radio LIVE tv LIVE
meer NPO start

27 miljoen euro voor postcovidzorg: hoe kan dat geld het beste besteed worden? 'Begin vooral met klinische studies'

27 miljoen euro voor postcovidzorg: hoe kan dat geld het beste besteed worden? 'Begin vooral met klinische studies'
Lisette heeft postcovid en is op afspraak bij de Vermoeidheidkliniek
Bron: EenVandaag

Op aandringen van de Tweede Kamer is onlangs 27 miljoen euro vrijgemaakt voor het verbeteren van de zorg aan postcovidpatiënten. Wat moet daarmee gebeuren? 'Onderzoek naar welke behandeling echt werkt, zeggen artsen en patiënten'.

Lisette Beker (58) kreeg begin 2020 corona. Dat werd toen nog niet getest, maar de klachten wezen erop. "Heel erge hoofdpijn, zo dat ik niet wist waar ik het zoeken moest, en reuk- en smaakverlies", somt ze op. Daarna kreeg ze een longontsteking en uiteindelijk duurde het meer dan een half jaar om een beetje bij te komen.

'Shoppen' bij hulpverleners

Ze kreeg een tweede keer corona en deze keer merkte ze tot haar stomme verbazing dat ze daarna niet meer kon werken. "Ik wist opeens niet meer hoe ik een cliëntendossier moest invullen en sindsdien ging het slechter: geen energie, niet slapen, geen gesprekken kunnen voeren. Het was op. Als ik gedoucht had dan was de hele dag voor mij al klaar."

Net als veel lotgenoten ging Lisette 'shoppen' bij verschillende hulpverleners om van haar klachten af te komen. Dat varieerde van fysiotherapie tot een speciale aanpak die gericht was op 'zoveel mogelijk achter een computerscherm zitten'. Het hielp haar niet en tot op de dag van vandaag is ze niet van haar klachten af.

Vermoeidheidkliniek

Op internet las Lisette over de Vermoeidheidkliniek die ook postcovidpatiënten behandelt, en besloot daar een behandeling te volgen. Dat werd gedeeltelijk vergoed, de rest moest ze zelf betalen.

De behandeling bestond uit gesprekken met een internist, ergotherapeut, diëtist, fysiotherapeut en psycholoog. Een belangrijk doel was om te leren wat haar grenzen zijn qua inspanning. Dit hielp wel een beetje, maar ze is nog niet genezen. "Ik kan nog steeds geen boeken lezen bijvoorbeeld, mijn hoofd werkt niet zoals ik wil."

info

Amendement voor zorg postcovidpatiënten aangenomen

In Nederland zijn naar schatting 90 duizend postcovidpatiënten die door hun klachten ernstig beperkt zijn. De zorg voor mensen met postcovid is deels onontgonnen terrein, omdat de ziekte relatief nieuw is en er nog veel onbekend is over de oorzaken.

De Tweede Kamer vraagt al langer om zogenaamde postcovidklinieken maar aanvankelijk stuitte dat op verzet van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In februari 2024 werd in de Kamer een amendement aangenomen dat de minister verplicht 27 miljoen euro te steken in het verbeteren van de zorg aan postcovidpatiënten.

Overleg over postcovidzorg

Patiëntenorganisaties, artsen, verzekeraars, mensen van de Nederlandse Zorg Autoriteit en beleidsmedewerkers van het ministerie van VWS komen deze dagen achter gesloten deuren bij elkaar om te bepalen hoe de zorg aan postcovidpatiënten beter kan.

Het ministerie vindt dat de medici met een plan moeten komen, maar van alle kanten wordt het ministerie zelf opgeroepen om een handje te helpen. Dit omdat er tussen de overleggende partijen verschillende belangen zijn en verschillen van inzicht.

Verschillende belangen

Verzekeraars willen bijvoorbeeld zeker weten dat een behandeling werkt, maar aangezien de patiëntengroep nieuw is kom je daar pas achter door een behandeling eerst te verstrekken en dan het effect te onderzoeken.

Die behandeling moet intussen wel betaald worden. En nog een obstakel: volgens de geneesmiddelenwet mag je een medicijn voor een bepaalde ziekte niet zomaar bij een andere ziekte toepassen, terwijl dat in de praktijk soms wel goed lijkt te werken.

Bekijk ook

Last van hersenmist

Een van de gasten die meepraat is Joris Vernooij, internist bij de Vermoeidheidkliniek. Hij ziet tientallen postcovidpatiënten per maand, op dit moment is er een behoorlijke wachtlijst. Elke patiënt is net even anders, vertelt hij.

"Het beeld is heel verschillend maar bijna zonder uitzondering zijn het mensen die al lang bezig zijn en al veel andere dokters hebben gezien. Ze hebben klachten zoals vermoeidheid - of liever gezegd uitputting - en er zijn veel mensen met hersenmist, dat zit misschien wel de meeste mensen dwars."

Geen oplossing beschikbaar

De Vermoeidheidkliniek komt voort uit de zorg aan ME/CVS patiënten. Net als postcovid is dat een aandoening die volgt op een infectie en de klachten lijken op elkaar. Maar er is nog geen oplossing beschikbaar, vertelt Vernooij.

"Genezende behandeling is er niet. We weten wel van een aantal dingen die de klachten érger maken. Simpel gezegd komt dat neer op overbelasting. Het zijn vaak mensen die rechtstreeks uit het werkende leven zijn gerukt, dus die willen graag en gaan dan over hun grenzen. Wij bieden ergotherapie, fysiotherapie, oefentherapie en psychosomatische psychotherapie. Het gaat erom te leren wat je grenzen zijn en binnen je grenzen te leven."

Bekijk ook

Tussen de oren

Postcovid patiënten krijgen vaak te maken met het vooroordeel dat de ziekte 'tussen de oren' zou zitten. En ook de Vermoeidheidkliniek kreeg vanuit sommige patiëntenorganisaties weleens het verwijt dat ze teveel zouden focussen op psychologische vaardigheden om met de ziekte om te gaan.

Vernooij ziet dat anders. "Feit is dat we op dit moment nog beperkte biomedische behandeling voorhanden hebben. Het is dus noodzakelijk om dat aan te vullen met een aanpak die 'pacing' wordt genoemd: het bewaken van je grenzen. Psychologie geneest de ziekte niet, maar je helpt mensen er wel mee."

Nederlands onderzoek

De oorzaak van postcovid is nog niet gevonden. Wel is er aanmerkelijk Nederlands onderzoek dat aat zien dat mensen met postcovid lichamelijk verschillen van mensen die genezen zijn van covid.

Bij de postcovidpatiënten zagen de onderzoekers meer spierafbraak na inspanning, daarbij kwam de energieproductie bij deze patiënten minder goed op gang.

27 miljoen euro voor postcovidzorg: hoe kan dat geld het beste besteed worden?

Medicatie voor andere aandoeningen

In Duitsland wordt er iets makkelijker dan in Nederland 'off label' medicatie voorgeschreven, dat wil zeggen dat je medicijnen die voor een bepaalde aandoening geregistreerd zijn, ook gebruikt woorden voor een andere aandoening zoals postcovid.

Patiëntenorganisaties vinden het belangrijk dat daar ruimte voor is. Vernooij noemt bepaalde experimentele behandelingen 'best wel reëel'. "Sommige anti-depressiva lijken de hersenmist te verlichten, bijvoorbeeld."

Verouderde richtlijn

Volgens Vernooij worden dit soort middelen - weloverwogen en in overleg met de patient - soms al verstrekt. "Strikt genomen mag het niet, maar onder bepaalde voorwaarden en met individueel maatwerk kan het wel. Dit gebeurt al best veel en huisartsen doen het ook."

"Ik vind dat het terecht is bij mensen die zo beperkt zijn en zoveel last hebben, om ook dit soort medicatie te gebruiken. Er is nu een richtlijn medicatie bij postcovidklachten en daar staat dat er niks is qua medicatie. Die richtlijn is nog maar 2 jaar oud, maar dus toch al verouderd."

Klinieken of netwerken

Nu er geld is voor postcovidzorg ligt de vraag op tafel of er postcovidklinieken moeten komen. Duitsland wordt vaak gezien als gidsland op dit terrein. Hoogleraar Carmen Scheibenbogen van het universiteitsziekenhuis in Berlijn legt uit dat ook in Duitsland de zorg nog niet 'af' is.

"We hebben hier regionale netwerken van artsen die kennis uitwisselen. En we hebben goede structuren voor klinisch onderzoek en krijgen geld van het ministerie, maar ook hier kunnen we nog lang niet alle patiënten in alle regio's zorg bieden." Op de vraag hoe Nederland de 27 miljoen euro voor postcovidzorg moet besteden, is Scheibenbogen duidelijk: "Besteed het geld aan biomedisch onderzoek en onderzoek naar zorg, en begin vooral met klinische studies."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

President Donald Trump negeert uitspraak Hooggerechtshof, wat betekent dit voor democratie in VS? 'Dit is echt uniek'

President Donald Trump negeert uitspraak Hooggerechtshof, wat betekent dit voor democratie in VS? 'Dit is echt uniek'
Bron: EPA

President Donald Trump zette deze maand een Salvadoriaan de VS uit. Dat mocht niet, bleek achteraf. Het Hooggerechtshof eist nu dat de president deze uitzetting terugdraait. Maar Trump weigert. Dit zorgt voor woede in het land, ook bij zijn kiezers.

Trump negeert vaker de uitspraken van rechters, maar nooit eerder een van het Hooggerechtshof. Toch lijkt het alsof zijn houding tegenover het hoogste rechtsorgaan in de Verenigde Staten geen gevolgen zal hebben. En hierdoor rijst de vraag: is de wet nog wel wat waard in de VS? We vroegen het aan Amerika-verslaggever Tom van 't Einde.

1. Wat is er precies gebeurd in de Verenigde Staten?

"Het gaat dus om Kilmar Abrego Garcia die legaal in Amerika verbleef. Hij woonde met zijn vrouw en kinderen in de staat Maryland en is eigenlijk zomaar opgepakt en op het vliegtuig gezet, zonder een proces", legt Van 't Einde uit.

Abrego Garcia werd op bevel van president Donald Trump naar een terreurgevangenis in El Salvador gevlogen. Maar achteraf blijkt dat dit wettelijk niet mag. "En daarvan heeft Trump al gezegd: dat was een fout, hadden we nooit moeten doen", weet Van 't Einde. "En dat is heel bijzonder, dat Trump zelf toegeeft dat hij fout zit. Het is uniek."

Bekijk ook

2. Wat wordt er gedaan om deze fout recht te zetten?

"Het Hooggerechtshof heeft gezegd dat dit niet klopt", antwoordt de Amerika-verslaggever. Het is dan ook de bedoeling dat Abrego Garcia terugkeert naar de Verenigde Staten. Maar dat is tot nu toe nog niet gebeurd. "Trump weigert dit te doen. Hij zegt dat hij officieel niet bij machte is om deze man terug te halen uit El Salvador." Alleen daar blijkt niets van te kloppen.

"Trump en de Amerikaanse regering betalen voor de gevangenen die ze in deze gevangenis in El Salvador stoppen. Daar gaat zo'n 6 miljoen aan Amerikaans geld naartoe. Ook heeft hij een heel goede band met de president van El Salvador, Nayib Bukele. Die was gister zelfs nog in het Witte Huis. Dus als Trump zegt dat die meneer per direct moet worden teruggevlogen, dan is dat zo geregeld. Maar hij wil dat niet en negeert hier dus ook de uitspraak van het Hooggerechtshof mee. En dat is wel echt uniek."

3. Waarom kiest Trump ervoor om deze uitspraak te negeren?

Volgens Van 't Einde heeft dit vooral te maken met dat Trump meer macht wil hebben dan hij daadwerkelijk heeft. "Hij wil kijken hoe ver zijn macht echt reikt. Als president wil hij veel meer macht hebben dan hij eigenlijk heeft vanuit zijn ambt, dus probeert hij dit op zoveel mogelijk vlakken uit te breiden en te kijken óf er wordt ingegrepen."

"En als hij hier vrijspel krijgt dan geeft hem dat ook weer ruimte op andere gebieden", denkt de verslaggever. "Dus het is eigenlijk gewoon een spel dat hij speelt."

Bekijk ook

4. Zijn andere Republikeinen het eens met Trumps?

"Hij wil dat iedereen loyaal is aan hem, dat niemand iets tegen hem durft in te gaan", zegt Van 't Einde. En dat geldt ook voor zijn partijgenoten. Wie hem tegenspreekt raakt vaak zijn of haar baan in de politiek kwijt. Mochten ze het niet eens zijn met de president, zullen ze dat dus niet makkelijk uiten.

"Vroeger waren er mensen die zich durfden uit te spreken tegen Trump zijn plannen, maar die zijn nu allemaal weg. Zij zijn allemaal bang voor hem. Zijn minister van Buitenlandse Zaken Marco Rubio bijvoorbeeld, die was vroeger heel kritisch maar die is nu bang om een onvertogen woord over Trump uit te spreken." Wat Trump doet is volgens de Amerika-verslaggever dan ook 'pure intimidatie'.

5. Wat betekent dit voor de democratie in de VS?

Als er niemand ingrijpt, kan dit volgens de verslaggever grote gevolgen hebben voor burgers van de Verenigde Staten. "Hij kan dan alle wetten in de wind gaan slaan. En als hij er zin in heeft kan hij ook Amerikaanse staatsburgers het land uitzetten of deporteren naar een andere gevangenis, zonder enig proces."

De Amerikaanse president heeft eerder al laten weten hier best voor open te staan, weet Van 't Einde. "Het kan dus elke Amerikaan die een politieke tegenstander van Trump is overkomen. Het is nu nog niet zover, maar dat is wel wat er op het spel staat."

President Donald Trump negeert voor het eerst een uitspraak van het Hooggerechtshof: wat betekent dit voor de democratie?

6. Is er hier al iets van te merken in de maatschappij?

Volgens Van 't Einde wel. Hij noemt als voorbeeld Donald Trumps eis aan de prestigieuze Amerikaanse universiteit Harvard. "Daar wil hij bepalen wat voor lessen ze geven, ze mogen geen diversiteitsbeleid meer hebben en pro-Palestijnse demonstraties moeten worden verboden."

Harvard weigert dit tot nu toe te doen. Als tegenreactie heeft de regering maandag 2,2 miljard dollar aan overheidsgeld voor de universiteit bevroren. Dit komt neer op zo'n 1,9 miljard euro. "De democratie is dus zeker in gevaar."

7. Is er iemand die Trump kan tegenhouden?

Dat kan nog weleens moeilijk worden, denkt Van 't Einde. Ook noemt hij het gedrag van Trump tegenover het Hooggerechtshof gek: "Het bestaat nota bene voor een heel groot deel uit conservatieve rechters. En drie van de zes heeft hij zelf benoemd. Dus een meerderheid staat helemaal aan Trump zijn kant." Maar zelfs daar wil de president dus niet naar luisteren. "De 'checks and balances', zoals dat zo mooi heet, die in een democratie zijn verweven die werken straks misschien dus niet meer."

Bekijk ook

8. Wat betekent dit voor het bondgenootschap tussen Europa en Amerika?

"Die vriendschap zijn we natuurlijk sowieso aan het verliezen", antwoordt Van 't Einde. "Amerika heeft zich altijd opgesteld als voorbeeld van hoe je een democratie kan inrichten. Ze hebben zichzelf ook jarenlang verkocht aan de rest van de wereld, maar die tijd is wel voorbij."

Maar bondgenoten zijn we nog wel en dat zullen we voorlopig nog blijven, voorspelt hij. "Europa is ook heel opportunistisch. Als we geld kunnen verdienen, dan zijn we ook bondgenoten met dictators en autocraten. Dus stel dat het echt die kant opgaat met de Verenigde Staten, dan kunnen we dat nog prima blijven."

Bekijk ook

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Gemeenten en provincies morgen in spoedoverleg met minister Faber over opvang Oekraïners: 'Wegkijken kan echt niet meer'

Gemeenten en provincies morgen in spoedoverleg met minister Faber over opvang Oekraïners: 'Wegkijken kan echt niet meer'
Wethouder Rachel Streefland is morgen aanwezig bij het overleg
Bron: EenVandaag

De opvang van Oekraïners in Nederland loopt spaak. Er is acuut meer geld nodig. De twaalf Commissarissen van de Koning en een delegatie van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten houden daarom donderdagochtend spoedberaad met asielminister Faber (PVV).

Gemeenten kunnen de voortdurende en oplopende vraag naar opvanglocaties voor Oekraïners niet bijbenen. Daardoor worden Oekraïense gezinnen die net in Nederland aankomen vaak van het kastje naar de muur gestuurd, van de ene gemeente naar de andere. In het uiterste geval kan het Rode Kruis een hotelovernachting aanbieden aan gezinnen, ouderen of zieke mensen.

121.000 Oekraïners in Nederland

Inmiddels hebben ruim 121.000 Oekraïners zich geregistreerd bij Nederlandse gemeenten. Dat is het hoogste aantal sinds de invasie van Rusland in Oekraïne in februari 2022. Het 'record' wordt van maand tot maand verbroken, mede omdat er bijna geen uitstroom is.

De afspraak donderdag tussen alle Commissarissen van de Koning en de minister is heel kort tevoren gepland. Om de volle agenda's te omzeilen, gaat het om een online overleg. Al om half negen 's ochtends begint de bespreking.

Bekijk ook

Geen helder plan

"Hier in Utrecht zitten we helemaal vol. We hebben het laatste bed deze week moeten vergeven", zegt Rachel Streefland. Zij is wethouder in Utrecht en verantwoordelijk voor de portefeuilles Asiel en Integratie.

"Er is nergens meer plek. Het grote vraagstuk is nu dat we of bestaande locaties moeten verlengen of nieuwe locaties moeten vinden. En er komt geen enkele helderheid hoe we dat moeten doen. We zijn bang dat het gaat leiden tot mensen op straat."

'Wegkijken kan echt niet meer'

Streefland is ook bestuurslid van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en zit donderdag bij het spoedoverleg met de asielminister. De provincies en de gemeenten willen dat minister Faber op korte termijn helderheid geeft over de financiering van nieuwe locaties of die verlengd moeten worden.

"Wegkijken kan echt niet meer. We moeten voorkomen dat mensen op straat komen, terwijl het echt vaak om vrouwen en kinderen gaat. We hebben ons te verhouden tot de Europese wetgeving dat mensen moeten worden opgevangen als mensen in oorlog zijn."

Bekijk ook

Tientallen vluchtelingen per week

Regiomanager Midden-Nederland van het Rode Kruis Cora Gerritsen, ziet wat het betekent dat gemeenten geen ruimte meer hebben. "We ontvangen enkele tientallen mensen uit Oekraïne elke week. Sinds de Jaarbeurs is gesloten in augustus vorig jaar en omdat ze niet bij gemeenten terecht kunnen, komen ze als laatste kans bij het Rode Kruis, ook hier in Utrecht."

"En dan lopen ze hier binnen met koffers, met een kind op de arm, oud, jong, of ziek. Op die manier komen ze hier aan en dan hopen ze nog ergens een plekje te vinden."

Bekijk ook

Laatste hoop

"We luisteren naar hun verhaal, waar ze vandaan komen, wat ze hebben meegemaakt onderweg, we laten ze even bijkomen", gaat Gerritsen verder. "En we kijken dan of we een plekje voor ze kunnen vinden. Inmiddels zijn ze dan al bij een gemeente geweest, bij verschillende gemeenten soms, en daar is het niet gelukt."

"En daar horen ze: er is geen plek meer in Nederland. En dan bellen we met de Veiligheidsregio's of locaties in het land, die wij goed kennen, of er wellicht tóch nog plek is. We willen met z'n allen graag dat er via gemeentes plekken gevonden worden. Maar het lukt gewoon niet meer. En dan is het Rode Kruis voor deze mensen de laatste strohalm."

'Er is nog steeds geweld'

Waarom er nu, 3 jaar na het uitbreken van de oorlog, nog steeds mensen uit Oekraïne naar Nederland komen? "Er is nog steeds geweld", antwoordt de regiomanager.

"We hebben afgelopen weekend gezien wat er in Soemy gebeurd is. En dat is op verschillende plekken in Oekraïne nog steeds aan de gang. Mensen beslissen nog steeds om hun land te verlaten en komen dus ook naar Nederland."

Gemeenten en provincies morgen in spoedoverleg met minister Faber over opvang Oekraïners: 'Wegkijken kan echt niet meer'

Vragen? Stel ze!

Heb je nog vragen of wil je reageren? Stuur ons dan hier een berichtje in onze chat. Elke donderdag vertellen we in de Doe mee-nieuwsbrief wat we met alle reacties doen. Wil je die in je mail? Meld je dan hier aan.

Ook interessant