Levensverlengend borstkankermedicijn niet vergoed voor Nederlandse vrouwen, als enigen in Europa

Nederlandse vrouwen die er het geld voor bij elkaar krijgen wijken daarom noodgedwongen uit naar het buitenland. Zo ook de 33-jarige Bo Bouwman: "Het is ontiegelijk frustrerend."

Naar België toe

Op een mistige ochtend rijden Bo en haar moeder Liek de parkeergarage in van het ziekenhuis in het Belgische Leuven. Ze hebben een vroege afspraak voor een scan en zijn daarom de avond ervoor al vertrokken om in de buurt te overnachten.

Geen van beiden heeft kunnen slapen, ze zijn gespannen. Bo hoort namelijk vandaag of de drie kuren met het middel Enhertu, die ze de afgelopen maanden heeft gehad, iets hebben gedaan.

Via crowdfunding

Bo heeft uitgezaaide borstkanker (van het type HER2-Low) en werd eerder in Nederland behandeld, maar die behandelingen hadden stuk voor stuk te weinig effect. Daarom is ze nu uitgeweken naar België, voor een behandeling met Enhertu.

Ze is 1 van de 585 Nederlandse vrouwen die elk jaar in aanmerking komen voor dat middel, maar het hier niet kunnen krijgen. In België kan dat wel, maar moeten ze het wel zelf betalen als niet-Belg. Daarom proberen de vrouwen het geld bij elkaar te verzamelen via crowdfunding.

7 maanden langer

Het is een opmerkelijke situatie, want alle Europese landen vergoeden Enhertu voor vrouwen die getroffen worden door dit type borstkanker. Op één land na, en dat is Nederland.

Dat terwijl het ministerie en het Zorginstituut wel zeggen te vinden dat dit middel duidelijk meerwaarde heeft ten opzichte van bestaande behandelingen. Zo levert het deze patiënten gemiddeld 7 maanden levensverlenging op en zijn de bijwerkingen beperkt.

Prijs omlaag krijgen

Minister Sophie Hermans van Volksgezondheid schreef in april in een brief aan de Borstkankervereniging dat ze Enhertu 'zo snel mogelijk bij de patiënten wil brengen'. Maar tot nu toe is van die belofte nog niets terechtgekomen.

De reden is dat de prijs te hoog zou zijn, gemiddeld 95.000 euro per patiënt. Onderhandelingen met de fabrikant hebben wel korting opgeleverd, maar volgens het ministerie niet genoeg. Niemand weet om welke bedragen het gaat, omdat niets van de onderhandeling openbaar is.

Stijgende zorgkosten

Hermans geeft aan te handelen vanuit haar verantwoordelijkheid voor het zorgbudget. De kosten stijgen namelijk al jaren door de vergrijzing en dure (nieuwe) technologie. De minister wil Enhertu daarom pas vergoeden als de prijs verder omlaag gaat.

Dat lijkt een stevige reactie om op winst beluste medicijnfabrikanten te laten dimmen. Maar je kunt er ook anders naar kijken, namelijk met meer oog voor de patiënten, zegt hoogleraar Carin Uyl-de Groot.

Rupsje Nooitgenoeg?

Als hoogleraar houdt ze zich bezig met de vraag: hoe krijg je nieuwe medicijnen die goed zijn - en tegen maatschappelijk aanvaardbare kosten - bij de patiënten die het nodig hebben? Zij vindt het een groot probleem dat Enhertu niet vergoed wordt in Nederland.

"De prijzen van geneesmiddelen zijn vrij hoog, dus dat er onderhandeld moet worden weten we allemaal", zegt ze. "De gemiddelde korting die nu gegeven wordt op die middelen is 40 procent, dat is dus al een enorme besparing. Maar hier wil men nog meer korting hebben."

Jonge groep patiënten

Carin Uyl-de Groot wijst op de gemiddelde leeftijd van deze patiënten met borstkanker: 56 jaar. "Dus het gaat echt om een relatief jonge groep vrouwen met een gemiddelde levensverwachting van binnen de 2 jaar."

Enhertu kan die levensverwachting met bijna 7 maanden verlengen, benadrukt ze. "Dat is hartstikke veel, want meestal hebben we het over middelen die 3 of 4 maanden kunnen verlengen."

'Te streng en te star'

De hoogleraar vindt dat Nederland te streng en te star is in de onderhandelingen. Ze noemt Engeland als voorbeeld. Daar wordt Enhertu sinds kort vergoed en is afgesproken dat overgebleven medicijnen aan anderen gegeven mogen worden, waardoor de prijs per patiënt daalt. Een andere, creatieve optie is volgens haar dat de overheid en de fabrikant het risico financieel delen.

In de maatschappelijke discussie gaat het steeds over de prijs van medicijnen en dat is volgens haar niet terecht. "We geven 92 miljard euro uit aan andere dingen in de zorg en 8 miljard euro aan geneesmiddelen, maar toch ligt daar de hele focus op."

Goede uitslag

In het Belgische ziekenhuis krijgt Bo de uitslag van de dokter te horen. Die is beter dan ze ooit had kunnen denken: op de scan zijn nog maar een paar kleine puntjes zichtbaar, verder is niets meer te zien.

Bo en haar ouders zijn enorm opgelucht na het goede nieuws. De vierde kuur volgt meteen na de uitslag en daarna rijden ze weer terug naar Nederland.

Tijd met dochter doorbrengen

Ze gaat eens in de 3 weken naar België voor de kuur. Dat dit moet door de houding van de Nederlandse overheid en dat anderen dus beslissen over haar gezondheid, vindt ze 'ontiegelijk frustrerend'. Het is bovendien iets waar ze zich helemaal niet mee bezig wil houden.

Want de tijd die Bo nog heeft, wil ze liefst aan haar 6-jarige dochter Tess besteden. "Ik vind het al een vreselijk idee dat ik haar niet als jonge vrouw zal meemaken, maar hoop dat ik haar wel als tiener zal zien."