meer NPO start

Chronische Lyme-patiënten denken vaak aan zelfdoding: 'Mijn leven geef ik een rapportcijfer 4'

Chronische Lyme-patiënten denken vaak aan zelfdoding: 'Mijn leven geef ik een rapportcijfer 4'
Bron: Lauri Giepmans

Het tekenseizoen start weer, en ieder jaar lopen er 27.000 mensen de ziekte van Lyme op. Lauri Giepmans (21) heeft al negen jaar Lyme. "Het is heel reëel dat het nooit iets wordt, maar ik moet ervoor vechten."

Komende week is het de 'Week van de Teek'. 20 procent van de teken dragen de ziekte van Lyme. Lyme is te behandelen met antibiotica, maar soms blijven mensen ziek. De Lyme-vereniging deed onderzoek onder deze groep chronische patiënten. De resultaten zijn schokkend. Het onderzoek onder 1657 chronische Lyme-patiënten laat zien dat zij zich verwaarloosd voelen door de gezondheidszorg. De patiënten geven hun leven een rapport cijfer 4. Lauri Giepmans is een van hen.

School was te heftig

Lauri (21) heeft al negen jaar de ziekte van Lyme. "Ik was 12 toen ik de eerste symptomen kreeg. Mijn knie deed pijn en ik was erg moe. Lang dacht ik dat het aan mijn groeispurt lag, we deden daarom thuis niets. Na een half jaar ging ik naar de huisarts. Bij de kinderarts kreeg ik een Lyme-test: die was negatief. De symptomen werden erger en ik kreeg de diagnose fibromyalgie. Dat is een verzamelnaam voor van alles."

"Op mijn 17e stopte ik met school, dat was te heftig. Ik heb wel havo 4 afgemaakt. Maar lezen is lastig voor me, mijn kortetermijngeheugen werkt niet goed. Het is ook afhankelijk van de dag: op sommige dagen gaat het iets beter. Soms is mijn familie verbaasd welke gekkigheid ik wél onthouden heb."

Bacterie zat overal

"Intussen waren we al 5 jaar verder, en hoorde ik dat ik beter in Duitsland kon gaan testen. De bacterie zat toen al overal in mijn lijf want hij had vrij spel. Maar mijn symptomen pasten heel goed in het klinisch beeld van een Lyme-patiënt. Het is daarom zonde dat de ziekte zo laat is gevonden."

"Ik werd ziek van het afsterven van de bacterie tijdens de behandeling in een Duitse privé-kliniek, dat was een goed teken. Het eerste jaar was zwaar: ik kreeg antibiotica en natuurgeneesmiddelen door elkaar, en knapte op. Nu ben ik 3 jaar verder en kan weer veel meer, zoals de gordijnen openen en af en toe muziek luisteren. Dat gaf eerder te veel prikkels. Elke twee of drie maanden ga ik terug naar de kliniek waar ik weer doorgelicht word."

Ik zag het soms niet meer zitten

"Mijn leven met Lyme geef ik een rapportcijfer 4, de kwaliteit is laag. Voor mijn 18e dacht ik soms dat ik beter niet meer wakker kon worden. Ik had geen diagnose, werd steeds zieker en had veel pijn. Dat was erg naar. Nu heb ik die gedachten soms nog als ik even een terugval heb. Het gaat dan door mijn hoofd, maar die somberheid duurt nog maar kort. Heel veel mensen met Lyme denken soms aan zelfdoding. Je hebt soms geen zin meer om uit dat dal te klimmen."

"Ik heb nu drie jaar een maagsonde, een zogenaamde 'MIC-KEY button'. Daardoor krijg ik eten en medicatie. Ik kan niet goed eten, want het maakt me enorm misselijk. Nu heb ik die sonde in mijn buik. Ik ben het eten al ontwend maar probeer het weer op te bouwen."

info

Chronische Lyme-patiënten denken veel aan zelfdoding

Drie op de tien patiënten dacht er de laatste maand aan een eind aan hun leven te maken. Dat is heel ver bovengemiddeld. De kwaliteit van leven van mensen is erg laag: patiënten geven hun leven een gemiddeld rapportcijfer van 4,5. Een op de zes leeft een groot deel van de tijd in een donkere kamer. De helft komt weinig uit huis.

Het merendeel van de patiënten voelt zich aan hun lot overgelaten en niet serieus genomen door hun artsen. De gezondheidszorg krijgt daarom gemiddeld een cijfer van 2,3 en maar 5 procent geeft het een voldoende. Ze voelen zich niet geloofd en serieus genomen. De helft van de 1657 ondervraagde chronische Lyme-patiënten ziet helemaal geen dokter meer.

Begeleiding om brieven te openen

"Mijn dag ziet er als volgt uit: om 5.30 uur krijg ik de eerste medicatie ingespoten, daar slaap ik doorheen. Om 10 uur weer. Ik word 's middags wakker tussen 12 en 2 uur. Om 4 uur komt het zorgteam weer voor mijn medicatie. Elke avond komt er iemand van mijn zorgteam om te helpen met in bad gaan en de laatste medicatie van de dag in te spuiten. Alleen in bad gaan is te gevaarlijk omdat ik vaak verlamd raak. Ik kan me wel bewegen in bed en kan naar de wc met hulp.

Lauri krijgt verlammingsverschijnselen door de ziekte van Lyme. "Je krijgt alles mee maar niets doet het."

"Ik kan niet veel prikkels hebben. Soms loop ik naar buiten maar daar is vaak te veel licht en geluid - daar krijg ik erge hoofdpijn van. Af en toe kan ik luisterboeken luisteren of Netflixen. Wel moet dat nergens over gaan want ik vergeet veel omdat mijn kortetermijngeheugen niet goed meer werkt. Op maandag krijg ik begeleiding om bijvoorbeeld brieven te openen. Ik woon bij mijn ouders maar binnenkort heb ik een eigen woning, waar ik ook zorg krijg. Het is niet zo rolstoelvriendelijk hier. Gelukkig zit mijn moeder dan maar een paar straten verderop."

Toch nog hoop

"Ik heb hoop op genezing, maar ik weet dat er geen zekerheid is. Ik richt me op het nu. Alles wat beter wordt is meegenomen. Het is heel reëel dat het nooit iets wordt met de huidige behandeltrajecten die er nu voor me zijn. Ik moet er iets van maken vind ik, ervoor vechten."

Lauri houdt een vlog bij waar ze een inkijkje geeft in haar dagelijks leven.

info

Voor vragen over teken en Lyme kun je hier terecht

TV-reportage EenVandaag: Chronische Lyme-patiënten denken vaker aan zelfmoord: 'Mijn leven geef ik een rapportcijfer 4'
info

Reactie minister Bruno Bruins (medische zorg):

De Lyme Monitor van de Lyme-vereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. Het verhaal van veel patiënten is schrijnend. Ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de reguliere zorg vaak geen antwoord op weet. Veel verhalen ook over een zoektocht naar genezing in het buitenland of bij alternatieve genezers. De machteloosheid bij naasten. Dat leed dat trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten.

We zetten ons in voor intensieve voorlichting over de gevaren van tekenbeten en hoe mensen zich daartegen het beste kunnen wapenen. Daarnaast hebben we een onderzoeksprogramma lopen bij ZonMw en financieren we het werk van het Lyme expertisecentrum. Zodat we de ziekte beter gaan begrijpen, en om tot een effectieve behandelwijze te komen.

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Nederlandse hulpverleners staan klaar voor Myanmar na aardbeving: 'Alle politieke lijntjes vervallen'

Hulpverleners zijn hard bezig overlevenden te redden in Myanmar na de aardbeving. Ook een Nederlands team met reddingshonden staat klaar om het land, dat midden in een burgeroorlog zit, te helpen. "Ter plaatsen zullen we zien met wie we gaan samenwerken."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Waarom de testlancering van Duitse start-up Isar Aerospace belangrijk is voor Europa

Waarom de testlancering van Duitse start-up Isar Aerospace belangrijk is voor Europa
Ter illustratie: testlancering van een raket in Noorwegen (2023)
Bron: AFP

De eerste raket van de Duitse start-up Isar Aerospace wordt morgen in het noorden van Noorwegen gelanceerd. Als deze slaagt, is het de eerste keer dat een raket vanuit West-Europa in een baan om de aarde wordt geschoten. "Dit is belangrijk voor Europa."

Isar Aerospace is een van de eerste Europese commerciële bedrijven die zich bezighoudt met het bouwen van raketten, vertelt deputy director van het Netherlands Space Office (NSO), Joost Carpay. Europa loopt, vergeleken met Amerika, achter op dit gebied. "Maar nu lijkt er een gat in de markt te zijn waarin een paar commerciële bedrijven springen."

'Mooie ontwikkeling'

"Dit zijn mooie ontwikkelingen voor Europa", benadrukt Carpay. Volgens hem is het belangrijk dat we vanaf ons eigen grondgebied kunnen lanceren. Hij vindt het daarom goed dat het commerciële bedrijf Isar Aerospace, dat de intentie heeft om de Europese concurrent van het Amerikaanse SpaceX te worden, een risico neemt.

"Je ziet dat er op het moment minstens vier bedrijven bezig zijn met het ontwikkelen van raketten", vertelt hij. "En daar wordt dus ook in geïnvesteerd, soms door overheden maar dan zonder de ontwikkeling te sturen. Dus alleen met financiering." Ook zijn er private investeerders die steeds meer interesse tonen. En als de testlancering morgen succesvol blijkt, zal die belangstelling alleen maar groter worden, voorspelt Carpay.

Bekijk ook

Onafhankelijkheid voor Europa

Deze nieuwe ontwikkelingen zijn van groot belang voor Europa. Het is volgens de deputy director belangrijk om onafhankelijk te zijn, van wie dan ook: "Ruimtevaart is strategisch van groot belang. We willen zelf kunnen bepalen welke satellieten we wanneer waarnaartoe lanceren en dat moeten we in eigen hand hebben."

"Dit bedrijf ziet dus een markt naast SpaceX, ook omdat zij een kleine raket hebben. Die heeft SpaceX niet. Dus het is ook een kwestie van marktkansen zien."

Meer raketten en lanceerbases

Maar wat moet er eigenlijk nog gebeuren voordat we op grote schaal dit soort raketten kunnen lanceren, zodat we écht kunnen concurreren met SpaceX van Elon Musk? "Het belangrijkste is het ontwikkelen van de raketten en een lanceerbasis", antwoordt Carpay.

Hij vertelt dat in het ontwikkelen van zulke bases al grote stappen worden gezet. "Er zijn al een aantal in Europa die voor de wat kleinere raketten geschikt zijn. En onze Spaceport in Frans Guiana wordt ook voor die kleinere raketten klaargemaakt." Het is op dit moment een kwestie van de ontwikkelingen blijven stimuleren, stelt hij.

Bekijk ook

'Het blijft een uitdaging'

Maar wat als het morgen dan toch misgaat? "Het blijft een uitdaging", antwoordt Carpay. "Maar ik denk ook dat het bedrijf daar zelf rekening mee houdt. Het blijft altijd een risico, zeker omdat de raket nog nooit gevlogen heeft."

Wel is hij ervan overtuigd dat Isar Aerospace het proces grondig heeft aangepakt. En mocht het toch fout gaan, dan is het een goede les. "Dat betekent alleen maar dat de kans dat het de volgende keer goed gaat, groter is."

Lancering over 1 à 2 jaar

Gaat de testlancering morgen wel goed, dan komt een echte lancering sneller dan gedacht om de hoek kijken, denkt Carpay. "Ik zag dat ze hun eerste lanceringen in 2028 verkocht hebben. Maar als het morgen goed blijkt te gaan dan weet ik zeker dat we al eerder kunnen zeggen dat hij klaar is voor ontwikkeling."

"Dus laten we zeggen, dan verwacht ik dat binnen 1 of 2 jaar echt ook de markt het vertrouwen heeft in de raket om lanceringen in te kopen."

Bekijk ook

Sneller en wendbaarder dan ESA

Ook de European Space Agency (ESA), de Europese variant van de NASA, is al 10 jaar bezig met de bouw van raketten. Waarom duurt het daar veel langer dan wanneer een commercieel bedrijf een poging waagt?

"Die bedrijven zijn vaak wat sneller en wendbaarder dan de ESA", weet de deputy director. "Bij de ESA moeten 23 lidstaten beslissingen nemen."

Kleine raket

Maar ook het gewicht dat de raket van Isar Aerospace heeft, maakt het makkelijker voor het bedrijf om snel een raket te bouwen. "Het is een kleine die precies onder de gewichtsklasse zit van de raketten die ESA heeft ontwikkeld. Dus hij is speciaal voor de wat kleinere satellieten", legt Carpay uit.

"Normaal lanceren we met één raket een heleboel tegelijk. Maar met een kleinere raket gaat het met één of twee tegelijk." Ook hoeven de kleinere satellieten van de Duitse start-up niet te wachten tot ze met een grotere raket mee kunnen, vertelt de expert. "En dat maakt het heel interessant."

Waarom de testlancering van Duitse start-up Isar Aerospace belangrijk is voor Europa

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant