opgenomen in het ziekenhuis."

Lees ook

Naar hoogste bieder, en dat is Nederland niet

Een tekort aan geneesmiddelen kan om verschillende redenen ontstaan. In het geval van bumetanide lijkt het erop dat Nederland achteraan moet sluiten in de rij van klanten.

"Er is door Nederland eigenlijk te goed onderhandeld", legt Schuil-Vlassak uit. "De prijs voor bumetanide is daardoor zo laag dat de fabrikant eerst aan de hoogste bieder verkoopt. Dat zijn de landen die er wél meer voor betalen. Ik denk dat wij in Nederland soms te ver doorschieten wat onderhandelingen over geneesmiddelen betreft. En dan vissen we helaas achter het net."

Apotheker Evelyn Schuil-Vlassak: 'Medicijnen zijn te goedkoop en daardoor raken ze op'

'Nu kost het nog veel meer'

Anke ziet het met lede ogen aan: "Ik ben er wel bang voor wat er gebeurt als ik het medicijn niet meer krijg. Blijft het dan wel goed gaan met mijn hart? Ik begrijp ook niet waarom het in een welvarend land als Nederland niet mogelijk is om zo'n relatief goedkoop medicijn gewoon in de apotheek op voorraad te hebben."

Het lijkt haar op deze manier ook geen voordelige situatie. "Het is toch veel duurder als ik weer naar de huisarts en cardioloog moet om opnieuw ingesteld te worden. Om maar niet te spreken van de onzekerheid waar ik en andere hartpatiënten nu mee te maken hebben."

Tv-reportage: cruciaal medicijn voor patiënten met hartfalen is bijna op

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Verder bezuinigen op brandweer is 'spelen met vuur', zegt oud-brandweerman Peter, die ter plaatse was bij grote natuurbrand

Het kabinet wil bezuinigen op brandweerzorg. En dat is onverantwoordelijk, waarschuwt de vakvereniging voor brandweervrijwilligers. Door klimaatverandering is de kans op oncontroleerbare branden groot. Oud-brandweerman Peter Stals maakte zo'n brand mee.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Anne werd als jonge zuster jarenlang seksueel misbruikt door een oude pater: 'Ik wist dat ik als schuldige zou worden aangewezen'

Anne werd als jonge zuster jarenlang seksueel misbruikt door een oude pater: 'Ik wist dat ik als schuldige zou worden aangewezen'
Anne doet haar verhaal anoniem
Bron: EenVandaag

Na de kinderen treedt er nu een nieuwe groep slachtoffers van misbruik in de Katholieke Kerk naar voren: volwassen zusters en paters die in kloosters zijn misbruikt. Zuster Anne is een van hen: "De pater zei dat dit tussen ons moest blijven."

Ze had er 'lang aan getwijfeld', maar uiteindelijk koos ze er vol overgave voor om haar leven te wijden aan het geloof. Vol verwachting trad de Vlaamse Anne - toen halverwege de 20 - toe tot een slotklooster, vlakbij de Nederlandse grens. Anne: "Het was een lange zoektocht, maar uiteindelijk vond ik dat ik mezelf de kans moest gunnen om gelukkig te worden. Daarom heb ik het uiteindelijk gedaan."

Dictatoriaal bewind

Als jonge zuster liep ze al snel op tegen de hiërarchische structuren binnen het klooster. Dat merkte ze aan hoe de moeder overste, die aan het hoofd van het vrouwenklooster stond, zich opstelde. "Ik stond echt onderaan de ladder. De overste was zeer streng en voerde een dictatoriaal bewind. Haar wil was wet."

Wanneer het misbruik begon, weet Anne nog precies. Ze maakte een zware periode in haar persoonlijke leven door. Haar neefje moest een ingrijpende operatie ondergaan, waardoor hij nooit meer zou kunnen lopen. Dit zorgde voor veel verdriet bij Anne.

Bekijk ook

'Ik zat verstijfd op zijn schoot'

Het was in deze zware tijd dat een Vlaamse pater, die wist wat Anne doormaakte, haar bij hem riep voor een 'begeleidingsgesprek'. Eenmaal binnen, ging het gesprek al snel een totaal andere kant op, vertelt Anne. "Hij stond plots op, nam me op zijn schoot en begon mijn armen en benen te strelen. Ik zat verstijfd op zijn schoot. Wist niet wat me overkwam, wist me hier totaal geen raad mee."

Totaal verbouwereerd en in shock, 'bevroor' Anne volledig. Maar dat weerhield de pater er niet van door te gaan met zijn seksuele handelingen. Anne: "Hij schakelde over naar het strelen van mijn heupen en borsten, en begon plots hevig te hijgen en te schokken met zijn lichaam. Daarna stond hij op, kuste me op de mond en zei me dat dit tussen ons moest blijven."

Gechanteerd door de pater

6 jaar lang ging het misbruik door. Al die tijd durfde ze er met niemand over te praten. Uit angst en schaamte. "Er wordt mij altijd de vraag gesteld: 'Waarom blijf je naar zo'n man toe gaan?' Maar ik was heel erg bang voor hem. Bovendien kon ik hem moeilijk ontwijken, omdat hij mij chanteerde. Er was altijd de angst dat het misbruik naar buiten zou komen. Want dan wist ik één ding zeker: ik zou als schuldige worden aangewezen."

Daarnaast speelde ook de afhankelijkheidsrelatie, die Anne met de pater had, een rol. "Hij was de enige die mij spirituele voeding gaf. Dus er was dat vreselijke misbruik, maar er waren ook gesprekken tussen ons, waaraan ik me kon optrekken. Het is de hand die slaat, maar ook voedt. Net zoals bij een hond, die gaat ook altijd terug naar zijn baasje."

Bekijk ook

Pesten en intimideren

Naast het misbruik van de pater, had Anne ook heel veel last van het schrikbewind dat de overste voerde in het klooster. Toen de overste het idee kreeg dat Anne een bedreiging vormde voor haar positie, volgde een periode van pure haat en pesterijen aan haar adres.

"Het pesten en intimideren nam toen afschuwelijke vormen aan. Ze zette anderen tegen mij op. Ik raakte volstrekt geïsoleerd. Er werd op een gegeven moment zelfs gezegd dat het jammer was, dat er geen concentratiekampen meer bestonden. Dan hadden zij mij kunnen vergassen. Zo ver ging het."

Naar de hoogste geestelijke

Pas jaren later, toen ze was uitgetreden en een leven had opgebouwd buiten het klooster, durfde Anne het misbruik en het schrikbewind in het klooster aan te kaarten. Ze deed dat uiteindelijk zelfs bij de hoogste geestelijke in België: kardinaal Daneels. Zijn reactie was een enorme teleurstelling.

"Hij liet mij weten dat hij 'het gebeuren betreurde en voor mij zou bidden'." Een typerend antwoord en volgens Anne exemplarisch voor hoe de Katholieke Kerk met slachtoffers van misbruik omgaat. "Deze reactie heb ik zo vaak gekregen, dat ze voor mij gingen bidden. Ik zeg weleens: 'Als ik voor ieder gebed een euro had gekregen, dan was ik nu heel erg rijk geweest'."

Bekijk ook

13 jaar lang procederen

In 2003 startte Anne een gerechtelijke procedure tegen de Katholieke Kerk, nadat ze jarenlang geen erkenning voor haar leed had gekregen binnen de kerkorganisatie.

Die juridische strijd zou uiteindelijk maar liefst 13 jaar duren. Uiteindelijk leidde dit tot toekenning van een bedrag aan schadevergoeding. Iets waar het Anne overigens nooit om te doen was. "Ik heb een groot bedrag aan schadevergoeding gekregen. Maar als je dit aftrekt van alle juridische kosten die ik heb moeten maken, en het bedrag dat ik aan therapie kwijt ben, blijft er weinig over."

Veel meer slachtoffers

De reden dat Anne, na al die jaren van zwijgen, nu naar buiten treedt is helder: ze wil een stem zijn. Voor al die slachtoffers die tot op de dag vandaag niet naar buiten durven met hun verhaal. En dat zijn er een hoop, weet Anne. Ze heeft sterke aanwijzingen dat zij niet het enige slachtoffer was van haar misbruiker.

"Als je op bezoek ging bij de pater, was er een soort wachtkamertje. Ik heb daar ook vrouwen naar buiten zien komen, van wie het haar en de kleding helemaal in de war was. En als ik dan bij de pater naar binnen ging, kwam hij met een schone zakdoek aan. Dat was voor mij een teken. Want als hij klaarkwam deed hij dat altijd in een zakdoek."

Bekijk ook

Nieuw leven buiten klooster

Lang is Anne op zoek geweest naar erkenning voor alles wat haar is aangedaan in het klooster. Maar uiteindelijk heeft ze zich erbij neergelegd. "Officieel heb ik nooit erkenning gekregen voor het misbruik dat mij is aangedaan. Maar door hier maar naar te blijven zoeken, hield deze man - mijn misbruiker - een soort van macht over mij. Dat wilde ik op een gegeven moment niet meer."

"Dus heb ik mijzelf erkenning gegeven. Door te zeggen dat ik niet schuldig was. Ik ben uit de slachtofferrol gestapt. En heb ik uiteindelijk een heel rijk leven kunnen opbouwen. Buiten het klooster."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant