Nog altijd een taboe op intersekse conditie, daarom wil moeder Renate juist open zijn over haar dochter Kaitlyn

De intersekse conditie van Kaitlyn werd al vroeg ontdekt, iets wat lang niet altijd het geval is. Ongeveer 2 weken na haar geboorte ontdekte moeder Renate namelijk een bobbeltje in de lies van de pasgeboren baby.

Ongevoelig voor testosteron

Pijn leek ze er niet aan te hebben, maar Renate, die werkt in de verpleegkunde, vertrouwde het toch niet helemaal. "Het gaat toch om je kind, je wil alles uitsluiten." Nog diezelfde week werden ze door de huisarts doorverzen naar het ziekenhuis. Uit onderzoek bleek dat het bobbeltje in de lies een testikel was.

Kaitlyn bleek het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) te hebben. Mensen met AOS hebben mannelijke chromosomen (XY, geen XX), maar zijn ongevoelig voor testosteron. Kaitlyn heeft wel testikels, maar geen baarmoeder en eierstokken. Ze voelt zich een meisje, en dat is vaak zo bij mensen met dit syndroom.

'We zien later wel verder'

"Als je zoiets te horen krijgt, val je wel een beetje van je roze wolk", blikt Renate jaren later terug. "Het klinkt misschien gek, maar het is in eerste instantie toch lastig om je te realiseren dat je kindje 'anders' is."

Niet dat zij en haar man Egbert lang in dat gevoel bleven hangen, vertelt ze. "We zijn heel nuchter ingesteld en dachten al snel: ze zal hier vast groot mee kunnen worden en ze zal vast niet de enige zijn. We zien later wel weer verder."

Niet opereren

Het advies van de artsen in het ziekenhuis was om de testikels in de lies van Kaitlyn te laten zitten. Maar Renate en Egbert kregen ook de optie om de testikels operatief te laten verwijderen uit hun kind. Dit vanwege de kans op liesbreuken.

Uiteindelijk kozen de ouders ervoor om de testikels te laten zitten. "Ze laten verwijderen zou namelijk betekenen dat Kaitlyn vanaf haar puberteit haar hele leven lang hormonen zou moeten slikken, omdat haar lichaam die dan niet meer zou kunnen produceren."

'De keuze is aan haar'

Wie naar Kaitlyn kijkt, met haar lange blonde haar, denkt waarschijnlijk aan een meisje. En zo voelt de kleuter zich ook, vertelt haar moeder. In ieder geval tot nu toe.

"Voor ons gevoel is ze een meisje en zal ze dat blijven totdat ze zelf anders beslist. Wij voeden haar op als onze dochter, totdat ze zelf zegt: 'Papa en mama, ik voel me eigenlijk anders en ik wil iets anders.' Dan gaan we daarover in gesprek. De keuze is echt aan haar, het is haar lichaam", vertelt Renate.

Verbod op opereren?

De discussie over het opereren van intersekse kinderen onder de 12 jaar als dat niet medisch noodzakelijk is, wordt steeds heviger gevoerd. Nu mogen ouders daar nog over beslissen, maar onder andere de Raad van Europa stelde in 2017 dat dit in strijd is met de mensenrechten. De Raad wil dat daarom dat er een verbod komt.

Kaitlyns ouders kunnen zich daar wel in vinden. "Als het medisch niet nodig is, waarom zou je het dan doen", vraagt Renate zich af. Dat andere ouders hier anders naar kijken, 'probeert' ze te begrijpen. "Maar je merkt vanzelf wel hoe je kind opgroeit en hoe het zich identificeert. Dat hadden we bij Kaitlyn ook, die zei op een dag uit het niets: 'Ik ben een meisje.'"

Belangrijk om open te zijn

Openheid is heel belangrijk voor Renate en Egbert. Toen ze Kaitlyn en broer Jayden inschreven op de basisschool, zijn ze meteen open geweest over de intersekse conditie van hun kind. Daar werd heel goed gereageerd, vertelt Renate.

"Het mooie is: tijdens de biologieles wordt nu uitgelegd dat er meer variaties bestaan dan alleen jongen of meisje." Renate vindt dat heel belangrijk: "Als je zou zeggen dat er alleen maar mensen met XX- of XY-chromosomen bestaan, ontken je het bestaan van mensen als Kaitlyn."

Terughoudend over intersekse

Renate en Egbert willen ook graag in gesprek blijven met Kaitlyn zelf en met Jayden. En dat gebeurt lang niet altijd: het komt nog regelmatig voor dat ouders met een kind met een intersekse conditie juist zeggen dat erover praten geen goed idee is. Ook artsen hebben lange tijd geadviseerd om het er niet over te hebben.

"Gelukkig was dat bij ons niet zo", verzucht Renate. Toch is openheid over dit thema nog lang niet voor iedereen vanzelfsprekend, ontdekte ze. "Als we (medische) informatie proberen in te winnen, merken we nog regelmatig dat partijen terughoudend zijn. Waarschijnlijk omdat eigenlijk altijd is gezegd: 'Praat er maar niet over, dan is het er niet.'"

Andere ouders ontmoeten

Daarom vinden Renate en haar man het fijn om ouders te ontmoeten die er hetzelfde instaan als zij. Ook spreken ze met volwassen mensen die net als Kaitlyn een intersekse conditie hebben.

"Met hen praten en hun ervaringen horen vind ik heel fijn", zegt Renate daarover. "Het stelt me gerust om te horen hoe zij zijn opgegroeid, dat het goed met ze gaat. Dat wil ik ook voor Kaitlyn."

'Het hoeft geen geheim te zijn'

Vervelende reacties krijgen Kaitlyns ouders eigenlijk nooit als ze praten over de intersekse conditie van hun dochter. Ook niet van mensen die er minder kennis over hebben.

Het erover hebben is iets wat Renate en Egbert juist veel doen: "Wat ons betreft komt er veel meer openheid over. Het hoeft geen geheim te zijn. Het bestaat, Kaitlyn bestaat en alle andere mensen bestaan."

Latere kinderwens

Of Renate en Egbert zich weleens zorgen maken over Kaitlyns toekomst? "Eigenlijk vooral over het moment dat ze al dan niet een kinderwens ontwikkelt", zegt Renate.

"Aan de andere kant gaat de medische wereld zo hard. Wie weet waar we over 20 jaar zijn, als ze mogelijk aan kinderen wil beginnen. Ze is pas 4", legt de moeder uit. "Het belangrijkst vinden we nu nu dat ze opgroeit als zichzelf, zonder zorgen over later. Als ze maar gelukkig is, lekker in haar vel zit."