Maandag is het 80 jaar geleden dat Auschwitz door de Russen werd bevrijd. Ook voor Christian is dit een emotionele dag. Sinds een paar jaar weet hij namelijk dat zijn moeder Wilhelmina een bewaakster was in dat concentratiekamp. "Een harde realiteit."

Wilhelmina ter Braake hield haar inktzwarte oorlogsverleden haar hele leven geheim voor haar gezin. Zoon Christian* kwam er 3 jaar geleden pas achter dat zijn moeder kampbewaakster in Auschwitz was. Het heeft zijn leven op z'n kop gezet.

Ontwijkende antwoorden

"Ik kende haar als een vrolijke, liefdevolle moeder", begint Christian over zijn moeder. "Maar wel iemand die altijd afstand hield. Ik kon niet echt tot haar doordringen." Wilhelmina sprak nooit over haar verleden, vertelt hij. "Ik stelde wel vragen, maar dan kreeg ik altijd een ontwijkend antwoord."

Christian had wel vermoedens dat zijn moeder misschien een Duits vriendje had gehad, maar de gruwelijke werkelijkheid dat ze kampbewaakster in Auschwitz was, dát had hij nooit kunnen bedenken. "Dat zijn zaken waar ik maar niet mee in het reine kan komen."

'Had ik maar doorgevraagd'

Het blijft moeilijk voor hem om te accepteren dat hij niet de kans heeft gehad om er met zijn moeder over te praten. "Ik vind het zo erg dat ik geen vragen meer aan haar kan stellen. Had ik tijdens haar leven maar doorgevraagd. Maar dat heb ik op gegeven moment niet meer gedaan."

Dat betreurt Christian, want nu moet hij zijn gevoelens alleen verwerken. Al begrijpt hij de keuze van zijn moeder om te zwijgen ook wel: "Zij is natuurlijk doodsbang geweest voor de gevolgen."

Christian doet zijn verhaal ook in de podcast De Nederlandse bewaaksters van Auschwitz, die gemaakt wordt door EenVandaag-verslaggever Harm van Atteveld en collega-journalist Stijn Reurs

Vader wist ook van niets

Als Wilhelmina wel over haar verleden had gesproken, was haar gezin hoogstwaarschijnlijk uit elkaar gevallen, beseft Christian. "Want het gaat niet alleen om mij, maar ook om mijn vader."

Die wist namelijk ook niet dat zijn vrouw in de Tweede Wereldoorlog bewaakster in Auschwitz is geweest. "Ik weet zeker: als hij dat geweten had, dan was het ergens geuit in een echtelijk geschil."

'Familie wilde ons beschermen'

De familie van Wilhelmina wist wél van dit oorlogsverleden. "Een groot deel van haar familie heeft haar na de oorlog verstoten", weet Christian. Maar tegen het gezin zeiden ze niets. Toch neemt Christian hen dat niet kwalijk: "Ze dachten daarmee goed te doen en ons te beschermen."

Er waren volgens hem maar een paar familieleden die Wilhelmina vergaven, waaronder een van haar broers en zussen. "Die verkeerde echt in de veronderstelling dat mijn moeder een dubbele taak had, dat ze ook iets deed ten goede van Nederland terwijl ze in die kampen werkte."

Plattegrond van Auschwitz

Zelf twijfelt Christian daaraan: "Ik heb nooit iets in dossiers kunnen terugvinden daarover." Toen hij 3 jaar geleden door journalisten Stijn Reurs en Harm van Atteveld over het geheime verleden van zijn moeder werd geïnformeerd, ging hij namelijk zelf op onderzoek uit.

Christian sprak met historici en bezocht Nationaal Monument Kamp Vught om meer te leren over de omstandigheden daar. Ook dook hij in het Nationaal Archief, waar hij de dossiers en persoonlijke documenten doornam. Er zat zelfs een plattegrond van Auschwitz tussen de papieren. En zo vielen langzaam de puzzelstukjes van het verleden van Wilhelmina op hun plaats.

Baantje op SS-kantoor

Cristian heeft proberen te achterhalen waarom zijn moeder dienst nam bij de SS. "De primaire reden is dat ze verliefd werd op een jongeman die ze in de trein ontmoette. Hij beweerde voor het verzet te werken. Later bleek hij een pro-Duitse Tsjech te zijn."

Volgens Christian wilde zijn moeder 'graag van huis weg' omdat ze een slechte band had met haar vader. "Haar geliefde bezorgde haar een baantje in Den Bosch, bij het kantoor van de SS-Fürsorgeoffizier. En later als kampbewaakster in Kamp Vught en Auschwitz."

'Ze wilde het huis uit'

Hij denkt dat de achtergrond van een gebroken gezin een belangrijke rol speelde in de keuzes van Wilhelmina. Ze verloor haar eigen moeder al op 17-jarige leeftijd, een groot verdriet dat haar verdere leven tekende. Haar zes broers en zussen waren veel ouder en hadden het ouderlijk huis al verlaten.

"Mijn moeder was alleen met haar vader en er was weinig klik tussen die twee. Dus was ze blij om het huis uit te zijn en haar eigen leven te gaan leiden", vertelt hij. "Ze verdiende goed in het kamp en dat kan een reden zijn geweest voor iemand uit een minder welgesteld gezin om daarvoor te kiezen."

'Geheim in openbaarheid brengen'

De ontdekking over het oorlogsverleden van zijn moeder heeft het leven van Christian totaal veranderd. "Het is een klap in je gezicht", legt hij uit. "Je probeert het een plek te geven. Het helpt me om het van me af te schrijven."

Inmiddels heeft Christian een document van 300 pagina's geschreven in een poging het verleden van zijn moeder te begrijpen. Het is zijn levenswerk geworden: "Ik hoop dat dit me gaat helpen om dit geheim in de openbaarheid te brengen, vooral voor mijn familie en vrienden. Nu is het moment om ermee naar voren te komen."

*Christian is een verzonnen naam, zijn echte naam is bekend bij de redactie.

Of het nu gaat over stikstof, landbouw, verkeer, woningbouw of luchtvaart: in veel discussies duikt de term 'Natura 2000' op. Die vewijst naar beschermde natuurgebieden in Europa, waar strenge regels gelden. We vroegen wat jullie hierover wilden weten.

Jullie vragen worden beantwoord door ecoloog bij Wageningen University & Research (WUR) Theo van der Sluis. Hij houdt zich bezig met internationale projecten over landgebruik en biodiversiteit. Ook kregen we antwoorden van het Interprovinciaal Overleg (IPO), de organisatie waarin provincies samenwerken en kennis delen over onder meer natuurbeheer.

1. Hoe is Natura 2000 ontstaan, en wat is het doel van het aanwijzen van de gebieden?

Natura 2000 is het grootste samenhangende netwerk van beschermde natuurgebieden ter wereld. Die gebieden zijn aangewezen om planten, dieren en hun leefomgeving te beschermen, zodat de biodiversiteit - oftewel de variatie in de natuur - behouden blijft.

"We zien al decennialang een achteruitgang van de meeste soorten en hun leefomgevingen", legt ecoloog Van der Sluis uit. "Daarom is het Europese uitgangspunt dat landen er alles aan moeten doen om bepaalde soorten en leefomgevingen te beschermen. Dat betekent in ieder geval dat hun status niet verder achteruit mag gaan."

Om welke soorten en leefomgevingen het gaat? Dat is precies omschreven in een bijlage van de Europese Vogelrichtlijn en Habitatrichtlijn. "Vooral die laatste is belangrijk geweest voor het ontstaan van de Natura 2000-gebieden", weet Van der Sluis.

"In die richtlijn uit 1992 worden aanwijzingen gegeven aan lidstaten over hoe zij natuurbescherming moeten opzetten. Het gaat dan zowel om soorten die beschermd moeten worden, als om habitat - oftewel landschapstypen zoals hoogveen, vochtige heiden, of zilte schorren."

Op basis van die omschreven soorten en habitattypen hebben Europese landen gebieden aangedragen voor het Natura 2000-netwerk. Nederland kent op dit moment 162 Natura 2000-gebieden. Bekende zijn bijvoorbeeld De Veluwe, De Waddenzee en De Biesbosch.

2. Wat is ervoor nodig om een gebied aan te wijzen als Natura 2000?

"Een gebied wordt aangewezen als het voldoet aan de criteria van de Vogelrichtlijn of de Habitatrichtlijn. Er moet wetenschappelijk bewijs zijn dat een gebied ecologisch waardevol is", antwoordt een woordvoerder van het Interprovinciaal Overleg (IPO).

Nederland moet gebieden voor bescherming vanuit de Habitatrichtlijn aandragen bij de Europese Commissie, legt de woordvoerder uit. Die beoordeelt het gebied, waarna de Staatssecretaris van Landbouw, Visserij, Voedselzekerheid en Natuur (LVVN) het gebied kan aanwijzen als Natura 2000-gebied.

"Gebieden die beschermd worden vanuit de Vogelrichtlijn hoeven niet eerst aangemeld te worden bij de Europese Commissie, maar kunnen direct door die staatssecretaris worden aangewezen", laat de woordvoerder weten.

Bron: Bron: Compendium voor de Leefomgeving

3. Kan ik als burger een rol spelen in het aanwijzen van nieuwe Natura 2000-gebieden?

Burgers kunnen reageren op ontwerpbesluiten van de staatssecretaris voor nieuwe Natura 2000-gebieden, maar in Nederland zijn sinds 2015 geen nieuwe gebieden meer aangewezen.

Van der Sluis verklaart: "Voor het aanwijzen van extra gebieden is op dit moment geen politiek draagvlak. Bovendien heeft de Europese Commissie geconcludeerd dat er voldoende Natura 2000-gebied is aangewezen, die streeft vooral naar een betere bescherming van de gebieden die er al zijn."

4. Welke wetenschappelijke onderbouwingen zijn er over het nut of effect van deze gebieden?

Het IPO antwoordt: "Onderzoek toont aan dat beschermde natuurgebieden biodiversiteit helpen behouden, processen in ecosystemen zoals waterzuivering en CO2-opslag verbeteren en klimaatverandering tegengaan. Effectiviteit hangt af van het beheer en de naleving van beschermingsmaatregelen."

Van der Sluis onderzocht in 2016 het effect van de Natura 2000-gebieden op verschillende plant- en diersoorten. "De conclusie was duidelijk: de soorten waarvoor de Natura 2000-gebieden waren aangewezen, kwamen bovenmatig voor in die natuurgebieden. Die hebben er dus veel baat bij. Meer dan de overige soorten waarvoor de gebieden niet waren bedoeld. Al kwamen ook die meer voor, en profiteren zij dus ook."

"Hoewel er weinig wetenschappelijke kritiek is op Natura 2000, wordt soms gezegd dat de strikte regels natuurlijke veranderingen in de weg staan. Zoals heide die door stikstof verandert in bos, dat wordt tegengehouden door de heide te koesteren", legt Van der Sluis uit.

Tegelijkertijd benadrukt hij dat natuurbescherming niet alleen als een belemmering en verplichting moet worden gezien, maar ook als een investering die iets oplevert. "Herstelde natuur moet wettelijk beschermd worden, maar die bescherming levert iets op: volgens een berekening van de EU levert elke euro in natuurherstel 8 euro op. Ook Nederlandse berekeningen laten zien dat groen bijdraagt aan waarde: landbouwgrond wordt vruchtbaarder, huizen stijgen in waarde en mensen worden er gezonder van."

5. Aan welke regels moeten mensen en bedrijven zich houden rondom Natura 2000-gebieden?

IPO: "Activiteiten die schadelijk kunnen zijn voor de beschermde natuurgebieden en daar significante gevolgen kunnen hebben, zoals bouwen, landbouw of industrie, vereisen een natuurvergunning. Er gelden beperkingen op bijvoorbeeld stikstofuitstoot en verstoring van natuur." Er zijn dus regels voor hoeveel verstoring is toegestaan, zoals door geluidsoverlast of een teveel aan mensen en verkeer.

"We weten welke activiteiten schadelijk zijn, doordat we de negatieve gevolgen ervan terugzien in de natuur", zegt Van der Sluis. "Bepaalde planten, zoals de braam, zijn bijvoorbeeld een indicator van te veel stikstof."

Regelmatig leiden de regels voor natuurbescherming tot rechtszaken. "Zo oordeelde de Raad van State deze week over de lelieteelt dat niet uitgesloten kan worden dat het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen daar negatieve gevolgen kan hebben op Natura 2000-gebieden." Tenzij lelietelers het tegendeel kunnen bewijzen, is het gevolg dat zij voortaan een natuurvergunning nodig hebben.

6. Wie controleert of de natuurgebieden voldoende beschermd worden en is verantwoordelijk voor het beheer?

"De controle op naleving van de regels gebeurt door de Rijksoverheid, provincies en omgevingsdiensten. Beheer wordt uitgevoerd door terreinbeheerders zoals Natuurmonumenten, provinciale landschappen, landgoedeignaren, particuliere grondbezitters, Staatsbosbeheer en provincies", antwoordt het IPO.

Hoe het ervoor staat met de biodiversiteit in beschermde natuurgebieden, wordt in opdracht van het Ministerie van LVVN over langere periodes gemonitord door partijen onder coördinatie van de Wageningen University & Research en kennisorgansiatie voor vogelonderzoek Sovon, vertelt Van der Sluis.

De gegevens uit die monitoring worden gedeeld met het Europees Milieuagentschap in Kopenhagen, dat iedere 6 jaar een rapportage maakt. "Op basis van bijvoorbeeld aantallen, leefgebieden en drukfactoren bepaalt het agentschap of de status gunstig, matig ongunstig of slecht is", legt Van der Sluis uit.

7. Hoe gaan andere landen om met deze gebieden, doet Nederland meer of minder om ze te beschermen en hoe komt dat?

IPO: "Alle landen in de Europese Unie zijn gehouden aan de Vogel- en habitatrichtlijn en hebben die in hun nationale wetgeving verankerd. De bescherming van deze gebieden is in andere landen binnen de EU dus vergelijkbaar met die in Nederland. Wel zijn er verschillen tussen landen in de manier waarop de bescherming van Natura 2000-gebieden precies wordt ingevuld."

"Nederland is verschillende keren op de vingers getikt door het Europees Hof. We waren te traag met het aanwijzen van gebieden. Ook is de Europese Commissie vorig jaar een inbreukprocedure gestart tegen Nederland over weidevogels, met name de grutto, om verplichtingen na te komen. 'De stand gaat achteruit, leg maar uit wat je daaraan gaat doen', was de strekking."

8. Waarom heeft Nederland voor zoveel kleine gebieden gekozen, dat is toch niet nodig en effectief?

"Nederland heeft een relatief versnipperd natuurnetwerk. Aanvankelijk richtte het natuurbeleid zich sterk op het verbinden van de natuurgebieden door verbindingszones, maar in 2010 werd daarop sterk bezuinigd", zegt Van der Sluis. Volgens hem is het onzinnig om die kleine gebieden samen te voegen tot één groot gebied, zoals minister Wiersma voorstelt. "Ze zijn juist aangewezen vanwege hun unieke natuurwaarde, vaak ontstaan over duizenden jaren. Dat verplaats je niet zomaar."

Het is een misvatting dat Nederland veel meer en kleinere Natura 2000-gebieden heeft aangewezen dan andere EU-lidstaten, zeggen zowel Van der Sluis als het IPO.

"De feiten zijn anders", zegt de woordvoerder van het IPO. "Er zijn in totaal meer dan 26.000 Natura 2000-gebieden in de EU. Alleen Malta, Cyprus en Luxemburg hebben minder natuurgebieden dan Nederland." Ook wanneer het aantal gebieden wordt berekend naar de grootte van landen, blijkt Nederland niet bovenmatig veel (kleine) gebieden te hebben.

"In Nederland is ongeveer 9 procent van het landoppervlak aangewezen als Natura 2000-gebied. Dat is minder dan in nabijgelegen lidstaten als Duitsland, België en Frankrijk. Duitsland heeft bijvoorbeeld per oppervlakte-eenheid ruim drie keer zo veel Natura 2000-gebieden als Nederland, en daar zitten ook hele kleine gebieden tussen", licht de woordvoerder van het IPO toe.

"Inclusief de grote wateren zoals het IJsselmeer, Markermeer en IJmeer bedraagt het oppervlak Natura 2000 in Nederland bijna 15 procent. Dat is lager dan het Europees gemiddelde, dat ligt op zo'n 18,5 procent. Samengevat heeft Nederland dus zelfs naar verhouding minder Natura 2000-gebieden dan de meeste andere Europese landen."

9. Kan een gebied haar Natura 2000-status verliezen?

Dat zal niet snel gebeuren. "Naar deze vraag is enige jaren geleden - op verzoek van de Tweede Kamer - uitgebreid onderzoek gedaan", antwoordt het IPO. "Het geheel intrekken van de beschermde status van een Natura 2000-gebied kan alleen onder bijzondere omstandigheden: bij fouten in de aanwijzing of als een gebied geen bijdrage meer levert aan de natuurdoelen. Dat is in Nederland nergens het geval", zegt de woordvoerder.

"Er zou wellicht ook te praten zijn over het afnemen van de status, wanneer er een zaak van nationaal of internationaal belang is", voegt Van der Sluis hieraan toe. "Denk aan een uitbreiding of verplaatsing van Schiphol, daar zouden argumenten voor kunnen worden ingebracht. Maar dan nog zou dat gepaard gaan met compensatie: elders moet dan waarschijnlijk nieuwe natuur worden aangelegd en beschermd."

Het is volgens hem ook niet slim. "Elk gebied is voor meer soorten en meer habitats aangewezen. De Biesbosch is bijvoorbeeld aangewezen voor negen habitattypen, acht broedvogelsoorten, negen vissoorten, enzovoorts. Dus je kunt niet zeggen: het gaat opeens goed met de ijsvogel, dan is het wel mooi geweest. Daarbij: als je de beschermde status van een gebied zou schrappen, zou het zomaar weer slechter kunnen gaan met de soort."

Schrijf iemand met een chronische ziekte niet af. Dat is de boodschap van Annelien Oosterbaan, die parkinson heeft. Als verzekeringsarts ziet ze veel chronisch zieke mensen die nog kunnen en willen werken, maar daarin niet gesteund worden.

Stel je voor: je hebt een chronische ziekte, parkinson bijvoorbeeld of migraine. Tegelijk ben je nog jong en kun je hartstikke veel. Zij het met wat aanpassingen.

Niet aangenomen

Je wil graag werken en begint vol goede moed met solliciteren. Je hebt immers veel te bieden, weet je van jezelf. En er zijn hard mensen nodig met de huidige krapte op de arbeidsmarkt. Wat kan er nu helemaal misgaan, zeg je tegen jezelf.

Toch word je niet aangenomen. Ook niet bij het tweede bedrijf waar je solliciteert, en het derde. Je zelfvertrouwen van eerst, wordt steeds minder.

Afgekeurd

Of je hebt wel een baan, maar komt er op een gegeven moment achter dat je een chronische ziekte hebt. Om je werk goed te kunnen uitvoeren, heb je wat extra hulp nodig van je werkgever.

Maar in plaats van die hulp te bieden, laat je werkgever op een gegeven moment weten dat je contract niet wordt verlengd. Of stelt die zich niet flexibel op, waardoor je het werk niet kan volhouden en je ziek uitvalt.

Te groot risico

Het gebeurt bij veel mensen met een chronische aandoening. Werkgevers zien deze groep nog altijd als een groot risico. Volgens onderzoeksinstelling TNO zijn ze bang dat het ze veel geld kost wanneer deze mensen op een gegeven moment uitvallen. En ze zijn vaak niet bekend met iemands aandoening, of wat dit betekend voor de inzetbaarheid.

Annelien Oosterbaan (42) weet daar alles van. Zij kreeg de diagnose parkinson op haar 33ste. "Het ligt natuurlijk aan de fase waarin je zit in je carrière. Hoe oud je bent en hoe ziek. Maar als je bij wijze van spreken nog moet beginnen, dan is aan een baan komen, of aan het werk blijven erg lastig met zo'n diagnose. Alleen maar omdat je een stempel hebt", vertelt ze.

'Dit is wie ik ben'

Je hoeft in Nederland niet te vertellen hoe het gesteld is met je gezondheid, als je gaat solliciteren. Maar Annelien wil open zijn over haar diagnose. "Dit is wie ik ben en ik wil ergens werken waar daar normaal mee wordt omgegaan. Waar ik niet hoef te liegen over mijn ziekte. Of het moet verbloemen. Dat kan ook helemaal niet", vertelt ze.

Dat dat niet vanzelfsprekend is, ontdekte ze na haar diagnose.. "Waar eerst veel mogelijkheden waren, liep ik ineens tegen een muur op. Ik kon alles nog, voelde me niet ziek, was fitter dan veel anderen. En toch werd ik buitengesloten. Bijvoorbeeld omdat het niet meer mogelijk was om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Je wordt veel te vroeg afgeschreven. Echt heel pijnlijk."

Omgeschoold tot verzekeringsarts

Annelien, die van huis uit gynaecoloog is, veranderde van koers en liet zich omscholen. Ze is als hoofdonderzoeker verbonden aan het Radboud UMC, waar ze zich bezighoudt met vrouwen en parkinson. En ze werkt als verzekeringsarts bij het UWV.

In haar werk bij de uitkeringsinstantie ervaart zij haar ziekte juist als meewaarde, vertelt ze. Omdat ze zich vanwege haar eigen diagnose goed kan verplaatsen in de mensen die ze tegenover zich heeft. Vaak zijn dat mensen met een chronische aandoening, die worstelen met de (on)mogelijkheden in hun werk.

'Werkgever wil van ze af'

Annelien ziet regelmatig mensen voor een beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Ze merkt dan dat het vooral de werkgever is, 'van ze af wil'. "Veel mensen hebben al zoveel meegemaakt aan afwijzing en onbegrip, dat ze daardoor zelf ook opgeven. Hier aandacht voor hebben in het gesprek is het minste wat je kunt doen", zegt ze.

"Ik denk dat het voor werkgevers vooral de angst is voor het onzekere bij zo'n diagnose. In plaats van je erin te verdiepen, wijs je dan maar iemand de deur.

'Dan moet je wel de kans krijgen

"Dit terwijl mijn ervaring vaak is dat hoe zieker iemand is, hoe meer motivatie diegene heeft om zich in te zetten en te bewijzen wat die nog wel kan. Maar dan moet je wel de kans krijgen "

Zelf maakte ze ook van alles mee, in de ziekenhuiswereld nota bene. "En dat vind ik niet eerlijk. Want niet iedereen met een chronische ziekte is er al aan toe om niet meer te werken. Soms kan het niet anders, maar vaak ook wel."

Steeds meer mensen met chronische aandoening

Dat vindt onderzoeker Lidewij Renaud van TNO ook. "De groep mensen met een chronische aandoening is enorm groot en blijft groeien. Bijna 60 procent van alle Nederlanders heeft er minstens een. Binnen die groep mensen zit een enorm arbeidspotentieel, ruim 400.000 banen", vertelt ze.

"We blijven met z'n allen een beetje steken in de gedachte dat deze groep alleen bestaat uit mensen die heel erg ziek zijn. Mensen die niet kunnen werken, niet mee kunnen doen. Maar dat klopt niet", benadrukt Renaud.

Van rugklachten tot parkinson

De variatie aan aandoeningen is groot, vervolgt ze. Dat gaat van rugklachten tot zware hooikoorts en parkinson. "Dat zijn heel verschillende aandoeningen, die je inzetbaarheid kunnen beïnvloeden, maar waarmee je in veel gevallen nog prima kunt werken. Al moet je werkgever daar misschien wat aanpassingen voor doen."

Natuurlijk zijn er ook mensen die zo ziek zijn dat ze echt niet meer kunnen werken, zegt ze. Bijvoorbeeld mensen met een vergevorderde vorm van kanker. "Maar dat gaat lang niet over iedereen."

'Laat me alsjeblieft wat doen'

Annelien zou graag zien dat de maatschappij verandert. Dat mensen met een chronische ziekte - die dat kunnen en willen - zo lang mogelijk kunnen blijven werken. Daar ondersteuning bij krijgen van hun werkgever. "Er gaat nu enorm veel arbeidspotentieel verloren."

"Al moet ik de krant rondbrengen, of ergens koffie inschenken, het maakt me niet uit. Maar laat me alsjeblieft wat doen. Dat is voor mij van heel veel waarde", zegt Annelien. Waarom? "Je gaat ergens naartoe, je wordt daar verwacht, je doet mee in de maatschappij, je voelt dat je van belang bent, mag meedoen", legt ze uit.

Buiten de maatschappij

"Op het moment dat je thuis komt te zitten, word je voor je gevoel toch voor een groot deel buiten de maatschappij geplaatst", vervolgt ze. "Het is al pittig om zo'n diagnose te krijgen, en als je dan ook nog wordt uitgesloten van het werkende leven, dan is dat gewoon best wel hard."

"Als het moment daar is dat het echt niet meer kan, dan is dat pijnlijk maar dan is het ook wat het is", legt ze uit. "Maar als je te vroeg wordt weggezet, terwijl je eigenlijk veel dingen nog wel kan, dan is dat bikkelhard. Al kosten ze misschien wat meer moeite."

'Liever voor elkaar zijn'

"We moeten allemaal wat toleranter worden en wat liever voor elkaar zijn, het zou niet alleen om geld moeten draaien", geeft Annelien mee. "De waarde van mee kunnen doen is niet in geld uit te drukken."

Onderzoeker Renaud raadt werkgevers, maar ook werknemers aan om het gesprek met elkaar aan te gaan. "Dan kun je in kaart brengen wat iemand nodig heeft om zo lang mogelijk goed inzetbaar te blijven."

Lastig voor kleine ondernemers

Maar de onderzoeker begrijpt ook dat dat lastig is. "Het is een taboe en dat werkt twee kanten op: aan de ene kant durven mensen er niet eerlijk voor uit te komen, omdat ze bang zijn voor een negatieve reactie van de werkgever. Aan de andere kant durven werkgevers mensen minder makkelijk aan te nemen als ze weten dat iemand ziek is, of ziek is geweest."

"In Nederland kunnen de kosten voor de werkgever hoog oplopen als iemand langdurig uitvalt. Zeker voor kleinere ondernemers kan dat lastig zijn", erkent Renaud. Een bedrijf betaalt een ziek gemelde werknemer in het eerste jaar 100 procent door en in het tweede 75 procent. Daarna komt iemand terecht in de Ziektewet. "Het dubbele is: het doorbetalen van de loonkosten is juist bedoeld om de werknemer te beschermen."

Systeem veranderen

Het zou volgens de TNO-onderzoeker helpen als in het systeem rondom de arbeidsmarkt de mens meer centraal zou komen te staan. Ze ziet dit als een gezamenlijke opdracht van werkgevers, brancheorganisaties en de overheid.

"Nu wordt heel erg gedacht vanuit het werk, van: dit is mijn vacature en ik zoek iemand die daarbij past. Maar als je meer gaat denken vanuit de persoon die op gesprek komt, welk werk diegene zou kunnen doen. Dan kun je veel passender werk creëren." Door creatiever te denken, kunnen werkgever veel oplossen, is haar conclusie.

'Schrijf iemand niet direct af'

Wat er volgens Annelien anders zou moeten? "Ik vind dat werkgevers die het financieel gezien kunnen leien zich verantwoordelijker op zouden moeten stellen, door mensen duurzaam aan het werk te houden. Dan zullen ze ook zien dat dat iets oplevert."

Ze raadt werkgevers aan om zich te verdiepen. "Als je kijkt naar parkinson, iemand die dat heeft, gaat langzaam geleidelijk achteruit. De een sneller dan de ander maar. Het is niet zo dat iemand van de ene op de andere dag ineens niks meer kan. Het is in die zin best een voorspelbare ziekte. Er valt dus wel een plan te maken, en als het niet haalbaar blijkt, dan stel je die toch gewoon weer bij?"

Positief gevoel

Zelf kijkt Annelien positief naar de toekomst van haar werkende leven. "Ik heb gelukkig nog geen cognitieve problemen, geen mist in mijn hoofd, geen moeite met dubbeltaken en focussen. Daar ben ik heel gelukkig mee, want ik heb ken genoeg jonge mensen met parkinson die daar al wel last van hebben. Het merendeel valt binnen 5 tot 10 jaar uit van werk. Ik ben intussen 9 jaar verder."

"Het gaat goed met me. En hoe lang dat zo blijft: geen idee. Maar ik ben super gemotiveerd om zo lang als mogelijk aan het werk te blijven. En ik denk wel dat ik, juist door bezig te blijven, langer goed blijf."