Manon wachtte 7 maanden op darmoperatie: 'Impact van darmziekte wordt onderschat'
Manon heeft een chronische darmontsteking en is vaak geopereerd. Officieel staan daar 7 weken wachttijd voor, maar dat wordt eigenlijk nooit gehaald. "De laatste keer moest ik 7 maanden wachten. Er was geen plek en ik lag aan de ketamine van de pijn."
Manon Boneschansker (51) uit Groningen was 8 jaar oud toen ze de hoorde dat ze colitis ulcerosa had, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Ze werd negen keer geopereerd aan haar buik en leeft met een stoma.
Spoedoperatie
"Op een gegeven moment was ik heel erg ziek. Ik lag aan de morfine en kreeg sondevoeding, ik had koorts en moest geopereerd worden. Maar er was geen plek. Uiteindelijk is het een spoedoperatie geworden."
Ook in een later stadium liep ze tegen lange wachttijden op. "Toen heb ik 7 maanden moeten wachten op een operatie. Die tijd moet je dan zien te overbruggen, terwijl je heel veel pijn hebt en gedoe. Ik heb ketamine-infusen gekregen tegen de pijn, maar dat is geen prettig spul. Ik ging ervan hallucineren."
'Onverantwoord lang'
Manon is niet de enige darmpatiënt die lang moest wachten om geopereerd te worden, blijkt uit onderzoek van het MDL Fonds. De gemiddelde wachttijd voor een operatie bij patiënten met een chronische darmontsteking is bijna 22 weken, in plaats van de geldende norm van 7 weken.
"Onverantwoord lang", vindt directeur Mariël Croon van het MDL Fonds. "Dit is echt veel te lang voor mensen die zo ziek zijn dat ze levensbedreigende complicaties hebben."
Problemen verhelpen met medicatie
Patiënten kunnen bijvoorbeeld abcessen krijgen, darmperforaties en bloedvergiftigingen. Soms kan een darm knappen. Met alle risico's van dien.
Artsen proberen operaties vaak uit te stellen en willen problemen met medicatie verhelpen, vertelt Croon. "Want liever opereren ze niet. Als dan alsnog tot een operatie wordt besloten, begint het lange wachten. "Als je niks anders meer kunt, dan is 22 weken echt te lang."
Impact op je hele leven
Dat kan Manon beamen. Ze maakte meerdere keren mee dat ze nog niet kon worden geopereerd en ze complicaties kreeg, waardoor het levensbedreigend werd. "Toen werd ik zelfs in een hele korte tijd vier keer met spoed geopereerd."
"Ik kan natuurlijk nooit met zekerheid zeggen dat dat niet was gebeurd als ik sneller was geholpen, maar ik denk wel dat het had gescheeld."
Vergeten groep
Manon krijgt weleens het gevoel tot een vergeten groep te horen. "Ik denk dat de impact van een darmziekte op je leven wordt onderschat. Het is niet alleen pijn, maar ook vermoeidheid en last van je gewrichten. Het heeft invloed op alles: op je werk, op sociaal, op privé. Als je sondevoeding krijgt, kun je ook niet uit eten. Super ongezellig en lastig met iets als kerst."
Momenteel gaat het goed met Manon. Ze heeft haar leven weer op kunnen pakken, is volop aan het werk als leidinggevende in de zorg en gaat regelmatig naar een concert.
Registratie
Het MDL Fonds wil dat er beter wordt geregistreerd en duidelijker normen komen voor de maximale wachttijd voor operaties bij darmpatiënten.
"Stel normen, net als bij kanker: hoe ernstig is de ziekte en hoe lang kun je wachten met opereren? Zo kom je tot maximale wachttijden. En ziekenhuizen moeten plek maken voor die operaties in hun OK-programma."