radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

Altijd 1,5 meter is bij verstandelijk gehandicapten ondoenlijk: 'Er zijn bewoners die hun familie direct om de nek vliegen'

Altijd 1,5 meter is bij verstandelijk gehandicapten ondoenlijk: 'Er zijn bewoners die hun familie direct om de nek vliegen'
Voor cliënten die niet in staat zijn afstand te houden, wordt een bezoek via het raam geregeld
Bron: EenVandaag

In de gehandicaptenzorg komt wat lucht in de coronamaatregelen: bezoek is weer mogelijk. En dat is hard nodig na loodzware weken voor veel families. Van de ene op de andere dag mocht niemand meer langskomen.

De zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten staan voor moeilijke vraagstukken nu er weer bezoek mag komen. Want hoe doe je dat op een veilige manier? Daar is vooral veel creativiteit voor nodig, zo zeggen de zorginstellingen.

'Een crisis organiseren is makkelijker'

"Een crisis organiseren is bijna makkelijker, want dan is er urgentie en dan móet je heel snel handelen", zegt Bas Jansen, regiodirecteur van zorginstelling 's Heeren Loo. "Maar nadenken over hoe je bezoek langzaam en vooral veilig weer op kunt bouwen, dat is heel erg lastig."

De zorginstellingen moeten allerlei maatregelen treffen en daarbij natuurlijk de anderhalvemeter-regel in acht nemen, om zo besmetting te voorkomen. Zorgorganisatie 's Heeren Loo probeert dit zo goed mogelijk te doen, maar volgens Jansen is het niet realistisch dat iedereen dit goed begrijpt.

Al 2 maanden lang krijgen veel verstandelijk gehandicapten geen bezoek. Met creatieve oplossingen is bij instelling 's Heeren Loo nu weer meer mogelijk. En dus wordt er gekletst via de walkie talkie, getekend op het raam en komt de beeldrobot aangereden.

Altijd afstand houden niet realistisch

"Individuele groepen binnen de zorginstelling worden gezien als een gezin, daarbinnen is het nagenoeg onmogelijk om de anderhalve meter aan te houden", legt Jansen uit.

"Bij bezoek proberen we het zeker bij te sturen, maar het zal niet altijd lukken. Als de ouders voor het eerst weer langskomen, zullen er toch bewoners zijn die hen gelijk om de nek willen vliegen. Er zijn altijd cliënten die echt enorme behoefte hebben aan dat contact."

Lees ook

Anderhalve meter

Ook Frank Bluiminck, directeur Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, maakt zich zorgen over de voorwaarden van de anderhalvemetersamenleving. "In de gehandicaptenzorg gaat het juist over liefde, aandacht en nabijheid. Dan wil je eigenlijk niet constant die anderhalve meter hanteren. Maar daar waar mensen het wel kunnen, en we het ze kunnen aanleren, gaan we het wel doen."

Wat hem vooral zorgen baart is de mogelijkheid dat het aanhouden van anderhalve meter een harde norm wordt. "Dan sluit je een grote groep in de samenleving uit. Terwijl we nu allemaal hebben ervaren hoe ernstig het is als je in je vrijheid wordt beperkt. Ik hoop dat mensen ook wat mededogen kunnen hebben met mensen die hun hele leven lang beperkt zijn."

'Mensen voelden zich totaal geïsoleerd'

Al is het flink aanpassen, het is wel een opluchting dat bezoeken weer mogen. "We hebben echt drama's meegemaakt", vertelt Bluiminck. "Aan de ene cliënt kun je wel uitleggen wat er aan de hand is, maar bij de ander komt dat echt niet binnen. Mensen voelen zich totaal geïsoleerd en begrijpen niet wat er aan de hand is."

Maar nu het bezoek weer langzaam wordt opgestart, wordt duidelijk dat ook deze verandering nieuwe uitdagingen met zich meebrengt. "Naasten zijn blij, maar we zien ook ouders die ontzettend bezorgd zijn over de gezondheidsrisico's die met bezoek meekomen."

Mondkapjes of achter het raam

Bas Jansen benadrukt dat iedere cliënt een andere oplossing nodig heeft. "Welk bezoek kun je gewoon laten komen en op anderhalve meter afstand in contact brengen met cliënten en bij welke cliënten is dat ingewikkelder of risicovoller? Bij sommige bewoners wordt bijvoorbeeld een mondkapje gedragen, bij anderen moet het bezoek toch achter een raam."

In uitzonderlijke gevallen is bezoek nog steeds helemaal niet mogelijk, zegt Jansen. "Dan gebruiken we deels beeldbellen om toch een vorm van communicatie te creëren. Maar ook dat werkt niet altijd, veel cliënten hebben echt behoefte aan dat directe fysiek contact. Als op 15 juni de regels weer worden versoepeld, is er hopelijk weer meer mogelijk."

Lees ook

Ziekenhuisopname

De grootste angst van deze coronacrisis blijft toch het virus. "De mate waarin covid-19 om zich heen slaat als het eenmaal binnen weet te dringen in een zorginstelling, is echt heel erg naar", zegt Bluiminck. "Op plekken waar het virus uitbrak, is wel getoond hoe vreselijk het is, hoe ingrijpend voor zowel bewoners als personeel. Dus het is echt belangrijk dat we heel voorzichtig blijven."

Want een ziekenhuisopname is voor iemand met een verstandelijke beperking extra zwaar en niet wenselijk. "Daarom hebben we heel sterk gemonitord of cliënten ziek werden, bij ons zijn ziekenhuisopnames dan gelukkig ook niet nodig geweest."

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Van Schiedam naar Damascus: Shadi keert na 12 jaar terug naar zijn geboorteland

Van Schiedam naar Damascus: Shadi keert na 12 jaar terug naar zijn geboorteland
Shadi (links) met zijn oud-buurman in Damascus
Bron: EenVandaag

Shadi Karazi vluchtte in 2013 uit Syrië voor de verwoestende burgeroorlog. Hij woont al 9 jaar in Nederland en gaat nu voor het eerst terug naar zijn familiehuis in de Syrische hoofdstad Damascus. "Slechter dan onder Assad kan het nooit meer worden."

Shadi vluchtte uit Harasta, een buitenwijk van de hoofdstad Damascus die na jaren van belegering en bombardementen vrijwel verwoest is. Hij verbleef eerst in een aantal andere landen voordat hij terechtkwam in Schiedam. Daar werkt hij nu al bijna 5 jaar bij woningcorporatie Maasdelta Groep in Spijkenisse.

'Had gehoopt op meer mooie momenten'

De moeder van Shadi bleef in Syrië en overleed in 2015. Zowel hij als zijn broer konden niet bij de begrafenis zijn. "Toen hadden we nog geen verblijfsvergunning, dus we mochten niet reizen", legt hij uit.

Het blijft tot op de dag van vandaag een moeilijke herinnering voor hem. "Dat blijft in mijn hart, ze is daar in haar eentje overleden. Ik had gehoopt nog meer mooie momenten met haar te hebben."

Bekijk ook

Besef

"Ik voelde me ook niet goed als ik bijvoorbeeld succes had in Nederland", gaat Shadi verder over het verlies van zijn moeder. "Ik miste iemand om het aan te vertellen, mijn moeder."

Hij bleef hopen op een hereniging met haar. Maar toen hij tijdens zijn bezoek aan Damascus haar graf zag, voelde het alsof er een zware steen van zijn borst werd getild. De waarheid van haar overlijden kwam toen eindelijk binnen, vertelt hij.

'Zoiets kan nooit meer gebeuren'

De laatste weken is veel meer naar buiten gekomen over het leed van de Syrische bevolking onder Assad en tijdens de lange burgeroorlog. Hele wijken zijn vernietigd door bombardementen en tienduizenden mensen gevangengenomen. Velen van hen hebben dat niet overleefd.

De val van het regime en het einde van de burgeroorlog was een feest voor de bevolking. Maar volgens Shadi heeft het land nu veel tijd nodig om alles opnieuw op te bouwen. "Maar de situatie kan nooit slechter dan de tijden van Assad, zoiets kan nooit meer gebeuren."

Bekijk ook

'Ik vind hem een held'

Tijdens zijn bezoek aan zijn geboorteland kwam Shadi ook nog anderen tegen, zoals zijn buurman, die hij meteen in de armen sloeg. "Ik vind hem een held, want hij is ook tijdens het beleg van 6 jaar daar gebleven", vertelt hij.

Shadi's buurman heeft 2 jaar lang opgesloten gezeten en zag hoe zijn 14-jarige dochter om het leven kwam door een raketaanval. "Maar tot nu toe is hij nog steeds daar, daarom zie ik hem echt als een held. Ik leer van zo'n persoon."

Connecties uit het verleden

Ook kwam Shadi vrienden uit zijn kinder- en schooltijd tegen. Ze waren enorm blij om elkaar weer te zien. "Gelukkig heb ik er een paar gevonden", lacht hij.

"Ik ben ook op bezoek geweest bij de moeders van mijn vrienden die nog niet naar Syrië konden komen." Op die manier vond hij toch nog connecties uit het verleden.

Bekijk ook

Betalen voor hotel in geboorteland

Wat voor Shadi het raarst was tijdens zijn bezoek aan zijn geboorteland, is dat hij in een hotel moest slapen. Hij had geen woning of andere plek om te slapen, het huis van zijn moeder was al leeggemaakt zodat mensen tijdens het beleg meubels konden verbranden voor warmte.

"Ik stond met veel emoties bij de receptie", vertelt hij. "Ik ben hier geboren en getogen, maar ik moest een kamer in een hotel vinden. Dat vind ik echt niet normaal."

Veilig in Nederland

Voor Shadi was het ondanks alles niet moeilijk om na zijn bezoek terug naar Nederland te gaan. "Alles is nu vreemd daar, alles is veranderd."

Shadi heeft nu een gezin in Nederland, zijn jongste dochter is hier geboren. "We hebben hier veiligheid gekregen", gaat hij verder. "Ik houd van Syrië en ik heb zin om daar te leven, maar dat kan je niet binnen een paar dagen beslissen." Hij wil wel weer snel op bezoek. "Want mijn kleine dochtertje is ook blij dat ze haar oma en opa, de ouders van mijn vrouw, kan ontmoeten."

Shadi uit Syrië keert na 12 jaar terug naar zijn geboorteland: 'Alles is veranderd'

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Poeptransplantatie om van darmziekte af te komen? Rinneke deed mee aan onderzoek: 'Is niets vies aan'

Poeptransplantatie om van darmziekte af te komen? Rinneke deed mee aan onderzoek: 'Is niets vies aan'
Rinneke onderging een poeptransplantatie om van haar darmziekte af te komen
Bron: EenVandaag

Het klinkt vies: een poeptransplantatie, waarbij je andermans uitwerpselen krijgt toegediend om je ziekte te verhelpen. Toch heeft het veel potentie, denkt Rinneke. Zij lijkt van haar ziekte af. "Kan weer wandelen zonder de bosjes in te hoeven."

Rinneke Kamminga heeft colitis ulcerosa, een chronische ontstekingsziekte van de darm. "Ik heb heel veel moeite om mijn ontlasting op te houden. Als ik aandrang krijg moet ik eigenlijk al op de wc zitten", vertelt ze. Op slechte dagen moet ze meer dan tien keer per dag naar het toilet en ervaart ze allerlei pijnen. Het beheerst haar hele leven.

Fecestransplantatie

Maar er gloort ook hoop, want Rinneke is proefpersoon voor wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandelmethode die goed lijkt te werken. Haar ontstekingswaarden zijn enorm gedaald en de stoelgang is genormaliseerd.

Rinneke kreeg 5 maanden geleden een zogenoemde fecestransplantatie in het Amsterdam UMC. Daarbij krijgen patiënten de darmmicrobiota van een gezonde donor toegediend via hun poep.

Bekijk ook

'Je proeft en ruikt het niet'

"Een vriendin had me erover getipt", vertelt Rinneke over het ontdekken van de behandeling. "Ik ben gaan lezen en dacht: nou ja, als die andere medicijnen allemaal niet werken, wil ik dit wel proberen."

Ze vindt er zelf niets vies aan, zegt ze beslist. "Ik ben verpleegkundige, dus ben wel wat gewend. En je proeft het niet en je ruikt het niet."

Nieuwe gezonde ontlasting

"Bij mensen met colitis ulcerosa spoelen we hun eigen ontlasting weg en we geven we ze nieuwe, verse ontlasting van een supergezonde donor", vertelt maag-darm-leverarts Cyriel Ponsioen. Hij leidt het onderzoek TURN2 waar Rinneke aan meedoet.

"In Nederland lijden zo'n 50.000 mensen aan colitis ulcerosa", weet hij. "Deze chronische darmontsteking leidt tot klachten als diarree, krampen, bloedverlies en vermoeidheid. Daardoor kun je ook je werk niet goed meer doen."

De darmziekte van Rinneke werd behandeld met een experimentele poeptransplantatie

Natuurlijke balans

Veel mensen hebben baat bij medicijnen, maar de ontsteking genees je daar niet mee, legt Ponsioen uit. "Wij denken dat als we de natuurlijke balans tussen bacteriën, virussen, schimmels, al die micro-organismen in je darm kunnen herstellen, dat de ziekte dan tot rust kan komen en misschien wel helemaal over is."

10 jaar geleden startte Ponsioen een eerste studie, met veelbelovende resultaten. Van de 25 behandelde patiënten leken er zes genezen. Maar deze resultaten waren niet wetenschappelijk significant.

Vervolgonderzoek

Er kon niet met zekerheid worden gezegd dat de verbetering door de poeptransplantatie kwam en niet door toeval. Daarom kwam er een vervolgonderzoek, waar Rinneke aan meedoet. Deze studie is 'dubbelblind': er is een groep die echt de poeptransplantatie krijgt, en een placebo-groep.

Rinneke vermoedt dat ze in de eerste groep zit. "Na de eerste behandeling hielp het al een beetje en hoefde ik minder vaak naar het toilet. Na de vierde ging het nog veel beter."

Bekijk ook

Hoge verwachtingen

Ponsioen verwacht veel van zijn onderzoek. "Het onderzoeksteam kan binnenkort de resultaten gaan analyseren. Wij hopen dat ongeveer 40 procent van de mensen die we behandelen blijvend goed op de poeptransplantatie reageert."

Hij benadrukt dat de TURN2 studie vol zit en patiënten zich dus niet meer kunnen aanmelden. Uiteindelijk hoopt Ponsioen zoveel kennis op te doen dat hij straks precies weet welke bacteriën gunstig zijn en bijdragen aan een gezond microbioom in de darmen.

Therapie in pilvorm

"Dat wil zeggen dat je naar het laboratorium gaat en heel erg goed gaat kijken om welke bacteriën het gaat, om welke virussen en om welke schimmels, zodat je weet welke je moet terugbrengen."

Met die kennis hoopt Ponsioen uiteindelijk een therapie te ontwikkelen die mogelijk in de toekomst in pilvorm beschikbaar kan worden. "Dan hoef je tenminste niet meer opgeloste ontlasting via een slangetje naar binnen te brengen", zegt hij tot slot.

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant