1 miljoen Nederlanders met versnelde botontkalking, maar velen ontevreden over zorg: 'Geen idee van het risico, tot ik 3 wervels brak'

Niet alleen fragiele oude dames hebben last van osteoporose, zoals vaak wordt gedacht. Het treft ook jongere vrouwen en mannen. Al vanaf ongeveer 50 jaar is het risico verhoogd. Ook mensen die astma-medicijnen of prednison gebruiken, of een eetstoornis hebben (gehad), lopen meer risico om de aandoening te ontwikkelen. In totaal hebben circa 1 miljoen mensen in Nederland last van osteoporose.

60 procent waardeert zorg matig tot heel slecht

Iedereen krijgt in de loop der jaren te maken met botontkalking, Maar bij osteoporose gaat dat versneld. Daardoor loopt die groep een verhoogd risico op botbreuken, bijvoorbeeld aan heup of wervels. Bijkomend probleem: de diagnose en behandeling van osteoporose is ondermaats.

Maar liefst 60 procent van de patiënten waardeert de zorg die ze krijgen matig tot heel slecht. Dit blijkt uit een enquête van de Osteoporose Vereniging: "Mensen worden vaak niet op tijd doorverwezen. Daardoor wordt pas laat de diagnose gesteld of wordt er - ondanks de diagnose - niet behandeld", vertelt directeur Hendrien Witte.

'Niet serieus genomen'

"Veel respondenten geven aan dat ze zich niet gehoord voelen door behandelaars, en dat hun klachten niet serieus genoeg worden genomen. Maar liefst de helft vindt dat ze te weinig informatie krijgen over de aandoening", weet de directeur. Veel respondenten moesten zelf aandringen op een doorverwijzing naar de juiste behandelaar of verder onderzoek, blijkt uit de enquête.

"Dat brengt niet alleen veel persoonlijk leed met zich mee, maar legt verderop in het traject onnodig druk op de zorgkosten", zegt Witte. "Want een tijdige diagnose zorgt ervoor dat zo snel mogelijk met aanpassingen van de leefstijl en met eventuele medicatie gestart kan worden, om de impact van de osteoporose te beperken."

'Geen nieuwe scan'

De 72-jarige Letty Loerts-Bakkes is zo'n patiënt waar de zorg tekortschoot ondanks dat de diagnose osteoporose was gesteld. "Zo'n 16 jaar geleden brak ik mijn pols en toen werd ontdekt dat ik versnelde botontkalking had. Maar ik kreeg verder weinig informatie en met de medicijnen ging het erg rommelig. Er werd ook nooit meer een scan gemaakt om te kijken hoe de osteoporose zich ontwikkelt."

Afgelopen jaar ging het goed mis. Letty was thuis aan het sporten, ze deed wat grondoefeningen. "Ik lag op mijn rug en kreeg mijn hoofd niet zo goed op de grond. Toen ik met mijn handen wilde helpen, hoorde ik opeens 'krak'. Dat krakende geluid kwam van drie rugwervels. Door de osteoporose waren ze zodanig verzwakt dat ze door een onschuldige beweging braken. Sindsdien leeft Letty met beperkingen en pijn.

Internist, orthopeed of geriater

Ook de klinische osteoporosezorg kan volgens Witte verbeterd worden. "Als je al wordt doorverwezen, dan kom je in het ene ziekenhuis bij een internist terecht, in een andere bij de afdeling orthopedie of bij een geriater. Bij andere ziektebeelden, zoals dementie of diabetes, is het veel beter georganiseerd."

Maar er is hoop: sinds kort zijn er nieuwe richtlijnen voor de osteoporosezorg, opgesteld door de Federatie Medisch Specialisten.

'Met de juiste informatie kun je veel doen'

Voor Witte is dit een belangrijke stap in de juiste richting: "Dit kan een cruciaal nieuw hoofdstuk vormen in de organisatie van de zorg. Beter en efficiënter, met meer kennis van het ziektebeeld en met nieuwe medicijnen."

"Met de juiste informatie kun je als patiënt heel wat doen: je botten versterken, spieropbouw, oefeningen voor een beter evenwicht. Bepaalde sporten zijn prima, zoals wandelen en zelfs hardlopen. En natuurlijk gezond en gevarieerd eten, en desnoods aanvullen met extra calcium en vitamine D, of met medicijnen."

'Ooit weer 7 kilometer lopen'

Letty heeft intussen een driewieler aangeschaft waarmee ze kan fietsen. En met behulp van een orthopedisch korset kan ze veilig wandelen. "Nu zijn dat nog korte afstanden en het wordt nooit meer zoals het was. Maar mijn doel is toch om nog een keer 7 kilometer op een dag te lopen, of om 25 kilometer op een dag te fietsen met mijn driewieler."

"Ik hoop dat er meer bewustwording komt over wat osteoporose betekent en wie het allemaal kan krijgen. Iedereen moet weten dat dit echt een serieuze aangelegenheid is."