LeontienhuisBron: EenVandaag
Leontienhuis

Meer mensen met eetstoornis en langere wachttijden voor behandeling: nieuwe initiatieven moeten helpen

Pomme Rademaker

Het lukt maar niet om de wachtlijsten voor mensen met een eetstoornis terug te dringen. Het aantal patiënten stijgt en ook de tijd die je moet wachten op behandeling neemt toe, blijkt uit een rondgang van EenVandaag. En dat heeft grote gevolgen.

"De ggz was al overbelast, maar nu loopt het echt de spuigaten uit. Je merkt dat de wachttijden alleen maar toenemen", vertelt kinderarts Annemarie van Bellegem van het Amsterdam UMC. "De wachttijden zijn soms een half jaar en soms nog langer."

'Instellingen wijzen naar elkaar'

Volgens Van Bellegem wordt onderschat wat de impact van een eetstoornis is op de lange termijn. "Het zijn mensen die de rest van hun leven last kunnen hebben van hun eetstoornis en dus snel en goed behandeld moeten worden."

Door het toenemend aantal patiënten en de uitval van zorgpersoneel is de zorg voor eetstoornissen zo overbelast geraakt dat veel mensen pas terecht kunnen als de problemen écht serieus zijn, zegt Van Bellegem. "Instellingen verwijzen naar elkaar en zo word je als patiënt van het kastje naar de muur gestuurd."

Slechte relatie

Anouk Visser weet hoe het is om tegen een lange wachttijd op te kijken. Zij kreeg op haar 20ste een eetstoornis: "Ik kwam net terug van een wereldreis en was wat aangekomen. Ik dacht: ik sport dat er wel af."

"Ik kwam in een 'toxic relationship' terecht met iemand die heel erg op me inpraatte dat het wel beter was om wat af te vallen. Vanaf daar is het langzaam achteruit gegaan", vertelt ze.

Lockdown als dieptepunt

"Ik was altijd al heel onzeker en daardoor makkelijk beïnvloedbaar. Ik heb veel verschillende behandelingen gehad en zo ging het in golven de ene keer wel goed en de andere keer niet." Anouk vertelt dat de lockdown in 2020 een van de dieptepunten was is in haar traject.

"Ik merkte dat ik het heel lastig vond om met de verandering om te gaan. Daardoor isoleerde ik me. En omdat er geen klinieken open waren, wist ik niet zo goed waar ik heen moest."

Bron: EenVandaag
Anouk Visser had veel aan de hulp van IsaPower

Geen wachttijd

Op aanbeveling van haar werk kwam Anouk terecht bij IsaPower van Isabelle Plasmeijer. Daar hoefde ze niet op een wachtlijst. IsaPower werkt met ervaringsdeskundigen. Ze zien zichzelf niet als een wachttijdoverbrugging, maar als coachingstraject voor mensen met een eetstoornis.

"Wat we vaak merken bij onze cliënten is dat ze echt de waarde inzien van mensen die zijn hersteld van een eetstoornis. We maken ons contact laagdrempelig en kunnen onze cliënten al op korte termijn zien", vertelt Plasmeijer.

00:01
00:00
Foutcode 451 Dit item is niet beschikbaar op jouw locatie.
Bekijk hier de reportage over nieuwe initiatieven die mensen met een eetstoornis moeten helpen.

'Het vergt maatwerk'

Ze vertelt dat ze het belangrijk vindt om mensen een veilig gevoel te geven. IsaPower werkt als een alternatief voor de ggz, en nazorg na de ggz of een samenwerking met de ggz, maar volgens Plasmeijer is het voor iedereen anders.

"Onze rol is heel divers want er zitten veel haken en ogen aan een eetstoornis. Het vergt maatwerk."

Speciaal budget bij de gemeente

"In principe betaal je bij ons voor je behandeling, maar omdat de wachttijden bij de ggz zo hoog zijn kon je voor de zorg bij ons een speciaal budget bij de gemeente aanvragen", vertelt Plasmeijer. "En bijna 99 procent van die aanvragen worden goedgekeurd."

"Enerzijds is het het ondersteunen van een complexe ziekte en anderzijds is het een alternatief aanbieden voor de ggz. Soms werkt het wél als wachttijdoverbrugging, maar soms helpt het ook al om gesprekken te hebben en daar luisteren we dan echt naar."

Boerderij

Een andere plek waar mensen met een eetstoornis zonder wachttijd terecht kunnen, is het Leontienhuis. De boerderij werd in 2015 geopend met als doel om vrijblijvend binnen te kunnen lopen en door ervaringsdeskundigen geholpen te worden.

Er komen ook deelnemers naar het huis die niet naar een kliniek moeten, maar wel hulp zoeken.

Huiskamergevoel

"Bij ons kunnen deelnemers terecht van alle leeftijden. De jongste bij ons is 9 en de oudste is 65 jaar", zegt programmaleider Anne-Marie van der Klugt. Van der Klugt vertelt dat er samen met alle deelnemers in het huis verschillende activiteiten worden gedaan.

"Zo zijn er creatieve momenten, maar ook eetmomenten samen, en gesprekken." Het voornaamste doel is zorgen dat je er als deelnemer een huiskamergevoel krijgt zonder dat het een klinische setting wordt. Zo wordt het voor deelnemers gemakkelijk gemaakt om binnen te lopen.

Mooi voorbeeld

Initiatieven zoals IsaPower en het Leontienhuis zijn niet de enige in Nederland. Steeds vaker ziet Van Bellegem dit soort vormen van wachttijdoverbrugging opkomen. Maar volgens haar moet er worden opgepast met die term: "Het klinkt alsof er gewacht wordt op iets, en dat is een beetje gek. Je moet het juist zien als een deel van de behandeling."

"Ik support de inzet van ervaringsdeskundigen en hun deskundigheid. Ik denk dat dit soort initiatieven een heel mooi voorbeeld zijn voor anderen, zeker gecombineerd met psychologische hulp. Het is heel mooi om mensen in te zetten die begrip hebben voor mensen met een eetstoornis", vindt kinderarts van Bellegem.

'Vanaf eind 2025 inzicht en overzicht'

Het ministerie van Volksgezondheid zegt in een reactie dat het rond 2025 verwacht te weten waar de wachtlijsten uit bestaan. "De aanpak is gericht op het creëren van inzicht en overzicht in de wachttijden op regionaal niveau." Er wordt dan gewerkt aan een beter beeld van de wachttijden en de onderliggende oorzaken. "We verwachten dat vanaf eind 2025 landelijk inzicht en overzicht beschikbaar is." Hiervoor heeft het kabinet extra geld beschikbaar gemaakt.

Daarnaast is er op korte termijn extra geld beschikbaar gesteld om de crisiscapaciteit van de acute jeugd-ggz te verhogen. "Als het gemeenten en zorgaanbieders niet goed lukt om bij eenstoornissen te helpen, kunnen mensen terecht bij zogenoemde 'regionale expertiseteams'. Als dat geen oplossing biedt, zo stelt het ministerie, "kunnen zij doorverwijzen naar de bovenregionale expertisenetwerken om mee te denken met een casus."

Kinderarts Annemarie van Bellegem vertelt in deze video wat er omgaat in het hoofd van iemand met anorexia
Megan moet elke dag een medicijn inspuiten om haar permanente hongergevoel te stillenBron: EenVandaag
Megan moet elke dag een medicijn inspuiten om haar permanente hongergevoel te stillen

Megan (13) heeft erfelijke obesitas, zonder medicijn stopt ze niet met eten: 'Kan er niets aan doen'

Megan had altijd honger. Ondanks dat haar ouders haar normaal te eten gaven werd ze al op jonge leeftijd veel te zwaar. De aanleg voor obesitas bleek in haar genen te zitten. Lange tijd was er niets tegen te doen, maar nu is er hoop: "Het gaat al beter."

"Ik heb een ziekte, waardoor ik heel vaak honger heb. Het is een vorm van genetische obesitas", vertelt Megan, die net 13 jaar is geworden. Een genetische afwijking veroorzaakt dat haar hersenen nooit het seintje krijgen dat ze verzadigd is. Daardoor heeft ze een extreme eetlust en 24 uur per dag honger.

'Hele pittige jaren'

Lange tijd wisten haar ouders niet wat er aan de hand was met Megan. Ze at normaal en kreeg precies wat het consultatiebureau voorgeschreven had, maar toch vlogen de kilo's eraan bij hun baby. Bij iedere controle was duidelijk dat Megan zich buiten alle lijnen van de groeicurves ontwikkelde.

Haar voortdurende hongergevoel zorgde ervoor dat Megan bovendien heel veel huilde, vertelt moeder Ilonka Stouthandel. "Alleen als ze voeding kreeg was ze stil en leek ze verzadigd. Maar na een kwartier begon het hele huilen opnieuw." De eerste jaren waren volgens haar 'pittig, heel pittig'.

Gemengde gevoelens

Toen Megan 2,5 jaar oud was werd duidelijk waarom ze veel te zwaar werd. Een combinatie van fouten in het DNA van zowel haar moeder als vader heeft bij Megan tot genetische obesitas geleid. Een zeldzame aandoening: in Nederland zijn maar zeven gevallen bekend.

De diagnose was volgens Ilonka een grote opluchting, maar gaf ook gemengde gevoelens. "Aan de ene kant waren we heel blij en dankbaar dat we eindelijk een naam hadden voor wat er aan de hand was, maar tegelijkertijd gingen we naar huis in de wetenschap: er is niks voor."

00:01
00:00
Megan (13) heeft erfelijke obesitas, zonder medicijn stopt ze niet met eten

Opmerkingen van anderen

Al voordat duidelijk was dat het overgewicht van hun dochter niet de schuld van Megan of henzelf was, had de buitenwereld zijn mening duidelijk al klaar. Dat bleek wel uit de blikken en opmerkingen van anderen, vertelt Ilonka.

"Eventjes met haar door de winkelstraat was een letterlijke hel, want je kind is anders, dus mensen kijken ernaar", zegt ze. "Blijkbaar is het ook normaal om daar dan wat van te zeggen: 'zo, die is dik' of 'die kan lekker eten'. Terwijl, wat er achter onze voordeur gebeurde, dat zagen ze niet."

Angst voor jeugdzorg

De moeder kreeg er veel stress van en ging aan zichzelf twijfelen. "Als de bel ging, dacht ik: ik doe niet open, want dat is jeugdzorg, die komen mijn kind halen. Gewoon omdat je twijfelt aan jezelf, want mijn kind is zo, dus ik doe iets fout."

Dat er echt iets aan de hand was met haar dochter, voelde dan ook als erkenning. "Het was ook fijn voor de omgeving, zoals de peuterspeelzaal en familieleden. Het was een signaal voor iedereen dat we serieus moesten opletten wat er bij Megan naar binnen ging, om haar op een gezond gewicht te houden."

Klok kijken voor eten

Het extreme hongergevoel bleef immers bij Megan. Dus ontwikkelden haar ouders allerlei manieren om haar ook zonder eten tevreden te houden. "We hadden bijvoorbeeld een slinger in de woonkamer hangen met een plaatje van een klok en een plaatje van eten erbij", vertelt Ilonka.

"Als de klok hetzelfde was als de klok aan de muur, dan was het tijd om het eten van het plaatje te eten", legt ze uit. "En dat werkte heel goed, want op het moment dat Megan dan zei 'ik wil eten' of moest huilen, dan zeiden we: 'Kijk naar het plaatje, is het al tijd? Nee? Dan moeten we wachten.'"

'Niet zo'n fijn gevoel'

Megan kan zich nog wel herinneren dat ze altijd honger had. "Dat was niet zo'n fijn gevoel, want ik kon er zelf ook niks aan doen. Ik had honger, maar er werd altijd 'nee' gezegd", vertelt de tiener. "Nu denk ik dat het wel goed is dat er 'nee' werd gezegd, anders was ik nu wel heel anders geweest."

Toen ze klein was werd er volgens haar tegen haar gezegd dat ze heel dik was en ook niet goed opgevoed. "Omdat ik dikker was dan andere kinderen. Dat was niet leuk, want het was gewoon hoe ik was. En ja, ik kan er gewoon niets aan doen."

Medicijn inspuiten

Maar dat veranderde compleet toen Megan 9 jaar was en er ineens een behandeling kwam voor de genetische obesitas waaraan ze lijdt. Ze kon meedoen aan een onderzoek voor een nieuw medicijn, dat haar permanente hongergevoel zou stillen.

"Een dag vol vreugdetranen", omschrijft Ilonka het. "Dit was voor ons echt de oplossing om haar leven zo fijn mogelijk te maken. Dat ze niet elke keer in gevecht zou zijn met die honger." Inmiddels spuit Megan iedere dag na het opstaan een medicijn in haar buik.

'Veranderd in vrij meisje'

Ilonka zag haar dochter gelukkiger worden. "Ze veranderde van een geobsedeerd meisje in een vrij meisje. Gelukkiger ook, want ik denk dat de obsessie van het eten haar wel ongelukkig maakte, want de hele dag 'nee' te horen krijgen is ook niet leuk."

Megan zit inderdaad lekkerder in haar vel. "Ja, ik heb ook minder honger en dat is wel gewoon veel beter", zegt ze tot slot. "Vroeger dacht ik: ik ben gewoon zo, dus ik kan dingen niet doen. Maar nu denk ik: ik ben al een stuk beter, dus ik kan wel gewoon dingen doen die ik zelf wil."