Massadonoren: hoe heeft het zo uit de hand kunnen lopen? Jullie vragen beantwoord

Jullie vragen worden beantwoord door Lisette ten Haaf. Zij is als universitair docent rechtstheorie aan de Universiteit Utrecht gespecialiseerd in de juridische regels rond voortplanting. En door voormalig hoogleraar voortplantingsbiologie Sjoerd Repping, die betrokken was bij de wetenschappelijke onderbouwing van het maximum aantal kinderen per zaaddonor.

1. Hoe wordt bijgehouden hoeveel kinderen een donor verwekt?

Vanaf 1992 gold in Nederland het advies om maximaal 25 kinderen per donor te verwekken. Toen konden donoren nog onbekend blijven, maar met de invoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in 2004 kwam daar een einde aan: het gebruik van zaad- én eicellen van anonieme donoren is sindsdien verboden. Ook kwam er een landelijk register.

Maar voor die tijd was dat er dus niet. Donoren hadden daardoor volop de mogelijkheid om zich bij meerdere klinieken aan te melden en zo bij veel verschillende gezinnen kinderen te verwekken. Iedere kliniek hield zelf bij hoe vaak iemand daar had gedoneerd en er was weinig tot geen uitwisseling van gegevens. "Spermabanken wisten onderling niet van elkaar dat een donor zowel bij spermabank A als bij B of C actief was", zegt voormalig hoogleraar Repping.

Inmiddels worden donoren dus wel landelijk geregistreerd en ook is het advies aangescherpt. "In 2019 stapte de medische wereld definitief over van maximaal 25 kinderen per donor naar kinderen bij maximaal 12 vrouwen of gezinnen per donor", vertelt hij. En zo is het vorig jaar ook in de Nederlandse wet vastgelegd.

"Een kliniek mag tegenwoordig alleen een vruchtbaarheidsbehandeling met donorzaad uitvoeren met een unieke donor- en moedercode", legt de expert uit. Met die code wordt geregistreerd welke donor bij welke vrouw of welk gezin is gebruikt, zodat later kan worden achterhaald wie de vader van een donorkind is.

2. Hoe kan het dat massadonoren als Jonathan en Simon zoveel kinderen konden verwekken?

Omdat vroeger dus niet (goed) werd bijgehouden waar en hoe vaak iemand zaad had gedoneerd. Daarnaast gebruikten sommige donoren bij informele donaties, dus buiten een kliniek om, verschillende namen. Daardoor was het voor ouders nog lastiger om te weten dat hun donor ook bij andere gezinnen had gedoneerd. Op die manier konden sommige donoren uiteindelijk veel meer kinderen verwekken dan werd geadviseerd.

De meer recente zaken gebeuren vaak buiten de klinieken om. Zaaddonoren bieden zich direct online aan via social media of speciale websites. Bij zulke informele donaties, zoals zelfinseminatie thuis, is er geen medisch toezicht. Hierdoor kan dus ook niet centraal bijgehouden worden hoeveel kinderen een donor uiteindelijk verwekt.

Maar ook als een donor bij meerdere buitenlandse klinieken actief is, kan het totaal aantal verwekte kinderen snel oplopen. "En sommige massadonoren hebben ouders bewust misleid over het aantal kinderen dat zij al hadden verwekt", weet Repping.

En dat kan gevolgen hebben: het maximumaantal kinderen per donor werd oorspronkelijk namelijk ingesteld vanwege het risico op onbedoeld bloedverwantschap. "Kinderen van dezelfde spermadonor kunnen elkaar later ontmoeten zonder te weten dat ze familie zijn", legt hij uit.

Mede daarom is anonieme zaaddonatie via klinieken nu dus verboden in Nederland. Maar hoe zit dat bij een informele donatie: wat als een donor en de wensouders onderling afspraken maken? Volgens universitair docent Ten Haaf is dat juridisch een grijs gebied: "De wet regelt vooral klinieken, maar bepaalt niet expliciet dat zo'n afspraak ongeldig is."

3. Welke medische controles worden er gedaan bij een officiële donor?

Een kandidaat-zaaddonor moet in Nederland een strenge selectie doorlopen. Zo is de maximale leeftijd 45 jaar bijvoorbeeld. Klinieken testen op gezondheidsrisico's, zoals soa's, infectieziekten en erfelijke aandoeningen. Ook wordt gekeken naar het aantal zaadcellen en of die na invriezen en ontdooien nog voldoende krachtig en beweeglijk zijn.

Na bloed- en urineonderzoek gaat het sperma na de donatie minstens 6 maanden in quarantaine. Pas als de donor daarna opnieuw negatief test, wordt het zaad vrijgegeven voor behandelingen. "Als je naar een kliniek gaat, is die gebonden aan bepaalde standaarden. Als patiënt mag je verwachten dat de kliniek zich daaraan houdt", vertelt Ten Haaf.

4. Waarom kiezen wensouders ervoor om buiten een kliniek een donor te zoeken?

Een belangrijke reden is dat er in Nederland meer vraag naar donoren is dan dat er aanbod is. Daardoor zijn er wachtlijsten, terwijl voor sommige vrouwen de tijd dringt. "Als je als vrouw richting de 40 gaat, voel je natuurlijk ook een bepaalde tijdsdruk", zegt universitair docent Ten Haaf.

Ook kunnen de kosten een rol spelen, waardoor wensouders voor een informele zaaddonatie kiezen, soms van een donor die ze niet kennen. Maar dat is niet zonder risico: voormalig hoogleraar Repping wijst op de gevaren bij buitenlandse donoren. "Hoe verder weg iemand van je is, hoe minder makkelijk het allemaal te controleren is."

Ten Haaf waarschuwt ook voor juridische gevolgen. "Sommige informele donoren bieden aan om via natuurlijke wijze het kind te verwekken, of stellen het zelfs als voorwaarde", weet ze. Maar dat kan volgens haar vergaande gevolgen hebben: onder bepaalde omstandigheden kan een donor in zo'n geval financiële verplichtingen opgelegd krijgen of zelfs het gezag over het kind krijgen.

5. Hoe groot zijn de gezondheidsrisico's voor een kind als een donor niet gescreend is?

Er zit een wezenlijk verschil tussen online donoren die zeggen gezond te zijn en donoren die daadwerkelijk geschikt zijn voor zaaddonatie. Bij een informele donatie via zelfinseminatie of seks ontbreken medische tests en de verplichte quarantaineperiode voor sperma.

In tegenstelling tot een behandeling in een kliniek, kunnen informele donoren door een gebrek aan medisch toezicht onbewust chronische ziektes of erfelijke aandoeningen doorgeven aan het donorkind. Dat kan leiden tot miskramen, vroeggeboorte, blindheid, hersenbeschadiging of bijvoorbeeld hiv of hepatitis bij de baby. "Wensouders kunnen ervoor kiezen hun informele donor te screenen, maar ook die informatie kan vervalst worden", benadrukt Ten Haaf.

6. Wat moet veranderen om beter zicht te krijgen op het aantal nakomelingen per donor, om zo donorkinderen te beschermen?

Er moet volgens Ten Haaf nog veel onderzoek worden gedaan naar wat de gevolgen zijn van het feit dat zoveel kinderen van dezelfde zaaddonor blijken af te stammen. "Wat betekent het als jij inderdaad zoveel halfbroers en -zussen hebt? Wat voor impact heeft dat op jouw ontwikkeling en identiteitsvorming?"

Om zaaddonoren en hun donorkinderen beter in kaart te kunnen brengen is er betere registratie nodig. Dat moet wereldwijd gebeuren, maar dat wordt lastig, denkt de universitair docent. "Op internationaal niveau is het lastig om één register te maken en het aantal kinderen per donor te controleren", merkt ze.

Daarom pleit Ten Haaf voor meer samenwerking tussen Europese landen en een maximumaantal nakomelingen per zaaddonor binnen Europa. Ook hoopt ze dat de verkoop van gedoneerd sperma aan landen buiten Europa beperkt wordt, zodat er beter zicht blijft op het totale aantal kinderen per donor.