27 miljoen euro voor postcovidzorg: hoe kan dat geld het beste besteed worden? 'Begin vooral met klinische studies'

Op aandringen van de Tweede Kamer is onlangs 27 miljoen euro vrijgemaakt voor het verbeteren van de zorg aan postcovidpatiënten. Wat moet daarmee gebeuren? 'Onderzoek naar welke behandeling echt werkt, zeggen artsen en patiënten'.

Lisette Beker (58) kreeg begin 2020 corona. Dat werd toen nog niet getest, maar de klachten wezen erop. "Heel erge hoofdpijn, zo dat ik niet wist waar ik het zoeken moest, en reuk- en smaakverlies", somt ze op. Daarna kreeg ze een longontsteking en uiteindelijk duurde het meer dan een half jaar om een beetje bij te komen.

'Shoppen' bij hulpverleners

Ze kreeg een tweede keer corona en deze keer merkte ze tot haar stomme verbazing dat ze daarna niet meer kon werken. "Ik wist opeens niet meer hoe ik een cliëntendossier moest invullen en sindsdien ging het slechter: geen energie, niet slapen, geen gesprekken kunnen voeren. Het was op. Als ik gedoucht had dan was de hele dag voor mij al klaar."

Net als veel lotgenoten ging Lisette 'shoppen' bij verschillende hulpverleners om van haar klachten af te komen. Dat varieerde van fysiotherapie tot een speciale aanpak die gericht was op 'zoveel mogelijk achter een computerscherm zitten'. Het hielp haar niet en tot op de dag van vandaag is ze niet van haar klachten af.

Vermoeidheidkliniek

Op internet las Lisette over de Vermoeidheidkliniek die ook postcovidpatiënten behandelt, en besloot daar een behandeling te volgen. Dat werd gedeeltelijk vergoed, de rest moest ze zelf betalen.

De behandeling bestond uit gesprekken met een internist, ergotherapeut, diëtist, fysiotherapeut en psycholoog. Een belangrijk doel was om te leren wat haar grenzen zijn qua inspanning. Dit hielp wel een beetje, maar ze is nog niet genezen. "Ik kan nog steeds geen boeken lezen bijvoorbeeld, mijn hoofd werkt niet zoals ik wil."

Overleg over postcovidzorg

Patiëntenorganisaties, artsen, verzekeraars, mensen van de Nederlandse Zorg Autoriteit en beleidsmedewerkers van het ministerie van VWS komen deze dagen achter gesloten deuren bij elkaar om te bepalen hoe de zorg aan postcovidpatiënten beter kan.

Het ministerie vindt dat de medici met een plan moeten komen, maar van alle kanten wordt het ministerie zelf opgeroepen om een handje te helpen. Dit omdat er tussen de overleggende partijen verschillende belangen zijn en verschillen van inzicht.

Verschillende belangen

Verzekeraars willen bijvoorbeeld zeker weten dat een behandeling werkt, maar aangezien de patiëntengroep nieuw is kom je daar pas achter door een behandeling eerst te verstrekken en dan het effect te onderzoeken.

Die behandeling moet intussen wel betaald worden. En nog een obstakel: volgens de geneesmiddelenwet mag je een medicijn voor een bepaalde ziekte niet zomaar bij een andere ziekte toepassen, terwijl dat in de praktijk soms wel goed lijkt te werken.

Last van hersenmist

Een van de gasten die meepraat is Joris Vernooij, internist bij de Vermoeidheidkliniek. Hij ziet tientallen postcovidpatiënten per maand, op dit moment is er een behoorlijke wachtlijst. Elke patiënt is net even anders, vertelt hij.

"Het beeld is heel verschillend maar bijna zonder uitzondering zijn het mensen die al lang bezig zijn en al veel andere dokters hebben gezien. Ze hebben klachten zoals vermoeidheid - of liever gezegd uitputting - en er zijn veel mensen met hersenmist, dat zit misschien wel de meeste mensen dwars."

Geen oplossing beschikbaar

De Vermoeidheidkliniek komt voort uit de zorg aan ME/CVS patiënten. Net als postcovid is dat een aandoening die volgt op een infectie en de klachten lijken op elkaar. Maar er is nog geen oplossing beschikbaar, vertelt Vernooij.

"Genezende behandeling is er niet. We weten wel van een aantal dingen die de klachten érger maken. Simpel gezegd komt dat neer op overbelasting. Het zijn vaak mensen die rechtstreeks uit het werkende leven zijn gerukt, dus die willen graag en gaan dan over hun grenzen. Wij bieden ergotherapie, fysiotherapie, oefentherapie en psychosomatische psychotherapie. Het gaat erom te leren wat je grenzen zijn en binnen je grenzen te leven."

Tussen de oren

Postcovid patiënten krijgen vaak te maken met het vooroordeel dat de ziekte 'tussen de oren' zou zitten. En ook de Vermoeidheidkliniek kreeg vanuit sommige patiëntenorganisaties weleens het verwijt dat ze teveel zouden focussen op psychologische vaardigheden om met de ziekte om te gaan.

Vernooij ziet dat anders. "Feit is dat we op dit moment nog beperkte biomedische behandeling voorhanden hebben. Het is dus noodzakelijk om dat aan te vullen met een aanpak die 'pacing' wordt genoemd: het bewaken van je grenzen. Psychologie geneest de ziekte niet, maar je helpt mensen er wel mee."

Nederlands onderzoek

De oorzaak van postcovid is nog niet gevonden. Wel is er aanmerkelijk Nederlands onderzoek dat aat zien dat mensen met postcovid lichamelijk verschillen van mensen die genezen zijn van covid.

Bij de postcovidpatiënten zagen de onderzoekers meer spierafbraak na inspanning, daarbij kwam de energieproductie bij deze patiënten minder goed op gang.

Medicatie voor andere aandoeningen

In Duitsland wordt er iets makkelijker dan in Nederland 'off label' medicatie voorgeschreven, dat wil zeggen dat je medicijnen die voor een bepaalde aandoening geregistreerd zijn, ook gebruikt woorden voor een andere aandoening zoals postcovid.

Patiëntenorganisaties vinden het belangrijk dat daar ruimte voor is. Vernooij noemt bepaalde experimentele behandelingen 'best wel reëel'. "Sommige anti-depressiva lijken de hersenmist te verlichten, bijvoorbeeld."

Verouderde richtlijn

Volgens Vernooij worden dit soort middelen - weloverwogen en in overleg met de patient - soms al verstrekt. "Strikt genomen mag het niet, maar onder bepaalde voorwaarden en met individueel maatwerk kan het wel. Dit gebeurt al best veel en huisartsen doen het ook."

"Ik vind dat het terecht is bij mensen die zo beperkt zijn en zoveel last hebben, om ook dit soort medicatie te gebruiken. Er is nu een richtlijn medicatie bij postcovidklachten en daar staat dat er niks is qua medicatie. Die richtlijn is nog maar 2 jaar oud, maar dus toch al verouderd."

Klinieken of netwerken

Nu er geld is voor postcovidzorg ligt de vraag op tafel of er postcovidklinieken moeten komen. Duitsland wordt vaak gezien als gidsland op dit terrein. Hoogleraar Carmen Scheibenbogen van het universiteitsziekenhuis in Berlijn legt uit dat ook in Duitsland de zorg nog niet 'af' is.

"We hebben hier regionale netwerken van artsen die kennis uitwisselen. En we hebben goede structuren voor klinisch onderzoek en krijgen geld van het ministerie, maar ook hier kunnen we nog lang niet alle patiënten in alle regio's zorg bieden." Op de vraag hoe Nederland de 27 miljoen euro voor postcovidzorg moet besteden, is Scheibenbogen duidelijk: "Besteed het geld aan biomedisch onderzoek en onderzoek naar zorg, en begin vooral met klinische studies."